FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour Gaymes, J'ai fait le GK à la Salpêtrière, avec le docteur B, collaborateur du docteur V. Je voulais juste te préciser que j'ai demandé à ne pas attendre, ne pas faire des IRM de suivi pour voir si ça pousse ! Pour moi, il n'était pas question de laisser faire les choses et d'attendre. Attend...

Bonsoir Mickey78, J'ai eu le GK le 01/12/16 et je suis en arrêt depuis. Mon médecin généraliste dit qu'il faut se reposer. J'ai bien mis 15 jours pour récupérer la fatigue et le stress du GK. Un autre problème s'est rajouté. J'ai une capsulite à l'épaule droite. Donc, il faut écouter son corps avant...

Bonjour, Je suis sortie le 011216 après le GK pour traiter un neurinome de 4mm d'épaisseur sur 12 mm de longueur. Pour moi, il n'était pas question d'attendre, sans rien faire, que celui pousse encore. J'ai trouvé que les rayons étaient très forts. Ils poussaient sur les côtés de mon crâne. J'ai bie...

Quand faut-il commander une prothèse auditive ?

Avant ? ou après le gamma knife ?

Merci

Les douleurs du neurinome contractent les cervicales, les épaules, le dos.

Des problèmes de cervicales provoquent aussi des vertiges.

Je vous conseille de faire des séances de kiné.

ça fait beaucoup de bien.

Bonjour Gaymes,

Si tu veux un rendez vous avec la Salpêtrière, le numéro de téléphone des consultations est le 01.42.16.36.81.
Demande un rendez vous avec le Docteur B....., Neurochirurgien en gamma knife.

Tu peux aussi essayer d'aller à Marseille. Mais le délais de rendez vous me semble plus long.

Depuis mon 1er rendez vous à la Salpêtrière, le 170916, je demande à faire de la radiochirurgie. On me disait que non, qu'il fallait attendre 6 mois, refaire une IRM pour voir si ça pousse. Sauf que pour moi, c'était impossible : Trop de compression, de douleurs, incapacité au travail. Il faut être ...

Bonjour,

Etant très gênée par les effets secondaires du neurinome (pression et anesthésie) je tente l'acupuncture.

Ma première séance semble agir sur l'anesthésie du visage. Je vous conseille d’essayer.

J'ai demandé à mon médecin une prise en charge 100 % ALD (affection longue durée).

La sécurité sociale à accepté la demande en moins de 48H.

Dois je faire un dossier COTOREP avant le gama knife ou après le gama knife ?
Comment procéder ?

Merci

- prochaine étape, mardi 11 octobre pour le 1er RDV avec cette Professeur. Je suis toujours angoissé malgré tout... J'ai plein de questions à lui demander... Bonjour Games, On a constaté mon neurinome le 310816. au début, on est paniqué car on ne connaît rien de cette maladie. Le hors série sur le n...

Bonjour,

Vous a t'on aidé médicalement avant le traitement par gama knife ?

Aviez vous, par exemple, des antivertigineux ou d'autres médicaments pour supporter la pression du crâne ?
Aviez vous de la rééducation vestibulaire avant le gama knife ?

Merci

Bonjour,

Pouvez vous me dire si vous avez tous perdus l'audition avec le Gama Knife et si oui de suite ? ou dans les années suivantes ?

Merci

Bonjour Cooky, J'ai rendez vous avec l'ORL de la Salpêtrière le 4/10/16 pour les conclusions des tests d'équilibre et PEA. J'espère avoir des explications car je n'en ai pas jusqu'à présent. Je vais profiter ce dernier rendez vous pour demander : Une prothèse auditive Une copie de mon audiogramme De...

Bonsoir Cooky,

Est-ce que les rayons gama knife enlèvent les vertiges, la douleur et la compression du crâne ?

Si oui, tout de suite ou après quelques années ?


Merci

Bonsoir Cooki,
Bonsoir Hallf,

Merci pour vos bons conseils. C'est très utile.
Je vais faire ce que vous m'avez dit.

A bientôt
Christine123

Bonsoir Cooky, J'attendais avec impatience votre réponse. Merci. Le docteur N a mon IRM et mon audiogramme. Je n'ai plus rien. Mon neurinome est encore petit mais je suis épuisée. Il me comprime le côté gauche du crâne et me fait mal. C'est comme si javais un casque de moto sur la tête, trop petit e...

Bonjour, J'ai un neurinome intracanalaire gauche de 4mm d'épaisseur et 12 mm de longueur. J'ai perdu 40 % d'audition. Je suis très fatiguée et je suis incapable de reprendre mon travail. J'avais rendez vous le 140916 avec le neurochirurgien N.... de la Salpétrière mais il était aux urgences. J'ai do...