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277 résultats trouvés

par grui57
ven. 27 sept. 2013 12:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 366884

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Profite bien eug bois un petit cocktail pour moi. Et un bonjour à la mer qui me manque déjà. A bientôt et bonnes vacances
par grui57
ven. 27 sept. 2013 12:53
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : NEURINOME DE 33MM HELP
Réponses : 79
Vues : 50782

Re: NEURINOME DE 33MM HELP

Nochee, j'ai répondu à ton message privé, j'espère que tu l'as reçu. Mais Divine et Laurenza ont plus d'expérience côté intervention puisqu'elles sont passées par là et tu vois elles sont biens. Comme je te l'ai dit,de mon côté l'expérience c'est plutôt GK. Quelque soit le traitement que tu auras, i...
par grui57
ven. 20 sept. 2013 16:25
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?
Réponses : 3
Vues : 3484

Re: retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?

Tu sais il y a des personnes qui n'ont pas de symptômes après les GK et pourtant ça fonctionne, ne t'inquiète pas avant essaie de positiver et même s'il n'y a pas de résultats de suite c'est normal. A Marseille ils m'ont dit que souvent il fallait attendre un an pour avoir un début de nécrose et mêm...
par grui57
lun. 16 sept. 2013 17:29
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage CELINE GK MARSEILLE FEVRIER 2013
Réponses : 21
Vues : 14070

Re: Suite au témoignage CELINE GK MARSEILLE FEVRIER 2013

Bonsoir celinel, Tu as été plus en avance que moi pour l'ALD, mon médecin traitant a fait la demande ce matin sur demande de mon ORL je dois attendre 5 à 6 semaines. J'ai vu que cela existait sur le forum, aucun médecin ne m'en avait parler, c'est pour cela que j'ai posé la question à mon ORL , oui ...
par grui57
lun. 16 sept. 2013 17:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Retour des GK
Réponses : 119
Vues : 83124

Re: Retour des GK

Bonsoir Mony, 6 mois après traitement , j'ai aussi eu une grosse perte d'audition. Comme dit l'orl il ne reste que des résidus, au point de me parler d'appareillage. Cette perte je l'ai constater peu de temps après les GK. J'ai aussi eu de la cortisone et rien pas de changement. Et lors du 1er contr...
par grui57
lun. 16 sept. 2013 16:56
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Un nouveau né Chez les "neurinomés"
Réponses : 157
Vues : 95316

Re: Un nouveau né Chez les "neurinomés"

Re bienvenue Joseph, ce sont de très bonnes nouvelles ça fait plaisir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
par grui57
lun. 16 sept. 2013 12:47
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à La Timone
Réponses : 195
Vues : 127152

Re: Gamma Knife à La Timone

Behanne, reprenons du début. Tu vas aller à La Timone faire ton traitement où ça va bien se passer car ça se passe toujours bien. ensuite tu vas rentrer chez toi et 6 mois après tu feras une IRM sur Lyon puis un audiogramme sur Lyon aussi. Tu enverras le tout à La Timone sous enveloppe et en aucun c...
par grui57
sam. 14 sept. 2013 01:58
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?
Réponses : 3
Vues : 3484

Re: retourner au centre des gammas pour rdv des 6 mois ?

Bonjour, Je viens moi même de faire mon contrôle des 6 mois il y a 1 semaine. J'ai fait mes GK à Marseille et je ne suis pas retourner là-bas pour ce premier contrôle. Lors du traitement on m'a dit contrôle 6mois, 12 mois puis 2 ans et 3 ans mais pour ce dernier faut prendre RDV à La Timone au lieu ...
par grui57
ven. 13 sept. 2013 18:11
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à La Timone
Réponses : 195
Vues : 127152

Re: Gamma Knife à La Timone

Ben behanne pourquoi ce serait pour rien tes billets? Il faut dire à ton doc que les soins que tu as choisis ne se font par sur Lyon. Maintenant s'il insiste qu'il te dise où se trouvent les GK à Lyon tiens moi aussi j'aimerai bien le savoir. Faudrait bien qu'il cesse de s'obstiner. Change de doc. J...
par grui57
jeu. 12 sept. 2013 18:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : premier contrôle après GK
Réponses : 14
Vues : 9737

Re: premier contrôle après GK

Oui behanne la solution......change de toubib!!!
par grui57
jeu. 12 sept. 2013 17:59
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à La Timone
Réponses : 195
Vues : 127152

Re: Gamma Knife à La Timone

Oui behanne comme dit coocky à Marseille tu donnes juste tes papiers tu ne paies rien. L'ALD je vais la faire faire par mon médecin traitement la semaine prochaine sur demande de mon ORL, c'est elle qui lui a envoyé le message, c'est juste pour éviter d'avancer les frais pour tout ce qui concerne le...
par grui57
jeu. 12 sept. 2013 13:02
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à La Timone
Réponses : 195
Vues : 127152

Re: Gamma Knife à La Timone

Bonjour behanne, Je viens de lire tous des problèmes. Je fais ma demande d'ALD la semaine prochaine, c'est mon ORL qui a envoyé un message à mon médecin traitement, on va bien voir. Pour ce qui est du transport pour Marseille, j'avais posé la question à la sécu avant d'y aller et ils m'ont répondu q...
par grui57
mar. 10 sept. 2013 19:51
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : premier contrôle après GK
Réponses : 14
Vues : 9737

Re: premier contrôle après GK

Bonsoir Gallinette, Pour les vertiges comme le dit Divine il y a la kiné vestibulaire,j'en fais depuis décembre 2012, soit avant le traitement par GK. Les séances 1 fois par semaine mais en fonction de mon état, on espace. Après les GK je n'y allais qu'une fois par mois juste parce que mon kiné voul...
par grui57
mar. 10 sept. 2013 19:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à Paris ?
Réponses : 144
Vues : 88713

Re: Gamma Knife à Paris ?

Désolée je n'y comprends plus rien mon message était en double tout à l'heure. J'ai vraiment besoin de dormir.
par grui57
mar. 10 sept. 2013 19:13
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à Paris ?
Réponses : 144
Vues : 88713

Re: Gamma Knife à Paris ?

Bonsoir Guimer, Finalement très bonne journée, puisqu'une nécrose a commencée. Je suis soulagée mais je sais que dans 6 mois l'inverse peut aussi se produire. Je ne crie pas victoire, disons que j'ai gagné une bataille mais pas la guerre ( au NA bien entendu). Pour l'audition il me reste quelques ré...
par grui57
mar. 10 sept. 2013 19:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à La Timone
Réponses : 195
Vues : 127152

Re: Gamma Knife à La Timone

Ah! en voilà une bonne nouvelle behanne. Pour info, je n'ai fait aucune démarche avant d'aller à La Timone. En arrivant j'ai juste donné la carte vitale et l'attestation plus la carte de mutuelle. Peut-être que tu peux te renseigner pour le déplacement, s'il y a une prise en charge ou pas. Moi je ne...
par grui57
ven. 6 sept. 2013 11:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Les GK sans consultation?
Réponses : 59
Vues : 36609

Re: Les GK sans consultation?

Celinel, je viens de lire ce que t'a dit ton radiologue, encore un plein de diplomatie qui n'a peut être jamais vu de NA de sa vie, qui n'y connait simplement pas grand chose et qui surtout ferait mieux de se taire. Ton dossier a dû partir à Marseille, seul le pr R. peut juger ton cas. Si quelque ch...
par grui57
jeu. 5 sept. 2013 20:34
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Les GK sans consultation?
Réponses : 59
Vues : 36609

Re: Les GK sans consultation?

Bonsoir,
Célinel as tu passé ton premier contrôle? Et je voulais te dire pour la NF, il existe des centres spécialisés. Regarde s'il y en a un dans ta ville ou aux alentours. Je sais que dans ma ville il y en a un, alors je pense qu'il doit y en avoir ailleurs aussi.
par grui57
jeu. 5 sept. 2013 20:23
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : premier contrôle après GK
Réponses : 14
Vues : 9737

premier contrôle après GK

Bonsoir à tous, Comme prévu, j'ai passé mon IRM aujourd'hui et la bonne nouvelle est une évolution favorable du NA avec apparition précoce d'une nécrose lésionnelle, tel sont les mots du radiologue. Je vous avoue que le soulagement a été énorme. Il faut dire que le chirurgien qui voulait m'opéré m'a...
par grui57
jeu. 5 sept. 2013 00:46
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Gamma Knife à Paris ?
Réponses : 144
Vues : 88713

Re: Gamma Knife à Paris ?

Bonsoir ou plutôt bonne nuit, Impossible de dormir le contrôle de demain enfin d'aujourd'hui me met mal à l'aise. Pour te répondre Guimer je t'en dirai plus dans la journée, mon traitement a eu lieu en fèvrier 2013 un NA de 15mm, découvert un an avant, il mesurait alors 6mm. Je ne connaissais pas le...