Traitement par GK, qui a atteint les 3 ans voir plus ?

[lila]

Bonjour,

Je suis toujours en réflexion entre Gk et chirurgie ouverte.

Je voulais savoir qui a été traité par GK et qui est considéré comme "guéri" comme me l'a précisé P. R. après le terme des fameux 3 ans ?
Qui est en échec après ces 3 ans ?

Comment s'est déroulé ces 3 années ? (évolution du NA, Symptômes, ...)

Merci d'avance pour vos réponses.

[Coocky]

Bonjour Lila

Cela fait 10 ans que j'ai eu les GK et en effet je suis considérée comme "guérie" !

le Pr R. l'a même écrit sur les comptes rendus lors de mes "XXX" dernières consultations.

Le déroulement de ces années ...... tu peux le lire sur mon témoignage

[bibou1217]

Bonjour

J'ai eu les GK en 2006 , et depuis mon neurinome ne baisse pas , donc je ne suis pas considérée comme guérie,;Je suis un "cas"; mais je vis très bien,
hormis le fait que tous ans je stresse ;( puisque je continue a faire des IRM de surveillance)
mon audition baisse sur les aigues mais j’entends normalement .
cela fait 2 ans que je ne vais plus a Marseille ; car il y a 3 ans j ai attendu + de 5 heures pour me faire entendre par un collaborateur du PR que le NA doit baisser au bout de 3 ans après GK ; faire le trajet pour entendre cela , je le savais dejà ; je n'avais plus le temps d'attendre le PR (train) aussi après 5 heures d attente , je suis partie ; j ai écris au PR ; pas de réponse et je reste avec mes angoisses.
LE 1er Mars , j'ai fait un IRM , toujours pareil ; par acquis de conscience ; j 'ai envoyé le CD a Marseille ; je verrais bien s'ils répondent

Toutefois malgré mes interrogations , je ne regrette pas les GK . JE VIS NORMALEMENT . Qui peut prévoir l avenir?
biz
Bibou

[Didier 78]

Bonjour Lila et tous les neurinomés,

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas pris le temps de mettre un petit mot sur le forum même si je passe régulièrement prendre des nouvelles de toutes et tous mais la vie active reprend vite le dessus et les journées ne font que 24h.

Pour Lila, cela fera bientôt 3 ans que je suis passé dans la "machine" et même si je ne suis pas considéré comme guéri et loin de là car sur ma dernière IRM de janvier la nécrose n’apparaît plus et le NA continue de grossir , je ne regrette pas mon choix.
Mon dossier est parti à Lille et j'attend sereinement les résultats et si effectivement les GK sont en échec je suis volontaire pour repasser une nouvelle fois des GK, mon NA est peut-être comme moi un "rebel" , mais je suis certain que le Prof B sont équipe et sa "machine" finiront par l'avoir .
Pour ce qui est du reste, les acouphènes et la perte d'audition je pense que les GK n'y sont pour rien, l'opération ouverte aurait pu faire plus de dégats .

Mais comme on le dit à chaque fois : c'est chacun son choix, il faut prendre son temps pour le faire et ne pas le regretter ensuite car il est impossible de savoir ce qui se serait passé si on avait fait l'autre choix .

Bon courage,
Amitiés et à toutes

Didier 78

[claude]

Didier
Je suis bien contente de te retrouver et avoir ainsi de tes nouvelles,... mais pas de ce que tu écris pour ton "neuneu" ...
Tu as passé ton IRM quand? tu l'as faite au même endroit? Il a beaucoup grossi?

Tu te rends compte cela fait déjà trois ans ...Que le temps passe vite !!!


Je te réponds Lila, j'ai eu mes GK cela fera 3 ans dans deux jours.
Si je devais recommencer je le referai aussi.
Je vais devoir prendre un RV pour passer l'IRM.
Jusqu'à présent il se nécrosait.
Rien n'est parfait mais j'avais déjà les problèmes avant ... surdité, acouphènes ...Tout est toujours là avec les vertiges si je suis trop fatiguée, les pertes d'équilibre ...
Comme je dis toujours chaque personne est différente et réagit de façon différente aussi.
Il y a la question de l'age, l'endroit où est situé exactement le neurinome, l'état général ...
Je ne pense pas qu'on puisse dire que l'on est guéri au bout de trois ans par contre, car il faut toujours ensuite faire des IRM de contrôle.
Mais c'est la même chose s'il y a une opération de toute façon.

Bon courage.

[mimi]

Bonjour
Je regarde très souvent le forum sans envoyer de messages.Je suis belge et lorsque l on m'a découvert mon neurinome ,j'ai juste téléphoner a Cooky.
Mon neurinome etait un stade 3 et en contact avec le tronc cérébral.Je n'avais comme symptomes juste une petite perte d'audition.Après beaucoup de recherches ,j'ai choisi le gamma knife ,il y a de cela presque 6 ans.Je ne regrette vraiment pas mon choix.Au contrôle des 5 ans,mon neurinome etait diminué des2/3 de son volume initial.Je ne dois refaire un contrôle qu en 2014 .J'ai été traitée à l'hopital Erasme à Bruxelles.Le chirurgien me considère guérie.

[Didier 78]

Bonjour Claude,

Il ne faut pas s'en faire, rien de grave il a pris encore 2mm dans tous les sens et est en contact avec le V , mais il est encore traitable par GK à Lille car encore un peu en dessous des 20mm .
J'ai fait mon IRM fin décembre, même machine, même toubib, mais pas même résultats. Mais l'important est l'analyse du dossier faite par le Prof B. et vu les délais de traitement des dossiers précédents je ne compte pas avoir une réponse avant fin mars-mi-avril voir au retour de mes congés d'avril. En attendant je fais comme si de rien n'était et continue mon petit bonhomme de chemin .

Tu te rends compte cela fait déjà trois ans ...Que le temps passe vite !!!

Le temps passe trop vite comme tu dis , cela donne le tounis et après on accuse le NA .

J'espère que pour toi tout va bien, continue de donner tes précieux conseils à tous les nouveaux qui nous rejoignent et au plaisir de te relire



Didier 78

[claude]

Bonjour Didier,
Tu as raison de faire comme si de rien n'était.
Surtout tiens-nous au courant de ce que le prof B te répondra.
Passe de bonnes vacances de printemps en attendant

[Roulia]

Claude: ça fait 3 ans!!!!!
Alors, là, je n'ose même pas imaginer ce que tu dois ressentir: ces fameux trois ans sont passés.
Un cap de plus!

Je te souhaite un excellent week end, et à tous les autres neurinomés également

[claude]

Julia
Ta réaction me fait rire
Je n'ai pas vu ces 3 ans passer. C'est même incroyable comme ils ont passé vite !!!
Il va falloir que je prenne RV avec mon ORL pour faire l'IRM ... Pas trop envie de voir des médecins ...Mais vais le faire.
Bon week-end à toi et à tout le monde

[bea44]

Je passe mon irm des 3 ans le 8 juin et j ai rdv le 12 juillet au chu de nantes pour récupérée mon dossier et en septembre on pars sur Marseille pour le rdv des 3 ans avec le prs R....Mais entre temps je vais etre mamie dans un peu moins d'un mois et je me marie le 30 juin donc beaucoup d'évènements à venir....je ne m'ennuie pas....béa

[Coocky]

Béa !

Que de bons évènements dans les jours qui arrivent

[claude]

Que de jolis évènement qui se préparent béa
C'est une petite fille ou un petit garçon qui va pointer son bout de nez?

Bon week-end à tout le monde

[bea44]

C'est un petit mec...je vous annoncerais sa naissance et donc son prénom en meme temps...béa

[J P CARRE]

BONSOIR
TRAITE PAR GK A MARSEILLE EN MARS 2009
SUITE VISITE AVEC PR REGIS NEURINOME A REGRESSE DE 64%
CONSIDERE COMME GUERI PROCHAINE IRM DANS 2 ANS
A+ PEUT ETRE J P CARRE

[lila]

Merci pour ce témoignage positif !

C'est une très bonne nouvelle.
Je suis ravie pour vous et çà donne de l'espoir pour tous ceux qui optent pour les GK ou qui sont sur le point de les faire !

Bonne soirée

[lila]

Merci pour ce témoignage positif !

C'est une très bonne nouvelle.
Je suis ravie pour vous et çà donne de l'espoir pour tous ceux qui optent pour les GK ou qui sont sur le point de les faire !

Bonne soirée

[fabienne37]

Bonjour,

J'ai eu mon IRM des 3 ans après Gamma lundi dernier. Le neurinome est stable, après avoir diminué les premières années. Alors ne me demandez pas de combien il a diminué, mon neurichir. ne me donne pas de chiffres, mais je sais que c'est bien.
Je vis comme si rien n'était arrivée. Je n'ai plus de vertiges et ne suis pas fatiguée.
J'ai appris à nager l'année dernière après 39 ans de phobie de l'eau et suis capable de nager pendant une heure sans m'arrêter.
Tout cela est vraiment positif et je me rends compte de la chance que j'ai eu d'être immédiatement orienté vers le Prof. R par mon neurochirurgien.

Bonne journée.

Fabienne

[lila]

Merci pour ce témoignage positif.

Tu as perdu de l'audition ?

Bonne continuation.

[fabienne37]

Bonsoir

Mon audition est intacte, mais j'ai une petite particularité, mon neurinome n'est pas sur le nerf de l'acoustique.

Fabienne