Nouvelle neurinomée à 25 ans

[Julie_33]

Merci pour toutes ces informations.

J'avais pris rdv avec mon généraliste pour faire les papiers mais je viens de recevoir un papier me disant que cela doit être fait par le médecin prescripteur de l'examen.
Je ne sais pas si c'est réellement important que ce soit l'un ou l'autre.

Qqun peut me renseigner ?

[Divine]

je t'ai répondu par MP

[Julie_33]

merci

[la tisserande]

bonsoir à toi nouvelle neurinomée ,
tu es en stade 2 alors fais les gk, ne te fais pas opérer inutilement, car pour moi qui n ai pas eu le choix de ma thérapie faute d'informations, car pas internet à ce moment la.
je ferais les gk si j 'étais à ta place car les séquelles en ce qui me concerne ne sont pas terribles et mes pertes d’équilibre incessants me fatigue énormément je ne marche plus seule et sans canne ............. j ai été mise en retraite pour invalidité mais j 'avais deja 57 ans à l'epoque
tu es trop jeune pour te faire opérer tu es pharmacienne il y a une autre pharmacienne sur ce forum qui pourras te faire part de son expérience..
mes amitiés à toi
soize

[eug]

l'autre pharmacienne est la !
par contre, on ne pourra pas trop comparer, j'ai à peu près le même âge, mais j'avais un gros stade IV, je me suis fait opérer, mais aucun vertige, aucune nausée, rémission plus que bonne, seul hic, encore fatiguée, légèrement trop pour reprendre le boulot. mais je ne suis qu'a 1 mois après l'opération, laissons le temps faire

une paralysie faciale de grade 2, qui est le moindre de mes soucis, ça ne se voit pas au repos, ça devrait se remettre plutôt bien je suis confiante. et ça ne m'empeche pas de reprendre le boulot d'ici un mois je pense

je n'ai pas eu vraiment le choix de la méthode (oui je sais on a toujours le choix ^^), ça a été l'opération qui avait été décidée, mais avec une tumeur de 3.5 cm et un tronc cérébral plus que dévié.

concernant le boulot, je compte reprendre rapidement et normalement, on a la chance d'avoir un métier qui ne demande pas vraiment d'adaptation de poste (même avec une perte d’audition totale d'un côté)

j'en avais parlé dans mon témoignage, mais j'ai appris la lecture labiale avec une orthophoniste, au boulot ça m'a énormément servi pour palier la perte d’audition, que tu auras surement un peu avec les GK (les imprimantes, la musique, les portes qui claquent, le téléphone, la sonnette, les petits vieux qui parlent très fort... bref on comprend tout sauf ce que nous demande la personne qu'on a en face de soi). et l'avoir appris avant de perdre totalement l'audition a été bénéfique dans mon cas (sur ordonnance, remboursé, et plutôt marrant à faire)

voila !

bonne soirée à tous !

[Julie_33]

Bonjour,

Merci à toutes pour vos messages.

J'espère ne pas avoir pris une décision trop précipitée, et c'est un peu perturbant d'avoir une intervention sans avoir eu de consultation préalable avec le Pr Regis.
Je viens d'avoir une réponse de Lille, que j'ai recontacté hier car je n'avais pas de nouvelles. Le Pr Darrouzet avait préféré envoyer mon dossier à Lille, je l'ai de moi-même envoyé à Marseille.
Lille m'avait programmé un rdv le 17 janvier mais ne m'avait pas convoquée. Je l'ai appris suite à mon appel...
Le Pr Blond m'a répondu que c'était précipité, que j'avais le temps de prendre une décision en connaissance de causes, etc...
Ca ne m'aide pas à être sereine..

Vivement que tout cela fasse parti du passé

bonne journée!!

[eug]

Tu vas sûrement avoir bientôt la convocation dans ta boîte aux lettres pour lille, ils n'appellent jamais, ils écrivent ... Et faut pas être pressé ^^

[emililo]

Bonjour Julie,je suis désolée je viens de découvrir tes messages.
Je voulais juste revenir sur ton rdv avec le professeur D. de Bordeaux et te dire que moi aussi je ne le sentais pas du tout, j'ai eu droit aussi à la compagnie des internes-externes , il avait une façon de parler des GK et des méthodes utilisées à Marseille très péjorative.J'en étais ressortie démoralisée .

Maintenant que ta décision est prise tu dois te sentir beaucoup mieux,le 31 va vite arriver je penserai à toi, n'hesites pas à nous donner de tes nouvelles.

Bravo à Eug et Marie pour leur rétablissement si rapide!!

Eug, peux tu me dire comment tu as fait pour apprendre la lecture labiale?
Je n'ai plus d'audition à gauche (comme prévue) suite à mon opération et je pense que celà pourrait fortement m'aider dans les lieux bruyants.

[eug]

Je lai fait avec une orthophoniste (toutes ne le font pas, se renseigner avan, un coup de fil suffit
Il fait une ordonnance du médecin traitant, c'est pis e charge dans le cadre de l'ALD, et il m'a fallu une vingtaine de séances de 45 min
Le principe est d'apprendre la forme de bouche, langue, etc en fonction du son, et apprendre a différencier les faux amis
Ça permet de capter environ 60% d'une phrase (exemple : bain, pain, main, même forme, en lecture labiale ça ne se différencie pas, il faut un contexte)
Mais ça aide quand même pas mal

[grui57]

Bonjour julie,
Je suis grui57 toute nouvelle sur le forum je voudrais savoir où tu en es. Je suis personnellement suivi à Lyon depuis mai 2012 mais je n'ai jamais vu le professeur D. toujours un orl qui me reçoit en coup de vent et qui m'a déconseillée les GK ne connaissant pas l'association je n'ai rien fait puisqu'elle m'avait dit d'attendre NA de 6mm le blème c'est que comme toi j'ai eu en octobre une sensation d'ébriété en continu et c'est mon généraliste qui m'a refait passé une IRM doublé le NA et depuis à l'hopital on me conseil de me faire opérer ( après je serai très bien plus de vertiges etc contrairement aux GK) C'est ce qu'ils disent et depuis début décembre je me prends la tête je n'ose plus faire de projet. Je ne dors plus et les nerfs qui prennent le dessus peur de me tromper. Grâce au forum j'ai retrouvé un peu de sérénité et pris ma décision. Là j'attends mon dossier pour l'envoyer à la timone et je croise les doigts pour que ce soit bon. Tu es jeune moi 55 ans et j'ai été surprise en arrivant sur le forum de voir que les jeunes aussi étaient concernés je pensais que cela n'arrivait qu'après la cinquantaine. En tout cas quoi que tu fasses où que tu aies déjà fait bon courage aussi on en à tous besoin. J'ai entendu dire autour de moi car ces derniers temps je me suis renseignées que l'équipe du prof. D. était très bien et efficace.

[la tisserande]

Bonjour Grui ,
j'avais 54 ans lorsque j 'ai été opéré par le prof s de beaujon et pas internet à ce moment là, et celui ci ne m' a pas du tout parler des Gk aussi je n'ai pas eu le choix de ma thérapie ......
. je ne comprends pas que les orl en soit encore au stade de deconseiler les gk ou si je sais , ça rapporte gros une opération de 10 h avec un orl et un neurochirurgien ......... surtout quand on perd du liquide céphalo rachidien et que l'on se tape des ponctions lombaires 1 mois après et que l'on doit réopérer six mois plus tard car le lcr se barre par la cicatrice et par l'oreille......................... bravo prof s un soi disant grand ponte .... en l’occurrence le ponte c’était son père ...
en ce qui me concerne au vu des séquelles que j 'ai toujours : grosses pertes d’équilibre, je marche avec une canne et un accompagnateur , surdité à droite , hyperacousie à gauche , névralgies faciales et fausses routes pour un petit neurinôme de stade 2 qui faisait 11 par 14 mm , alors je le dis et le redis faites les gamma kniffe et n'ecoutez pas les orl qui sont encore au Moyen Age ...
j 'ai ete mise en invalidité apres 3 ans d'arret maladie à 57 ans et j ai actuellement 62 ans je suis tres fatigable je dors beaucoup et je ne supporte pas le bruit je sors toujours avec une protection moulée à mon oreille ......... les repas de famille sont un calvaire et je dois quitter la table pour aller me coucher vaincue par la fatigues .......... et car oh chance les acouphènes diminuent lorsque je suis allongée ............si j avais eu le choix de ma therapie j aurais bien sur fait les gamma et si j 'avais de la repousse je ferais les gk bien sur ..............
mes amitiés à vous tous et toutes
françoise

[eug]

alors je le dis et le redis faites les gamma kniffe et n'ecoutez pas les orl qui sont encore au Moyen Age ...

n'oublions pas que chaque cas est différent, et que chacun est encore libre de choisir son traitement, je pense qu'on vient ici pour avoir des conseils et des avis, pas des ordres...

[bea44]

oui mais la tisserande à raison dans le sens ou on doit en informé le client et le laissé choisir hors aujourd'hui parfois les chirurgiens ne laisse pas le choix par manque d'explication ...
pour moi ça aussi c'est une sorte d'ordre...
la gentillesse des chirurgiens qui opère ne fait pas tout ...l'information est aussi nécessaire on reste un numéro...on le sait mais parfois un peu tard...
c'est dans ce sens je pense qu'elle a voulu le dire..

[Julie_33]

Bonjour à tous,

Je tiens à m'excuser d'avoir déserté le forum et de ne pas avoir répondu à vos messages.
Je pense qu'il était pour moi nécessaire de le faire, car je ne vivais qu'à travers ce diagnostic...
En ce qui me concerne je prends le train pour Marseille mardi matin et l'intervention a lieu jeudi 31.
Je vous donnerai bien entendu des nouvelles afin également d'aider les personnes qui ont encore le choix du traitement à faire.

Ce forum m'a été d'un grand soutien. Il nous permet de rencontrer des personnes atteintes de cette tumeur rare et d'échanger sur nos expériences. Merci à tous
Et merci divinedouteuse pour tes précieux conseils

Je vous embrasse fort, à très vite !

[emililo]

Bonjour Julie,

Je te souhaite bon courage pour cette nouvelle étape de ta vie,moi je pars ce matin en voiture pour Marseille,j'ai rdv demain à l’hôpital Nord pour la visite post opé avec le Professeur R.

Bonne journée à tous.

[Coocky]

Bonjour à tous,

En ce qui me concerne je prends le train pour Marseille mardi matin et l'intervention a lieu jeudi 31.
Je vous donnerai bien entendu des nouvelles afin également d'aider les personnes qui ont encore le choix du traitement à faire.

Bonjour Julie,

Nous penserons très fort à toi jeudi mais t'inquiète pas tout va bien aller

Ce forum m'a été d'un grand soutien. Il nous permet de rencontrer des personnes atteintes de cette tumeur rare et d'échanger sur nos expériences.

Je te remercie de venir nous donner ton témoignage car, comme tu le vois, ils sont nécessaires pour aider à faire le choix.
A bientôt de te lire à nouveau

[Coocky]

je pars ce matin en voiture pour Marseille,j'ai rdv demain à l’hôpital Nord pour la visite post opé avec le Professeur R.

Bonne journée à tous.

Bonjour emililo
Bon courage pour toi aussi et à bientôt de tes nouvelles

Bonne journée à toi aussi

[la grenouille]

bonjour!

Alors Emililo? quelles sont les nouvelles suite à ta consult? Tu vas bien?

Et... pensées pour toi Julie33, en ce J-1

[Coocky]

Bonjour la grenouille

Emillio a répondu sur ce fil il serait bien de continuer à la suite de son message
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=4034

Merci

[Maya]

Bonsoir Julie,

Toutes mes pensées pour toi pour demain. J'espère que tu ne stresses pas trop et que tu abordes l'intervention en bonne forme .
Donne nous de tes nouvelles.
Je reçois le traitement GK mardi prochain... pour un peu on aurait pu se croiser dans les couloirs vêtues de beaux pijamas oranges .

Bon courage à toi et à bientôt


Maya