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61 résultats trouvés

par Suz75
mar. 18 sept. 2018 13:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour à tous, bonjour Agape, j’espère que vous avez pu trouver des conseils et éventuellement des témoignages dans une rubrique qui parle des otites. En tout cas, je vous souhaite bon courage pour soigner votre maladie. Déjà 5 mois après l’opération… Depuis quelques jours, l’équilibre va mieux, je...
par Suz75
mer. 5 sept. 2018 15:04
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Besoin de vous avant opération sur Marseille!
Réponses : 25
Vues : 20614

Re: Besoin de vous avant opération sur Marseille!

Bonjour Nathalie, Je souhaiterais reprendre le début de la présente discussion pour ajouter quelques réflexions dans ce sens. J’ai été opéré par une équipe ORL/neuro, mais j’ai été hospitalisée dans la station ORL de l’hôpital. Comme j’avais des gros soucis avec mon employeur au moment où le neurino...
par Suz75
lun. 3 sept. 2018 15:57
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emplois/neurinome/surdité
Réponses : 31
Vues : 26384

Re: Emplois/neurinome/surdité

Bonjour à tous, Finalement, mon dossier RQTH (la partie médicale) a été rempli par un médecin ORL de l’hôpital pendant la visite de contrôle. Je ne sais pas si c’est courant, il a tout simplement pris le temps pour le faire et je lui en suis très reconnaissante. J’ai rempli le reste du dossier moi-m...
par Suz75
sam. 11 août 2018 22:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, Presque 4 mois après l’opération…. L’orthoptiste m’a prescrit des lunettes de prisme, nous avons commencé avec 6 dioptries, et déjà changé au bout de 3 semaines contre 4 dioptries….le matin, je peux sortir sans le prisme, mais plus la journée avance, plus je vois double. Le soir, je dois pa...
par Suz75
mer. 18 juil. 2018 12:41
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
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Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, 3 mois après l’opération…. Le matin au réveil, je peux voir les objets autour de moi clairement pendant environ une seconde, et puis les images gondolent….mais c’est déjà une belle victoire….. :amour_anim2: :amour_anim2: J’ai vu un neuro-ophtalmo, je peux commencer l’orthoptie et je dois pr...
par Suz75
sam. 7 juil. 2018 16:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
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Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour Nathou, Mon chirurgien avait aussi envisagé une exérèse partielle pour éviter la paralysie faciale. En tout cas, ce que nous avions prévu avant l'opération parce que je suis sans emploi en ce moment, et je n'avais pas très envie d'aller chercher un emploi avec une tête pareille :triste2: :tr...
par Suz75
jeu. 5 juil. 2018 21:43
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
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Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, J'ai reçu un nouveau compte-rendu opératoire, l'exérèse complète est confirmée....je suis soulagée. Depuis quelques jours, j'ai remarqué que mon oeil paralysé commence à bouger, mais je ne vois pas encore un seul image avec les deux yeux. Un premier progrès dont je suis super contente.... :...
par Suz75
mer. 27 juin 2018 15:45
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
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Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Merci Cooky pour ce conseil vaiment utile. J'ai demandé au secrétariat de l'hôpital de compléter mon compte-rendu. Ils m'ont promis de voir ceci avec le chirurgien qui ma opérée, mais je n'ai pas de retour. Cela fait une dizaine de jours. Sinon, mon état général s'améliore petit à petit, j'ai moins ...
par Suz75
ven. 15 juin 2018 13:39
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
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Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour Eug, J'ai demandé et reçu mon compte-rendu opératoire, mais aucun nerf n'est mentionné dans ce rapport. Il ne contient aucune information non plus si le tumeur a été extrait totalement ou pas. Le dernier médecin que j'ai vu à l'hôpital n'a pas pu me répondre, il a par contre conseillé de fai...
par Suz75
ven. 15 juin 2018 12:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, presque 2 mois après l’opération…. J’ai fait ma première promenade de 2h dans la nature. A la fin, j’ai tout de même eu des forts soucis d’équilibre et des maux de tête, accompagnés des tensions très désagréables dans la nuque. J’ai pris un antidouleur. Pourtant, je commence à m’habituer à ...
par Suz75
mar. 12 juin 2018 17:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Equivalent Suisse
Réponses : 1
Vues : 3320

Re: Equivalent Suisse

Bonjour Papillon,
ma réponse arrive peut-être un peu tard...peut-être l'IGAN en Suisse ?
En tout cas, je te souhaite bon courage
par Suz75
mar. 5 juin 2018 17:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour Seboulili, Je te remercie beaucoup de ton message. Tu as donc aussi eu des problèmes de vue après l’opération ? J’ai essayé de retrouver tes messages antérieurs postés à ce sujet, mais je n’ai pas trouvé tout….Qu’as tu eu exactement et quelle opération a pu résoudre le problème ? Effectiveme...
par Suz75
mar. 22 mai 2018 11:06
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, Nous sommes alors tous plaqués en titane après le neurinome :triste2: J'ai eu un mon rdv avec l'ophtalmo, il est trop tôt pour commencer l’orthoptie ou des lunettes de prisme, la paralysie est trop importante pour l'instant. Je dois rester patiente. Je dois aller voir un neuro-ophtalmo bien...
par Suz75
lun. 21 mai 2018 18:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emplois/neurinome/surdité
Réponses : 31
Vues : 26384

Re: Emplois/neurinome/surdité

Merci beaucoup Eug pour cette réaction rapide.
Malheureusement, je suis sans emploi en ce moment (licenciement pendant la période d'essai quelques semaines avant l'opération), je ferai remplir le dossier RQTH et je verrai bien si cela sert à quelque chose dans mon cas :pleurs_anim2: :pleurs_anim2:
par Suz75
lun. 21 mai 2018 11:00
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emplois/neurinome/surdité
Réponses : 31
Vues : 26384

Re: Emplois/neurinome/surdité

Merci beaucoup pour vos réponses. Je suis actuellement en arrêt maladie, et j'espère que je serai renouvelé, je perçois donc des IJSS en ce moment, mais cela va sûrement s'arrêter un jour.... J'ai chargé le formulaire RQTH. Quel médecin peut aider à le remplir ? Le médecin traitant ou l'ORL qui a op...
par Suz75
ven. 18 mai 2018 11:39
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Emplois/neurinome/surdité
Réponses : 31
Vues : 26384

Re: Emplois/neurinome/surdité

Bonjour, J’ai eu une double malchance, je venais d’envoyer ma démission lorsque le neurinome a été diagnostiqué. Le nouveau contrat était déjà signé. Je pensais que les symptômes que je ressentais à ce moment-là étaient causés par le stress. Mon nouvel emploi s’est avéré chaotique et je n’ai pas pu ...
par Suz75
jeu. 17 mai 2018 11:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Merci Eug pour cette précision (mon compte-rendu opératoire n'indique pas du tout quels nerfs sont concernés). J'ai lu aussi dans le compte-rendu qu'une "plaque en titane" a été implantée quelque part :pleurs: , sais-tu de quoi il s'agit ? Personne ne m'en a parlé jusqu'ici.....
par Suz75
mer. 16 mai 2018 18:05
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Merci Eug pour ton soutien qui m’a accompagné déjà avant l’opération et surtout pendant les premières heures en salle de réveil. Cela fait 4 semaines maintenant. Mon visage commence à ressembler à un visage, mais j’ai toujours une voix de Donald Duck :pleurs_anim2: et ne peux sourire que d’un seul c...
par Suz75
mar. 8 mai 2018 15:21
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24363

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, Je vous remercie de vos messages. Je crois qu’il s’agit d’un strabisme ou d’une diplopie, mais assez extrême. Quand il y a seulement un objet p.ex. une horloge sur un mur, je vois deux horloges avec un écart très important entre les deux, et l’image du côté opéré est inclinée et bouge de fa...
par Suz75
mer. 2 mai 2018 17:39
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : les vieux reviennent !!
Réponses : 8
Vues : 7849

Re: les vieux reviennent !!

Bonjour, moi aussi je souhaiterais remercier "eug", j'ai beaucoup pensé à elle quand j'étais à l'hôpital et j'ai vécu pratiquement les mêmes situations. Le moment le plus dur, c'était le réveil après l'intervention et le constat que "rien ne va plus". Dans ce moment, c'est essent...