neurinome et problèmes vestibulaires

[la grenouille]

bonsoir Le Toulousain!

désolée que mon dernier message t'envahisse de doute Mais! effectivement, le cas de l'un n'est pas le cas de l'autre... Et je pense bien être une "exception". On aime se distinguer, mais là j'aurais vraiment préféré me rallier à la majorité!
Je tiens à re - préciser :
- que j'étais à un stade 2 limite 3 au moment des GK, toi tu es au stade 1
- que mon traitement s'est déroulé à Lille - pas à Marseille -
- que Pr R de Marseille pense qu'on ne peut pas encore parler d'échec tant que les 3 ans ne sont pas passés
- que parfois le bénéfice de l'âge joue en notre faveur, je veux dire que peut être ton neurinome ne grossira naturellement que très lentement, si lentement que tu n'auras peut être rien à faire, que surveiller peut être pas
Tu comprends, un stade 4 découvert à 25 ans ou un stade 1 découvert à 65 ans, on n'est pas ds "la même cour" Il semblerait que ça n'évolue pas de la même façon! Bon moi, je suis encore dans une autre cour

Donc, en fait, je pense important que nous mettions tous nos témoignages, plus il y en a, plus on peut avoir une vision objective! Moi, c'est clair, je fais partie de la minorité et j'ai comme l'impression que rien ne laisse penser que tu en feras également partie! Ceci étant, je n'ai pas de regrets quant au choix que j'ai fait, car à l'époque, j'avais beaucoup beaucoup réfléchi! Ce qui est fait est fait, et je ne saurai jamais dans quel état je serais si j'avais opté pour la chirurgie radicale Ce qui m'intéresse c'est ce qui vient devant moi
bonne fin de soirée

[Mony]

Bonjour la Grenouille ,
Bon tu as maintenant le retour de Lille qui est sans surprise et ?
Tu as vu le témoignage de Amaurydixx ? Voila qui donne de l'espoir ! Et il confirme vraiment ce que dit le prof R : on doit attendre les 3 ans pour savoir. Alors, il te reste 4 petits mois à patentier! Reste positive et dit toi que ça va marcher ! Et au pire tu pourras prendre une décision quand tu verras le prof R au mois de mai.
Courage

[bea44]

bonsoir
j'ai vu le prs R et celà au bout des 3 ans et il m'a dit que j'étais en bonne voie de guérison mais il faut se revoir dans 2 ans pour la suite donc à 5 ans des gk....

[Coocky]

Bonsoir Béa

C'est une bonne nouvelle que tu nous donnes là

A suivre ds 5 ans donc !

Bon WE

[la grenouille]

Tu as vu le témoignage de Amaurydixx:

Bonjour Mony!
Merci pr ton soutien je trouve aussi que ce que ns dit Amauridixx est encourageant... mais je ne dois pas oublier que mon neurinome est bcp plus gros
Bon we!

[la grenouille]

Tu as vu le témoignage de Amaurydixx:

Bonjour Mony!
Merci pr ton soutien je trouve aussi que ce que ns dit Amauridixx est encourageant... mais je ne dois pas oublier que mon neurinome est bcp plus gros
Bon we!

[grui57]

Bonjour la grenouille,
Je me trouve moi aussi dans un choix difficile bien que je pencherai plus vers les GK d'ailleurs mon dossier est parti pour Marseille. Ton témoignage me fait douter aussi, j'ai un neurinome sur le nerf auditif de 15mm s'il est encore de cette taille car il profite assez bien. L'équipe médicale qui devrait m'opérer bien sur me conseille l'opération car je suis jeune ( 55 ans ) mais s'ils le disent on va le croire. L'opération m'effraie ce sont surtout les séquelles mais je vois que chez toi les GK te posent aussi des problèmes. Je suis comme toi je flotte tous les jours sensation d'ébriété c'est assez désagréable on s'y fait mais il y a des jours où c'est plus difficile je n'ai pas de vrais vertiges j'en aie eu au début. Ce que je trouve idiot c'est que lorsque mon neurinome a été découvert il faisait 6mm et que les médecins ont voulu que j'attende, mais bon on ne sait pas tout et je ne connaissais pas l'association là s'en aurait été autrement tant pis. J'espère pour toi que tout va s'arranger et tiens nous au courant.

[la grenouille]

bonjour Grui57,
ah ce choix! enfin, je vois sur ton fil que tu avances!
Que ça fait du bien d'échanger avec des personnes ressentant les mêmes sensations que soi ces "sensations d'ébriété" qui in-confortent, qui épuisent, et qui ne se voient pas à l'oeil nu des autres!
Ce qui est important, c'est ce qui se passe maintenant et demain, je suis bien placée pour dire qu'on ne peut pas revenir sur le passé! Maintenant, tu connais cette association, tu as une vision plus large de possibilités Il me semble que ton choix est fait! ça, c'est une étape
JE te souhaite simplement que tout se passe du mieux possible par la suite et que tu ne te rallies pas à la minorité, comme moi - du moins peut être je verrai en mai! si c'est vraiment le cas comm ele disent les Lillois
Bien entendu que je vous tiendrai au courant! toi aussi!

[la grenouille]

bonsoir à tous!
décidément, les courriers affluent dans nos boîtes aux lettres
ça y est, en ce qui me concerne, je suis "convoquée" par le grand chef lillois, Pr L, lundi prochain, le 11, oui oui Je vais avoir leur positionnement précis suite aux consults de décembre. A suivre, je vous dirai
on avance on avance on avance

[eug]

bonsoir à tous!
décidément, les courriers affluent dans nos boîtes aux lettres
ça y est, en ce qui me concerne, je suis "convoquée" par le grand chef lillois, Pr L, lundi prochain, le 11, oui oui Je vais avoir leur positionnement précis suite aux consults de décembre. A suivre, je vous dirai
on avance on avance on avance

Le Pr L : mon sauveur !
Un petit cafe sur lille apres ta consultation ? Ce coup si je ne serai pas en chemise de nuit

[la grenouille]

bonjour eug!
Sympa ta proposition... JE vais en boire des cafés lundi . Je te dis si c'est possible, en fonction de l'organisation du jour, d'accord

[eug]

bonjour eug!
Sympa ta proposition... JE vais en boire des cafés lundi . Je te dis si c'est possible, en fonction de l'organisation du jour, d'accord

si tu préfères, un thé ça va aussi

t'as mon numéro si t'as le temps, je suis a 15min de route

[la grenouille]

coucou Eug!
non, je n'ai pas ton portable , j'avais fait avec ton email ... effectivement, ça peut être pratique! Tu me le donnes si tu veux en MP

[la grenouille]

bonsoir à tou(te)s, j'en ai une bonne à vous raconter...
encore un courrier aujourd'hui de Pr L du CHRU, il va neiger ce WE, je vous le dis (trop facile!)
cette fois-ci la totale prescription bilan sanguin, convocation pour consult avec l'anesthésiste,et pour date d'hospitalisation
Non mais... la consult de lundi 11 avec Pr L n'a même pas encore eu lieu
Vous en dites quoi, vous?

[eug]

Si ça peut te rassurer ... La prise de sang ils me l'ont envoye 4 fois ...
Va déjà a la consultation, et selon ta décision tu auras déjà les papiers et la consult de programmés !
Et si jamais tu ne te fais pas opérer ... Tu brûle tout !

[la grenouille]

bonjour à tous!
Alors que j'ai des pensées pour Célinel qui est à Marseille pour ses GK demain ( ), je reviens vers vous pour vous donner des petites nouvelles de ma consult d'hier, comme promis
Pour tout vous dire, je "digère" encore, la nuit ne m'a pas suffit enfin, façon de parler!
JE vous passe les détails pour pouvoir me rendre au CHRU hier, le Nord - pas de Calais ayant été surpris par une vague neigeuse imprévue aux aurores, bref! j'y suis arrivée avec bien du mal, pour m'entendre dire par la secrétaire : "excusez-nous, on n'a pas pu vous prévenir ce matin, mais Pr L est souffrant, il ne peut assurer sa consultation mais est remplacé par Dr ?, voulez vous le rencontrer ou voulez vous repartir?", Très drôle, j'accepte de le rencontrer, en me disant que si besoin dans un second temps, je demanderai à voir Pr L.
Pas facile, une consult si importante, ni pour lui,ni pour moi... Pr L lui avait transmis des infos, mais bon verdict, fruit de la concertation des 3 Prs qui me suivent : JE ferais donc bien partie des 5, 7, 3, ? % des "résistants aux GK". Neurinome trop gros pour refaire des GK et puis si je suis "résistante", pourquoi lea deuxième fois, ça marcherait? PAs la peine d'attendre encore, étant donnée la courbe d'évolution depuis mai 2010, les effets secondaires, ma qualité de vie,... Pas d'autre issue que d'opérer, voie translabyrinthique retenue, pas le choix. Ils feront tout leur possible le jour J et si un risque pour le facial se présentait, que le neurinome y adhère, ils s’arrêtent en chemin et font des GK derrière. JE perds mon oreille, alors que j'entends à peu près bien; je devrais être libérée de mes problèmes vestibulaires et quitter ce monde flottant, étant donné qu'on me sectionnerait mon vestibulaire.
Il a beau être rassurant, expliquant bien tout ça, à l'écoute de mes questions... Je peux demander à revoir Pr L., ce que je fais. JE suis "perdue", je lui dis que je dois réfléchir... Il s'arrange pour que je puisse voir Pr L le jour de ma consult avec l'anhesthésiste, soit le 11 mars.
Voilà, je vais déposer un autre post, à la recherche de "résistants aux GK", j'aimerais bien savoir ce qu'ils deviennent, ce qu'ils font ou ont fait...
bonne journée

[annart]

Bonjour,
Neurinomée opérée en 2010 à lille sans autre option thérapeutique malgré la mini taille du neurinome...pour troubles vestibulaires majeurs.
Je peux volontiers discuter de ça en MP ou téléphone ou en live puisqu'on habite ds la même région ;-)
De retour sur le forum après bcp d'absence pour recrudescence des symptomes vertigeux et impression de perte auditive. mon oreille droite ayant été sacrifiée pour la sauvegarde du nerf vestibulaire...je ne peux pas entendre moins que rien donc suspiçion d'atteinte contralatérale ou neurofibromatose2 en perspective...pas cool qd on est déja parent!!!
J'attends mon IRM pour sortir du flou!
Petit clin d'oeil à eug qui me donne plein d'espoir même si la perspective de reparler avec le pr V., ultra professionnel et on ne peut plus compétent médicalement ne brille pas pour ses compétences humaines...
J'attends des info de neurimomés ayant un parvours similaire...

[eug]

si vous voulez faire un goûter d'anniversaire en l'honneur pour nos neurinomes nordistes ^^

annart, est ce que tu as déjà fait le test génétique pour la NF2?
j'ai fait la prise de sang sur les bons conseil de Pr V fin septembre (...), on m'avait dit 3 mois pour les résultats, mais toujours rien... quelqu'un sait le délai qu'il faut réellement à lille pour les résultats?

[annart]

Non, pas de prise de sang pour moi pour l'instant.
Je pense que suivant l'irm, j'y passerai ou pas...
Les tests génétiques sont longs. je travaille à l'hopital et les délais sont généralement de 6semaines à 6mois sur ce type d'analyse mais précisément pour celle là, je ne sais pas.
Je te prends au mot pour histoire de rencontre "neurinomés nordistes" sans spécialement en faire une fête.

[eug]

Non, pas de prise de sang pour moi pour l'instant.
Je pense que suivant l'irm, j'y passerai ou pas...
Les tests génétiques sont longs. je travaille à l'hopital et les délais sont généralement de 6semaines à 6mois sur ce type d'analyse mais précisément pour celle là, je ne sais pas.
Je te prends au mot pour histoire de rencontre "neurinomés nordistes" sans spécialement en faire une fête.

Eh bien, voyons qui veut venir discuter de ça a l'occasion et on organise ça