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9 résultats trouvés

par Ajg
sam. 13 août 2022 10:35
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : assister a un concert
Réponses : 10
Vues : 3421

Re: assister a un concert

Bonjour,

J'ai été opérée en 2019 et depuis j'ai assisté à plusieurs concerts. Je mets un bouchon d'oreille dans l'oreille entendante pour la protéger.
par Ajg
sam. 7 août 2021 16:50
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération
Réponses : 4
Vues : 2308

Re: douleurs dans la machoire 3 ans après l'opération

Bonjour,
Les douleurs que tu décris Nathou ressemblent à des névralgies du trijumeau.
Qu'a donné l'IRM de juillet?
par Ajg
ven. 10 janv. 2020 10:05
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
Réponses : 23
Vues : 16011

Re: anastomose hypoglosso-faciale

Bonjour Suze, J'ai vu que on vous avait parlé du botox mais vous disiez que ce n'était pas pris en charge. mon orthophoniste qui a travaillé deux ans dans le centre de référence des paralysies faciales à Paris, m'a dit que c'était très efficace contre les syncinésies et totalement pris en charge. Pe...
par Ajg
ven. 29 nov. 2019 10:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : anastomose hypoglosso-faciale
Réponses : 23
Vues : 16011

Re: anastomose hypoglosso-faciale

Bonjour Suz75 J'ai lu que vous aviez eu des spasmes à partir du 5eme mois. Pour moi cela fait presque 5 mois et je commence à avoir des syncinésies : la commissure de ma lèvre s'élève Uand je ferme les yeux ou lève les sourcils. C'est léger mais je le sens. Je voulais savoir si vous c'était arrivé b...
par Ajg
mer. 9 oct. 2019 16:36
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome stade IV
Réponses : 16
Vues : 10972

Re: Neurinome stade IV

Bonjour je veux bien que tu me parles de ton expérience stp ! Merci à toi. Laura Salut Laura, Désolée pour le délai de réponse... As tu des nouvelles par rapport à ton opération ? Moi j'ai eu très peu de temps entre l'annonce du diagnostic et l'opération (3 semaines), j'ai eu le temps de stresser b...
par Ajg
lun. 30 sept. 2019 20:46
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Nouvelle recrue
Réponses : 1
Vues : 2184

Nouvelle recrue

Bonjour à tous, J'ai découvert ce forum lors de mes heures sombres suite à toute cette histoire, habituellement j'essaie d'éviter les forums car c'est souvent plein de témoignages négatifs et c'est plombant... Mais c'est aussi plein de messages d'espoirs ce qui me ramène toujours à les consulter au ...
par Ajg
lun. 30 sept. 2019 20:24
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?(PF)
Réponses : 18
Vues : 13362

Re: Et chez vous, ça à mis combien de temps pour redémarrer?(PF)

Bonjour Nico2lyon,

As tu des nouvelles à nous donner de ta PF ?
par Ajg
sam. 28 sept. 2019 18:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Stress en attente de diagnostic
Réponses : 12
Vues : 7749

Re: Stress en attente de diagnostic

Bonjour,

J'ai lu votre message, avez vous des nouvelles a nous donner suite à l'irm ?
par Ajg
sam. 28 sept. 2019 14:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome stade IV
Réponses : 16
Vues : 10972

Re: Neurinome stade IV

Bonjour L@uraG,
J'ai également 27 ans, en juin on m'a trouvé un neurinome identique au tien (stade IV comprimant le tronc cérébral) ils m'ont opérée très rapidement 3 semaines plus tard, c'était le 10 juillet. Je peux te parler de mon expérience si tu veux, je n'arrive pas à t'écrire de message privé