Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

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230 résultats trouvés

par Jacou
lun. 29 janv. 2024 14:33
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Aides auditives et masqueur d'acouphènes
Réponses : 2
Vues : 260

Re: Aides auditives et masqueur d'acouphènes

Bonjour Philippe, Je suis personnellement concerné par le neurinome et j'ai été opéré pour cela il y a 15 ans. Pour répondre d'abord à ta question, si si les masqueurs d'acouphènes, complémentaires d'appareil auditif, ont une certaine efficacité (variable selon les cas) pour amoindrir significativem...
par Jacou
lun. 20 mars 2023 14:08
Forum : Témoignages, Présentations
Sujet : Présentation Adrien acouphènes permanents
Réponses : 3
Vues : 1782

Re: Présentation Adrien acouphènes permanents

Bonjour Adrien, Je vois ton témoignage, hélas très banal et avec des souffrances trop fréquentes... A l'expérience de beaucoup, l'amélioration de la qualité de vie passe par des soins pluridisciplinaires et une prise en charge par soi-même aussi !! Et çà marche souvent pas si mal ! Effectivement, da...
par Jacou
lun. 23 janv. 2023 11:49
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : suivi neurinome
Réponses : 4
Vues : 1563

Re: suivi neurinome

Bonjour Béa, A mon avis et selon mes nombreuses rencontres de "neurinomés", il n'est pas du tout nécessaire de se déplacer, à moins qu'il y ait un problème nouveau. Par contre, toujours continuer le suivi par IRM et envoyer les résultats à la Timone, en suivant les instructions pour ces IR...
par Jacou
lun. 19 déc. 2022 14:02
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Type de téléphone
Réponses : 5
Vues : 1436

Re: Type de téléphone

Bonjour GM, Désolé de m'être exprimé de façon peu opportune sur votre cas, mais je n'avais pas trouvé ces informations sur vos post précédents. Et il y a tant de cas de négligences (et de contre temps involontaires) à propos des suivis par IRM, ou encore des visites chez l'ORL ! Mon propos n'était p...
par Jacou
lun. 12 déc. 2022 15:48
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Type de téléphone
Réponses : 5
Vues : 1436

Re: Type de téléphone

Bonjour GM, Bienvenue à nouveau sur le forum ! Pour répondre à ta question : des téléphones à me conseiller réducteur de bruits ? Non je n'ai pas de réponse à vous proposer. Mais vous qui faîtes partie des neurinomés (comme moi), depuis votre opération en 2003, où en êtes-vous dans les IRM de contrô...
par Jacou
lun. 5 déc. 2022 15:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?
Réponses : 12
Vues : 6377

Re: Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?

Bonjour Eddie, Vous n'avez pas d'autre choix que de rappeler le secrétariat du Docteur Valéry ; comme votre dernière IRM de contrôle est satisfaisante avec une stabilité du neurinome, il n'y a pas d'urgence pour les contrôles suivants. J'ai connu des retards moi aussi pour des IRM de contrôle, sans ...
par Jacou
lun. 7 nov. 2022 11:53
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome et prêt immobilier
Réponses : 3
Vues : 2094

Re: Neurinome et prêt immobilier

Bonjour Cloé J'ai relu vos différents témoignages . Je confirme que le neurinome n'étant pas cancéreux et étant bien traité ou opéré , il n'y a pas de raison d'être ennuyé ou taxé pour une demande de prêt Pour ma part, j'ai fait des prêts immobiliers après mon opération de neurinome, et je n'ai pas ...
par Jacou
lun. 31 oct. 2022 15:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome
Réponses : 11
Vues : 4578

Re: Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome

Bonjour Valou92 et Syl ! Suite à vos derniers questionnements, je vous conseille de vous inscrire au prochain groupe de parole "Neurinome" de France-Acouphènes Comme vous l'a signalé Coocky dans un tout dernier message : "Le prochain groupe de parole "Neurinome" aura lieu su...
par Jacou
dim. 30 oct. 2022 09:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : assister a un concert
Réponses : 10
Vues : 3088

Re: assister a un concert

Bonjour Appodim73, Pour ma part, j'ai eu l'exérèse en 2009, mais je suis toujours prudent (et frileux) en allant le bruit de concerts trop fort ! Pas à cause de ma cophose, mais pour protéger mon oreille restante. Je reste à distance de certains bruits, mais Je porte un appareil bi-cross en toutes c...
par Jacou
ven. 29 avr. 2022 15:24
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome et symptômes associés
Réponses : 7
Vues : 2764

Re: Schwannome et symptômes associés

Bonjour Philippe, Merci pour vos précisions... Le podologue peut peut-être vous aider un peu, mais il n'arrivera pas à faire disparaître les sensations d'ébriété à la marche ; c'est typiquement lié à votre neurinome qui est actif, et je persiste à vous conseiller la solution du Gamma Knife (Toulouse...
par Jacou
lun. 25 avr. 2022 13:51
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Schwannome et symptômes associés
Réponses : 7
Vues : 2764

Re: Schwannome et symptômes associés

Bonjour Philippe, Bienvenu sur le forum ! Je sais bien que l'on s'en passerait d'avoir ces soucis et ces angoisses ! Nous avons dû nous apercevoir à l'occasion de la visioconférence de samedi avec le Docteur Bouccara (très pédagogue et accessible n'est-ce pas). J'ai lu attentivement la description d...
par Jacou
lun. 25 avr. 2022 13:25
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome qui grossit post GK et spasme facial
Réponses : 1
Vues : 1432

Re: Neurinome qui grossit post GK et spasme facial

Bonjour Zato Bienvenue sur le forum ! Je sais bien que l'on s'en passerait d'avoir ces soucis et ces angoisses ! A priori, vous êtes entre de bonnes mains avec le professeur Valéry, qui est l'un des spécialistes du Gamma Knife. Comme il a dû vous le dire, c'est tout à fait normal et fréquent que le ...
par Jacou
lun. 14 mars 2022 14:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 321751

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Merci LauraG de ton témoignage ! Moi aussi, 13 ans après mon opération, j'ai des difficultés avec mon oeil et surtout ma paralysie faciale qui revient plus ou moins... En tout cas, cela devrait faire réfléchir tous ceux et toutes celles qui découvrent un neurinome encore petit et donc que l'on peut ...
par Jacou
lun. 14 mars 2022 14:50
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome de l'acoustique mars 2019
Réponses : 11
Vues : 9225

Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Bonjour Ribeiro ! Je te conseille de lire attentivement les échanges sur le sujet : "Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome", sur lequel je suis intervenu aujourd'hui, car ton cas est semblable ; par contre, c'est à voir et discuter avec un neurochirurgien qui peut être à la Salpétri...
par Jacou
lun. 14 mars 2022 14:36
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome
Réponses : 11
Vues : 4578

Re: Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome

Bonjour J'approuve totalement les conseils de Coocky et vous recommande de ne pas attendre de perdre de l'audition pour voir le neurochirurgien, par exemple Valéry à la Salpétrière. Effectivement, l'audition perdue ne peut rattraper, et de plus les gammas sont efficaces et sans doute plus aisés sur ...
par Jacou
mer. 14 avr. 2021 07:35
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife vs Cyberknife
Réponses : 6
Vues : 4224

Re: Gamma Knife vs Cyberknife

bonjour les amis "neurinomés" ! A propos d'appareillages adapté aux personnes atteintes de neurinome, surtout après une intervention laissant des pertes auditives conséquentes, il ne faut pas manquer de participer à une prochaine visioconférence, organisée par France-acouphènes, prévue ave...
par Jacou
mer. 6 janv. 2021 14:18
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Renseignement neurinome
Réponses : 7
Vues : 5801

Re: Renseignement neurinome

Bonsoir Pioupiou, et tous... Je vous répète le conseil fort judicieux de Coocky : N'hésite pas a demander l'avis d'un centre qui fait les GK afin d'avoir plusieurs avis. Vous pouvez demander à la Salpétrière, ou à Lille, ou éventuellement à Marseille, même si c'est un peu plus loin pour vous ; pour ...
par Jacou
lun. 14 déc. 2020 18:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : GROUPE DE PAROLE NEURINOME LE 19 DECEMBRE 2020
Réponses : 1
Vues : 2567

Re: GROUPE DE PAROLE NEURINOME LE 19 DECEMBRE 2020

Bonjour
Je serai des vôtres samedi 19 ; je suis neurinomé et opéré en 2009
Amicalement, Jacou
par Jacou
mar. 21 avr. 2020 09:05
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Lien grossesse augmentation du neurinome
Réponses : 12
Vues : 8994

Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Bonjour Souchly D'abord toutes mes félicitations pour ce bébé, en espérant que les conditions très particulières en ce moment ne vous gêne pas trop en famille. Pour le neurinome en surveillance, il faut s'efforcer de ne pas trop stresser, et de plus il n'y a pas encore de raison d'être "déçue&q...
par Jacou
sam. 4 avr. 2020 10:08
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Neurinome et chirurgie combinée
Réponses : 11
Vues : 7758

Re: Neurinome et chirurgie combinée

Bonjour à tous et toutes ! Le dernier message de Suz75 n'est pas du tout rassurant, rappelant que la paralysie faciale peut prendre des proportions très handicapantes, notamment pour la vision dans certains cas. Suz75 rappelle qu'elle en a fait les frais ! Heureusement, cela semble aller mieux maint...