Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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28 résultats trouvés
- mer. 14 oct. 2020 10:31
- Forum : Témoignages
- Sujet : Des nouvelles...11 ans après GK
- Réponses : 1
- Vues : 4149
Des nouvelles...11 ans après GK
Bonjour, De retour pour vous donner quelques nouvelles. Pas souvent présent (j'en suis désolé) mais je sais aussi l'importance des témoignages pour ceux qui viennent d'être diagnostiqués et qui doivent choisir une thérapie mais aussi pour ceux qui sont dans le suivi du traitement GK (observation). R...
- mar. 28 août 2018 14:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Des nouvelles de mon neurinome traité GK après 09 ans
- Réponses : 3
- Vues : 5114
Des nouvelles de mon neurinome traité GK après 09 ans
Hello, Me revoilà pour vous donner quelques nouvelles. Pour l'historique, souvenez vous: - neurinome de 500mm3 au moment du traitement en 09/09 (stade 2/limite 3) - augmentation de volume jusqu'en 01/13 avec 750mm3...grosse frayeur - réduction à 480mm3 en 01/13 - nouvelle réduction à 325mm3 en 03/14...
- jeu. 7 août 2014 10:09
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Symptomes 5 ans après GK
- Réponses : 9
- Vues : 7217
Re: Symptomes 5 ans après GK
Hello, Bon bah rendez vous avec Pr Bl... hier. Tous les indicateurs sont au vert. Pas de rendez vous et d'IRM avant 2 ans. Moi qui voulait connaitre la cause de mes vertiges avec un petit IRM anticipé...je peux aller me rhabiller! Pour lui, ça arrive. La tumeur est toujours là et le nerf en souffran...
- mar. 5 août 2014 09:06
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelle et en panique 2ans apres GK
- Réponses : 44
- Vues : 32744
Re: nouvelle et en panique 2ans apres GK
Salut Aurerun, J'ai moi aussi un neurinome...moi aussi été traité par GK et moi aussi mon neurinome n'a cessé de grossir pendant 3 ans (entre septembre 2009 et février 2013). Et puis en 2013, diminution (retour à la taille initiale) et en 2014 nouvelle diminution de 33% par rapport au jour du traite...
- lun. 21 juil. 2014 16:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Symptomes 5 ans après GK
- Réponses : 9
- Vues : 7217
Re: Symptomes 5 ans après GK
Salut tout le monde, Les vertiges ne sont plus ce qu'ils étaient pendant la crise de Juin (1 semaine). Mais depuis, tout n'est pas revenu comme avant. Parfois ça va très bien, parfois j'ai des épisodes vertigineux (ça ne tourne pas mais sensation ébrieuse et oreille gauche qui siffle pendant le vert...
- mer. 2 juil. 2014 14:07
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Symptomes 5 ans après GK
- Réponses : 9
- Vues : 7217
Re: Symptomes 5 ans après GK
Coucou, Ca s'arrange...bof, bof... Je suis quand même allé aux urgences mais je suis tombé sur des gens qui ne maîtrisent pas forcement le neurinome de l’acoustique et encore moi les Gamma. Ils ont donc regardé mes IRM a la recherche d'une autre tumeur pouvant causer des symptômes vertigineux...et n...
- ven. 27 juin 2014 14:11
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Symptomes 5 ans après GK
- Réponses : 9
- Vues : 7217
Symptomes 5 ans après GK
Salut, J'ai été traité par GK en 09/09 sur un neurinome identifié en 2007. Croissance jusqu'en 01/2013 et sur les 2 dernières IRM franche diminution (350mm3 en mars 2014 contre 500 au moment du traitement). Plus d'audition du côté du neurinome et peu embêté par les vertiges. Enfin, ça c'était avant....
- ven. 14 mars 2014 16:40
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome...aprés 4 ans (et un peu plus)
- Réponses : 5
- Vues : 4783
Neurinome...aprés 4 ans (et un peu plus)
Salut le forum, Souvenez vous de mon histoire... Neurinome de l’acoustique découvert en 2006 soigné par Gamma Knife en 2009... Volume au moment du traitement : 500 cm3. Puis le volume augmente...après 1 ans...puis après 2 ans...puis après 3 ans... Jusqu’à atteindre 750cm3. Le monde s'écroule pour mo...
- sam. 12 janv. 2013 15:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Gamma Knife...IRM des 3 ans (et 4 mois)
- Réponses : 5
- Vues : 4285
Re: Gamma Knife...IRM des 3 ans (et 4 mois)
Je croise les doigts pour toi. Essaye de te dire qu'il n'y a que l'IRM des 3 ans qui a de l'importance. Ce n'est pas pour rien qu'il te font attendre. C'est drôle je vous que tu es d'Arras. Je connais bien puisque j'y travaille. Je suis animateur sur la radio PLANÈTE FM (105.8fm). Et je suis sur la ...
- sam. 12 janv. 2013 10:36
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Gamma Knife...IRM des 3 ans (et 4 mois)
- Réponses : 5
- Vues : 4285
Gamma Knife...IRM des 3 ans (et 4 mois)
Bonjour, Petit rappel, je suis un neurinomé de 32 ans. Découverte en 2007 (à 26 ans), et choix des Gamma Knife sur Lille en Septembre 2009. Le volume au traitement: 500mm3 A 6 mois: 600mm3 (normal me direz vous, ça grossit dans un premier temps) avec nécrose centrale A 1 an: 700mm3, toujours avec né...
- lun. 7 janv. 2013 14:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
- Réponses : 5
- Vues : 4542
Semaine de la peur...
Salut à tous, Bon voila...Vendredi soir, IRM de contrôle à 3 ans (3 ans et 4 mois pour être précis)! Pour le rappel de l'histoire, neurinome traité en 09/09 et depuis...ça ne cesse d'augmenter de volume. Pas énormément mais ça augmente: 500 mm3 à l'opération, 600 mm3 à 6 mois , 700 mm3 à 18 mois et ...
- mar. 20 mars 2012 10:53
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
- Réponses : 5
- Vues : 4542
Re: IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
Bonjour, Je n'ai plus donné de mes nouvelles car entre temps avec l'arrivée de mon fils, le planning est bien chargé! J'ai vu le professeur B. à Lille qui reste très confiant. Pour lui il ne faut pas du tout parler d'échec car il y a toujours cette nécrose bien visible et l'augmentation de volume es...
- jeu. 5 janv. 2012 12:04
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
- Réponses : 5
- Vues : 4542
Re: IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
J'oubliais, l'IRM précise: " il persiste au sein du neurinome de petites zones nécrotiques"
C'est le cas depuis le début...pas contre je ne sais pas si c'est plus ou moins nécrotique que la fois dernière...je n'ai pas vu les images...
Rendez vous le 18/01 avec le Pr B...
C'est le cas depuis le début...pas contre je ne sais pas si c'est plus ou moins nécrotique que la fois dernière...je n'ai pas vu les images...
Rendez vous le 18/01 avec le Pr B...
- jeu. 5 janv. 2012 12:01
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
- Réponses : 5
- Vues : 4542
IRM 28 mois aprés GK - Compte rendu - je comprends rien!
Salut, Pour ceux qui n'ont pas suivi mon précédent post, j'ai été traité d'un neurinome par GK en septembre 2009. Depuis, le volume de la lésion ne cesse d'augmenter: - GK le 09/09/09 : volume de 500mm3 / pas les dimensions - IRM 02/2010 : volume de 600mm3 / 18.4 x 11.3 x 8 - IRM de 02/2011 : volume...
- mer. 28 déc. 2011 14:06
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM aprés Gamma Knife à 28 mois...mauvaise nouvelle...
- Réponses : 8
- Vues : 5367
IRM aprés Gamma Knife à 28 mois...mauvaise nouvelle...
Salut à tous, Je n'avais pas donné de mes nouvelles depuis mon IRM des 18 mois. Mon histoire: - IRM découvert en Juin 2007, attente jusqu'en 2009 pour voir l'évolution car neurinome de petite taille (= 8mm) - IRM d'octobre 2008 : Évolution (volume = 267mm3) - GK en Septembre 2009 (volume = 500mm3) -...
- lun. 30 mai 2011 13:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 11121
Re: 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
Bonjour à tous, Sur vos conseils j'ai rencontré le professeur B. de Lille qui m'avait traité pour les GK. Pour lui l'augmentation de volume n'est pas significative (trés faible). Elle est a mettre en relation avec la nécrose centrale qui est trés avancée. Elle était déjà présente aprés 5 mois (premi...
- lun. 30 mai 2011 13:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Stabilisation d'un NA ?
- Réponses : 7
- Vues : 4774
Re: Stabilisation d'un NA ?
Lila, Comme convenu voici quelques news quelques jours aprés mon rendez vous avec le Professeur ayant traité mon NA par Gamma. Le rendez vous s'est bien passé. Il est normal que le volume effectivement que le volume change. Génerallement c'est le cas pendant les 6 premiers mois. De mon côté, j'étais...
- lun. 23 mai 2011 16:43
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Stabilisation d'un NA ?
- Réponses : 7
- Vues : 4774
Re: Stabilisation d'un NA ?
Salut Lila, J'ai 30 ans et moi aussi j'ai un neurinome de l'accoustique. Détécté en 2007, il faisait 8mm sur 3mm. La première étape, comme pour toi, a été la surveillance. Trés vite nous avons remarqué que le neurinome continuait a grossir...mais pas d'urgence car ça restait petit (1,1cm en 2008 - 1...
- lun. 28 févr. 2011 14:12
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 11121
Re: 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
Bonjour à tous, Merci encore pour vos réponses. Je viens de recevoir le compte rendu de l'IRM. Pas trés détaillé...en voici son contenu: "Augmentation du volume du neurinomme aprés 17 mois d'un traitement GK. Aprés un nouveau calcul, le volume était de 610mm3 4 mois et demi aprés le traitement ...
- jeu. 24 févr. 2011 09:11
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 11121
Re: 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
Bonjour Claude et merci pour ta réponse. Effectivement aprés l'IRM à 6 mois on m'a aussi dit que c'était normal (mon neurinome avait pris 100mm3). Mais la il a encore pris 100mm3 entre le 6ième mois et le 18iéme...ça commence à faire beaucoup! :tantpis: C'est sur..la croissance est de moins en moins...