GK le 07/05/2013

[Mar13]

Bonjour à tous,
je fais partie de la famille des diagnostiqués "neurinome de l'acoustique" découvert le 21 février 2013 et j'ai reçu un traitement par GK à l'Hôpital de la Timone à Marseille le 07/05/2013. Autant vous dire que depuis l'annonce de cette triste nouvelle et jusqu'au traitement j'ai vécu des moments de doute, d'angoisse, de pleurs, et autant dire qu'en parcourant ce forum j'étais terrorisée à l'idée de devoir poser ma tête dans la machine, mais plus encore à celle de subir une intervention chirurgicale.
Aujourd'hui, le traitement par GK c'est bien déroulé, la journée a été longue et difficile, je ne raconte pas car d'autres l'ont bien décrite, le plus difficile a été la pose du casque, mais plus encore le retrait du casque n'a pas été une partie de plaisir.
Maintenant comme on me l'a souvent dit il faut s'armer de patience, de courage et garder l'espoir d'une guérison mais à long terme.
Ce que je peux déplorer, du moins à la Timone, c'est que les médecins en général ne vous disent pas grand chose, ils ne parlent que sous forme de statistiques. Ainsi lorsque j'ai demandé la taille de mon neurinome, il m'a été répondu qu'il fallait faire de savants calculs pour la déterminer, que tout était sur l'ordinateur et que le médecin qui m'a reçu avant de quitter l'Hôpital, ne pouvait accéder aux données. Bref, ce matin j'ai fait une audiométrie de contrôle après GK et la secrétaire du professeur qui me suit m'a dit qu'au prochain rendez-vous j'aurai toutes ces données (dans 6 mois donc).
Ce que je ressens après GK, c'est une grande fatigue, des vertiges et bien sûr des acouphènes un peu plus qu'auparavant. j'espère qu'à la longue cela va s'améliorer.
Je voulais simplement apporter mon témoignage pour dire que les GK c'est impressionnant, mais nous sommes très bien pris en charge par de grands professionnels qui vous mettent à l'aise et en confiance. Mon préféré dans l'histoire a été le manipulateur du Gamma, très sympathique, amusant, rassurant et grand professionnel. Les médecins et personnels hospitaliers du service ORL sont sympathiques et très humains dans ce monde de brut.

GR

[Coocky]

Bonjour et merci GR de ton témoignage

C'est important de venir dire comment cela s'est passé.

C'est vrai que maintenant c'est "l'attente" des 3 ans qui va être longue mais lorsque tu feras tes IRM tu pourras voir l'évolution.
Quant à la grosseur de ton neurinome je pense que tu n'avais lors de ton dernier IRM donc tu pourras voir la différence lors du prochain d'autant qu'ils ont du t'en faire un juste avant les GK pour comparer....

Reste confiante tu verras que tout va bien se passer

En ce qui concerne l'augmentation de tes acouphènes c'est surement du au stress que tu as eu avant de faire le traitement. C'est ce qui m'avait été dit et cela s'est avéré exact puisque quelques jours après ils sont revenus à leur intensité "avant GK".

Bon WE ! Surtout repose toi et "écoute ton corps"

[grui57]

Bonsoir,
J'ai suivi également un traitement par GK tu as pu lire mon témoignage car tu dis que tu t'es renseignée. J'ai comme toi des acouphènes que j'avais avant GK et par moment ils sont plus important. La journée je ne fais pas attention je n'y pense pas mais le soir au calme je n'entends q'eux. La première fois que j'en ai eu c'était en décembre 2012. J'ai alors paniqué et je me suis dis que je ne pourrai jamais vivre avec. Mais par chance le corps s'habitue et on s'y fait. Pas le choix. Pour la taille du NA, à Marseille on ne m'a rien dit non plus juste que mon médecin généraliste allait recevoir mon dossier au complet. J'y suis allée récemment pour qu'il me prépare mes ordonnances pour les contrôles des 6 mois et là j'ai eu tous les détails que je voulais. Pour toi ton dossier aussi a du être envoyé à ton généraliste ou ORL, renseigne toi parce que c'est la première fois que j'ai eu les vraies dimensions de mon NA, ils sont précis à La Timone!! Et puis tu verras le temps passe très vite pour moi ça fait déjà 3 mois et j'ai l'impression que c'était hier. Bon dimanche brigitte

[Marie14]

Bonjour GR!

Je rejoins Grui en te confirmant que les acouphènes, on arrive à les gérer au fil du temps; comme le dit très bien Coocky, il faut écouter ton corps.
Si les ac augmentent, c'est que tu es probablement plus fatiguée et la seule solution, c'est la détente et le repos; je n'hésite pas à faire des siestes lorsque mon corps me le rappelle et ça marche; l'intensité des ac diminue à coup sûr!
Concernant tes vertiges et ta fatigue, ne tk pas, c'est normal; je suis moi-même passée par la "case GK" en juillet 2009 et j'ai été fatiguée un petit moment après; le stress est en grande partie coupable de cet état.
Tes vertiges vont dinimuer petit à petit car ton autre oreille va prendre le relais pour compenser et ça s'arrange; j'ai encore qq vertiges à ce jour mais on arrive à gérer; j'ai parfois même l'impression d'être saoule alors que je t'assure, je bois normalement comme beaucoup
Essaie de ne pas te focaliser sur ton "satané" les 3 ans sont un peu longs oui, mais la vie reprend peu à peu un cours normal
Bon courage et au plaisir de te lire de nouveau

Marie

[Mar13]

Bonjour et merci à tous ceux qui m'ont envoyé des messages de sympathie et d'encouragement. Je sais que la vie doit reprendre le dessus mais c'est très dur d'oublier que l'on a quelque chose dans l'oreille qui nous gâche un peu la vie, que l'on voit que l'on n'est pas comme avant. J'étais plutôt dynamique et gaie et pour l'instant je n'arrive pas à positiver et à me dire que je vais guérir. Quand j'ai entendu le médecin annoncé qu'il y avait un suivi sur dix ans mon sang s'est glacé. Il faudra attendre 10 ans pour savoir si le neurinome est complètement irradié car même après les trois ans rien ne dit qu'il ne continuera pas à évoluer.
En fait dans cette maladie les médecins ne sont sûrs de rien et chaque cas est particulier.
Moi j'aimerai savoir pourquoi cette maladie touche plus les femmes que les hommes et si l'on sait un peu plus sur les causes ? Est-ce parce que les femmes ont des traitements contraceptifs ou hormonaux ? Sont-ils en cause ?
Merci pour vos réponses.

GR

[Divine]

Bonjour GR

Je lis ton post et par la meme occasion vient faire connaissance. Ho la la, tu es une angoissée de première ligne toi aussi. C''est normal c'est tout frais. Toutes tes questions on se les pose. ALors pour répondre à certaines de tes questions :
le neurinome n'est pas uniquement réservé aux femmes. on partage nos peines avec les messieurs. ils sont souvent plus discrets que nous et puis ce sont des hommes, et un homme ne se plait pas (je plaisante)
le neurinome n'est pas une maladie, c'est une aberration de la nature. la maladie s'attrape, le neurinome arrive comme ça. Tu imagines un nerf et tu visusalises dans ta tête un fil électrique. Il y a la gaine en plastique qui protège le fil de cuivre... (heuu tu me suis là ?) et bien tu imagines un jour un truc bizarre la gaine en plastique fond et forme une boule...le neurinome pour schématiser c'est ça...donc pas un truc hormonal, ni viral, ni rien.

Pour le suivi, on se surveille tous et on fait nos révisions : dentiste ? ok, ophtalmo ? ok, gynéco ? ok, coeur ? ok, et maintenant passé la cinquantaine on nous fait meme des controles de selles pour éviter les cancers des boyaux. le neurinome est un truc en plus. . Au moins, si avant on ne prenait pas soin de nous, aujourd'hui on se surveille et on apprend en cours accélérer à relativiser.

Pour les acouphènes, plus tu es stressée, plus forts ils seront. Il ne faut pas que ce soient eux qui prennent le dessus sur ton confort de vie. reposes toi; Coocky au début me disait : écoute ton corps, écoute ton corps.Je le disais mais qu'est ce qu'elle veut dire avec ça. ca coule de source quand tu comprends.
Voilà, je fonctionne comme ça. cela n'a pas toujours été comme ça, je suis une angoissée de première ligne aussi, mais je positive en me disant que je n'ai pas eu de cancer.
Bonne journée

[Divine]

zut zut zut, j'écris avec mon téléphone et je n'ai pas corrigé mes fautes de français, car trop petit mon écran, je suis passée en vitesse. Désolée.

Il faut lire vienS faire ta connaissance
un homme ne se plaiNt pas 'il peut aussi se plaire)

et j'en passe

[Mar13]

Merci divine pour ta gentillesse et ta bonne humeur. Ça fait du bien de prendre les choses avec philosophie.
Je crois que je n'ai pas le choix il faut que je relativise sur tout et que ma vie prenne un autre tournant comme vous tous d'ailleurs.
A bientôt.

GR

[Marie14]

coucou! oui Divine est une pro de la bonne humeur mais pas une pro de son portable
Ceci étant, je ne sais même pas envoyé des messages via le forum avec le mien; facile de se moquer Divine
Ta vie va, en effet, prendre un autre tournant; il y a un "avant" neurinome et un "après" neurinome mais c'est tout à fait vivable; pour ma part, je n'y pense que très rarement; par contre, au début, ça me glaçait de savoir que j'avais ce satané dans la tête.
Comme te le dit si bien Divine, ce n'est pas cancéreux, juste une abbération de la nature; on a un "truc" en plus dont on se serait bien passé .
Mon neurinome s'est stabilisé depuis les 3 ans post GK; c'est le principal pour moi.
Je passe une IRM des 4 ans en septembre pour vérifier mais ça ne m'inquiète pas outre mesure; si le neuro m'annonce qu'il a grossit, je ferai de nouveau des GK et cette fois sera la bonne.
En effet, aprés 2 séances de GK(si nécessaire bien sûr), nous sommes garantis d'un résultat positif (Coocky te le confirmera) mais beaucoup d'entre nous n'ont besoin que d'une séance.
Il y a même des neurinomés qui restent sous surveillance depuis des années et leur NA n'évolue pas; ils n'ont jamais fait de GK ni de chir; ils vivent avec.
N'hésite pas à "crier" ton mal-être ici quand tu le ressens; les émotions nous envahissent parfois; moi, au début, je "criais" que c'était injuste, que j'étais angoissée et tout et tout; un énorme soutient m'a été apporté et j'ai finalement réussi à trouver un équilibre; tout est question de temps
GR

[Mar13]

Bonjour,
Cela fait trois semaines maintenant que j'ai bénéficié du traitement par GK. J'ai retrouvé ma forme physique, mais je constate que du côté de l'oreille traitée les acouphènes ont augmenté et j'ai une baisse de l'audition.
De plus au niveau du crâne, j'ai l'impression que ma tête est prise dans un étau par moment ou que quelque chose coure.
Avez-vous eu les mêmes sensations, est-ce que cela s'arrange avec le temps ?
Merci pour vos réponses.
GR

[celinel]

Bonjour GR,
En ce qui me concerne, dans les premiers temps, j'avais l'impression que ma tête sonnait quand étais dans le silence mais maintenant c'est parti ou alors je m'y suis habitué.
SI tu sens une perte d'audition, tu devrais consulter; les neurochirurgiens m'avaient dit que lors d'une perte d'audition, il faut tenter de prendre des corticoides/vasodilatateur pour voir si ça peut aider.

Bonne journée
Céline

[Mar13]

Merci Céline, je dois rappeler demain matin le professeur ORL qui me suit car aujourd'hui il était en opération toute la journée. J'espère que j'aurai une réponse positive à mes problèmes.
A bientôt