Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

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37 résultats trouvés

par fabien65
lun. 13 sept. 2021 19:11
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Mon neurinome is back ... episode 2
Réponses : 5
Vues : 3282

Re: Mon neurinome is back ... episode 2

Bonsoir, vous avez opté pour l'opération?
par fabien65
lun. 13 sept. 2021 19:08
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Irm post GK à 2 ans...inquiète
Réponses : 14
Vues : 10182

Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète

bonsoir, avez vous eu vos résultats?
par fabien65
lun. 13 sept. 2021 18:49
Forum : Recherche : des nouvelles , des essais, des infos glanées sur le net et ailleurs
Sujet : Acouphène et vaccin COVID 19
Réponses : 12
Vues : 5233

Re: Acouphène et vaccin COVID 19

j'avais des acouphènes avant et j'en ai toujours après, absolument aucun effet du vaccin sur ceux-ci....
par fabien65
dim. 6 sept. 2020 17:15
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12692

Re: neurinome toujours en observation

bea44 a écrit :
ven. 4 sept. 2020 06:09
bonjour
j ai lu vos messages et pour en revenir à propos des gk que fabien65 a eu.... ce ne peut pas etre à toulouse purpan
seul Lille Paris Marseille les font...
bonjour,
je sais quand meme où j'ai été traité :sourire: .... et par une unité GK de type Icon de dernière génération :-)
par fabien65
sam. 29 févr. 2020 11:39
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle, besoin de soutien
Réponses : 10
Vues : 7316

Re: nouvelle, besoin de soutien

Bonjour, en stade 1, on est tous passé par la surveillance et certains le sont encore depuis de longues années. Chaque cas est différent, il faut se faire son propre avis sur le traitement ou opération à envisager éventuellement. Me concernant, j'avais régulièrement des surdités brusques récupérées ...
par fabien65
sam. 1 févr. 2020 11:14
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Réponses : 6
Vues : 5558

Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?

Bonjour, il te faut patienter la première année est souvent accompagnée de petits vertiges, coups de fatigue etc... Après chacun réagit différemment! reposez vous et écoutez vous, me concernant les acouphènes se sont accentués et j'ai légèrement perdu en audition depuis l'intervention. Le fait de bi...
par fabien65
dim. 20 oct. 2019 07:14
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : retour de marseille
Réponses : 2
Vues : 3173

Re: retour de marseille

Bonjour,
c'est une super nouvelle !! :bienjoue: le GK est bien une intervention reconnue à présent et va devenir de première intention dans les années à venir.
Merci pour votre retour encourageant pour le forum FA!
par fabien65
mar. 17 sept. 2019 17:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Irm post GK à 2 ans...inquiète
Réponses : 14
Vues : 10182

Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète

Bonjour Emilie, attendez vraiment les trois ans gardez vraiment espoir !!, il y a eu des cas où la stabilité ou diminution à commencé à partir des 3 ans ... Waint and see :bienjoue:
par fabien65
dim. 15 sept. 2019 16:55
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Avis patient ayant fait les GK
Réponses : 8
Vues : 5498

Re: Avis patient ayant fait les GK

J'ai été traité aux GK qui m'ont été préconisés par une commission pluridisciplinaire et j'ai 39 ans, donc le facteur âge n'est plus une bonne raison, et ce traitement va devenir de première intention dans les années futures. Les protocoles évoluent car il y a 6 ans les GK étaient déconseillés par c...
par fabien65
lun. 9 sept. 2019 19:50
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Avis patient ayant fait les GK
Réponses : 8
Vues : 5498

Re: Avis patient ayant fait les GK

Bonjour, j'ai eu mon irm de contrôle un an post GK vendredi dernier et rdv avec le neurochirurgien en début d'aprem. L'attente entre l'IRM passé le matin et le rdv avec le neurochirurgien l'aprem m'a parrue très longue... Après 3 longues minutes silencieuses d'analyse des clichés, il m'a annoncé &qu...
par fabien65
dim. 8 sept. 2019 17:47
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Irm post GK à 2 ans...inquiète
Réponses : 14
Vues : 10182

Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète

Bonjour, j'ai eu mon irm de contrôle un an post GK vendredi dernier et rdv avec le neurochirurgien en début d'aprem. L'attente entre l'IRM passé le matin et le rdv avec le neurochirurgien l'aprem m'a parrue très longue... Après 3 longues minutes silencieuses d'analyse des clichés, il m'a annoncé &qu...
par fabien65
ven. 6 sept. 2019 21:40
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 29479

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Coucou stefy!, J'ai eu mon irm de contrôle un an post GK ce matin et rdv avec le neurochirurgien en début d'aprem. L'attente entre l'IRM passé le matin et le rdv avec le neurochirurgien l'aprem m'a parrue très longue... Après 3 longues minutes silencieuses d'analyse des clichés, il m'a annoncé "...
par fabien65
mar. 3 sept. 2019 19:36
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Renseignement neurinome
Réponses : 7
Vues : 5801

Re: Renseignement neurinome

Bonjour, chaque cas est différent, il y a plusieurs cas stables... quand le NA est évolutif, il est généralement de croissance lente de l'ordre de 1à2mm/an d'où le temps de réflexion si pas trop d'effets secondaires l'accompagnent. Me concernant,je suis resté sous surveillance de 2012 à 2018 par IRM...
par fabien65
mar. 3 sept. 2019 19:21
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Irm post GK à 2 ans...inquiète
Réponses : 14
Vues : 10182

Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète

Bonjour,
ne tirez pas de conclusions, vous le savez il faut patienter jusqu'au trois ans ! courage, essayez de l'oublier un peu :bienjoue:
contrôle des 1 an post traitement vendredi pour moi ...
par fabien65
jeu. 29 août 2019 22:19
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic
Réponses : 50
Vues : 29479

Re: Je viens agrandir " la famille " avec mon recent diagnostic

Merci pour les nouvelles ! :bienjoue:
Tu vas peut être avoir un coup de fatigue qui peut direr une dizaine de jours et sensation d'ébriété ne t'inquiètes pas...
Me concernant contrôle 1 an post traitement la semaine prochaine
Bon retour!
par fabien65
mar. 6 août 2019 18:24
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : neurinome toujours en observation
Réponses : 18
Vues : 12692

Re: neurinome toujours en observation

Bonjour, merci pour votre message ! j'ai été moi même sous surveillance annuelle par IRM durant 5 ans. Sauf qu''il a grossi passant de 6mm à 18mm de grand axe, je me suis fait finalement traité par GK sur Toulouse Purpan. Chaque cas est différent, certains neurinomes évoluent très peu, d'autres beau...
par fabien65
dim. 9 juin 2019 21:20
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle neurinomée besoin d'aide
Réponses : 35
Vues : 21821

Re: nouvelle neurinomée besoin d'aide

Content pour toi Céline merci pour les news :sourire: ! Ne sois pas surprise tu auras peut être les points d'ancrage un peu douloureux et le crâne un peu enquilosé mais ça passe d'ici deux ou trois semaines si c'est le cas. Plus qu'à attendre le premier rdv des 6mois ! et ne reprends pas trop vite l...
par fabien65
jeu. 30 mai 2019 09:42
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : nouvelle neurinomée besoin d'aide
Réponses : 35
Vues : 21821

Re: nouvelle neurinomée besoin d'aide

bonjour, mon médecin généraliste a fait la demande ALD et celle-ci est acceptée pour 2ans, traitement GK réalisé en septembre dernier et je ne regrette rien ! :bienjoue:
par fabien65
lun. 29 avr. 2019 18:47
Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
Sujet : Je viens agrandir la famille
Réponses : 5
Vues : 4365

Re: Je viens agrandir la famille

Bonsoir, me concernant je suis ALD pour 2ans 1/2 suite au traitement GK réalisé en 2018 et on me rembourse les déplacements car mon domicile est situé à plus de 150kms du centre hospitalier où j'ai réalisé le traitement et où je consulte le neurochirurgien, neurologue et ORL. Bon courage et parcoure...