FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à tous, De retour de Marseille où j'ai pu voir le professeur R. J'avais eu droit à un second shoot en août 2018, le premier en 2013 n'ayant pas été efficace. C'est avec la plus grande joie que j'ai appris que mon NA avait réduit de 75%. Je ne m'y attendais pas, je savais qu'il avait diminué...

Bonjour Paula, Je ne suis pas médecin donc il m'est difficile de te donner des réponses à toutes tes questions. La surdité brusque peut arriver pour de multiples causes et quelques fois pas forcément à cause du neurinome et/ou des gamma. Ce que je sais c'est que maintenant on préconise les GK le plu...

Bonjour Nathou, Ta bébête a en effet surement besoin des GK mais il ne faut pas avoir la crainte de les faire car c'est justement ce qui stoppera son évolution et. qui la fera diminuer après. Souviens toi que les GK e se font UNIQUEMENT à Marseille, Paris, Lille, Toulouse et prochainement à Lyon. Bo...

Bonjour Cloé J'ai lu quelques témoignages qui disaient ne pas avoir parlé de leur neurinome lors de demande de prêt; En effet le neurinome n'est pas cancéreux et du moment qu'il est traité ou opéré (ou les deux) il n'y a pas plus de risque qu'une autre pathologie. Si tu fais une demande, tiens nous ...

Bonjour Thibod

Merci pour ce témoignage qui relate ton parcours.

N'hésite pas a venir partager ton vécu et les conseils que tu peux donner ou recevoir.
Bonne journée

Bonjour Suz

Merci de nous donner de tes nouvelles
J'espère que depuis ton message çà va mieux.
Protège bien ton oeil
Courage !

A bientôt

Les personnes atteintes de neurinome de l'acoustique ont très souvent des pertes d'auditions plus ou moins importantes. Le SAMEDI 29 MAI de 14h30 à 16h30 France Acouphènes organise : "une réunion d'information sur les appareillages des personnes atteintes de neurinome de l'acoustique". Cet...

Bonjour Mickey

Non le neurinome ne fait pas "partie des personnes vulnérables , personnes ayant une comorbidité ou hautement vulnérable."

Si tu n'as pas d'autres pathologies ce n'est pas une priorité.

Bonne journée

Bonsoir Neuri,

Comment vas tu ?

A bientôt de te lire.

Bonsoir Neur, Désolée d'avoir tardé à te répondre. Je ne sais pas si tu as pu assister à la réunion d'information que nous avons organisé avec le Pr Régis récemment il a bien indiqué que contrairement à ce que l'on disait avant maintenant ils préconisent de traiter les petits neurinomes pour préserv...

Bonsoir L@ura Il faut très certainement du temps après ton anastomose. Patiente encore un peu. Est ce qu'on t'a parlé d'une éventuelle autre opération ou bien t'a t on dit que cela allait s'arranger dans quelques mois ? Quant à prendre des photo avec ton fils il te faut en prendre quitte à être de p...

Bonjour à toutes et à tous, Nos adhérents ont du recevoir l'invitation mais je la poste quand même sur ce fil ... FRANCE ACOUPHENES organise un nouveau GROUPE de PAROLE le : SAMEDI 13 MARS 2021 DE 14H30 à 17h Si vous souhaitez y assister, et afin de recevoir le lien de connexion, veuillez vous inscr...

Bonjour Midinette Merci beaucoup de ce message qui fait ressortir la valeur de cette réunion qui était "une première" :) Il n'y a pas malheureusement la possibilité de replay de cette réunion d'information car l'enregistrement a été fait à usage interne seulement. Elle nous servira a faire...

Bonjour Bea

Merci de ton témoignage qui va rassurer Laura.

Bonne journée

Bonjour Mickey Oui ce n'est pas important ne t'inquiète pas. Il faut le surveiller. L'essentiel c'est que maintenant il ne grossisse plus. Surtout ne te précipite pas vers l'opération laisse le temps au traitement de faire ses effets. As tu envoyé le dernier IRM au centre GK pour avoir leur avis ? (...

Bonjour Mickey78 Il n'y a pas de récidive après les GK, si ton neurinome continue de grossir c'et que le traitement n'a pas été efficace et qu'il te faut faire (ce qui est rare) une 2ème séance de GK. Mais normalement le neurinome grossit un peu après les GK c'est preuve qu'il réagit au traitement.....

Chers(res) neurinomés(es, France Acouphènes a développé, depuis le début de la pandémie, la tenue de groupes de paroles en visio grâce à un logiciel adapté. Concernant le neurinome de l'acoustique, nous avons déjà tenu deux groupes de paroles spécifiques à cette pathologie qui ont connu un réel succ...

Paulà a écrit : ↑

mar. 8 déc. 2020 20:24

Bonsoir,
Je viens de passer un IRM et le neurinome n a pas bougé voir légèrement régressé en un an ! Je croise les doigts pour la suite !

C'est une bonne nouvelle !

Bonsoir Romain, Cela dépend des personnes.... tous les cas sont différents. Personnellement mes pertes d'équilibres ont disparues petit à petit. C'est du à plusieurs choses : le cerveau compense et le neurinome diminue de ce fait il appuie moins sur le nerf de l'équilibre. Les acouphènes sont toujou...

Bonjour L@ura, Avec mes excuses de ne pas t'avoir répondu plus tôt. Merci de ton témoignage. Il est nécessaire d'avoir toutes les informations sur l'opération ou sur les traitements du neurinome. J'ai pour habitude de dire qu'à France Acouphènes, nous sommes les intermédiaires entre les professionne...