tumeurs aux oreilles et à plusieurs endroit

[chrislisa]

Bonjour tout d'abords je me suis inscrite sur ce site sachant que mon frere y était la plupart des personnes atteintes de tumeurs en ont une à une oreilles moi mon frere c'est les deux sans compter toutes les autres tumeurs qu'ils possedent à plusieurs endroit j'aimerai avoir des témoignages de personnes dans ce même cas car difficile de soutenir un proche que lon aime énormement merci d'avance .....

[Eve]

Bonjour, Chrislisa,
Je comprends que tu sois très inquiète, et ce forum pourra sûrement t'aider.
Mais il faudrait que tu nous en dises plus sur tes problèmes et ceux de ton frère. Est-ce que vous avez vu un médecin ? est-ce qu'il a identifié une cause ? et de quel type de tumeurs s'agit-il ?
Comme tu as pu le lire, ce forum est spécialisé pour le neurinome de l'acoustique, tumeur sur le nerf auditif, détecté avec des examens très précis et un IRM. Les neurinomés partagent leurs angoisses, leurs solutions et leurs expériences pour s'entraider.
Peux-tu nous en dire plus ?
Amicalement

[chrislisa]

Bonjour eve cest tres gentil de ta part de repondre mon frere ai suivi depuis plusieurs annees pour ses tumeurs dont les neurinomes a ses deux oreilles a sa derniere operation on devait juste loperer pour lui mettre un appareil et une paralysie du cote du visage qui ne devait pas durer et au reveil plus dautition de loreille et la paralysie au visage toujours presente quand je vois sur les temoignages que les neurinomes sont benins mais ca depends ou il se situe sinon tumeur a la tete a la moelle epiniere etc... mon frere na que 28 ans cest injuste surtout quon sait pas quoi faire pour le soutenir

[chrislisa]

Jai oublier de preciser que les neurinomes sont mal places pour etre operer sans toucher au nerf auditif donc mon frere il lui rester un nerf sur deux sans parler des vertiges malaises etc....

[Serge]

Bonsoir Chrislisa, d'après ce que tu nous expliques, ton frère a très certainement la forme génétique du neurinome de l'acoustique (appelé neurofibromatose de type 2 ou NF2).
Cette forme est effectivement très difficile à comprendre et à accepter par les patients et leur famille car elle développe des neurinomes à plusieurs endroits du corps.
A-t-il fait des examens pour vérifier si c'est bien cette forme génétique ?
Pour en être sur il suffit de faire une prise de sang (à voir avec son médecin).

Amicalement
Serge

[chrislisa]

Bonjour oui serge cest bien genetique ma soeur et moi meme avons fait aussi le test qui sait reveler negatifs. Merci pour vos reponses .Notre pere a aussi les tumeurs mais uniquement aux oreilles .

[cricridu62]

Serge t a démasqué lol,en tous cas c est très touchant Je t aime ma sœur !!!!!

[Coocky]

Tu es bien entouré avec tes soeurs Cricri

C'est bien !!

C'est important que la famille soit proche.....

[chrislisa]

Moi aussi je taime frero et cest super que votre association existe .....