Les acouphènes concernent 15% de la population à un moment donné de la vie et 30 % de la population âgée. A une période d’étude précise c’est  4% de la population générale qui est affectée dont 50% considèrent leurs acouphènes comme modérément sérieux à intolérable. Plus de quatre-vingt dix pour cent d’entre elles présentent par ailleurs une perte auditive normale ou pas pour l’âge.(  la population française au dernier recensement étant de 64 300 000 habitants cela fait 9 645 000 personnes concernées à un moment de leur vie et à un instant donné 2 572 000 personnes affectées d’acouphènes dont 1 286 000 souffrant d’acouphènes modérément sérieux à intolérables. )   

 FRANCE ACOUPHÈNES, association régie par la loi de 1901, existe depuis décembre 1992. Totalement indépendante, elle est animée par des bénévoles souffrant eux-mêmes d’acouphènes ou d’hyperacousie.

  Objectifs

Secrétariat, Administration, Aide, vous pouvez contacter votre Association:

  Comment nous contacter  

Les permanences téléphoniques:

Des bénévoles vous apportent aide et conseils sur l’acouphène, l’hyperacousie, le neurinome de   l’acoustique et le syndrome de Menière.
S’ils connaissent bien ces pathologies - parce qu’eux-mêmes en souffrent - les bénévoles de l’association ne sont pas des médecins. Ils peuvent cependant vous informer, vous écouter, vous conseiller et vous aider.
Ces permanences forment les maillons de la chaîne d’entraide et de solidarité que France Acouphènes met peu à peu en place sur le territoire national. En aucun cas, il ne peut s’agir d’une consultation médicale, de quelque type que ce soit.

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Les groupes de paroles 

« Le groupe de paroles est une des activités de l’association. Une des questions que l’on peut se poser est de savoir « À quoi cela sert ? »
Ange Bidan, en charge de la formation des bénévoles et animateur des « Mercredis de France Acouphènes » à Rennes, apporte des éléments de réponse illustrés de témoignages d’animateurs et de participants »

Le Groupe de paroles  pour un mieux être personnel

Pour l’association, l’intérêt du groupe de paroles réside en premier lieu dans l’aide et le soutien aux personnes souffrant d’acouphènes. Ces personnes sont souvent désemparées après des consultations et des traitements, restant envahies en permanence par leur bourdonnement ou leur sifflement et supportant de plus en plus mal les choses de la vie.
Aussi rencontrer et discuter avec des gens qui partagent les mêmes difficultés peut avoir un effet extrêmement bénéfique pour l’humeur et le moral de la personne.
Pour France Acouphènes, le Groupe de paroles peut se définir comme un espace de libre expression où la parole se libère comme elle peut avec des mots, des silences, des sentiments, des émotions, mais il est aussi un espace d’échanges et de soutien dont un des objectifs est d’atténuer l’isolement et la souffrance.

Leçons de notre expérience

Christiane, Guillemette, François, Pascal sont des bénévoles qui assurent la guidance de Groupes de paroles. L’expérience nous montre que les personnes viennent parfois de loin pour trouver ce lieu d’expression et de
partage. « J’ai fait la connaissance un peu tard des permanences et des Groupes de paroles, mais l’information
n’est pas toujours facile à trouver » Ce sont des hommes et des femmes qui viennent à la recherche de quelque chose qui est plus ou moins défini, au risque d’être déçus, tellement l’attente est forte. « J’ai longtemps hésité avant de venir ; je ne savais pas ce qui se passait dans un Groupe de paroles, mais j’ai besoin d’en parler ». La question qui se pose est de savoir si on peut avouer ses propres souffrances, ses doutes, voire montrer le fond de son âme et ses larmes : « Comment me sortir de là où je suis, parce que je ne sais plus quoi faire ? »
Pour Christiane : « Il ne faut pas se poser la question de l’utilité de ces moments. Ils sont à conserver parce qu’ils sont importants pour les personnes qui viennent et qui trouvent à nos cotés un moment de totale compréhension, un échange vrai et sincère où il n’y a pas de jugement. Chacun vient avec ses mots, chacun arrive à parler de son état, même si parfois c’est difficile ».
Pour Pascal : « Il y a des moments émotionnels forts qui permettent aux personnes acouphéniques d’exprimer et de symboliser leur souffrance, de se sentir moins seules, et de percevoir la possibilité d’accompagnement dans leurs recherches avec notre appui »

Lieu d’expérimentation

Il n’y a pas de honte à avoir mal, à se sentir déprimé, à éprouver du mal-être et à le dire.
Pour François : « Un Groupe de paroles, c’est la possibilité d’exprimer son mal-être dans la vie courante, surtout lorsque les acouphènes vous arrivent ».
Chacun peut venir dire quelque chose de sa vie, du parcours qu’il a dû faire, des réponses et des résultats obtenus, mais aussi parler des questions qui le préoccupent en étant sûr d’être entendu.
« J’ai tout essayé… J’ai longtemps hésité… à venir » « Je souffre, et j’ai beaucoup souffert de ne pas pouvoir en parler. Si on en parle, on emmerde les gens ; « Bof, c’est rien votre truc ». « J’étais convaincue qu’un Groupe de paroles m’aiderait. Je ne voulais pas de médicaments. J’avais besoin de dire ce qu’était mon bourdonnement. J’ai vu une annonce dans le journal ».« Les Groupes de paroles m’ont débloqué. Chacun a son histoire et pourtant on est tous pareils. On peut parler
librement de son acouphène et entendre des choses plus facilement et être attentifs à ce qu’ont fait les autres »
« Vous m’avez encouragé à revenir, je vous ai fait confiance ; je me rends compte que c’est possible d’accepter, même s’il me faudra du temps ».

Le Groupe de paroles est ce moment où la déception, le sentiment d’incompréhension, voire de rejet, la crainte de l’aggravation, la désespérance d’un retour au silence sont rapportés. Chacun parle de sa situation et il peut dire aux autres les solutions qu’il a découvertes et mises en place. Le fait d’écouter l’expérience des autres permet de mieux gérer son stress et son anxiété.
« Le Groupe de paroles me permet d’exposer mes problèmes à des personnes qui me comprennent.Enfin, je ne suis plus seule ! Le fait de parler ensemble de nos ressentis permet d’évacuer une partie de notre souffrance et de garder le moral même si ce n’est pastoujours facile !

Cela permet aussi d’échanger des informations, des adresses de médecins « à l’écoute » et sensibles à notre maladie. Ce sont des échanges constructifs. » dit Cécilia, une participante.
Pour Guillemette : « Ce qui me frappe le plus lors de l’animation des Groupes de paroles, c’est la métamorphose qui s’opère parfois chez certaines personnes entre le moment où elles arrivent et le moment où l’on se dit au revoir. Les visages crispés se détendent unpeu, les regards s’allument. Comme si écouter l’autre et témoigner de ses difficultés permettaient de mettre à distance sa propre souffrance.C’est là, à mon avis, la force que détient le groupe qui accueille et ceci nous rappelle que d’autres sont passés par les mêmes souffrances et s’en sont sortis »

En définitive, à travers le récit et l’expérience des autres, chacun apprend sur lui-même, se ressource en se rendant compte qu’il est possible d’aller mieux, de retrouver du plaisir à vivre, car la vie continue. Ce qui compte c’est de trouver, à plus ou moins long terme, la porte de sortie qui fait découvrir d’autres possibles pour soi.

Rendez-vous Groupes de Paroles

La transparence est un des critères fondamentaux auquel s'attache l'association pour mener son action. C'est même un élément fondamental pour la reconnaissance à laquelle elle aspire auprès des pouvoirs publics.

Conseil d'administration Comité scientifique Adhésion et Dons  Aider la recherche :   Au delà au silence ( CD audio)  Documentation :                                                                         La Revue Acouphènes Guide de l'acouphénique