Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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14 résultats trouvés
- dim. 17 févr. 2013 16:14
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome et problèmes vestibulaires
- Réponses : 149
- Vues : 97426
Re: neurinome et problèmes vestibulaires
Non, pas de prise de sang pour moi pour l'instant. Je pense que suivant l'irm, j'y passerai ou pas... Les tests génétiques sont longs. je travaille à l'hopital et les délais sont généralement de 6semaines à 6mois sur ce type d'analyse mais précisément pour celle là, je ne sais pas. Je te prends au m...
- dim. 17 févr. 2013 15:31
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Le diagnostic vient de tomber...
- Réponses : 112
- Vues : 67319
Re: Le diagnostic vient de tomber...
Tu as frappé à la bonne porte, c'est certain!!! Je ne pense pas que tu seras suivie sur valenciennes mais sur l'hopital salengro du chru de lille. Ils sont des praticiens au top médicalement parlant mais je te conseille vivement de rester sur le forum pour les questions humaines concernant la maladi...
- dim. 17 févr. 2013 14:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome et problèmes vestibulaires
- Réponses : 149
- Vues : 97426
Re: neurinome et problèmes vestibulaires
Bonjour, Neurinomée opérée en 2010 à lille sans autre option thérapeutique malgré la mini taille du neurinome...pour troubles vestibulaires majeurs. Je peux volontiers discuter de ça en MP ou téléphone ou en live puisqu'on habite ds la même région ;-) De retour sur le forum après bcp d'absence pour ...
- ven. 23 sept. 2011 22:21
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Groupe de paroles "neurinome" à Poitiers - Samedi 19 nov. 11
- Réponses : 26
- Vues : 16517
Re: Groupe de paroles "neurinome" à Poitiers - Samedi 19 nov
bonsoir à tous, :bisou2: me voilà enfin à prendre des nouvelles de la date fixée pour le groupe de paroles... si j'arrive à prendre mes billets de train + réservation hôtel, je descends du nord pour être au rdv après avoir loupé de peu celui de toulouse. je vs confirme ma venue ds qqs jours :bienjou...
- lun. 30 mai 2011 12:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Groupe de paroles "Neurinome" le 18 juin 2011 à Toulouse
- Réponses : 23
- Vues : 15245
Re: Groupe de paroles "Neurinome" le 18 juin 2011 à Toulouse
bonjour,
je suis ravie
de pouvoir rejoindre le groupe de parole malgré la distance qui me séparait du lieu de RDV.
à ds 19jours...
annart![bisou_anim2 :bisou2:](./images/smilies/bisou_anim2.gif)
ps: clin d'oeil à Julie qui comprendra![clindoeil ;)](./images/smilies/clindoeil.gif)
je suis ravie
![bienjoue :bienjoue:](./images/smilies/bienjoue.gif)
à ds 19jours...
annart
![bisou_anim2 :bisou2:](./images/smilies/bisou_anim2.gif)
ps: clin d'oeil à Julie qui comprendra
![clindoeil ;)](./images/smilies/clindoeil.gif)
- sam. 28 mai 2011 21:22
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Renseignements aides auditives
- Réponses : 6
- Vues : 4869
Re: Renseignements aides auditives
bonsoir, je suis ravie de voir, julie, que tu te lances ds l'aventure "appareillage". :bienjoue: j'ai fait l'essai Baha à l'hôpital en début de mois,pdt 30 min environ, une révélation. j'ai pris rdv chez 2 audioprothésistes et vendredi 10/06, j'aurai en prêt pour 2 semaines l'appareillage ...
- mer. 1 déc. 2010 10:34
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suite au témoignage de Jocelyne59
- Réponses : 24
- Vues : 17691
Re: Suite au témoignage de Jocelyne59
bonjour à tous! qqs nouvelles de ma tumeur et de moi... la tumeur: neurinome classique qui était donc "juste" infiltrante et lui donnait cet aspect si particulier. ouf, on en parle plus! moi: une petite ""complication" classique est venue se greffer. à 10j post opératoire, j...
- mar. 16 nov. 2010 15:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suite au témoignage de Jocelyne59
- Réponses : 24
- Vues : 17691
Re: Suite au témoignage de Jocelyne59
bonjour à tous! :bisou2: me revoilà parmi vous!... ouf, jsuis pas morte, c'est déjà ça :bienjoue: je suis rentrée dimanche 7 nov, à l'hôpital r. salengro de lille. opérée le lendemain de ma suspiçion de "neurinome atypique acoustique droit" (puisque ressemblant à 3 tumeurs accollées sur le...
- lun. 11 oct. 2010 21:30
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Moi, mon Neurinome et mes angoisses
- Réponses : 128
- Vues : 69314
Re: Moi, mon Neurinome et mes angoisses
bsr! merci pour ton msg. ça me rassure de voir que tu as eu les mêmes interrogations que moi au sujet du regard de ton fils et ta complicité qui aurait pu être altéré. on parle de plus en plus avec mon "grand" de mon hospi comme on parle de l'école ou du dernier repas pris chez nounou. il ...
- dim. 10 oct. 2010 21:48
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suite au témoignage de Jocelyne59
- Réponses : 24
- Vues : 17691
Re: Suite au témoignage de Jocelyne59
christine V a écrit : " La paralysie faciale? oui aussi. Tout ça pour dire: ne pas avoir peur de l'opération plus que nécessaire. Cette tumeur laisse forcément des séquelles, physiques, psychologiques. Il sera forcément nécessaire de s'adapter à une vie différente. Il y a toujours l'avant et l'...
- dim. 10 oct. 2010 21:27
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suite au témoignage de Jocelyne59
- Réponses : 24
- Vues : 17691
Re: Suite au témoignage de Jocelyne59
bonsoir à tou(te)s! suis épatée et ravie de la rapidité à laquelle vos info m'arrivent ainsi que la richesse de celles-ci... merci bcp à tou(te)s :bienjoue: ;) mes enfants sont très "ptits bouchons": 3 ans 1/2 pour l'ainé et 1 an (ds 10j) pour la puce. depuis juillet 2009, je suis à la mai...
- sam. 9 oct. 2010 22:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suite au témoignage de Jocelyne59
- Réponses : 24
- Vues : 17691
Re: Suite au témoignage de Jocelyne59
:evil: :evil: :evil: !!! je suis très novice ds l'utilisation de l'outil informatique et viens de perdre mon "témoignage" que j'avais mis plus d'une heure à écrire... grrr!!! restons positive, ça m'a permis de refaire le point sur l'historique de ma maladie qui me parait long en termes de ...
- sam. 9 oct. 2010 13:22
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Opération neurinome 04/03/10
- Réponses : 47
- Vues : 28911
Re: Opération neurinome 04/03/10
bonjour! nouvelle arrivée sur le site (merci serge de m'avoir donné le lien :bienjoue: ), je suis en grand questionnement sur la convalescence post chirurgicale. mon intervention (lilloise) est programmée pour le 8 nov et ... à un mois de l'échéance, le stress et les multiples questions commencent à...
- sam. 9 oct. 2010 12:56
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Suite au témoignage de Jocelyne59
- Réponses : 24
- Vues : 17691
Suite au témoignage de Jocelyne59
bonjour! nouvellement arrivée sur ce forum pour les mêmes raisons que tous les autres membres de cette "famille neurinomée"... eh oui, à 31 ans, me voilà parmi vous! j'ai pris la liberté de répondre à ton témoignage parce qu'apparemment, je vais être opérée par la même équipe que toi... ds...