convocation pour marseille

[grui57]

Bonjour à tous,
Voilà j'ai eu ma convocation pour marseille ce matin je vous avoue que je ne m'y attendais pas aussi vite puisque je dois y être le 19 fevrier et que j'ai envoyè mon dossier il y a tout juste 15 jours. Je suis très heureuse mais j'ai aussi une très grosse appréhension et tout se bouscule, je crois que le temps va être long jusqu'au jour J. Le médecin me parle de gamma unit savez vous si c'est la même chose que les gamma knifes? Je mélangeais déjà les GK et la radiothérapie avant de trouver ce forum parce que l'on ne m'expliquais rien. Donc j'essaie de m'informer au mieux. Si j'ai d'autres questions ce qui ne m'etonnerai pas je vous les poserais sur le forum je sais que quelques uns ou unes d'entre vous ont vécus cette expérience. Merci d'avance .

[celinel]

Bonjour Brigitte,
Moi aussi j'ai reçu mon courrier ce matin et on me propose une hospitalisation le 12, la semaine prochaine ... Je suis perdue, c'est rapide je m'attendais a quelque 6 mois d'attente.
Est-ce que tu as des idées pour la logistique; il faut y aller la veille, trouver un hôtel a coté, loin ou dans l'hôpital ? J'ai cru lire que certains partent en train, mais comment revenir ? Mon oncle est a Marseille brouillé avec toute la famille et ben même pour moi, personne ne va tenter une réconciliation, je suis écœurée (bon c'est un autre sujet).

J'ai aussi cru, comprendre, qu'on vient et qu'on repart sans vraiment avoir l'opportunité de poser des questions ou de voir le Prof. Est-ce que tu vas préparer un papier avec des questions ?

Céline

[grui57]

Bonjour céline,
Comme toi j'ai été surprise que ce soit aussi rapide mais c'est tant mieux et oui je panique un peu beaucoup. En fait j'ai pris mes places de train et j'arrive à marseille trois quart d'heure avant la convocation, je repars le 21 après 16h et si c'est plus tard je changerais mes places. J'espère que le train n'aura pas de retard mais pas envie de partir la veille. C'est vrai que lyon marseille c'est moins de 2 h. En fait on ne sait pas grand chose sur le déroulement de l'intervention, sur le courrier ils disent qu'il y aura des explications sur place je l'espère j'ai tendance à poser beaucoup de questions ils ne vont pas être déçus mais je pense les préparer sinon je vais oublier. J'ai vu qu'il y a des hotels à proximité c'est aussi une solution. J'espère pour toi que ça va aller sinon t'hésite pas on se remonte le moral mais vraiment je suis contente de la rapidité. Après rassure toi moi aussi j'ai de la famille à Marseille et dans le médical et pareil on ne se fréquente pas sauf pour les enterrements avec la tête de la situation tu vois la joie c'est plus qu'idiot mais les histoires de famille sont souvent compliquées mais c'est comme ça. Alors je ne demande rien et me débrouille, je prends assez souvent le train même si je préfère la voiture c'est la contrainte des horaires qui me dérange le plus. Dans tous les cas tiens moi au courant comment tu t'organise et puis après comment tu vas à bientôt brigitte.

[celinel]

Tu repars en train aussi? On est sure d'être suffisamment en forme ?

Céline

[grui57]

oui je repars en train la gare est environ à 3 km et il y a le métro et mon mari vient me chercher après si ça ne va pas trop bien je lui dirais de prendre la voiture on verra bien et toi tu as réfléchi?


brigitte

[letoulousain]

Bonsoir grui57,

Toutes les questions que tu te pose par rapport à ce qui t'attend tu peux les retrouver sur le forum parmi les différents témoignages de tous ceux qui sont passés par là!
C'est même trés bien expliqué!
Pour répondre à ta question sur " gamma unit " je pense que c'est le nom de l'unité qui pratique les G.K (à mon avis)
Sûrement que quelqu'un rectifiera si ce n'est pas ça ...
Cordialement

[Coocky]

Bonsoir,

Que de questions tout d'un coup

Pour répondre à la question de letoulousain : les gamma unit, gamma knife et GK c'est pareil
http://fr.ap-hm.fr/service/gamma-unit-r ... tal-timone

En ce qui concerne l'hébergement "vous êtes hébergés"
Pour votre famille il y a un hôtel juste en face de la Timone avec des tarifs abordables (je crois que c'est un Ibis) il y a habituellement les familles des personnes hospitalisées.

A Céline : On peut poser toutes les questions que l'on souhaite mais il faut le faire le jour de votre rentrée pas le jour du traitement car "ce n'est pas le moment" ils sont occupés.

Les rendez vous rapides ont plusieurs origines, soit c'est parce que le neurinome est pas très petit, soit parce qu'il y a quelqu'un qui à demandé de reporter son rendez vous pour raisons personnelles, professionnelles ou familiales. Exemple une personne du forum souhaitait partir en vacances avant, une autre souhaitait fêter son anniversaire avant ... etc ...

Comment est on à la sortie ? On est comme à l'entrée on peut prendre le train si c'est ce que vous souhaitez ou la voiture si vous êtes accompagnés.

Allez les jours "J" approchent

[Julie_33]

Bonjour vous deux!

Je reviens tout juste de Marseille donc je viens vous apporter quelques éléments de réponse.
J'ai d'ailleurs posté mon témoignage hier et vous pourrez y trouver une partie concernant l'ambiance lors de mon séjour marseillais.
Si vous avez d'autres questions concernant l'intervention, n'hésitez pas. Lors du rdv post-opératoire de la veille, on nous explique en détails le déroulement de la journée.

Je suis partie et revenue en train et j'étais en super forme! La gare est à 10 minutes en métro de la timone et à 25 minutes à pieds.
Concernant l'hôtel, mes parents étaient au "all season la timone" et j'y étais la veille de l'intervention. Les chambres sont top, petit déjeuner (buffet) et wifi inclus à 70 euros la nuit.
L'hôtel est neuf et est situé à 5 minutes à pieds du service.

Tout comme vous, j'ai eu une réponse très rapide pour l'intervention. J'ai reçu le 4 janvier une convocation pour le 31 janvier. Sur le coup, ça m'a un peu perturbée, je trouvais ça précipité, j'avais l'impression que mon choix de traitement n'était pas encore arrêté.
Finalement, l'idée a fait son chemin dans ma tête.. et j'attendais la date avec impatience afin d'être "libérée" !
Et c'est vraiment ce que je ressens maintenant : Je me sens soulagée !

Le pire est passé, plus que quelques jours de craintes et d'interrogations, puis vous serez libérées!

Plein de courage
N'hésitez pas si vous souhaitez me contacter

[celinel]

merci Julie_33 pour ces infos rassurantes.
Je vais devoir me rendre la veille a Marseille donc séjour a l'hotel également.
J'ai reçu ma lettre de Marseille hier pour la semaine prochaine, panique ... surtout pour la gestion de ma petite fille anorexique.

Je n'ai pas tout lu sur le forum mais je me pose des questions sur la préservation de l'audition après GKs. Prof R dit bien dans le hors série que la perte d'audition arrive (ou non) après le traitement par GKs.
Est-ce que les personnes qui ont perdu ont été appareillé avec succès, c'est a dire qui ont une audition fonctionnelle avec appareil?

Est-ce que la mise sous corticoide est fréquente avec le traitement GKs. Je pose cette question car j'ai une contre indication avec les corticoides. Je suis porteuse d'un virus, les corticoides peuvent le réveiller et me faire perdre la vue ce qui me laisse des séquelles. Est-ce les corticoides sont administrés par perfusion ou par oral ?

Bonne journée.

Céline

[Julie_33]

Bonjour celinel,

Qu'en est-il actuellement de ton audition ?

Le risque de perte d'audition dépend de nombreux facteurs comme l'emplacement de la tumeur par rapport aux nerfs et donc aussi de ton audition avant l'opération. Ca dépend aussi de la réaction inflammatoire qui peut suivre l'intervention.
Dans mon cas, on m'a parlé de 20 à 40 % de risques de perte auditive avec maintien d'une audition fonctionnelle. J'ai 60 à 80 % de chances que mon audition reste bonne et même si elle est diminuée je pourrai tout de même garder une audition fonctionnelle.
C'est vrai que ce n'est pas évident à gérer mais ne t'inquiètes pas trop pour ça. Essaie de te dire que tu dois traiter cette tumeur afin que son volume cesse d'augmenter. Dans tous les cas, l'augmentation du volume de la tumeur aurait entrainée la perte de l'audition à moyen/long terme.
Ce n'est pas évident mais on s'adaptera à cette perte.

Pour l'appareillage je ne me suis pas renseignée, je crois avoir lu que c'était possible, d'autres sauront mieux te répondre.

Les corticoïdes pris le plus vite possible permettent de diminuer l'inflammation et l'oedème et donc de diminuer la compression sur le nerf auditif. Pris dans les 3 jours, le traitement peut permettre de retrouver de l'audition. Dans mon cas, ça a été par voie orale car j'allais prendre le train quand j'ai ressenti le problème. Sinon c'est plutôt en perfusion à l'hôpital.
Mais c'est rare. On t'expliquera là bas comment réagir s'il y a un problème.
Ils te feront une audiométrie pour vérifier si tu constates un changement.
Ne t'inquiètes pas à ce sujet.

Bisous

[celinel]

J'ai une très bonne audition. J'ai fait une surdité en décembre a -60db mais après traitement au bout d'une semaine, je suis remontée a -10 et puis plus tard, c'est redevenue normal. Parfois, j'ai l'impression que ça va recommencer.
Quand je suis dans le silence, j'ai l'impression d'avoir la tête qui siffle du coté droit, comme si je venais d'une ambiance bruyante. C'est ça les acouphènes ?

Tous les ORLs que j'ai vu m'ont dit que je ne conserverai pas mon audition quelque soit le traitement chirurgical ou radio chirugical.
Les GKs semblent apporter un peu plus d'espoir et c'est pour ça que je les choisis. J'ai peur d'être déçue mais je sais que l'objectif principale est d'abord de maîtriser la bête et que le reste c'est du bonus ...

Céline

[grui57]

Bonsoir à tous et merci pour vos témoignages qui ne font que de nous encourager. Merci pour la précision sur les gamma ça me rassure je me disais pourvu que l'on me fasse bien le bon traitement. Dans mon cas j'ai un neurinome qui évolue assez vite puisqu'il a doublé en 8 mois pour l'audition je trouve que j'entends encore bien mais le chirurgien m'a dit que quelque soit le traitement je perdrais l'audition c'est vrai que ce n'est pas ce qui m'inquiète le plus on verra bien. Le principal est que ce pruneau cesse d'évoluer. Après avoir un peu paniqué hier en recevant ma convocation j'avoue que je me suis réveillée sereine ce matin ces dernieres semaines à réfléchir sur le choix du traitement était moralement épuisantes et quand j'ai pris ma décision c'était déjà un premier soulagement et là je suis tout simplement heureuse, et optimiste c'est dans ma nature. Maintenant vivement le 19... brigitte

[Julie_33]

Bonjour les filles,

Celinel, oui ça ressemble à des acouphènes. J'en ai depuis juin 2012, c'est ça qui m'a poussé à aller consulter.

Comment vous allez aujourd'hui ?
Je vous promets que ça vaut le coup, on se sent soulagé !!
C'est vrai que je suis assez fatiguée, mais moralement tout va tellement mieux!! c'est le plus important

[grui57]

Re bonjour,
Julie je suis contente de voir que ton moral va mieux c'est encourageant pour nous et tu dois tellement être plus détendue. C'est ce que j'espère aussi après pour moi car mon ulcère s'est réveillé il manquait que lui mais depuis toutes ces semaines à broyer du noir c'est normal. Moi aussi j'ai des acouphènes mais c'est du vent dans l'oreille concernée, avant que l'on me découvre le neurinome c'était le train. La journée ça ne me gêne pas mais le soir au coucher je n'entends que ça du coup je me couche tard et m'endors de suite. J'ai pris un rythme de vie assez épuisant et pour essayé de décompresser je fais du tennis de table le samedi matin ça fait du bien. Et puis le corps s'habitue je vais aussi chez un kiné spécialisé dans l'équilibre et les vertiges à cause de ma sensation d'ébriété et je me sens beaucoup plus sur de moi dans la rue surtout je focalisais la dessus mais je n'ai jamais perdu l'équilibre ça m'est arrivé juste une fois avant de découvrir le neurinome depuis plus rien ça fait un an. Julie repose toi bien si tu peux.
brigitte

[celinel]

Bonjour,
Un petit bonjour de Marseille pour encourager Brigitte. Je vais bien et j'attends de voir les médecins. J'essaierai d'écrire mon témoignage de la maison.

Celine

[grui57]

Bonjour celine,
Merci pour ton coucou ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles tu rentres aujourd'hui le plus dur est passé pour toi tu dois souffler maintenant il va falloir evacuer le stress et te reposer. A bientôt sur le forum brigitte.