FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Merci Cooky pour votre réponse
JFParis

Merci Thierry Oui, je suis preneur d’information. Ce que je retiens c’est que vous avez du prendre une decision, c’est l’intime conviction que je commence à avoir. Il y a des cas où on n’a pas le choix mais j’ai le sentiment que très souvent il faut se faire une idée : surveillance ou grand ou... Ce...

Bonjour Quand on a un neurinome, je pense qu’on doit vivre dans sa tête avec un peu « une épée de Damoclès « , en tout cas c’est ce que je ressens et on devient tout naturellement hypersensible, moi, ça me parait normal, c’est qu’an de même une tumeur au cerveau. Moi, j’ai acquis une sorte de carpe ...

Bonjour Merci de ce temoigne bien utile. Peut on savoir ce qui a motivé l’intervention car la croissance du neurinome paraît faible . Était il envisageable d’aller vers une surveillance et de voir si la croissance se confirmait ou pas. En gros , était ce une décision « obligatoire » ou en ayant pesé...

Bonjour Lolotte, J’ai en février deux rdv, un avec mon ORL connu de France acouphènes et un à la Salpetriere. Dès que je les aurais vus, alors je posterai où j’en suis. Déjà avoir au moins deux Avis voire trois. À partir du moment où il y a stabilité du neurinome, stabilité de l’audition, stabilité ...

Bonjour Mon cas est récent avec un neurinome de petite taille découvert en juillet dernier, je suis aussi sur cette trajectoires, c’est à dire de penser au GK quand il est encore temps. Je posterai le résultat de ma demarché dès que j’aurai eu au moins deux avis de spécialiste dont un de l‘équipe GK...

Bonjour J’en suis à peu près au même point après avoir découvert un neurinome en juillet dernier de petite taille. Je comprends petit à petit que l’objectif est d’abord de préserver la fonction auditive et que même si le neurinomes est stable, il faut réfléchir à avoir du GK. Je posterai la suite dè...

Merci beaucoup Christine pour cette réponse.
Je vais donc voir comment avoir un rdv avec une personne de l’equipe GK.
Bien sûr, je posterai le résultat de tout cela afin d’apporter une expérience pour aider ceux qui se posent les mêmes questions que moi.
A suivre donc.

Merci Jacob pour cette réponse, J’ai un RDV mi février à la Salpetriere pour parler de cet IRM avec le Professeur L , je ne sais pas si sur ce forum on pet citer des noms, bien sûr je posterai lés conclusions. J’essaye entre temps de partager où j’en suis. La question est de savoir si quand on a un ...

Bonjour, Je suis membre depuis peu de l’association. En juillet 2017, détection d’un neurinome de petite taille et hier une irm qui montre à priori une stabilite. Reste une question: faut il faire de la prévention type GK ou de la surveillance? Quand ça vous tombe dessus, qu’il faut accepter d’avoir...

Bonjour Thierry Oui, quand ça vous tombe dessus, c’est l’entree dans un’ monde inconnu. Et puis il y a des pathologies avec des mots qui sont chargés et lourds de sens comme tumeur au cerveau. Que dire, à qui, quand, quoi faire? C’est un long chemin que chacun doit tracer. Moi, j’ai mis six mois ava...