Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

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61 résultats trouvés

par Suz75
dim. 2 juin 2019 16:38
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
Réponses : 23
Vues : 16014

Re: anastomose hypoglosso-faciale

Bonjour, Quelques évolutions….j’ai trouvé un CDD à mi-temps. Comme ma vue est à peu près acceptable dans la matinée (avec des lunettes de lecture), je travaille le matin. Pas de double écran et pas d’alternance entre écran et papier, je peux utiliser la fonction « copier/coller » pour saisir des réf...
par Suz75
mer. 8 mai 2019 17:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
Réponses : 23
Vues : 16014

Re: anastomose hypoglosso-faciale

Bonjour Booboodecos, bonjour Ferhundeguven, Je vous remercie vivement de vos témoignages, je pensais être la seule avec un problème de vision aussi importante après une exérèse de neurinome. En tout cas, c’est ce que les médecins qui m’ont opérée ont tenté de me faire croire. J’ai été opérée en avri...
par Suz75
sam. 27 avr. 2019 12:13
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
Réponses : 23
Vues : 16014

Re: anastomose hypoglosso-faciale

Bonjour Booboodecos, Malheureusement, je ne peux pas t'apporter une réponse à ta question, mais te serais reconnaissante si tu pouvais m'indiquer si tu a retrouvé une vision normale après la diplopie. J'ai été opérée il y a précisément un an, mon œil gauche a été paralysé pendant environ 4 mois suit...
par Suz75
sam. 27 avr. 2019 11:51
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 30077

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Bonjour Stefy, Moi aussi, j'avais des douleurs lombaires avant l'opération. J'ai fait la chirurgie et j'ai eu droit à plusieurs ponctions lombaires par la suite (du liquide est sorti de mon nez). Après les ponctions, je n'ai jamais plus eu ces mêmes douleurs lombaires. Effectivement, mon kiné pense ...
par Suz75
jeu. 17 janv. 2019 10:13
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Réponses : 17
Vues : 9609

Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp

Bonjour Belinda, J’espère que vous avez pu lire l’information postée hier par Serge dans la discussion "Questions sur traitements chirurgie vs cyberknife" qui vous donnera un aperçu sur les différents traitements (Chirurgie / GK / Cyberknife). Voici quelques symptômes que j’ai ressentis qu...
par Suz75
mer. 16 janv. 2019 12:49
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Réponses : 17
Vues : 9609

Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp

Bonjour Belinda,
à mon avis, vu la taille, vous devriez vraiment interroger le chirurgien à l'hôpital si le GK est possible dans votre cas ou prendre un rdv directement avec l'équipe GK pour avoir un avis.
par Suz75
mer. 16 janv. 2019 11:31
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Réponses : 17
Vues : 9609

Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp

Bonjour Belinda, Je suis tout à fait d’accord avec Fabien et Jacou, renseignez-vous aussi sur la possibilité GK. Dans mon cas, ce traitement ne m’a pas été proposé par le chirurgien ORL que j’ai vu à l’hôpital, mais j’ai interrogé en parallèle (par e-mail) des spécialistes pratiquant le GK. Vous ne ...
par Suz75
mar. 15 janv. 2019 17:24
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome et Lyme
Réponses : 4
Vues : 3737

Re: Neurinome et Lyme

Bonjour Belinda,
Je vous ai répondu sur votre propre discussion de ce jour et je vous ai envoyé un MP.
Je pense à vous,
Suz
par Suz75
mar. 15 janv. 2019 17:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp
Réponses : 17
Vues : 9609

Re: Neurinome de l acoustique stade 3 besoin d aide svp

Bonjour Belinda, Je peux comprendre votre angoisse et j'espère sincèrement que vous avez une personne de confiance dans votre entourage qui peut vous accompagner physiquement et moralement dans toutes les démarches. Je vous avoue que je ne suis peut-être pas un bon exemple. Pour moi, les choses ne s...
par Suz75
mar. 15 janv. 2019 09:07
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome et Lyme
Réponses : 4
Vues : 3737

Re: Neurinome et Lyme

Bonjour Neurilom, Je peux imaginer qu’il est très difficile de faire une différence entre les symptômes du neurinome et ceux de la maladie de Lyme. Deux amis de mon enfance sont atteints de la maladie de Lyme (je viens d’une région où cette maladie est malheureusement très répandue), du moins ils pe...
par Suz75
ven. 4 janv. 2019 19:41
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24318

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, presque 9 mois après l’opération….. Tout d'abord très bonne année à tous les participants du forum et merci à ceux qui s'en occupent. Je ne suis pas retournée à l’hôpital pour faire retirer la plaque en titane :evil: . Je préfère attendre un peu pour voir si les douleurs vives derrière l’or...
par Suz75
ven. 4 janv. 2019 16:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome et ALD
Réponses : 24
Vues : 17119

Re: neurinome et ALD

bonjour, ma demande de prise en charge à 100% a été refusée par la Sécu, "les conditions ne sont pas réunies". Je suis pourtant aussi neurinomée que tous les autres..... :sifflote: :sifflote: :sifflote: Heureusement, j'ai pris une mutuelle moi-même qui rembourse assez bien kinés et orthopt...
par Suz75
mar. 11 déc. 2018 10:28
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurimone détecté pour Noël
Réponses : 40
Vues : 28465

Re: Neurimone détecté pour Noël

Bonjour Thierry, Désolée d'apprendre ce qui vous arrive. J'ai aussi fait une première IRM quelques mois après l'opération, suite à des douleurs très intenses en dessous de la cicatrice. On peut voir un "petit comblement" à l'endroit du site opératoire, ce qui correspond semble-t-il à un pe...
par Suz75
mar. 11 déc. 2018 09:50
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : aide financière appareil auditif
Réponses : 8
Vues : 7373

Re: aide financière appareil auditif

Merci Jacou pour votre retour.
Je vais encore attendre un peu, pour voir si les douleurs derrière l'oreille (précisément en dessous de la cicatrice) diminuent, et aller voir un prothésiste par la suite.

Vous souhaitant une bonne journée,
Suz
par Suz75
mar. 11 déc. 2018 09:44
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : 7 ans après gk et ça diminue encore.
Réponses : 2
Vues : 3174

Re: 7 ans après gk et ça diminue encore.

Bonjour Roulia, Contente de lire vos nouvelles. C'est drôle,... moi aussi j'ai commencé à maudire mon nouveau frigo :triste2: , mais depuis l'opération (chirurgie) les acouphènes ont diminué et je peux aujourd'hui faire une différence entre "bruit de frigo" et "bruit dans mon oreille&...
par Suz75
mar. 27 nov. 2018 18:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome
Réponses : 32
Vues : 24318

Re: Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

Bonjour, 7 mois après l'opération.... En septembre, mon kiné m’a mis 2 boutons (acupuncture ?) derrière mon oreille gauche, je dois avouer que je ne crois pas vraiment que ces boutons puisse vraiment agir sur les douleurs, mais les douleurs se sont calmées au bout de quelques jours. Quelques semaine...
par Suz75
mer. 21 nov. 2018 18:10
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : aide financière appareil auditif
Réponses : 8
Vues : 7373

Re: aide financière appareil auditif

Bonjour, J'aurais besoin de votre avis.... J'ai reçu ma notification RQTH en octobre, dans un temps record, soit 3 mois après ma demande :fou_anim: Par contre, ils ont refusé la PCH - "votre niveau de dépendance ne répond pas aux critères d'éligibilité à la PCH....." Il est vrai, je n'ai p...
par Suz75
jeu. 4 oct. 2018 15:52
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite Opération neurinome en 2014.. et gêne aujourd hui
Réponses : 2
Vues : 2648

Re: Suite Opération neurinome en 2014.. et gêne aujourd hui

Bonjour Bodomnight, Il me semble que le nerf vestibulaire n’est pas toujours (ou jamais…) totalement coupé et des branches du nerf qui sont encore en place peuvent continuer à émettre des informations de façon plus ou moins erronée. J’ai lu que les patients qui rencontrent ce problème quelques mois ...
par Suz75
ven. 28 sept. 2018 09:17
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Besoin de vous avant opération sur Marseille!
Réponses : 25
Vues : 20605

Re: Besoin de vous avant opération sur Marseille!

Merci Nathalie pour ton retour, C’est bien que tu as pu passer quelques jours à la campagne. Comme toi, j’ai remarqué que mes problèmes post-opératoires sont plus importants quand je marche en ville, surtout dans les quartiers très animés, ma tête s’alourdit plus vite et je me sens comme dans en éta...
par Suz75
mar. 18 sept. 2018 13:52
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome. Opération;
Réponses : 2
Vues : 2903

Re: Neurinome. Opération;

Bonjour Martine, Je compatis avec vous, mais à votre place, j’essayerai de ne pas trop m’inquiéter avant de connaître le diagnostic, mais d’essayer plutôt de vous ressourcer en quelque sorte, si vous y arrivez, avant de connaitre le verdict. Dans la mesure du possible, faites-vous plaisir, distrayez...