Un manque de suivi après les GK?

[Roulia]

Salut à tous,

J’ai découvert ce forum lorsque j’ai découvert mon neurinome.
Il m’a aidée à prendre une décision, et surtout à découvrir des choses sur la chose que personne d’autre ne m’a dit.

Je viens de moins en moins, ce qui à mon sens est normal puisque ma décision a été prise et le traitement réalisé.

Je viens faire un tour par ici lorsque le NA se rappelle à moi et que les acc et la fatigue me rappellent que je n’ai pas rien, mais bel et bien quelque chose.

Ca ne dure jamais longtemps, mais ça me fout toujours un peu le bourdon d’avoir quelque chose d’invisible, que la plupart de mes proches ont déjà oublié puisque l’ « opération a réussi » (ce sont leurs termes, pas les miens).

Moi, ça me rappelle que je dois simplement vivre avec.
Mais avec quoi ?
Avec des petites gênes sans incidence (je n’ai toujours pas de perte auditive, et aucun autre symptôme) mais qui inquiètent, juste parce qu’elles existent.

Et j’en viens là où je voulais en venir : le manque de suivi.

Le Doc qui fait les GK a été très clair : ça ne sert à rien de lui écrire ou de l’appeler pour lui poser des questions, il me verra dans trois ans un point c’est tout (j’ai essayé au cas où : pas de réponse).

Ok, mais on ne fait pas des gk tous les jours, on ne découvre pas tous les jours qu’on a une tumeur logée près du nerf facial, auditif, vestibulaire et pas loin du cerveau… (plein de mots que j’aurais été incapable de d’utiliser dans une même phrase y’a moins d’un an).

On se pose des questions pour lesquelles on a véritablement besoin d’avoir un interlocuteur expert.

Je ne vous parle pas d’un soutien psychologique.
A ce niveau là, je fais une psychanalyse depuis quelques années (là, je me dévoile, mais c’est pour dire que je n’ai pas ce besoin là).

Je parle d’un suivi médical avec un Docteur qui puisse nous ausculter, nous expliquer, nous donner des médicaments s’il le faut, nous suivre quoi !

Moi, en tout cas, ça me manque (même si j’ai trouvé un neurochir hyper bien qui me suit, c’est pas lui qui a fait les gk, alors y’a comme une incertitude, par ce manque de lien ou je ne sais quoi).

Pas vous ?

[bea44]

je passe mon irm sur nantes et je vais 1 mois après voir mon neuro chir qui ma opéré et il me décrit à peu pres mon irm en attendant les 3 ans et puis il aime bien me revoir et suit les résultats de près ...béa

[Déborah]

Bonsoir,

Je viens de lire ton témoignage et je te comprends.
Je ne pense pas à chaque seconde à mon neurinome, mais entre la baisse d'audition et les acouphènes il se rappelle à moi.
J'ai terminé les 30 séances de radiothérapie le 2 mai, il est prévu que je vois le spécialiste après la 1ère IRM de contrôle en novembre cette année. J'ai hâte... Comme toi, je pense avoir besoin d'être suivi, d'en parler tout simplement. J'ai repris le travail donc pour tout le monde je vais bien maintenant... Novembre c'est demain par rapport à ton prochain contrôle, mais pour moi c'est long aussi. Je voudrais être rassurée, va t-il nécroser ce neurinome???? Bref... Je viens régulièrement sur le site, ça m'apporte un peu de réconfort de savoir que je peux en parler.
Allez restons optimiste :-) s'il n'y a pas de suivi régulier c'est parce que le guérison est lente et longue.

[Thomas]

Hello Julia,

Je n'ai pas encore passé le traitement mais je te crois volontiers que les 3 ans à attendre ne sont pas les plus cool de la vie.
Cependant, pense au taux de réussite des KG! il me semble que pour les petites tumeurs c'est de l'ordre de 98% à ce que j'ai pu lire. C'est plutôt très encourageant. Essais d'oublier ce neurinome. Dis toi qu'une intervention chir t'aurai apporté certainement plus de contraintes que ces rayons. Trouble vestibulaire, faciale, audition......
Dans la mesure ou tu as fais un choix, penses à tous les points positifs qui t'ont poussé à faire ce choix.

Au pire du pire, les rayons n'aurons pas fonctionné du tout, le neurinome aura continué son évolution. Mais vu la taille de ton neurinome dans 3 ans il sera toujours relativement petit. Rayons à nouveau ou opération sera à nouveau au choix!

Allé, penses à l'été et aux vacances que tu vas te concocter.

Thomas

[claude]

Bonjour Roulia,
Pourquoi ne vas-tu pas voir ton ORL?
Je le vois régulièrement suite au GK, il me fait passer des audiogrammes et autres régulièrement, une IRM chaque année. Je le vois donc au moins deux fois l'an.
Il envoie ensuite les informations à Angers, qui les fait suivre à Lille où j'ai passé le GK.
Là je passe mon IRM des 3 ans le 6 août.
Jamais je n'aurai pu supporter de ne pas savoir.
Bon courage et surtout pense à ton ORL

[lila]

Bonjour,

J'ai une question : A la Timone après les GK, ce ne sont pas eux qui prescrivent les IRM à effectuer ?
Ou c'est à nous d'y penser avec notre médecin traitant ou ORL ou autre ?

Merci d'avance.

[bea44]

Ils vont te donné un protocole de soins et tout est indiqué a toi de prendre tes rdv irm, toujours au meme endroit pour les mesures....

[Roulia]

Moi ils m'ont rien donné, ils m'ont juste dit que je devais demander à mon médecin qui me suit à paris de me prescrire mes IRM.

[Divine]

Ce que tu dis vis en ce moment, on l'a tous ou presque ressenti. Avant l'intervention, on est dans l'inconnu, on cogite, l'entourage est inquiet, on n'est pas bien, les médecins nous soignent et nous prennent en charge. On est dans une sorte de tourbillon. Le jour des GK, c'est la fin de nos soucis pour le pr. R. il a tellement de gens à sauver, il y a tellement de gens en attente, qu'il n'a pas le temps de nous écouter. Il traite et au revoir madame.
je l'ai ressenti ainsi. Du coup je me fais suivre par le Professeur RO. qui m'a opéré. Avec lui, on discute de tout. Il m'avait dit qu'aucune question n'était stupide, et qu'il était à l'écoute de ses patients. En fait c'est une question de feeling. Si tu te sens bien avec ton ORL, parle lui en, ou avec ton médecin traitant, ou ta psy...
Pour le Pr. R. les petites questions existentielles ou de confort, c'est peanuts a coté de la personne qu'il doit traiter pour qu'elle ne fasse plus de crise d'épilepsie ou que son cancer régresse. Il commence ses journées à 4h00 du matin pour la terminer tard le soir..
Après les GK ou un intervention, avec tout le stress qu'on a vécu avant, il est fréquent qu'on fasse une sorte de dépression, on doit lacher prise, si on n'y arrive pas là il faut consulter, parler.

[claude]

Tu sais Roulia, mon ORL s'occupe de tout depuis le début et a des réponses en ce qui me concerne d'Angers où j'avais rencontré un professeur avant d'aller à Lille ...
Mais il a des réponses par courrier.
Comme te dit divinedouteuse, ils ont tellement de patients à s'occuper ...
Par contre si tu as un ORL qui connait le neurinome et surtout les GK c'est très bien pour être suivi.Il devra faire suivre les résultats à Marseille en ce qui te concerne.
Mon médecin traitant n'avait jamais entendu parler de ça et elle a tel à mon ORL.
Avoir un médecin en qui on a confiance, avec qui on peut parler c'est important.
Personnellement je me sentais complètement incomprise de mon ORL, et l'ai dit à mon médecin traitant.
Je sais qu'elle lui en fait fait part au téléphone, car depuis ce jour il a changé avec moi.
Parler est très important.