FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

MPORTANT : Groupe de parole en VISIO spécifique "neurinome de l'acoustique" France Acouphènes organise un groupe de parole en visioconférence, dédié au "neurinome de l'acoustique" animé par les référents de cette pathologie. Ce groupe de parole "Neurinome" aura lieu le...

Bonjour Béa

Et oui il faut le passer tous les 5 ans que l'ont été traitée ou opérée c'est un protocole qu'il faut suivre

Même après 24 ans (c'est mon cas) j'ai du faire une IRM avec Gadolinium

Bonne fin de journée

Bonjour choeurcv Je pense que tu vas avoir une réponse de personnes ayant Menière et ayant été opérée Il te faut en effet garder une vie sociale pour garder le moral. Des groupes de parole spécifiques Menière ont lieu je t'invite a aller sur le site de FA pour connaitre les dates. Bonne journée bonj...

Bonsoir,

Je viens de mettre l'annonce d'un groupe de parole qui aura lieu en visio samedi 20 janvier 2024

Inscrivez vous rapidement si vous souhaitez y assister !

Bonne soirée

IMPORTANT : France Acouphènes organise un groupe de parole en visioconférence, dédié au "neurinome de l'acoustique" animé par les référents de cette pathologie. Ce groupe de parole "Neurinome" aura lieu le : Samedi 20 janvier prochain de 14 h 30 à 17 h par "Zoom" Renco...

Bonjour Vous êtes invités a assister au webinaire sur les GAMMA KNIFE qui a lieu le 28 février à 14 heures. Ce Webinaire international est en français et le Pr Jean Régis intervient. Inscrivez vous : https://us06web.zoom.us/.../reg.../WN_cBuEq9UCQ7alZIwvC6o39w Il est organisé par The International S...

Merci Appodim

J'ai du retard a te répondre mais je te remercie de ton message.

On essaie de faire des réunions et des groupes de parole pour informer les neurinomés...

Bonne journée

FRANCE ACOUPHÈNES organise un nouveau GROUPE DE PAROLE Le prochain groupe de parole " Neurinome " aura lieu sur Zoom : Samedi 12 novembre 2022 de 14 h 30 à 17 h Ce groupe de parole permettra aux personnes souffrant de cette pathologie, d'échanger entres elles et les bénévoles de l'associat...

Coucou Eug

Il arrive en effet qu'avec la Covid la perception des acouphènes est plus forte mais peu après ils redeviennent comme avant.

Bonne fin de journée

Bonjour, Un petit message pour reporter la suite du suivi sur mon neurinome découvert en janvier 2018. La nouvelle IRM faite en septembre 2022 montre encore une absence d'évolution avec le neurinome restant dans les 6mm !!! Je pars maintenant sur une prochaine IRM dans 18 mois contre 12 mois jusqu'...

Bonsoir Philippe Désolée d'avoir tardé à te répondre. Tes symptômes peuvent avoir plusieurs causes : Fatigue, insomnies etc... qui quelques fois accentuent les pertes d'équilibre et vertige. J e viens juste d émettre une annonce sur le forum pour indiquer une visioconférence, sur les vertiges et les...

IMPORTANT ! Vous avez des vertiges ? des pertes d'équilibre ? il peut y avoir plusieurs causes. Les personnes qui ont un NEURINOME DE L'ACOUSTIQUE ou la MALADIE DE MENIERE peuvent en avoir et cela perturbe beaucoup leur quotidien. FRANCE ACOUPHENES, qui est toujours à l'écoute de ses adhérents et de...

IMPORTANT ! Vous avez des vertiges ? des pertes d'équilibre ? il peut y avoir plusieurs causes. Les personnes qui ont un NEURINOME DE L'ACOUSTIQUE ou la MALADIE DE MENIERE peuvent en avoir et cela perturbe beaucoup leur quotidien. FRANCE ACOUPHENES, qui est toujours à l'écoute de ses adhérents et d...

Bonjour Sara Je ne peux que confirmer ce qu'a dit Coccinelle . Les effets indésirables, lorsqu'il y en a ce qui n'est pas toujours le cas, peut varier d'une personne à l'autre. Mais ce qui est sur c'est que plus vous attendez plus vous allez perdre de l'audition que vous ne récupèrerez pas après. Sa...

Bonjour à tous je suis nouvelle je viens de m'inscrire. J'ai moi aussi 1 petit neurinome de 5mm oreille gauche découvert en 2020 suite à des perte d'équilibres. Pas bougé depuis après plusieurs IRM de control. Mais il y a 2 jours au réveille de nouveaux tangages ont réapparu. Mon ORL m'a refais un ...

FRANCE ACOUPHENES organise un nouveau GROUPE DE PAROLE Le prochain groupe de parole "Neurinome" aura lieu sur Zoom : Samedi 26 mars 2022 de 14 h 30 à 17 h Ce groupe de parole permettra aux personnes souffrant de cette pathologie, d'échanger entres elles et les bénévoles de l'association qu...

Bonjour,

En effet nous avons des retours de personnes qui disent avoir leurs acouphènes qui ont augmentés mais pour l'instant aucune étude n'a été faites pour le prouver.

Il se peut que se soit dû à l'inquiétude sur toutes les infos que l'ont publie sur la COVID.
Bonne journée

coucou eug !

Ahhhh déjà !

Bravo et très bon anniversaire

N'hésites pas a mettre à jour ton témoignage il peut rassurer d'autres neurinomés.

Je te "suis" sur FB et tes filles sont magnifiques !

Bonjour YuliaK Je te réponds en ligne... Merci beaucoup, Coocky Est ce que vous souffrez aussi des acouphènes? Mon sophrologue dit que beaucoup des gens qui ont déjà cette symptôme rencontrent l'aggravation après de vaccination... Il arrive que des personnes ressentent une légère augmentation de leu...

Bonjour Tienne Je pense qu'il faut que tu te renseignes sur la radiochirurgie car, vu la grosseur de ton neurinome c'est surement ce qui est préconisé. Lis les témoignages sur le forum, dont le mien ;) et tu verras que la radiochirurgie par rayons gamma knife est surement ce qui te convient. Je t'in...