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43 résultats trouvés

par Lola
ven. 11 juil. 2014 13:09
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Tout va mieux pour moi
Réponses : 3
Vues : 3505

Tout va mieux pour moi

Bonjour tout le monde ! Je n'ai pas osé regarder à quand remonte mon dernier message par ici mais ça doit bien faire plus d'un an ! Récemment j'ai été contactée par une personne intéressée par mon témoignage car elle doit se faire opérer prochainement d'un neurinome sembable au mien et dans le même ...
par Lola
ven. 26 juil. 2013 22:50
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Visite controle post op ORL
Réponses : 8
Vues : 6114

Re: Visite controle post op ORL

Vivre avec la paralysie et la perte d'audition est un combat de tous les jours, j'espère vraiment que tu auras vite des améliorations mais je ne peux que te souhaiter du courage. Le creux derrière l'oreille est une chose à laquelle on s'habitue un peu, au début j'avais de vrais hauts le coeur si j'a...
par Lola
mar. 16 juil. 2013 09:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : œil sec : collyres, gel larmes, vitamine, qu'utilisez-vous?
Réponses : 6
Vues : 5537

Re: œil sec : collyres, gel larmes, vitamine, qu'utilisez-vo

Je n'ai pas eu d'anastomose mais un autre type de greffe et mes larmes ne sont toujours pas revenues non plus, il me semble que dans tous les cas cela fait partie des dernières choses que l'on peut récupérer avec des chances qu'elles ne reviennent jamais. Je ne sais pas jusqu'où on peut comparer ta ...
par Lola
lun. 15 juil. 2013 10:00
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Operée en Juin 2013
Réponses : 8
Vues : 5972

Re: Operée en Juin 2013

Drakar, j'ai moi aussi été opérée à Bordeaux en 2011 à l'âge de 18 ans pour un neurinome stade IV. J'avais (et j'ai toujours) les cheveux longs qui m'arrivaient en dessous des épaules, l'avantage c'est que ça reste caché sous le reste de chevelure. Personnellement, je n'ai pas eu plus de souci que ç...
par Lola
mer. 3 juil. 2013 23:06
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Velyne, nouvelle neurinomée
Réponses : 29
Vues : 24052

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Pour mon cas, il est bien possible que mon addiction à l'ordinateur sur lequel je passais au moins 3h par jour en rentrant du lycée et 2 à 3 fois plus pendant les vacances soit à l'origine de mes soucis mais rien n'est vraiment prouvé donc ... Sinon, pour te répondre Velyne aujourd'hui j'essaie de c...
par Lola
jeu. 20 juin 2013 20:02
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Velyne, nouvelle neurinomée
Réponses : 29
Vues : 24052

Re: Velyne, nouvelle neurinomée

Bon courage pour la rééducation Velyne ;)
par Lola
jeu. 30 mai 2013 11:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage de Lola
Réponses : 63
Vues : 38654

Re: Suite au témoignage de Lola

Bonjour et encore une fois, je m'excuse de mon double post Je vais bientôt fêter mes 20 ans et je crois que l'approche de cet anniversaire symbolique me retourne un peu la tête et me fait douter ^^ Il y a un mois j'ai arrêté de me mettre de la vitamine A dans l'oeil le soir, je me suis rendue compte...
par Lola
lun. 27 mai 2013 22:44
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : après la sortie de l'hopital ?
Réponses : 12
Vues : 7589

Re: après la sortie de l'hopital ?

Bonsoir, J'ai été moi-même opérée il y a un peu moins de deux ans (pas de chirurgie combinée, on m'a retiré complètement le neurinome). Le plus important pour avoir une idée des soins qui suivront c'est de savoir le souci qu'il y a eu avec le nerf facial, a-t-il été "simplement" endommagé ...
par Lola
mar. 30 avr. 2013 11:22
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome et ALD
Réponses : 24
Vues : 17147

Re: neurinome et ALD

Moi de mon côté j'attends toujours le renouvellement de mon ALD ... Ma sécurité sociale c'est la LMDE, la super sécu des étudiants celle qui fait que la majorité des jeunes préfèrent ne pas se soigner parce que les remboursements sont trop longs à arriver ! L'an dernier il a fallu 6 mois pour qu'on ...
par Lola
mar. 9 avr. 2013 21:55
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Une landaise parmi vous
Réponses : 6
Vues : 4743

Re: Une landaise parmi vous

Bienvenue parmi nous ! J'ai également été opérée à Pellegrin en septembre 2011 (cf mon témoignage) Je partage ton point de vue sur le manque de préparation par rapport aux séquelles pour cet oeil, qui, au moment où j'écris me gêne ! Bon courage en tout cas, moi j'ai mis un an avant de reprendre mes ...
par Lola
ven. 29 mars 2013 13:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Un nouveau né Chez les "neurinomés"
Réponses : 157
Vues : 88635

Re: Un nouveau né Chez les "neurinomés"

En lisant tes appréhensions je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage pour la suite. J'avais également un neurinome de stade IV mais mon oreille était déjà morte ou quasiment et je comprends que ce soit assez déstabilisant de savoir qu'après l'opération on n'entendra plus. Cela dit, l'audition...
par Lola
jeu. 28 mars 2013 13:27
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage de Lola
Réponses : 63
Vues : 38654

Re: Suite au témoignage de Lola

En y réfléchissant je pense que moi c'était par rapport à la repousse, l'électro-stimulation doit perturber le processus ^^
par Lola
mer. 27 mars 2013 23:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage de Lola
Réponses : 63
Vues : 38654

Re: Suite au témoignage de Lola

Bonjour à tous, Je reviens vers vous après mon rendez-vous au CHU de Bordeaux ^^ Le professeur D est vraiment très content de son travail, selon lui le plus gros de la récupération est fait mais il reste quelques petits détails qui pourront changer. Il semblerait que je puisse récupérer mes larmes m...
par Lola
sam. 23 mars 2013 00:07
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Si je puis dire, bienvenue au club
Réponses : 85
Vues : 49109

Re: Si je puis dire, bienvenue au club

Je passe par ici te souhaiter beaucoup de courage pour la suite ! La paralysie c'est sans aucun doute la chose la plus embêtante mais même moi qui en ai longtemps bavé je commence à en voir le bout ^^ J'ai lu que tu disais entendre les sons plus aigu, j'ai eu le même souci pendant les premiers mois ...
par Lola
lun. 11 févr. 2013 21:03
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage de Lola
Réponses : 63
Vues : 38654

Re: Suite au témoignage de Lola

Je ne voulais pas faire de double-post mais je voulais quand même vous donner des nouvelles ^^ J'ai passé mon IRM le 23 janvier et tout va bien, rien à déclarer :sourire: Après-demain, je vais revoir mon ophtalmo que je n'avais pas revue depuis le mois de novembre, peut-être que j'en saurai plus sur...
par Lola
jeu. 3 janv. 2013 15:28
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage de Lola
Réponses : 63
Vues : 38654

Re: Suite au témoignage de Lola

Merci pour tes réponses Guil et comme tu l'as dit, mon cas est un petit peu à part du fait que mon nerf ait été totalement sectionné. Mon oeil se ferme sans forcer mais je n'ai toujours pas de réflexe, en fait ça fait déjà quelques temps que j'aurai pu arrêter les stéri-strips mais j'attendais d'avo...
par Lola
mer. 2 janv. 2013 21:12
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Suite au témoignage de Lola
Réponses : 63
Vues : 38654

Re: Suite au témoignage de Lola

Un petit passage ici pour vous souhaiter une très bonne année à tous ! Depuis plusieurs jours j'ai arrêté de me coller l'oeil avec les stéri-strips ;) Au rayon des nouvelles un peu moins bonnes, je pensais que qu'après l'opération mes douleurs au niveau de l'arcade ne seraient plus qu'un mauvais sou...
par Lola
lun. 17 déc. 2012 13:26
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Besoin de conseils
Réponses : 87
Vues : 50296

Re: Besoin de conseils

Bon rétablissement Maris :bisou2:
par Lola
sam. 15 déc. 2012 01:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 329810

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Je te comprends tout à fait pour l'angoisse vis à vis du lavage des cheveux, là aussi c'est du vécu pour moi qui chéris ma chevelure longue et épaisse ... Pour le moment tu as encore le pansement compressif non ? Si c'est le cas, on te l'enlève environ le 8ème jour de ton hospitalisation et là les a...
par Lola
ven. 14 déc. 2012 22:01
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : petite histoire de mon neurinome tout neuf...
Réponses : 496
Vues : 329810

Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Toujours aussi en forme d'après ce qu'on peut lire, ça fait plaisir ! Je crois avoir vécu l'opération de la même manière ou à peu près, j'allais marcher dans les couloirs dès 3 jours après l'opération mais la kiné avait quand même tenu à me voir 3 fois (je ne l'avais qu'en service ORL) et je reste p...