FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Je n'ai toujours eu aucune analyse du Dr B de la Salpêtrière (depuis mon IRM de septembre...), standard injoignable pas de réponse aux mails, changement de secrétaire à plusieurs reprises...donc j'attends mais je suis toujours inquiète et je dois dure assez déçue par le suivi quebje trouve t...

Bonjour Merci de prendre des nouvelles 🙂. J'ai refait irm de contrôle en septembre (à 3 ans post GK). La tumeur est mesurée à 15×9×9 donc stable mais toujours pas de signe de nécrose ce qui continue fortement de m'inquiéter. Je devais avoir rdv ac le Dr B en octobre mais il a annulé mon rdv, n'a tou...

Bonjour Fabien et contente pour vous de cette évolution si rapide pour vous. J'essaie de garder espoir mais dur certains jours !!! Si j'avais lu d'autres cas comme le mien où rien n'avais bougé en 2 ans mais plus tard oui cela m'aurait rassurée et donné espoir mais là du coup je me sens un peu seule...

Merci pour votre message et votre soutien j'espère que les nouvelles ont été bonnes pour vous.

Bonsoir et merci de votre réponse. J'ai eu la Salpétrière le Dr B me dit d'attendre les 3 ans et me confirme qu'il n'y a pas de nécrose et un léger grossissement du neurinome. Il est vrai que beaucoup de neurinomes commencent à se nécroser au bout d'un an mais pour lui il ne faut pas encore parler d...

Bonjour Comme indiqué dans le titre je sors de mon irm de contrôle à 2 ans après les gamma et suis assez abattue. Mon neurinome continue de progresser (en septembre 2018 il était mesuré à 14.4mm *8.4 mm *7.5mm et aujourd'hui il est à 16.mm1*9.3mm*8.7mm) et surtout aucun signe de nécrose et c'est cel...

Merci Cooky je trouvais quand même bizarre que ce ne soit que du côté du neurinome si c'est un manque de magnésium pourquoi les 2 yeux ne tremblent pas ?
Je vais appeler mon médecin traitant car le service de la Pitié est très difficilement joignable.
Merci

Bonjour

Avez-vous toujours ces tremblements sur la paupière car j'ai ces symptômes également du côté du neurinome ?
Merci

Bonjour J'ai fait une séance de Gamma sur Paris mi-septembre et tout va très bien, cependant j'ai depuis quelques jours l'œil du côté du neurinome qui se met à trembler quand je fais un effort (activité physique comme la course à pied) ou quand j'ai de l'eau dans les yeux (quelques gouttes sous la d...

Bonjour

Il m'est arrivé la même chose je suis en train de faire une demande de recours mais tout cet administratif me fatigue un peu c'est comme si en plus on devait se justifier je trouve cela plutôt injuste !

Bonjour

Il m'est arrivé la même chose je suis en train de faire une demande de recours mais tout cet administratif me fatigue un peu c'est comme si en plus on devait se justifier je trouve cela plutôt injuste !

Bonjour

Savez-vous à quelle heure ce sera diffusé ? Merci pour l'information

"En me réveillant le matin j'ai eu une petite frayeur car j'entendais tous les sons comme une caisse de résonance très désagréable. J'ai vu le médecin il pense que c'est parce que j'étais enrhumée il m'a mis sous corticoïde" Bonjour, J'ai eu la même chose le jour des GK. C'est de l'hypera...

Bonjour à tous Un petit message pour vous dire que tout va bien. Je tiens vraiment à souligner la compétence et la gentillesse des équipes de la Salpétrière ils sont au top. La séance a duré pour moi 30 mn la pose du cadre rapide j'ai trouvé que la pose était plus impressionnante que vraiment doulou...

Bonsoir je lis votre message depuis mon lit d hopital et je vous remercie de vos pensées.
Voyage bien passé j'ai pris un taxi comme conseillé, l'équipe est super très à l'écoute et attentionnés.
Demain le grand jour merci pour votre soutien. Emilie

Merci pour vos pensées et conseil un peu le nœud au ventre mais ça va aller. Merci

Merci beaucoup de votre réponse par contre vous m'effrayez un peu pourquoi une paille pour manger ???

Bonjour à tous j'ai pris ma décision et je suis hospitalisée dimanche sur Paris pour GK avec le Dr B que j'ai rencontré le mois dernier. J'ai évidemment des craintes et des angoisses (j'ai lu ds le hors série neurinome que j'avais 70 % de chances d'avoir des acouphènes après le traitement alors que ...

Il faut être vigilant sur le choix thérapeutique, pour ma part un neurinome découvert tardivement le gk n'était pas envisageable et au vu de ce qui a été découvert, je ne regrette pas l'operation compte tenu de mon passé migraineux et de ce que l'opération a permis de solutionner malgré les consequ...

Bonsoir Emilie64, Si tu t'es procuré le hors série neurinome, tu peux voir les différences statistiques entre un traitement par GK ou une opération. Il faut que tu saches que les cas de paralysie post GK demeurent extrêmement rares contrairement en post chirurgie ou ils s'avèrent plus fréquents not...