Cherche Conseils, Chirurgie ou Rayons ?

[grui57]

Bonjour à tous,
Je suis toute nouvelle sur le forum, j'ai 55 ans et un neurinome decouvert en mars 2012. Sa taille étant de 6 mm l'orl ma simplement dit à surveiller dans un an. En octobre dernier j'ai ressenti un état d'ébriété fort désagréable et sur le conseil de mon généraliste j'ai repassé une IRM et comme je m'en doutais le neurinome avait bien évolué puisque doublé (en l'espace de 8 mois) pas mal. L'orl qui fait parti de l'équipe qui devrait m'opérer si tel serait mon choix m'a conseillé l'opération ou les rayons mais pour elle la chirurgie serait plus efficace. Depuis le début décembre je suis dans le doute total, personne autour de moi ne connait cette pathologie, je suis désemparée de crainte de me trompée en choisissant l'intervention. C'est ma fille qui a trouvé votre association et je remercie cookies que j'ai eu au téléphone et qui m'a donné son propre témoignage, ce qui m'a rassuré. Je sais que la décision que je dois prendre est difficile et qu'elle n'appartient qu'à moi mais si vous pouvez m'aider, me diriger même franchement je suis un peu paumée. J'ai RDV mi-fèvrier avec l'orl de l'équipe avec ma décision dans la poche. J'habite lyon et c'est là que l'intervention aurait lieu je n'est pas vu sur le forum des personnes ayant été soignés à lyon, je ne connais pas la réputation de cette équipe.Mes problèmes sont quelques acouphènes mais la journée je n'y prête pas attention, bien sûr j'entends moins bien mais je suis loin d'être sourde et puis cette sensation d'ébriété qui me gêne dans les grands espaces la rue entre autres à la maison je ne le ressens pas d'ailleurs j'ai commencé des séances de kiné pour ça. J'attends vos témoignages et vous remercie d'avance. grui57.

[Eve]

Bonjour, grui57,
Effectivement, ce forum est là pour t'aider, pour partager nos expériences, et tu es la bienvenue.
Ton ORL te parle des 3 solutions, mais ne t'a peut-être pas expliqué les éventuelles facettes de chaque solution.
Ton neurinome est petit, tu entends encore du côté de l'oreille atteinte, alors les GK sont sans doute la solution qui te donnerait le moins de séquelles, (à condition que l'équipe pratiquant les GK accepte ton dossier bien sûr).
L'opération te débarrasserait plus vite du neurinome (en principe), mais ton nerf auditif serait définitivement détérioré, donc surdité définitive d'une oreille, plus risques de paralysie faciale.
Peut-être devrais-tu commander le Numéro spécial Neurinome de l'Acoustique qui détaille bien les tenants et les aboutissants de chaque solution.
Et peut-être aussi pourrais-tu envoyer le CD de ton IRM à Marseille La Timone pour avoir leur avis sur les GK pour toi.
Tout ça est possible d'ici mi-février et tu auras alors plus d'arguments pour choisir ton traitement.
Dans tous les cas, lis les témoignages de ce forum et poses autant de questions que nécessaire, il y aura toujours un neurinomé pour te répondre.
Bon courage

[grui57]

Merci eve pour tes conseils, le problème c'est que je n'ai pas le cd de mon IRM c'est l'hopital qui l'a gardé car mon dossier passe en commission au début fèvrier c'est pour cela que mon RDV n'a pas lieu avant. En fait je ne sais pas comment ça va se passer si je choisis les rayons est ce que je devrais me débrouiller seule pour joindre le service concerné ou l'hopital de lyon va t il me diriger lui même. J'envisage eventuellement de téléphoner à la timone par exemple pour savoir si je dois fixer un RDV ou juste pour qu'ils me disent quoi faire si je prends les GK je crains d'être mal renseigner en refusant l'opération si c'est le cas ma décision n'est pas prise j'ai une petite idée mais rien de définitif.
par contre je n'aimerai pas trainer ma prune grossie d'environ 1mm par mois et moins elle sera grosse mieux ce sera. Je vous tiens au courant si j'ai du nouveau

[celinel]

Bonsoir grui57,
Mon neurinome a ete diagnostiquée cette semaine. Tu peux demander une copie de ton IRM (j'en ai fait faire 2 cet apres-midi); a Toulouse ils facturent 10 euros le copie du CD et des clichés. J'ai appelé Marseille La Timone et ils 'ont dit que les premiers rendez-vous sont en Avril mais que le Professeur etudiait les CDs recus par correspondance et répondait dans le mois.

Céline

[grui57]

Je te remercie celinel je vais m'en occuper dès lundi voir si mon radiologue peut me faire les copies des cd mais pour l'audiogramme faudra que j'essaie de convaincre l'hopital j'espère qu'ils seront compréhensifs. Je croyais qu'il fallait passer par les medecins pour joindre la timone sinon il y a longtemps que je m'en serais occupé . Tu as un audiogramme toi ou pas ? t'en ont ils demandé à la Timone? Tu vois je suis sur ce site depuis hier et j'ai déjà bien avancé pour ma décision avec tous les témoignges des uns et des autres j'y vois plus claire merci à tous.

[celinel]

A la timone, ils m'ont dit de fournir tous ce que j'avais et une lettre d'un médecin.
Quand j'ai dit que je faisais une demande de ma propre initiative sur le conseil de France Acouphènes, ils m'ont dit de faire le courrier moi-même.
Je vais préparer la lettre et j'irai voir ma médecin généraliste pour qu'on complète ensemble si je n'arrive pas a formuler les choses correctement.
J'ai des audiogrammes avant et après le traitement de la surdité.
Je pense qu'on va te les donner sans problème surtout si tu dis la vérité, que tu vas demander plusieurs avis donc il te faut ton dossier complet.

Bonne soirée
Céline

[la grenouille]

Bonjour gruis57,

Bienvenue sur le forum
Voici quelques éléments :

je suis désemparée de crainte de me trompée en choisissant l'intervention. C'est ma fille qui a trouvé votre association et je remercie cookies que j'ai eu au téléphone et qui m'a donné son propre témoignage, ce qui m'a rassuré. Je sais que la décision que je dois prendre est difficile et qu'elle n'appartient qu'à moi mais si vous pouvez m'aider, me diriger même franchement je suis un peu paumée. grui57.

Bonne trouvaille! tu peux remercier ta fille Ici tu trouveras les infos, les témoignages qui t'aideront à la prendre cette décision qui nous incombe à tous! Pas étonnée que cela t'ait fait du bien d'avoir Coocky au téléphone!
Normal d'être franchement "paumée", c'est un stade incontournable par lequel on doit passer pour avancer ensuite

bien sûr j'entends moins bien mais je suis loin d'être sourde et puis cette sensation d'ébriété qui me gêne dans les grands espaces la rue entre autres à la maison je ne le ressens pas d'ailleurs j'ai commencé des séances de kiné pour ça. J'attends vos témoignages et vous remercie d'avance. grui57.

Bienvenue au club des "états ébrieux", ça fait bizarre, non! Et pas facile à expliquer, n'est ce pas!. Pour la kiné vestibulaire, il m'a été précisé qu'il est important de faire ça avec un kiné vraiment formé à cette technique (formation complémentaire).
ça donne quoi pour toi, les séances? ça t'épuise? ça te fait du bien après coup ou pas?

je vais m'en occuper dès lundi voir si mon radiologue peut me faire les copies des cd mais pour l'audiogramme faudra que j'essaie de convaincre l'hopital j'espère qu'ils seront compréhensifs.

C'est TON dossier médical, il t'appartient! pour info, j'ai fait mes 1eres IRM dans une clinique, je suis sortie avec comptes-rendus et clichés imprimés et CD. Depuis, sur la demande des Prs B et V de l'hôpital Salengro à Lille, je les fais au CHRU de Lille, à l'hôpital Huriez, ainsi comme ils sont en réseau entre les hôpitaux, ils ont le tout sur leur ordi. Ceci étant, je demande toujours à avoir un compte rendu oral après l'IRM, je vois donc le radiologue. Et je précise que je souhaite le compte rendu et le CD. Si je ne les reçois pas, je relance le secrétariat et ils me l'envoies! Je n'ai jamais rien payé

Tu as un audiogramme toi ou pas ? t'en ont ils demandé à la Timone?

Je viens de demander l'avis de Pr R de la Timone, et oui, il demande un audiogramme.

Bonnes réflexions, et visiblement tu avances vite

[grui57]

Merci pour vos réponses. Pour les séances de kiné sur l'équilibre il y a très peu de kiné qui le pratique le mien ne fait que ça. J'en fait une par semaine et j'en serais à la cinquième cette semaine, non ça ne me fatigue pas je tangue un peu lorsque je sors mais sinon je supporte bien. Le kiné m'a dit qu'il ne m'enlèverai pas mon neurinome mais qu'il me redonnerai tout mon équilibre que je pourrai même refaire du ski cet hiver (ça on verra). En attendant j'ai d'autres préoccupations demain surtout mais que l'après midi je vais voir avec l'hopital si je peux récupérer les audiogramme comme mon dossier passe en commission début fèvrier je crains qu'ils ne me disent que ce ne soit pas possible.En fait j'ai pris ma décision voilà plus d'un mois que je ne pense qu'à ça puis avec vos témoignages cela m'a conforté dans ma première idée et j'ai décidé de faire des GK pour de multiples raisons et je pense que pour moi c'est ce qu'il y a de mieux puis si ça marche tant mieux sinon et bien je ne regretterai pas d'avoir essayé.

[grui57]

Bonsoir à tous,

Ce soir je suis un peu plus confiante j'ai appelé l'hôpital qui détient mon dossier et leur ai expliqué que je comptais faire des GK. Sans problème la secrétaire du médecin me l'envoie au complet. Par contre la Timone demande en plus une lettre de médecin même du généraliste. Alors j'attends avec impatience le facteur. Merci encore de vos témoignages à tous et si j'avais su il y a longtemps que ce serais fait et avec un NA plus petit.

[la tisserande]

Bonsoir Grui ,
j'avais 54 ans lorsque j 'ai été opéré par le prof s de beaujon et pas internet à ce moment là, et celui ci ne m' a pas du tout parler des Gk aussi je n'ai pas eu le choix de ma thérapie ......
. je ne comprends pas que les orl en soit encore au stade de deconseiler les gk ou si je sais , ça rapporte gros une opération de 10 h avec un orl et un neurochirurgien ......... surtout quand on perd du liquide céphalo rachidien et que l'on se tape des ponctions lombaires 1 mois après et que l'on doit réopérer six mois plus tard car le lcr se barre par la cicatrice et par l'oreille......................... bravo prof s un soi disant grand ponte .... en l’occurrence le ponte c’était son père ...
en ce qui me concerne au vu des séquelles que j 'ai toujours : grosses pertes d’équilibre, je marche avec une canne et un accompagnateur , surdité à droite , hyperacousie à gauche , névralgies faciales et fausses routes pour un petit neurinôme de stade 2 qui faisait 11 par 14 mm , alors je le dis et le redis faites les gamma kniffe et n'ecoutez pas les orl qui sont encore au Moyen Age ...
j 'ai ete mise en invalidité apres 3 ans d'arret maladie à 57 ans et j ai actuellement 62 ans je suis tres fatigable je dors beaucoup et je ne supporte pas le bruit je sors toujours avec une protection moulée à mon oreille ......... les repas de famille sont un calvaire et je dois quitter la table pour aller me coucher vaincue par la fatigues .......... et car oh chance les acouphènes diminuent lorsque je suis allongée ............si j avais eu le choix de ma therapie j aurais bien sur fait les gamma et si j 'avais de la repousse je ferais les gk bien sur ..............
mes amitiés à vous tous et toutes
françoise

[grui57]

Bonjour,
Merci françoise pour ton témoignage, tu sais mon orl ne m'a jamais parlé de GK juste de radiothérapie que je refuse aussi. J'ai donc pris le taureau par les cornes et demandé mon dossier qu'il m'ont donné sans problème et je l'ai envoyé à Marseille que ça leur plaise ou non. L'orl veut quend même me voir mi-fèvrier, j'irai je vais perdre une journée de boulot mais je vais lui dire ce que je pense. Bien, gentille de me dire radiothérapie ou opération en conseillant cette dernière mais faudrait pas qu'ils oublient les GK, mais ça ne les interesse pas. S'ils étaient tous francs ben toi non plus tu n'en serais peut être pas là aujourd'hui moi je sais tout ça grâce à l'association que j'ai eu du mal à trouver car ça faisait plusieurs mois que j'en cherchais une et en vain c'est ma fille qui me l'a trouver. Je ne pensais vraiment pas aux acouphènes même si j'en ai un peu. En tout cas je te souhaite d'aller en t'améliorant il faut toujours y croire et si tu as besoin de discuter n'hésite pas. Moi ça fait 10 mois que je suis au courant pour mon neurinome et ce n'est pas toujours facile de l'accepter. Surtout lorsque l'on m'a dit qu'il fallait intervenir. En plus d'après l'audiomètrie je serais complètement sourde de l'oreille concernée. Hors je me suis rendue compte que j'entends encore pas mal même au téléphone ben oui le jour de l'examen entre les 2 oreilles celle qui me le faisait a envoyé le casque au sol il est parti en morceaux et elle l'a remonté je pense que le résultat a été faussé. On verra bien mais ça aussi je vais leur dire. En tous les cas encore merci et là même si ma décision est prise si j'avais eu un doute je n'en aurait plus eu après. A bientôt. brigitte

[la tisserande]

bonsoir Grui,
Que deviens tu ? ou en es tu de ton parcours ? tu as choisi les GK en connaissance de cause et je t'approuve totalement ....
à bientot sur le forum
Françoise

[grui57]

Bonsoir françoise,
Bien oui j'ai choisi les GK, c'est fait et ça c'est très bien passé. Pour l'instant je vais bien, mais cela ne fait qu'une quinzaine de jour. Je verrai bien par la suite mais j'ai repris une vie normale, à fond comme j'en ai l'habitude et surtout j'arrête de me prendre la tête. Mon entourage me retrouve car j'ai été très mal pendant 2 mois alors que j'avais une décision à prendre et que les médecins me démoralisaient lorsque je parlais GK. Maintenant ils sont mis sur le fait accompli. Mon kiné m'a dit vous verrez les effets secondaires restent à venir tandis que si vous aviez opté pour l'opération 3 semaines et tout était fini. Franchement il se fiche de moi j'ai vu que les blèmes de l'opération ne durent pas que 3 semaines et j'ai cotoyé des personnes à Marseille qui m'ont bien renforcée dans mon choix, entre autre malgré une opération le NA est revenu. Pour moi RDV dans 6 mois même si je sais que rien ne sera définitif. Je savais qu'il me faudrait m'armer de patience. Mais je me sens beaucoup mieux dans ma peau je n'en parle plus avec mon entourage et lorsque je veux en parler je viens sur le forum je sais qu'il y a toujours quelqu'un qui me lira. En tous les cas c'est grâce au forum que j'en suis là et je ne regrette rien de ma décision quoi qu'il puisse arriver par la suite j'aurais au moins essayé la méthode la moins agressive. Merci françoise de prendre de mes nouvelles et à bientôt sur le forum brigitte

[del]

Bonsoir,

Si ça peut te rassurer j'aurais pris la même décision si j'avais été à ta place! Au moins tu gardes ton audition et moins de risques etc...
J'ai pris 1 mois 1/2 à rattraper et pourtant je suis jeune et en bonne forme donc ouai 3 semaines ça me paraît léger
Je vais passer les GK en janvier, d'ici là je pense qu'il faut qu'on pense à autre chose.