Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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53 résultats trouvés
- mar. 10 avr. 2018 16:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Evolution paralysie faciale suite à opération NA
- Réponses : 31
- Vues : 20733
Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA
Bonjour :sourire: Il "faut" il est vrai faire des exercices tous les jours (même le dimanche!) Mâcher du chewing-gum pour te" muscler" et tu verras cela s’atténuera... car ça ne fait "que" 2 mois que tu as été opéré! Il faut laisser du temps au corps et à ton esprit pou...
- mar. 10 avr. 2018 16:47
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Besoin de vous avant opération sur Marseille!
- Réponses : 25
- Vues : 20835
Re: Besoin de vous avant opération sur Marseille!
Bonjour, Me voilà replongé 10 ans en arrière mais je n'ai rien oublier! Effectivement, il faut demander à ton médecin des séances de kiné car ce n'est pas eux qui vont te les proposer , très souvent (par expérience) il faut toujours demander! Pour ton œil , il existe un produit le Vismed en flacon e...
- mar. 10 avr. 2018 11:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : les vieux reviennent !!
- Réponses : 8
- Vues : 7912
Re: les vieux reviennent !!
Bonjour,
Et oui, le "combat" n'est pas fini même si on souhaitais que cela soit loin derrière nous....
Et oui, le "combat" n'est pas fini même si on souhaitais que cela soit loin derrière nous....
- lun. 9 avr. 2018 17:10
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Passage d"un ancien
- Réponses : 9
- Vues : 8013
Re: Passage d"un ancien
Bonjour Regis, Retour également d'une "ancienne" et je me souviens bien de ton histoire car à l’époque nous étions dans la même galère! Cela fait 10 ans que j'ai été opéré, invalidité 1 au début puis passage en 2 suite à l'évolution de méningiomes (Gamma Knife en 2011 ) et opéré de 5 ménin...
- dim. 1 avr. 2018 10:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK ou CK ?
- Réponses : 10
- Vues : 12594
Re: GK ou CK ?
Un peu hors sujet ...toutes mes excuses! J'ai eu des Gamma Knife à Lille en 2011 , tout c'est très bien passé , rien à voir avec une chirurgie(2007) En septembre 2017, on m' proposé des CyberKnife sur Rennes mais voilà un peu compliqué dans mon contexte (méningiomes toujours en évolutions d'une tail...
- dim. 1 avr. 2018 10:46
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : GK ou CK ?
- Réponses : 10
- Vues : 12594
Re: GK ou CK ?
Bonjour, Effectivement le neurinome sera reconnu en ALD mais pour un certains temps, lors du renouvellement celui ci me fut refusé mais heureusement une prise en charge à 100%! Difficile de s'y retrouver...Il est vrai que mon neurinome de l'acoustique et mes méningiomes sont reconnus dans le cadre d...
- ven. 30 mars 2018 17:56
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Neurofibromatose de type 2
- Réponses : 0
- Vues : 4606
Neurofibromatose de type 2
Bonjour, et oui me voilà de retour....je vois qu'il y a toujours autant de "monde" sur ce forum! Je suis à la recherche de personne qui sont touchée par la Neurofibromatose 2 . Petit historique, au plus court! -2007 opérée d'un neurinome de l'acoustique -2011 Gamma knife sur Lille 3 méning...
- ven. 30 mars 2018 17:06
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : La vie après le neurinome.
- Réponses : 2
- Vues : 3282
Re: La vie après le neurinome.
Bonjour, il faudra laisser du temps au temps et il et vrai que nous avons changé après ce "genre "d'intervention: perte d'audition , paralysie faciale(avec beaucoup d’exercices elle peut s’atténuer), problème de concentration,fatigue,manque de confiance.... As tu envisagé un mi-temps théra...
- mar. 24 avr. 2012 17:10
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Qui s'est fait appareiller ?
- Réponses : 10
- Vues : 6963
Re: Qui s'est fait appareiller ?
Hello,
Je sors de chez l'audioprothesiste:
Côté Gauche opéré plus d'audition (opéré en translabyrinthe en 2007)
Côté Droit , une audition de "jeune" fille!
Donc pas d'appareillage, cela ne "servirait à rien"!
Sylvie
Je sors de chez l'audioprothesiste:
Côté Gauche opéré plus d'audition (opéré en translabyrinthe en 2007)
Côté Droit , une audition de "jeune" fille!
Donc pas d'appareillage, cela ne "servirait à rien"!
Sylvie
- jeu. 19 avr. 2012 11:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Groupe de paroles "neurinome" à Rennes
- Réponses : 29
- Vues : 17940
Re: Groupe de paroles "neurinome" à Rennes
Une journée forte sympatique :bienjoue: , sous le signe de l'échange, de conseils , "de tuyaux" pour faire face et vivre avec nos "problèmes" qui sont souvent invisible aux yeux des autres... Ravi d'avoir fait connaissance avec toute cette famille ...Johanna et Philippe sont des ...
- mar. 15 mars 2011 15:47
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : besoin de conseils découverte récente d'un schwannome
- Réponses : 40
- Vues : 22658
Re: besoin de conseils découverte récente d'un schwannome
Bonjour, En 2007, je fus opérée d'un neurinome de l'acoustique par voie translabyrinthique (si gros que pas de choix possible !): perte complète de l'audition Gauche, paralysie faciale, oeil sec, acouphène....et plusieurs mois de convalescence . En février 2011, ce fut traitement par GK de 4 méningi...
- dim. 27 févr. 2011 11:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
- Réponses : 18
- Vues : 11211
Re: 18 mois aprés le GK - Mauvaise nouvelle
Bonjour, Je rejoins BEA ....désolée de répéter mais J'ai eu mes GK il y a 15 jours et le Pr T de Lille m'a parlé de 3 ans d'attente :triste2: pour un véritable résultat et une augmentation entre temps de la taille des méningiomes ou neurinomes :fou_anim: . J'imagine dans quelle angoisse :surpris_bas...
- jeu. 17 févr. 2011 17:38
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nouveaux symptômes
- Réponses : 8
- Vues : 6368
Re: Nouveaux symptômes
Bonjour Hélène, Demain cela fera une semaine que j'ai eu des GK à Lille (traitement de 4 méningiomes + ou - gros et surtout mal situés), comme toi j'angoissais vers l'inconnu.C'était une"première "pour moi ayant été opéré d'un neurinome en 2007, mais l'équipe a été très sympa :bienjoue: , ...
- lun. 7 févr. 2011 10:58
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : mon neurinome et moi
- Réponses : 96
- Vues : 62885
Re: mon neurinome et moi
Bonjour, En 2007 , j'ai été opéré d'un "gros" neurinome sans possibilité de traitement Gk mais "quelques" séquelles : perte d'audition totale sur le côté opéré, paralysie faciale qui s'estompe tout doucement, sécheresse oculaires, acouphène +++, quelques vertiges si je vais trop ...
- mar. 11 janv. 2011 16:16
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nouveau sur ce forum
- Réponses : 67
- Vues : 36510
Re: Nouveau sur ce forum
Bonjour, C'est le désespoir niveau moral ....Il faut vraiment se reposer! Après mon opération (10 h + paralysie faciale+surdité complète+... ) je dormais 20 h sur 24 h :chut: et encore c'est avec difficulté que je marchais (un vrai zombie)mais chaque semaines je progressais et surtout je me disais &...
- mar. 4 janv. 2011 20:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Nouveau sur le forum et souhait d'informations
- Réponses : 36
- Vues : 20154
Re: Nouveau sur le forum et souhait d'informations
Bonjour Gaël, Et voilà J+1! Sûrement dans les "vapes"..... Au fait, tout à fait d'accord avec les autres pour cet état "d'être dans un monde à part" où nous voyons les choses différemment ;Les autres stressent et se font souvent du "soucis" pour des choses bien dérisoir...
- lun. 3 janv. 2011 17:48
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Pour cette nouvelle année...
- Réponses : 1
- Vues : 2212
Pour cette nouvelle année...
Que cette nouvelle année soit agréable et sans soucis, pleines de petits et de grands bonheurs de moments à partager ! :bisou2: L'année 2011 commence fort :bienjoue: : demain généticien (neurofibromatose ?)et février Gamma knife à Lille ! Ps: si quelqu'un peut m'en dire un peu plus sur Gamma Knife à...
- ven. 24 déc. 2010 10:34
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Retour presqu'à la case départ !
- Réponses : 17
- Vues : 10753
Re: Retour presqu'à la case départ !
Merci à toutes et tous , me voilà rassurée
JOYEUX NOËL
JOYEUX NOËL
- jeu. 23 déc. 2010 18:43
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Retour presqu'à la case départ !
- Réponses : 17
- Vues : 10753
Re: Retour presqu'à la case départ !
Hello, Et voilà la réponse de Lille est "tombée", sacré cadeau de Noël ! Le rendez vous pour le traitement Leksell Gamma Knife est prévu pour le 11 février 2011. Je m'y rendrai seule car la veille,il y aura beaucoup d'examens et puis 3 jours ( à peine) c'est rapide ! J'ai téléphoné pour sa...
- dim. 24 oct. 2010 17:43
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Retour presqu'à la case départ !
- Réponses : 17
- Vues : 10753
Re: Retour presqu'à la case départ !
Bonjour, En attente de la réponse de Lille environ 2 mois d'attente ....pour savoir si il y a possibilité d'un traitement par GK . En ce moment je suis en formation bureautique, informatique et anglais mais la motivation pour chercher du travail n'est plus la même . J'essaye de garder le moral....ma...