Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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17 résultats trouvés
- dim. 21 avr. 2024 20:53
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 16317
Re: neurinome toujours en observation
Bonsoir, Suite de mon témoignage. Après plusieurs années, je n'ai toujours pas de baisse significative de l'audition mais la dernière IRM a montré une augmentation de la tumeur de 1,5mm en 1 an et demi. Le SV est donc à 8mm et le docteur V a conseillé de ne plus attendre et de faire les GK pour arrê...
- lun. 19 sept. 2022 16:30
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 16317
Re: neurinome toujours en observation
Bonjour, Un petit message pour reporter la suite du suivi sur mon neurinome découvert en janvier 2018. La nouvelle IRM faite en septembre 2022 montre encore une absence d'évolution avec le neurinome restant dans les 6mm !!! Je pars maintenant sur une prochaine IRM dans 18 mois contre 12 mois jusqu'à...
- dim. 2 août 2020 22:42
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 16317
Re: neurinome toujours en observation
Bonsoir,
Oui c’est bien cela. J’avais trouvé cette information sur un forum américain. Je ne trouve pas d’information sur le passage éventuel en phase 2.
Courage et santé à tous
Draguln
Oui c’est bien cela. J’avais trouvé cette information sur un forum américain. Je ne trouve pas d’information sur le passage éventuel en phase 2.
Courage et santé à tous
Draguln
- mer. 29 juil. 2020 21:53
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 16317
Re: neurinome toujours en observation
Bonjour à tous, Covid oblige, mon IRM à 9 mois depuis la dernière est devenue une IRM à 1 an. Je n'ai pas encore vu le docteur V à la Salpétrière mais le résultat de l'IRM selon le radiologue est une absence totale d'évolution (superposition du cliché depuis le diagnostic en janvier 2018). Côté symp...
- lun. 23 sept. 2019 15:36
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
- Réponses : 50
- Vues : 31217
Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Hello, Je suis interessé par les réponses qui pourraient vous être apportées. Je suis en surveillance pour un AN de 6mm coté droit. Je n'ai à ce jour eu aucun intervention. Par contre, j'ai eu une grande période de fourmillement coté gauche (opposé) avec sensation de brulure légère. Cela s'est beauc...
- lun. 9 sept. 2019 14:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Irm post GK à 2 ans...inquiète
- Réponses : 14
- Vues : 10990
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Bonjour Fabien,
Merci pour le message.
C'est très encourageant !!
Merci pour le message.
C'est très encourageant !!
- mer. 31 juil. 2019 15:41
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome toujours en observation
- Réponses : 20
- Vues : 16317
neurinome toujours en observation
Bonjour, Voila plus d'un an et demi après la découverte du Schwannome vestibulaire droit de 5 ou 6 mm. Je sors de ma 4 ème IRM / consultation à la Pitié et "la bête" n' a toujours pas évoluée. Les tests auditifs montrent une audition très correcte et non détériorée depuis 1 an. Le docteur ...
- ven. 26 avr. 2019 15:14
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurinome de l'acoustique mars 2019
- Réponses : 11
- Vues : 13499
Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019
Bonjour Pily, Je suis également suivi pour un neurinome de l'acoustique à la Salpetrière depuis 1 an et demi. Vos douleurs sur le trajet du trijumeau sont elles mises sur le compte du neurinome? J'ai également un neurinome ( environ 5 mm) sur le côté droit avec acouphène permanent. Le hic c'est que ...
- ven. 8 févr. 2019 15:25
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour à tous, Je partage quelques nouvelles avec la communauté car, même si chaque cas est particulier, l'échange d'expérience est une bonne chose dans notre pathologie. J'ai réalisé ma 3 ème IRM et par chance, pas de progression. Le neurinome est toujours à 5mm et quelques. Par contre, les tests ...
- ven. 29 juin 2018 15:26
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour Midette, Il serait intéressant d'avoir un retour de votre radiologue sur la nécessité ou non du produit de contraste. Certaines études mettent en avant une nocivité à long terme du produit et j'ai vu que certains patients se faisaient suivre par des IRM sans injection qui pourraient être suf...
- lun. 25 juin 2018 16:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour, Ce message pour dire que j'ai passé l'IRM de suivi après la première de janvier. Le NA côté droit n'a pas progressé et mon audition n'a pas baissé. Je pense donc continuer à le surveiller pour voir l'évolution et envisager le traitement le cas échéant. Je précise pour les angoissés que le d...
- ven. 16 févr. 2018 22:03
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Besoin de vous avant opération sur Marseille!
- Réponses : 25
- Vues : 20828
Re: Besoin de vous avant opération sur Marseille!
Bonsoir Nathou,
Heureux de lire tes nouvelles post opération. Un grand bravo à ta combativité et ton esprit !! Tu as bien mérité de te reposer.
Eric
Heureux de lire tes nouvelles post opération. Un grand bravo à ta combativité et ton esprit !! Tu as bien mérité de te reposer.
Eric
- sam. 10 févr. 2018 10:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour à tous, J'ai donc pris un autre avis, cette fois avec un référent en radio-chirurgie. Le résultat est que mon dossier est éligible voire très indiqué pour les Gamma knife. Par contre la prudence impose d'avoir une idée sur l'évolution et donc d'attendre au mois une nouvelle IRM prévue dans 5...
- ven. 2 févr. 2018 20:32
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Hello, J'ai eu le même souci pour le MP. Martine a réussi à corriger le problème très vite. Je ne voulais pas "polluer" le forum avec un message personnel mais je te le retranscris ici. En fait, je tenais juste à te remercier pour ton message et te témoigner tout mon soutien. Je suis conte...
- lun. 29 janv. 2018 20:37
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonsoir à tous, Je vous remercie pour vos réponses et commentaires. Cela me réchauffe vraiment le cœur et échanger avec la communauté est vraiment salvateur. Je suis d'un naturel stressé ce qui rajoute surement des difficultés dans la gestion de cette étape de ma vie. Comme promis, voici le compte r...
- mer. 17 janv. 2018 12:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Re: Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour, Merci pour vos réponses et soutien. Ma plus grosse gêne actuelle, mis à part l'acouphène qui est très gênant, est l'insomnie. J’enchaîne les nuits blanches, ce qui pour un ancien gros dormeur est très déstabilisant. Il faut que je me reprenne et trouve des solutions. Je tacherai de vous ten...
- lun. 15 janv. 2018 15:38
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
- Réponses : 26
- Vues : 22293
Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...
Bonjour à tous, Je me présente à la communauté. Mon nom est Eric, 35 ans, en couple et une petite fille de 15 mois. Je vis et travaille tout près de Paris. Le vendredi 5 janvier, j'ai été réveillé par un bruit bizarre dans l'oreille droite à 4h50 du matin. Je me suis dit que cela passerait mais j'ai...