Merci, Cooky,
Je ne vous ai pas oublié,
et Je vous souhaite Bonnes Pâques malgré tout
Evelyne
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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134 résultats trouvés
- dim. 12 avr. 2020 14:22
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
- Réponses : 7
- Vues : 5793
- sam. 11 avr. 2020 11:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
- Réponses : 7
- Vues : 5793
Re: Nevralgies faciales suite à neurinome de l'acoustique
Bonjour, Peut-être que mon témoignage vous aidera, en tout cas, je le souhaite de tout coeur. Traitée par GK pour un neurinome à gauche, fin 2010, j'ai commencé à avoir des douleurs faciales 2 ans plus tard environ. Névralgie du trijumeau : sensation de décharges électriques brusques et de plus en p...
- lun. 5 mars 2018 18:40
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20708
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour, J'ai suivi des séances de rééducation avec une orthophoniste OSTEOVOX pour le traitement d'une névralgie du nerf trijumeau, au bout de 6 mois, ma névralgie a pratiquement disparu, en tout cas, je peux très facilement la stopper si je sens qu'elle revient. Cette orthophoniste m'a dit qu'elle...
- sam. 23 sept. 2017 17:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et dilatation ventriculaire
- Réponses : 4
- Vues : 4724
Re: Neurinome et dilatation ventriculaire
Merci, Coocky, c'est très sympa de faire cette démarche
Evelyne
Evelyne
- mar. 19 sept. 2017 20:59
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et dilatation ventriculaire
- Réponses : 4
- Vues : 4724
Re: Neurinome et dilatation ventriculaire
Merci, Cooky,
il m'aurait fallu un peu de temps pour réagir et lui poser des questions sur ce qu'il m'a annoncé, mais il est reparti ...avant que j'atterrisse;
Maintenant, je vais chercher plus d'informations.
il m'aurait fallu un peu de temps pour réagir et lui poser des questions sur ce qu'il m'a annoncé, mais il est reparti ...avant que j'atterrisse;
Maintenant, je vais chercher plus d'informations.
- lun. 18 sept. 2017 12:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome et dilatation ventriculaire
- Réponses : 4
- Vues : 4724
Neurinome et dilatation ventriculaire
Bonjour, Traitée par GK fin 2010, mon neurinome a diminué de 50%, :fou_anim: Par contre lors du dernier contrôle à Marseille, le Pr R. a remarqué une dilatation ventriculaire (alors que le radiologue a écrit le contraire). :( J'ai lu que quelques uns ont eu ce diagnostic, et je voudrais savoir quell...
- mar. 18 oct. 2016 14:25
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : marseille
- Réponses : 19
- Vues : 12422
Re: marseille
Bonjour, Bea,
Pour répondre à ce que tu trouves bizarre, ma mutuelle gère aussi ma sécu (MGEN), voilà pourquoi la réponse vient d'eux.
Bonne après-midi
Pour répondre à ce que tu trouves bizarre, ma mutuelle gère aussi ma sécu (MGEN), voilà pourquoi la réponse vient d'eux.
Bonne après-midi
- lun. 17 oct. 2016 16:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : marseille
- Réponses : 19
- Vues : 12422
Re: marseille
Bonjour, Bea, Voici une très bonne nouvelle, et vive le mot "guéri". Le renouvellement du 100% n'est pas automatique, le non renouvellement, lui, oui. D'après mon expérience, au bout de 3ans, le Pr R. m'a dit que j'étais guérie, et c'est une très bonne nouvelle bien sûr. Au bout de 5 ans, ...
- ven. 14 oct. 2016 10:44
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome = 100 % prise en charge ALD et la COTOREP ?
- Réponses : 2
- Vues : 3173
Re: Neurinome = 100 % prise en charge ALD et la COTOREP ?
Bonjour, Christine, Je pense que maintenant, c'est plutôt à la MDPH que tu peux faire un dossier pour te permettre d'avoir une aide financière pour un appareil auditif éventuel. Comme la démarche est assez longue, tu peux déjà te procurer le dossier (www.mdph-info.com), mais ensuite des certificats ...
- mar. 4 oct. 2016 13:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : +1
- Réponses : 32
- Vues : 22535
Re: +1
Bonjour, Et, félicitations à l'heureux "gagnant" ? Comme tu as commencé avec humour, je me permets de continuer. Mais tout aussi sérieusement, je te souhaite la bienvenue parmi nous, au moins tu vas trouver des réponses à beaucoup de questions, et des partages d'expériences qui vont te per...
- sam. 24 sept. 2016 14:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : de retour
- Réponses : 6
- Vues : 5497
Re: de retour
Bonjour, Serge,
Bienvenue pour ton retour, et merci de retourner au "travail".
Je suppose que tout ce que tu as vu et les gens que tu as rencontrés, t'ont changé, alors racontes-nous.
Bises
Eve
Bienvenue pour ton retour, et merci de retourner au "travail".
Je suppose que tout ce que tu as vu et les gens que tu as rencontrés, t'ont changé, alors racontes-nous.
Bises
Eve
- sam. 24 sept. 2016 14:50
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : de retour
- Réponses : 6
- Vues : 5497
Re: de retour
Bonjour, Serge,
Bienvenue pour ton retour, et merci de retourner au "travail".
Je suppose que tout ce que tu as vu et les gens que tu as rencontrés, t'ont changé, alors racontes-nous.
Bises
Eve
Bienvenue pour ton retour, et merci de retourner au "travail".
Je suppose que tout ce que tu as vu et les gens que tu as rencontrés, t'ont changé, alors racontes-nous.
Bises
Eve
- mer. 31 août 2016 15:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonjour, Didier,
Apparemment, il n'y a que le Pr R. à La Timone à Marseille qui demande des pixels carrés, alors ce n'est peut-être pas la peine de chercher si tu n'as pas l'intention d'aller à Marseille pour le suivi.
Zen, zen !
Apparemment, il n'y a que le Pr R. à La Timone à Marseille qui demande des pixels carrés, alors ce n'est peut-être pas la peine de chercher si tu n'as pas l'intention d'aller à Marseille pour le suivi.
Zen, zen !
- sam. 2 juil. 2016 20:00
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK...bis
- Réponses : 15
- Vues : 13279
Re: GK...bis
Je te souhaite un bon rétablissement, et te remercie d'avoir pensé aux formats d'IRM malgré tous tes ennuis.
Profites de ton séjour dans le sud, choisis le bon côté pour le soleil.
Eve
Profites de ton séjour dans le sud, choisis le bon côté pour le soleil.
Eve
- mar. 14 juin 2016 13:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonjour,
Nébuleux, Dom, je crois que tu as trouvé le bon mot ...
On pense à toi Bernard, pour demain
Eve
Nébuleux, Dom, je crois que tu as trouvé le bon mot ...
On pense à toi Bernard, pour demain
Eve
- ven. 10 juin 2016 09:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonjour,
J'ai une demande pour Bernard, si ça ne te dérange pas trop :
est-ce qu'une IRM en 3D conviendrait pour que La Timone lise les résultats plus facilement ?
Merci beaucoup et bonne chance pour la semaine prochaine
Eve
J'ai une demande pour Bernard, si ça ne te dérange pas trop :
est-ce qu'une IRM en 3D conviendrait pour que La Timone lise les résultats plus facilement ?
Merci beaucoup et bonne chance pour la semaine prochaine
Eve
- mar. 7 juin 2016 19:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonsoir,
Je t'ai envoyé les coordonnées en MP.
Bonne soirée
Je t'ai envoyé les coordonnées en MP.
Bonne soirée
- mar. 7 juin 2016 09:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonjour, Céline,
Comment tu sais qu'ils n'ont pas utilisé les clichés ? Ils se basent sur le compte-rendu seulement tu crois ? Est-ce qu'ils ont une IRM ouverte à la clinique du Parc ?
Cette fois-ci je vais aller à la clinique Saint-Jean tester leurs pixels carrés.
Bonne journée
Eve
Comment tu sais qu'ils n'ont pas utilisé les clichés ? Ils se basent sur le compte-rendu seulement tu crois ? Est-ce qu'ils ont une IRM ouverte à la clinique du Parc ?
Cette fois-ci je vais aller à la clinique Saint-Jean tester leurs pixels carrés.
Bonne journée
Eve
- lun. 6 juin 2016 14:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonjour, J'ai bien peur que le descriptif ne suffise pas. Nous avons demandé une lettre précise à Marseille pour les radiologues de Toulouse. Mais d'après les réactions de ceux-ci, et bien qu'on n'ait pas eu une réponse aussi claire, ce sont tout simplement les machines qui ne sont pas compatibles. ...
- sam. 4 juin 2016 13:21
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : IRM inutilisable
- Réponses : 26
- Vues : 19342
Re: IRM inutilisable
Bonjour, Bernard, Oui, on est plusieurs dans ce cas, le pire étant qu'on ne l'a su que après plusieurs IRM, soi-disant analysés par La Timone. A Toulouse, on est au moins 2 dans ce cas. Dans d'autres villes, certaines personnes ont finalement choisi de passer les IRM à Marseille. Il faut des pixels ...