Retour des GK

[Mony]

Voila, c'est fait ! Je suis revenue de Marseille il y a 10 jours.
Je n'etais pas trop stressée en partant Grace à Dominique qui a redigé un super doc sur son séjour à la Timone, je savais exactement comment ça allait se passer et j'étais assez sereine. Le jour J, bien sur , je faisais un peu moins la fière mais tout s'est bien passé. J'ai eu 90 minutes de rayons.
Aujourd'hui, je me sens bien. J'ai bien sur gardé les symptômes que j'avais avant Pour le moment, j'ai un peu plus d'acouphènes ( très supportable), un peu plus de brûlures au niveau du visage et quelques pertes d'équilibres. pour le moment , mon audition reste la même. Si rein ne s'aggrave tout ira bien!
Je suis par contre très frustrée de mon entrevue avec le professeur R le lendemain du traitement
Je lui ai demandé si le neurinome avait grossi depuis la dernière IRM du 14 juin. Il m'a répondu que oui mais n'a pas voulu me donner l'IRM du jour du traitement qui est paraît- il propriété de la Timone et n'a pas voulu me donner de chiffres. J'étais un peu dans les vapes et je n'ai pas insisté. Total lors de l'IRM de controle des 6 mois je ne saurais pas comment il a évolué puisque je n'aurai pas le point de départ.
Par ailleurs il m'a dit qu'il ne faisait aucun retour sur les IRM de contrôle avant 3 ans, silence radio ....J'ai pourtant vu bon nombre d'entres vous qui parlent de début de nécrose , de taille,.. Pouvez vous me dire comment vous avez ces informations? Je penssais qu'il s'agissait d'un retour de Marseille , à moins que ce ne soit qu'à Lille ou ils donnent des infos ?

Voilà les news
À bientôt

[Coocky]

Bonjour Mony,

C'est en faisant les IRM de contrôle que tu verras la nécrose. Lille dit rien non plus car pour connaitre si çà a marché ou pas il faut impérativement attendre les 3 ans
Et oui ces 3 ans sont long ... mais les IRM te permettront d'attendre

Merci pour ces news maintenant pense à autre chose et surtout à toi ! fais toi plaisir je dis souvent :D

Donne nous de tes nouvelles de temps en temps si tu le veux bien !

Bonne soirée

[Mony]

Bonjour Cookie et merci pour ton message.
Je sais bien qu'il faut s'attendre trois ans avant de savoir si le traitement a marché ou non. La question que je me pose c'est qui donne l'information d'un eventuel début de nécrose puisque Marseille ne donne aucun retour et que si j'ai bien compris les radiologues 'classiques' ne connaissent pas bien ce type d'action et qu'il ne faut pas tenir compte de leur avis ( dixit le professeur R) ?
Muriel

[bea44]

oui je suis d'accord avec toi mais de là à ne pas voir une nécrose c'est autre chose ils ont le droit de te le dire et là tu peux les croire quand meme.....t'inquiète pas 3 ans ça arrive vite ..j'y suis et c'est bien j'attends le 5 octobre mais tu sais ça ne m'empèche pas de profité de la vie.....a+ béa

[Marie14]

Bonjour Mony,

Mes GK se sont passés à lille il y a 3 ans déjà; mes IRM de contrôle ont été effectués à Pontchaillou à Rennes et je suis suivie par le Pr B neurologue dans cet hôpital; après chaque IRM, il est rare d'avoir des infos sauf l'an dernier où j'avais pris RV avec mon neurologue afin de faire un point sur l'évolution de mon NA; là, j'attends mon RV avec lui pour le 12 octobre prochain, le RV ayant été reculé; je devais le voir plus tôt..
J'ai téléphoné à la secrétaire du Pr B à qui j'ai dit que le 12 octobre me paraissait loin et que j'aimerais sincèrement avoir qq "petites"nouvelles avant le RV comme par exemple un compte rendu écrit au préalable pour avoir une idée sur l'efficacité des GK après 3 ans; elle va voir ça...il faut parfois insister en argumentant sur le fait que cette pathologie nous stresse énormément et que l'on a besoin de savoir; en général, ça marche et ce n'est pas mentir que d'évoquer le stress qui existe bel et bien...
Donc, tu vois, il est assez difficile d'obtenir des infos sur la suite des évènements mais ne tk pas,apparemment, les GK se sont bien passés; comme le dit trés bien Coocky, pense à toi, chouchoute toi; les débuts post GK sont parfois difficiles (ac amplifiés, vertiges, NA qui grossit un peu,...) mais tu verras, dans qq temps, ce ne sera que de vieux souvenirs; tu apprendras à vivre avec tes ac, tu t'adapteras, j'en suis sûre!
Pour l'instant, repose toi et n'hésite pas à venir "crier" tes baisses de moral içi car il y a toujours qq1 qui te réconfortera; je sais que ça m'a bcp aidé! bon courage Mony (et non Momy comme l'a écrit une fois Coocky, j'ai bien ri )

[claude]

Bonjour Mony,

Rassure-toi je pense que beaucoup ne retourne pas là où elles ou ils ont passé leur GK.
Déjà les spécialistes ont beaucoup de patients à traiter, donc ces personnes passent en premier ce qui est normal.
Nous en avons fait partie

En ce qui me concerne, j'ai les infos par mon ORL.
Il voit les résultats de l'IRM et cela se voit si cela commence à nécroser ou non.
Et là pareil, ne t'attends pas à voir de suite quelque chose. Il faut parfois attendre un an et demi. (Cela a été mon cas)
Ton neurinome va même certainement grossir , là aussi c'est normal. C'est la réaction aux GK.
Mon ORL envoie les résultats à Angers au professeur qui m'avait dirigée sur Lille.
Je ne vais pas à Angers, mon dossier est vu en commission et il répond par courrier.
Donc Mony ne t'inquiète pas. Par contre il faut t'armer de patience et laisser faire le temps.
Repose-toi bien, c'est important.
Le plus dur est fait. Maintenant les GK vont agir dans le temps.

[bea44]

Moi je retourne sur Marseille car on m'a dit que c'est un protocole de soins et que seul le prs R est capable de me donné la réponse au 3 ans c'est sa secrétaire qui m'a convoqué suite à l'irm des 3 ans elle m'a dit qu'aucun conte rendu d'un autre hopital était valable seul son diagnostic était fiable ...alors j'ai demandé à la sécu un transport en voiture particulière le 5 octobre accepté le 6 octobre et reçu la réponse le 7 octobre...
pas mal de leur part mais pour eux c'est un protocole et ils avaient eu la lettre de marseille par mes soins indiquant qu'il voulait me voir au 3 ans et au 5 ans....donc j'y retourne dans 2 ans et cette année le 5 octobre au 3 ans....voilà ma réponse ...alors je n'en sais rien...

[Mony]

Merci pour vos réponses, je vais donc me fier à ce que me dira le radiologue dans 6 mois en ce qui concerne une éventuelle nécrose et envoyer mon résultat à Marseille.
Entre parenthèses, je vais changer de radiologue, parce que lorsque j'ai passé ma première IRM il m'a appelé et m'a dit :" vous voyez, pas besoin d'être radiologue pour voir que vous avez une grosse tumeur !". Le choc avait été violent !
J'avais oublié, à Marseille le professeur R m'a parlé d'un risque d'hydrocéphalée, a-t-on déjà évoqué ce risque à quelqu'un ?
Sinon depuis hier soir , je "tangue", je ne sais pas si je dois m'inquiéter .... je vois mon médecin généraliste demain, je vais lui en parler.
A bientôt

[bea44]

oui j'en ai entendu parlé..j'ai eu des mots de tete intense après les gk durant 1 mois et là en effet j'ai passé un scanner peur de faire de l'hydrocéphalé mais non j'avais rien de grave juste une réaction simple des GK....

[Mony]

J'ai vu mon généraliste ce matin. Elle me conseille de me faire suivre à Paris par un neurochirurgien. Elle m'a parlé de la fondation Rothschild à Paris. J'ai vu sur leur site qu'ils prenaien effectivement en charge des pathologies type neurinome mais je n'ai jamais entendu parler d'eux sur ce forum. Quelqu'un a-t-il été suivi dans cette fondation ?
Merci pour vos réponses.
Muriel

[J P CARRE]

OK COMME TOI 90MN DE TRAITEMENT EN AVRIL 2009
DEPUIS PEU DE PROBLEMES MON NEURINOME A DIMINUE DE 64%
SUITE COMPTE RENDU CONTROLE 3 ANS A LA TIMONE
LORS DES IRM SUCESSIVES ON PEUT TOUT DE MEME SAVOIR
SI LE NEURINOME A DIMINUE
BON COURAGE A TOI

[Coocky]

Bonjour JP

Je suis contente pour toi que ton neurinome ai diminué de 64%

N'hésite pas a venir donner de tes nouvelles de temps en temps çà aide celles ou ceux qui ont fait ou vont faire les GK !

Bon WE !

[Mony]

Bonjour Jp,
Ton témoignage est tres encourageant, une super réussite ! J'espère pouvoir en dire autant dans 3 ans !!!!
N'ayant eu aucune réponse, je réitère ma question sur la fondation Rothschild Quelqu'un a - t - il été suivi , la bas ? Ou sinon quelqu'un pourrait-il me conseiller un neurochirurgien en RP pour assurer le suivi pendant les 3 ans , parce que je pense que si je retourne voir le professeur S après être allée à Marseille, il risque de ne pas être objectif ....
Merci d'avance.
Muriel

[Marie14]

Merci JP pour avoir donné des nouvelles aussi bonnes!

[Francois60]

bonsoir
en fait ta question sous entend une autre question qui pourrait être : qui dans ce forum est ou a été en échec de GK justifiant une chirurgie ?
j'ai pas épeluché le forum à fond mais j' ai pas trouvé beaucoup de témoignage dans ce sens c'est quand même encourageant ? (peut être Cookie à des stats)
de toute façon avec les GK il faut attendre mini 6 mois et plutôt 1 an pour ébaucher la cinétique de ton neurinome couplée à l'imagerie et plus le neurinome est gros plus la cinétique est lente ...
donc prendre un suivi avec un neurochirurgien qui pratique pas les GK c'est à mon avis une source de stress supplémentaire (et prématuré)
ce n'est que mon avis
bonne soirée

[Roulia]

Salut Mony et les autres.

Je me suis retenue, retenue, et finalement je craque et je vais répondre sur un point qui m'a un peu énervée .

Tu as dit: "Je lui ai demandé si le neurinome avait grossi depuis la dernière IRM du 14 juin. Il m'a répondu que oui mais n'a pas voulu me donner l'IRM du jour du traitement qui est paraît- il propriété de la Timone et n'a pas voulu me donner de chiffres".
Cela me paraît scandaleux!
Sache que tu as droit à ton dossier médical, c'est avant tout TON dossier!
Enfin, bon..

La question est avant tout de savoir si t'en a véritablement besoin et peut être pas.

j'ai fait les GK le 9 février.
j'ai reçu la semaine suivante, le compte rendu de la Timone et j'ai failli m'évanouir: selon les mesures, le NA était passé de 13x9x11 à 22x15x14... en 5 mois.
j'ai appelé Marseille pour des explications: en vain.

Par chance, je suis suivie à paris par un neurochirurgien qui m'aide à comprendre ce que je ne comprends pas et qui m'a expliqué qu'il n'y avait pas du tout grossissement du NA, mais simplement une différence de mesure parce que les mesures avaient été effectuées sur des "coupes" différentes.
OUF!
Ceci m'a été confirmé en août lors de l'IRM des 6 mois: même taille que lors de la découverte du neurinome.

Aujourd'hui, je vais très bien: quelques légers acouphènes quand je suis fatiguée, mais depuis les vacances d'été, je pète le feu!
J'oublie le NA et je vis comme avant.
j'ai décidé de ne pas essayer de comprendre ce que veulent dire les IRM avant de revoir R le 9 février 2015 (ou alentours) et de croire qu'il meurt, petit à petit.
Après tout, comme tout le monde le dit ici, il n'y a que lui qui saura me dire.

Pour ma part, ça marche pas mal comme mode de pensée .

Je vous embrasse, tous et bon courage à toi Mony.

Julia

[Mony]

Bonsoir Julia,

Tu as tout à fait raison de t'énerver, je suis entièrement d'accord avec toi mais sur le moment j'étais un peu dans les vapes ( lendemain des GK) et pas vraiment en état de réagir. Après coup je me suis dit que j'aurai du insister mais c'était trop tard!

J'ai comme toi reçu le CR de la Timone sauf qu'il n'ont pas mis la capture d'écran dont ils parlent ( j'imagine que c'est là où tu as les infos sur la taille le jour J ? ). Je les ai appelés , à priori c'est une sortie automatique sauf que dans mon cas certains champs n'ont pas été remplis , la capture n'a donc pas été imprimée. J'attends aujourd'hui qu'ils me l'envoient, je les ai relancés hier ....

Peux- tu me dire en MP par qui tu es suivie sur Paris ? En fait pour reprendre ce qu'à dit François il y a 2 raisons pour lesquelles je souhaite être suivie: tout d'abord effectivement pour comprendre les résultats de lIRM mais ce n'est pas la raison principale, c'est surtout pour savoir vers qui me tourner rapidement en cas de problème et surtout quoi faire. J'ai lu beaucoup de personnes qui après GK étaient traitées par cortisone. Aujourd'hui , un mois après le traitement j'ai de plus en plus de vertiges et j'ai le côté droit du visage qui me brûle. Est- ce que c'est normal, est-ce que je dois m'inquiéter, faut il faire quelque chose? Si je ne suis pas suivie par un spécialiste, qui pourra me répondre, est-ce que je ne risque pas de passer à côté de quelques chose ?
Par exemple, le professeur R m'a dit qu'en cas de baisse d'audition il fallait mettre en place un traitement à base de cortisone et qu'il fallait le faire rapidement parce que si on traînait, la perte d'audition ne serait plus récupérable.
Il faut bien sur préciser, mais je crois que vous l'avez compris que je suis d'une nature inquiète ....

En tous cas merci pour vos conseils et encouragements.
Murial

[Mony]

Bonjour à tous,
Voilà cela fait un bon mois que j'ai eu les GK
Depuis une dizaine de jours des vertiges incessants ( y compris en position allongée) sont apparus et les brûlures au niveau du visage se sont accentuées ( langue, palais , oreill, menton) parfois une gêne à l'œil.
Je voulais savoir si certains d'entres vous ont eu les mêmes symptômes après GK, au bout de combien de temps et si cela disparaît ou diminue avec le temps ?
Et pour ceux qui ont des vertiges , est-ce de manière permanente ou plus ou moins en fonction de la fatigue, des jours ,....parce que moi c'est permanent et assez gênant ?
Bon dimanche à vous tous
Muriel

[Serge]

Coucou Muriel,

Pour les vertiges, as-tu un traitement médicamenteux ?

Si non tu devrais aller voir ton ORL pour en avoir un, cela pourrait déjà te soulager.

Le bétaserc est pas mal pour cet état (mais il ne réussit pas forcément à tout le monde !).

Serge

[Mony]

Bonjour Serge,
Je suis contente de lire. Comme tu ne me répondais pas je commençais à m'inquiéter pour toi , je suis rassurée.
J'ai vu mon ORL et mon médecin traitant mais ils ne m'ont parlé d'aucun traitement , je vais leur poser la question quand je vais les revoir.