FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

merci Cookie..

Une petite question qui n'a rien à voir : comment je fais pour recevoir sur ma boîte email un message en provenance du forum ?
Je croyais que personne n'avait vu mon mot et j'étais un peu déçue ....

Bonsoir tout le monde J'ai revu le Pr. M aujourd'hui et je suis super contente , il m'a dit que les 0,7 mm d'augmentation trouvé sur la dernière IRM faite en janvier 2012 font partie de la marge d'erreur qu'il peut y avoir lors de cet examen , donc pour lui la tumeur est identique à l'année dernière...

Merci Jocelyne de ses bonnes nouvelles. On le dit jamais assez, mais la surveillance peut être le premier remède pour les petits neurinomes. Si le tien n'est pas actif, c'est super ... mais fais bien une IRM régulièrement. Surveille aussi ton audition car c'est cela qui peut t'aider à prendre une d...

Cookie je vais essayer de ne pas me prendre la tête et attendre le RV. Il faut dire aussi que je n'ai aucun acouphène , aucun trouble de l'équilibre et qu'après avoir perdu 80% d'audition j'en ai récupéré 40. Donc à part le fait de savoir que c'est là quelque part sur mon nerf auditif , la gène est ...

Cooky , actif peut-être mais pas trop quand même non ? Joce : je ne vais pas reprendre RV avec l'ORL de Montpellier parce que c'est lui qui m'a dirigé vers un confrère plus compétent dans la pathologie ! Alors je vais attendre tranquillement le mois de mars sans me mettre la pression et oui je veux ...

Bonjour tout le monde et bonne année.... Voici quelques nouvelles : J'ai repassé une IRM ces derniers jours qui a montré une légère augmentation ( 0.7mm ) sur l'axe antéro-postérieur. Je revois le Pr M. fin mars ( pas d'autres possibilités de RV ) J'aurais aimé savoir ce que vous en pensez.... J'att...

coucou à tout le monde Désolée j'ai un peu oublié de vous tenir au courant des derniers développements !!! J'ai donc vu le Pr M.à Béziers et j'ai été enchanté du contact avec lui. Il a tout expliqué et nous a dit : dans votre cas on a trois choix : 1) on attend et on voit 2) on opère 3) on fait les ...

Bonjour, En 2007, je fus opérée d'un neurinome de l'acoustique par voie translabyrinthique (si gros que pas de choix possible !): perte complète de l'audition Gauche, paralysie faciale, oeil sec, acouphène....et plusieurs mois de convalescence . En février 2011, ce fut traitement par GK de 4 méning...

merci à tout le monde pour vos réponses..
cela fait vraiment chaud au coeur...
j'ai pris la décision d'aller consulter le PR M à Béziers et Cooky si cela ne pose pas de pb je t'appellerai demain matin
merci encore
PS j'ai lu qq témoignages et il y en a qd mm qq'uns qui font vraiment peur !

julie31 a écrit :Bonjour,


Tu ne nous a pas dis ton âge ?
Bon courage, pour ta décision et n'hésite pas à poser des questions, à tel aux responsables de l'association, ou à écrire directement à des personnes pour plus d'infos.

J'ai 53 ans

Bonjour Manuelle, Pour répondre a ta question, le fait de perdre l'audition est un "critère" d'urgence. Pour l'instant tu l'as récupéré et c'est bien. Mais si elle devait diminuer a nouveau il faut que tu puisses réagir en connaissance de cause et prendre ta décision rapidement. D'où le f...

Je viens de t'envoyer un message avec les coordonnées des Pr R (la timone) et M (hopital nord) dont je t'ai parlé , l'as-tu reçu ? Toutes mes excuses je n'étais pas aller dans la bonne messagerie !! J'ai donc les coordonnées et je te remercie. Quelqu'un du forum les connaît , à déjà eu affaire à eu...

julie31 a écrit :Je viens de t'envoyer un message avec les coordonnées des Pr R (la timone) et M (hopital nord) dont je t'ai parlé , l'as-tu reçu ?

Eh bien non je n'ai pas reçu les coordonnées ..
Le Pr M m'intéresse , je ne suis qu'a 70 km , Marseille est quand même plus loin !!!
merci de réessayer

Je dois dire qu'attendre n'est pas très facile et puis j'aurais vraiment voulu savoir si attendre risquait de me faire perdre l'audition que j'ai récupéré. Un autre avis sur la situation m'aiderait , c'est pour cela que je suis à la recherche d'un autre spécialiste... Merci si vous pouvez m'aider da...

Je vais récapituler mon histoire: Le 6 février je me suis réveillée sourde de l'oreille droite . Consultation chez un ORL le 8: perte auditive de 80dB donc RV pour une IRM le 23 février qui a mis en évidence un schwannome vestibulaire de 12 mm sur 7. L'ORL m'a conseillé d'aller voir un spécialiste a...