FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour :sourire: Il "faut" il est vrai faire des exercices tous les jours (même le dimanche!) Mâcher du chewing-gum pour te" muscler" et tu verras cela s’atténuera... car ça ne fait "que" 2 mois que tu as été opéré! Il faut laisser du temps au corps et à ton esprit pou...

Bonjour, Me voilà replongé 10 ans en arrière mais je n'ai rien oublier! Effectivement, il faut demander à ton médecin des séances de kiné car ce n'est pas eux qui vont te les proposer , très souvent (par expérience) il faut toujours demander! Pour ton œil , il existe un produit le Vismed en flacon e...

Bonjour,

Et oui, le "combat" n'est pas fini même si on souhaitais que cela soit loin derrière nous....

Bonjour Regis, Retour également d'une "ancienne" et je me souviens bien de ton histoire car à l’époque nous étions dans la même galère! Cela fait 10 ans que j'ai été opéré, invalidité 1 au début puis passage en 2 suite à l'évolution de méningiomes (Gamma Knife en 2011 ) et opéré de 5 ménin...

Un peu hors sujet ...toutes mes excuses! J'ai eu des Gamma Knife à Lille en 2011 , tout c'est très bien passé , rien à voir avec une chirurgie(2007) En septembre 2017, on m' proposé des CyberKnife sur Rennes mais voilà un peu compliqué dans mon contexte (méningiomes toujours en évolutions d'une tail...

Bonjour, Effectivement le neurinome sera reconnu en ALD mais pour un certains temps, lors du renouvellement celui ci me fut refusé mais heureusement une prise en charge à 100%! Difficile de s'y retrouver...Il est vrai que mon neurinome de l'acoustique et mes méningiomes sont reconnus dans le cadre d...

Bonjour, et oui me voilà de retour....je vois qu'il y a toujours autant de "monde" sur ce forum! Je suis à la recherche de personne qui sont touchée par la Neurofibromatose 2 . Petit historique, au plus court! -2007 opérée d'un neurinome de l'acoustique -2011 Gamma knife sur Lille 3 méning...

Bonjour, il faudra laisser du temps au temps et il et vrai que nous avons changé après ce "genre "d'intervention: perte d'audition , paralysie faciale(avec beaucoup d’exercices elle peut s’atténuer), problème de concentration,fatigue,manque de confiance.... As tu envisagé un mi-temps théra...

Hello,

Je sors de chez l'audioprothesiste:

Côté Gauche opéré plus d'audition (opéré en translabyrinthe en 2007)

Côté Droit , une audition de "jeune" fille!

Donc pas d'appareillage, cela ne "servirait à rien"!

Sylvie

Une journée forte sympatique :bienjoue: , sous le signe de l'échange, de conseils , "de tuyaux" pour faire face et vivre avec nos "problèmes" qui sont souvent invisible aux yeux des autres... Ravi d'avoir fait connaissance avec toute cette famille ...Johanna et Philippe sont des ...

Bonjour, En 2007, je fus opérée d'un neurinome de l'acoustique par voie translabyrinthique (si gros que pas de choix possible !): perte complète de l'audition Gauche, paralysie faciale, oeil sec, acouphène....et plusieurs mois de convalescence . En février 2011, ce fut traitement par GK de 4 méningi...

Bonjour, Je rejoins BEA ....désolée de répéter mais J'ai eu mes GK il y a 15 jours et le Pr T de Lille m'a parlé de 3 ans d'attente :triste2: pour un véritable résultat et une augmentation entre temps de la taille des méningiomes ou neurinomes :fou_anim: . J'imagine dans quelle angoisse :surpris_bas...

Bonjour Hélène, Demain cela fera une semaine que j'ai eu des GK à Lille (traitement de 4 méningiomes + ou - gros et surtout mal situés), comme toi j'angoissais vers l'inconnu.C'était une"première "pour moi ayant été opéré d'un neurinome en 2007, mais l'équipe a été très sympa :bienjoue: , ...

Bonjour, En 2007 , j'ai été opéré d'un "gros" neurinome sans possibilité de traitement Gk mais "quelques" séquelles : perte d'audition totale sur le côté opéré, paralysie faciale qui s'estompe tout doucement, sécheresse oculaires, acouphène +++, quelques vertiges si je vais trop ...

Bonjour, C'est le désespoir niveau moral ....Il faut vraiment se reposer! Après mon opération (10 h + paralysie faciale+surdité complète+... ) je dormais 20 h sur 24 h :chut: et encore c'est avec difficulté que je marchais (un vrai zombie)mais chaque semaines je progressais et surtout je me disais &...

Bonjour Gaël, Et voilà J+1! Sûrement dans les "vapes"..... Au fait, tout à fait d'accord avec les autres pour cet état "d'être dans un monde à part" où nous voyons les choses différemment ;Les autres stressent et se font souvent du "soucis" pour des choses bien dérisoir...

Que cette nouvelle année soit agréable et sans soucis, pleines de petits et de grands bonheurs de moments à partager ! :bisou2: L'année 2011 commence fort :bienjoue: : demain généticien (neurofibromatose ?)et février Gamma knife à Lille ! Ps: si quelqu'un peut m'en dire un peu plus sur Gamma Knife à...

Merci à toutes et tous , me voilà rassurée


JOYEUX NOËL

Hello, Et voilà la réponse de Lille est "tombée", sacré cadeau de Noël ! Le rendez vous pour le traitement Leksell Gamma Knife est prévu pour le 11 février 2011. Je m'y rendrai seule car la veille,il y aura beaucoup d'examens et puis 3 jours ( à peine) c'est rapide ! J'ai téléphoné pour sa...

Bonjour, En attente de la réponse de Lille environ 2 mois d'attente ....pour savoir si il y a possibilité d'un traitement par GK . En ce moment je suis en formation bureautique, informatique et anglais mais la motivation pour chercher du travail n'est plus la même . J'essaye de garder le moral....ma...