Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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77 résultats trouvés
- dim. 25 nov. 2018 18:05
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 4ème IRM après GK
- Réponses : 11
- Vues : 10078
5ème IRM après GK
Bonjour à tous d'une revenante. Bonne nouvelle : 5ème IRM après GK de 2015, le "petit pois" continue à se nécroser doucement : 176mm3 au lieu de 186mm3 en octobre 2017. Plus aucun vertige ni manque d'équilibre même si quelques fois il parait que dans la rue je "dévie" un peu de m...
- ven. 27 oct. 2017 12:12
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 4ème IRM après GK
- Réponses : 11
- Vues : 10078
Re: 4ème IRM après GK
Coucou Serge ! content de te "revoir" !
Oui, j'ai eu un peu peur les tournis revenant de temps en temps ... c'est sûr qu'on est très perceptible au moindre vertige après des épisodes pénibles ....
Donc je gère ... j'espère que tu vas bien.
Velyne
Oui, j'ai eu un peu peur les tournis revenant de temps en temps ... c'est sûr qu'on est très perceptible au moindre vertige après des épisodes pénibles ....
Donc je gère ... j'espère que tu vas bien.
Velyne
- mer. 25 oct. 2017 10:15
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 4ème IRM après GK
- Réponses : 11
- Vues : 10078
Re: 4ème IRM après GK
Bonjour Cooky Je reviens du RDV avec Pr B, tout va bien, le neurinome continue à se nécroser légèrement, c'est en bonne voie d'après lui. Mme D, lors de l'IRM m'avait dit qu'il n'avait pas bougé, mais en calculant le volume s'est aperçu qu'il avait un peu diminué. Je n'ai pas les mesures, je dois at...
- dim. 22 oct. 2017 09:51
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 4ème IRM après GK
- Réponses : 11
- Vues : 10078
Re: 4ème IRM après GK
Bonjour et merci Céline de ta réponse. Pas très rassurant en effet ... vais voir mercredi avec Pr B de Lille. Pour l'instant je n'en souffre pas vraiment, sauf tournis comme toi, allongée. Pas de maux d'oreilles non plus et j'ai la chance qu'il ait déjà un peu diminué. Mais moralement l'anxiété bien...
- sam. 21 oct. 2017 13:37
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 4ème IRM après GK
- Réponses : 11
- Vues : 10078
4ème IRM après GK
Bonjour d'une revenante ! C'est vrai que quand tout va bien on ne va pas beaucoup sur le Forum... on ne veut plus trop y penser... ;) Mais après cette quatrième IRM après GK je suis un peu déçue car mon "petit pois" n'a pas bougé cette fois-ci. Il a déjà diminué de 30 % lors de la 3ème IRM...
- dim. 25 sept. 2016 08:35
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : de retour
- Réponses : 6
- Vues : 5505
Re: de retour
coucou Serge,
Contente de te "revoir" ! super le tour du monde .... tout le monde en rêve ! Racontes nous !
beaucoup de bonnes nouvelles depuis 1 an, c'est ce que l'on retient !
bonne rentrée . Velyne
Contente de te "revoir" ! super le tour du monde .... tout le monde en rêve ! Racontes nous !
beaucoup de bonnes nouvelles depuis 1 an, c'est ce que l'on retient !
bonne rentrée . Velyne
- jeu. 15 sept. 2016 07:12
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 3ème IRM après GK
- Réponses : 2
- Vues : 3089
3ème IRM après GK
Bonjour à tous, Même si je déserte le forum depuis un moment ....(plus de vertiges ni bateau qui tangue ... :fou_anim: ) je veux vous faire part d'une bonne nouvelle : Mon "intrus" a diminué de 50mm3 ! au départ en 2012 il faisait -->30mm3 Stade I, pour atteindre en 2015 ->250 mm3, Stade I...
- mer. 25 mai 2016 07:41
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Bilan. 6 mois
- Réponses : 2
- Vues : 3126
Re: Bilan. 6 mois
bonjour Didier,
Je ne sais pas si tu te souviens de moi, réunion à Lille en 2015, j'étais à côté de toi.. Je suis très contente pour toi, tu es courageux même si bien sûr tu n'as pas le choix. Ton histoire m'avait touchée. Je t'envoie des ondes positives !
Velyne
Je ne sais pas si tu te souviens de moi, réunion à Lille en 2015, j'étais à côté de toi.. Je suis très contente pour toi, tu es courageux même si bien sûr tu n'as pas le choix. Ton histoire m'avait touchée. Je t'envoie des ondes positives !
Velyne
- mer. 23 mars 2016 07:53
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : neurinome de 28 x 20 x25
- Réponses : 116
- Vues : 74987
Re: neurinome de 28 x 20 x25
Super contente pour toi Dom ! et tu donnes de bons espoirs aux autres !
profite des bonnes choses de la vie !
profite des bonnes choses de la vie !
- sam. 5 mars 2016 09:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : bientôt 1 an après GK
- Réponses : 15
- Vues : 10156
Re: bientôt 1 an après GK
Bonjour à tous Vu Pr V, toujours aussi aimable .... je pensais que mon "pruneau" avait diminué d'un chouya, mais non, enfin il n'a pas grossi ! et ça c'est super ! Suis rassurée pour 6 mois et ce n'est pas Lui qui m'a rassurée, il dit "que ce n'est pas pour cela qu'il ne peut pas regr...
- mar. 1 mars 2016 16:34
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : bientôt 1 an après GK
- Réponses : 15
- Vues : 10156
Re: bientôt 1 an après GK
Bonjour à tous. le 29 est arrivé, j'ai passé mon IRM des 1 an après GK chez un autre radiologue (CLIMAL) pourquoi ? je n'ai pas eu de réponse....c'est le CHR Lille qui l'a décidé ... Bien sûr cette fois ci j'ai attendu les résultats ...bon d'après moi et ce que j'ai lu, il n'a pas grossi contraireme...
- mer. 10 févr. 2016 09:11
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : bientôt 1 an après GK
- Réponses : 15
- Vues : 10156
Re: bientôt 1 an après GK
Bonjour à toutes et toutes Merci de vos réponses, c'est sympa ! Je viens enfin d'avoir les résultats de mon IRM de SEPTEMBRE 2015 ! pas très bons ... :mad: il a bien grossi malgré les GK : 11,4mm x 6mm x 7,3mm (au lieu de 9,3 x 5,3 x 5,5 en Octobre 2014) 250 mm3, il est passé au stade 2, 6 mois aprè...
- jeu. 4 févr. 2016 15:54
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : bientôt 1 an après GK
- Réponses : 15
- Vues : 10156
Re: bientôt 1 an après GK
Merci de ta réponse rapide Dom ! Oui j'ai oublié de dire que si, j'ai une perte d'audition mais je m'y habitue, même si ça gêne plus mon entourage que moi même car je fais répéter ! si je suis avec du monde ou si plusieurs bruits en même temps, :oreilles: là ça me gêne, alors j'évite ces endroits. O...
- jeu. 4 févr. 2016 10:20
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : bientôt 1 an après GK
- Réponses : 15
- Vues : 10156
bientôt 1 an après GK
Bonjour à tous et toutes J'ai déserté le forum depuis pas mal de temps .... désolée, un peu égoïste quand ça va mieux ... :rougir_anim_base: .j'espère que ceux que je connais vont bien, en tout cas que ça évolue dans le bon sens et pour les nouveaux, il faut avoir de la patience et pas mal de choses...
- mer. 9 sept. 2015 08:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : nouvelles 6 mois après GK
- Réponses : 1
- Vues : 2215
nouvelles 6 mois après GK
Bonjour à tous et toutes je ne vous ai pas oubliés, mais mis de côté, quand ça va bien on a pas envie de revivre tout ça, c'est égoïste mais c'est ainsi. Hier IRM Huriez à Lille, contrôle 6 mois après GK. Pas de résultats :chut: radiologue pas là, même pas un petit indice !! pas contente :nonnon_ani...
- mer. 15 juil. 2015 17:11
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
- Réponses : 85
- Vues : 56397
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
Bonjour Nun, très contente pour toi, très bonne nouvelle ! As-tu eu ton rdv directement du CHR ? ou as-tu fait faire une ordo par ton médecin ou orl et pris rdv par tél au CHR ? J'attends tjs une convoc, on a fait les GK à peu près en même temps et même en réclamant plusieurs fois par mail et par té...
- lun. 15 juin 2015 07:52
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
- Réponses : 496
- Vues : 346576
Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Très bonne nouvelle Eug, bienvenue à Alix, joli prénom !
Velyne
Velyne
- sam. 13 juin 2015 08:19
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Na decouvert le 26.02.2015
- Réponses : 13
- Vues : 9785
Re: Na decouvert le 26.02.2015
Coucou Ericaro, Je viens moins sur le forum en ce moment car "JE VAIS BIEN" ! alors je voulais te dire vas-y tranquille, j'avais très très peur, l'anxiété tout ça .. et puis c'est pas si terrible les GK ! rien senti ! médocs et tout ça font que tu planes un peu et t'en remets au personnel ...
- mer. 27 mai 2015 08:06
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : gamma knife
- Réponses : 18
- Vues : 12499
Re: gamma knife
Beaucoup plus de peur que de mal ! Bizarre selon les personnes alors .... moi je n'ai rien senti, même pas les piqûres ... :cool_base: je me demandais s'ils avaient commencé ! et pour retirer le casque, rien du tout ! soulagement de ne plus avoir cette lourdeur sur la tête. J'étais "chottée&quo...
- lun. 6 avr. 2015 07:41
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
- Réponses : 85
- Vues : 56397
Re: NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE
coucou Nun, Contente d'avoir des nouvelles et que tu aies repris le quotidien plus sereinement. Tout comme toi pas d'acouphènes même si c'était léger avant, pas de vertiges, toujours un petit "flottement" quand le marche mais je gère. Après traitement cortisone de 15 jours l'audition est r...