Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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38 résultats trouvés
- lun. 5 mars 2012 15:13
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Séquelles après GK
- Réponses : 4
- Vues : 3588
Re: Séquelles après GK
Coucou, Je suis une très jeune gamma knifée (9 février dernier), alors je ne sais pas si mon avis est pertinent. Mais, les symptômes nouveaux depuis les gammas knie sont: - acouphènes plus forts et sensation d’oreille bouchée (sachant que je n'ai pas de perte d'audition); - état d'ébriété qui a duré...
- lun. 5 mars 2012 12:38
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Un nouveau parmi vous
- Réponses : 48
- Vues : 27792
Re: Un nouveau parmi vous
FÉLICITATIONS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Profite bien de ces moments de bonheur avec ta fille
Profite bien de ces moments de bonheur avec ta fille
- lun. 27 févr. 2012 10:33
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Journée Internationale des Maladies Rares
- Réponses : 6
- Vues : 4657
Re: Journée Internationale des Maladies Rares
J'airais bien aimé, mais en pleine semaine, même à l'heure du déj, c'est difficile.
- lun. 27 févr. 2012 10:32
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 6 jours après les GK
- Réponses : 12
- Vues : 7944
Re: 6 jours après les GK
Merci Claude
Juste une précision: mon neurinome a pris 1 cm en 4 mois juste avant les gamma knife, pas après .
Mais, je suis tes conseils, je fais des projets!
Bises.
Julia
Juste une précision: mon neurinome a pris 1 cm en 4 mois juste avant les gamma knife, pas après .
Mais, je suis tes conseils, je fais des projets!
Bises.
Julia
- ven. 24 févr. 2012 16:55
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 6 jours après les GK
- Réponses : 12
- Vues : 7944
Re: 6 jours après les GK
Salut à tous et bienvenue à toi Déborah! Surtout, lis le hors série sur le neurinome de l'acoustique, il t'en apprendra bcp (moi, je l'ai même lu plusieurs fois avant de bien comprendre). Et, lis aussi tout ce que tu peux sur ce que les autres racontent, leurs expériences m'ont personnellement bcp a...
- mer. 15 févr. 2012 18:45
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : 6 jours après les GK
- Réponses : 12
- Vues : 7944
6 jours après les GK
Salut à tous, Je suis rentrée de Marseille vendredi dernier, avec la pêche: une petite douche, un peu de maquillage, et au train. C'est drole comme j'ai vécu des moments différents en seulement 3 jours: l'arrivée à la Timone le jeudi matin, le temps de faire des analyses de sang et un audiogramme, p...
- jeu. 2 févr. 2012 11:31
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : A j -10, j'en mène pas large, mais je suis sereine.
- Réponses : 10
- Vues : 6423
Re: A j -10, j'en mène pas large, mais je suis sereine.
Merci pour vos messages, publics, ou privés. C'est fou comme c'est agréable de pouvoir partager ça avec ceux qui le vivent! Pour le précieux conseils que vous me donnez, mais aussi pour la compréhension, évidente. J'ai beau être extrêmement entourée, vous êtes précieux! :bisou2: Olala!!!!!! Je n'ava...
- mar. 31 janv. 2012 11:57
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : A j -10, j'en mène pas large, mais je suis sereine.
- Réponses : 10
- Vues : 6423
Re: A j -10, j'en mène pas large, mais je suis sereine.
Merci pour vos messages si positifs! Coocky, je sais que tu es jeune aussi!! Ta dynamique se sent dans tous les messages que tu écris dans ce forum. Et, justement, je me dis qu'il y a toujours une grosse part de mental dans la manière dont on gère l'après et tu es la preuve évidente que ça marche! T...
- lun. 30 janv. 2012 12:00
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : A j -10, j'en mène pas large, mais je suis sereine.
- Réponses : 10
- Vues : 6423
A j -10, j'en mène pas large, mais je suis sereine.
Bonjour, Je suis sereine depuis que j’ai fait le choix de la méthode pour neutraliser ce truc. Un choix difficile qui m’a couté, angoissée, fait pleurer et tout et tout. Ces derniers temps, j’ai donc profité à bloc de tout, sereine et soulagée. Mais quand même, le 9 février prochain, je serai à Mars...
- lun. 30 janv. 2012 11:48
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je reviens de Marseille où j'ai discuté avec Monsieur GK
- Réponses : 18
- Vues : 11053
Re: Je reviens de Marseille où j'ai discuté avec Monsieur GK
Bonjour, Comme j'avais le choix entre les GK et la rardiochirurgie, j'ai du le faire, ce choix. Un choix difficile. Un choix, à mon sens, si intime qu'il n'est pas possible de le "justifier". Un choix qui créé polémique: ceux qui pensent que tu dois te faire opérer parce que tu ne peux pas...
- dim. 11 déc. 2011 17:24
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je reviens de Marseille où j'ai discuté avec Monsieur GK
- Réponses : 18
- Vues : 11053
Re: Je reviens de Marseille où j'ai discuté avec Monsieur GK
Salut, je n'ai peut être pas été assez précise, je m'en excuse. Je lui ai demandé si la grossesse pouvait faire augmenter le NA. Il m'a clairement répondu que oui, et que c'était une raison pour envisager de traiter le NA plus vite. Qu'ensuite, il est préféréable d'attendre un an après les GK (pas b...
- mar. 6 déc. 2011 11:50
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Séquelles des GK
- Réponses : 11
- Vues : 7624
Re: Séquelles des GK
Salut Eve,
Et comment as-tu ressenti l'arrivée des problèmes d'équilibre?
Quand tu te sens en état d'ébriété, c'est tout le temps? ou par intermittence?
Mes questions peuvent sembler étranges, mais je souhaite me préparer à qqch qui m'est inconnu et que je ne parviens pas trop à imaginer...
Julia
Et comment as-tu ressenti l'arrivée des problèmes d'équilibre?
Quand tu te sens en état d'ébriété, c'est tout le temps? ou par intermittence?
Mes questions peuvent sembler étranges, mais je souhaite me préparer à qqch qui m'est inconnu et que je ne parviens pas trop à imaginer...
Julia
- mar. 6 déc. 2011 10:02
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
- Réponses : 11
- Vues : 7819
Re: Marche des Maladies Rares 3 décembre 2011
Bonjour Cookie, Nouvelle sur ce forum et "nouvelle" neurinomée, j'ai vu cette marche lorsque tu l'as annoncée. Je pensais venir, mais ayant fait un petit détour par Marseille (je suis parisienne) pour voir la Timone, j'ai décidé d'y rester 2 jours de plus. Je promets d'être là l'année proc...
- lun. 5 déc. 2011 21:37
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Je reviens de Marseille où j'ai discuté avec Monsieur GK
- Réponses : 18
- Vues : 11053
Je reviens de Marseille où j'ai discuté avec Monsieur GK
Pour résumer ma situation : j'ai 32 ans, je n'ai pas encore d'enfants, je suis avocate et je vis sur Paris en couple depuis 11 ans. J'ai commencé à avoir des acouphènes en août 2004 et depuis j’ai appris à les gérer sachant que j’ai toujours pensé que c’était lié au stress et/ou à la fatigue. C’est ...
- lun. 5 déc. 2011 20:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Gamma ..... Et après?
- Réponses : 14
- Vues : 8647
Re: Gamma ..... Et après?
Salut papillon, J'ai une question: que veux-tu dire lorsque tu dis que les vertiges sont plus importants? Comment ressens-tu l'évolution des symptômes? Quels sont ceux que tu avais avant les GK et ceux qui sont apparus après? Merci de ton retour. Julia. PS: je vais poster un plus long post dans un n...
- lun. 21 nov. 2011 19:18
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Un nouveau parmi vous
- Réponses : 48
- Vues : 27792
Re: Un nouveau parmi vous
Bonsoir à tous, Merci pour ce post énergique et plein d'espoir Divinedouteuse! "je crois que la chirurgie sera réservée dans les années à venir pour les stades III et IV et seront remplacés par les GK. C'est moins invalidant et moins risqué que les interventions. il faut vivre avec son temps&qu...
- jeu. 17 nov. 2011 21:23
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Un nouveau parmi vous
- Réponses : 48
- Vues : 27792
Re: Un nouveau parmi vous
Salut, Je fais mes démarches par moi-même, mais mon père à pu obtenir un rdv à la Timone un peu (1mois) plus tôt que celui que j'avais eu moi-même. Je n'avais pas d'ORL attitré (je n'en ai toujours pas d'ailleurs). Tu n'as pas besoin de consulter ton orl pour prendre des rdv. Appelle et prends-le (s...
- mar. 15 nov. 2011 17:56
- Forum : Neurinome de l'acoustique ( Schwannome Vestibulaire)
- Sujet : Un nouveau parmi vous
- Réponses : 48
- Vues : 27792
Re: Un nouveau parmi vous
Salut Thomas, et les autres neurinomés, Je suis également nouvelle sur le forum (je valide à l'instant mon inscription). J'ai lu quelques témoignages mais il m'en reste encore beaucoup à lire. J'ai 32 ans, je n'ai pas encore d'enfants, je suis avocate et je vis sur Paris. J'ai commencé à avoir des a...