FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour, Opérée d'un gros neurinome en 2018, j'ai dû avoir recours aux GK l'année dernière car le résidu laissé en place pour éviter la paralysie faciale avait continué à grossir et venait au contact du tronc cérébral. Sur le contrôle à 6 mois post GK il avait encore grossi et provoquait un œdème ma...

Bonjour "Ajg", Mon IRM montre que la bébête a bien grossi : 1.5 cm de diamètre après l'opération, idem en 2019, 1.7 en 2020 et 2.3 en 2021 ! Je m'y attendais parce que j'ai plein de petits signes, mais pas autant :pleurs_anim2: Je crois que je n'échapperai pas aux GK :pleurs: Par contre ri...

Bonjour, J'ai été opérée d'un NA de 3.5 cm en février 2018. L'exérèse n'a été que partielle pour préserver le nerf facial et en effet après une légère paralysie faciale (grade 2), mon visage a assez vite retrouvé sa symétrie (env 6 mois). En plus de la cophose, j'ai toujours quelques déséquilibres m...

Bonjour Marianne, J'étais moi aussi présente lors de la visio conférence (en audio :tantpis: ), je me souviens que tu nous avais parlé du traitement par radiothérapie fractionnée. D'après ce que je lis sur le forum, il y a assez peu de "neurinomés" qui choisissent ce traitement mais j'espè...

Bonjour Sandrine, Je suis impatiente d'avoir ton ressenti! Au mois de décembre j'ai fait l'essai de l'appareil porté en bandeau. Chez l'audioprothésiste j'ai trouvé cela formidable, j'avais vraiment l'impression d'une nette amélioration. Mais ensuite à la maison, ça été plus mitigé, selon comment je...

Bonjour Thierry, J'ai été opérée en février 2018 et je peux dire que je m'en suis plutôt bien sortie, j'ai évité la paralysie faciale que je redoutais tant! J'oubliais petit à petit (je me suis habituée à être sourde d'une oreille et à mes petits problèmes d'équilibre). Et puis voilà qu'il y a quelq...

Bonjour Illys, J'ai moi aussi été opérée d'un neurinome de plus de 3 cm début 2018 et j'ai un résidu d'environ 1,5 cm. Je dois passer bientôt mon IRM de contrôle et revoir le chirurgien. Je me pose aussi la question des GK surtout que depuis quelques temps certains symptômes qui mavaient alertée en ...

Merci Jacou de m'avoir fait partager votre expérience. Effectivement le 1er audioprothésiste m'a parlé d'un "appareil rechargeable". Concernant le reste à charge pour le bi-cross, il est pour moi de 850 € malgré que j'aie pris la garantie la plus haute proposée par ma mutuelle :( Je suis e...

Bonjour Droite/Gauche, merci de votre réponse. En fait le prothésiste a évoqué la possibilité de me prêter un appareil BAHA contre caution mais il n'est pas sûr que je puisse bénéficier de ce dispositif à cause de la plaque de titane que j'ai dans le crâne et des IRM que je dois passer chaque année....

Bonjour, 20 mois après mon opération, plus de séquelles visibles mais malgré tout je me sens encore diminuée à bien des occasions (fatigue, déséquilibres et difficultés de concentration et de compréhension dès qu'il y a trop de bruit ou de monde autour de moi). C'est d'autant plus difficile à vivre ...

Bonjour Laura, Je peux très bien imaginer ce que tu ressens puisque je suis passée par là il n'y a pas si longtemps. Ça fait 2 ans ce mois ci que j'ai découvert que j'avais une belle "balle de golf" dans la tête. Et à partir de là ça était la course aux infos et l'angoisse de l'opération a...

Bonjour Suz75, Désolée de ne pas avoir répondu plus vite mais j'ai profité des congés de mon kiné pour moi aussi aller me mettre au vert quelques jours! Ça m'a fait beaucoup de bien, j'ai pu faire de longues marches, ce qui m'est difficile en ville, mais par contre pas d'internet :pleurs: Je suis to...

Bonjour Suz, Bonne nouvelle si tu sens qu'il y a une évolution favorable pour ton œil, ça ne peut qu'aller vers le mieux et surtout tu es débarrassée de cette vilaine chose qui grossit dans notre tête :bienjoue: Pour ma part j'ai eu beaucoup moins de problèmes que toi après l'opération mais il me re...

Bonjour Eric, Bonne nouvelle si ton neurinome est stable! Pour ma part l'IRM de contrôle a montré qu'il me reste après l'opération un "morceau" de 1,5 cm, mais c'était prévu et il ne comprime plus le tronc cérébral. Et pour la petite histoire, je conseillerai à mon tour de ne pas spéculer ...

Bonjour Sandrine05 Es-tu sûre que la tumeur est "revenue"? Est-ce que ce ne serait pas plutôt un "reste" laissé par le chirurgien pour éviter de trop endommager tes nerfs? Pour ma part l'IRM de contrôle a montré que le reliquat laissé volontairement mesure environ 1,5 cm. Cela se...

Bonsoir Sandrine05! Ça fait plaisir d'avoir des nouvelles, surtout que dans l'ensemble elles sont plutôt bonnes! C'est étonnant comme pour la même opération il y a des différences dans les façons de procéder et aussi dans les séquelles. Pour ma part je ne sais pas du tout si j'ai eu droit à l'os réd...

Bonjour Suz 75, Je ne peux malheureusement pas beaucoup t'aider par rapport à ton problème, juste t'apporter mon soutien et mes encouragements. Je sais par expérience que pour les spécialistes, une fois l'opération passée, leur seul discours est "patience, ça devrait s'améliorer dans les mois à...

Bonjour à tous, Me voilà de retour sur le forum après quelques soucis d'ordi... Merci à Serge et Sylvie pour leurs conseils. Je suis retournée voir mon ORL qui m'a marqué des séance de kiné mais je n'ai pas encore commencé. Le problème c'est qu'aucun de kinés spécialisés ne se déplace à domicile, il...

Bonjour Sandrine, S'il n'y a pas eu de changement, tu dois être débarrassée de ton neurinome depuis vendredi. J'espère que tout s'est bien passé et que tu récupères bien. Je voulais t'envoyer un petit message d'encouragement la veille mais mon ordi en a décidé autrement, impossible de me connecter a...

Bonjour, Nous n'avons jamais échangé puisque la découverte de mon neurinome ne date que d'octobre 2017 mais je peux te dire que ton post m'a beaucoup aidée... et que tu m'as même évité de me faire "la boule à zéro" avant l'opération :d Je comptais couper ras pour faciliter le travail du ch...