petite histoire de mon neurinome tout neuf...

[eug]

bonsoir,
concernant la sonde (qui peut paraître bien anecdotique par rapport au reste, j'avoue, mais il parait qu'il n'y a pas de questions bêtes ! ) l'anesthésiste m'a dit qu'ils la posaient au bloc pendant que je serai endormie, au moins ça répond à ma question et je n'ai pas à m’inquiéter de comment vais je faire pour !

concernant la lecture labiale, j'ai la "chance" d'avoir une amie orthophoniste et une amie sourde, l'amie sourde ne se servant plus que de la lecture labiale ou presque pour comprendre, et l’orthophoniste étant convaincue que l'apprentissage avant la perte auditive permet de compenser. Et effectivement ça marche, et je l'utilise déjà dès que possible
et au pire même si ça ne marche pas, ça ne fait pas de mal...

sinon je n'ai pas d'enfants, et n'aurai donc que moi à penser, ou presque pendant les semaines à venir !

[Gautier]

(message qui n'a rien à faire là émanant d'une néophyte, c'est à dire moi même, on m'envoie un message privé mais je ne peux pas le lire, que fais-je? )

oups... je dois être le fauteur de troubles

Je voulais juste t'envoyer un message de soutien, je vais donc le faire ici
Il y a à peine 2 ans, j'ai été opéré dans le même service que toi, d'un neurinome de 4cm, j'avais 29ans donc à peu près le même âge que toi. Et bien, saches que tu es entre de bonnes mains! c'est important d'être en confiance, les chirurgiens y sont expérimentés dans ce genre d'intervention qu'ils pratiquent malheureusement régulièrement. Les infirmières ainsi que les aides soignants sont agréables, tu vas être bien soigné
Tu dois décompter les jours, ce sont les plus durs nerveusement, nous savons tous ici ce que tu ressens, je te souhaite donc beaucoup de courage pour ces derniers jours d'attente et la suite...
Bises

[Divine]

Bonsoir Eug, je lis ton message ou tu parles de Ton professeur. ce que tu en dis est très positif, tu es entre de bonnes mains. Pars sereine (pas simple je sais).

SI l'intervention est plus longue que prévue c'est que ces gens là, sont d'une patience d'anges pour enlever mm par mm cette chose qui nous pousse dans la tête et ils feront tout pour éviter la Paralysie.

Pour la lecture labiale, je n'ai jamais pensé à cela.

Dans ton stress, on se voit tous à la meme période. Presque tout le monde a fait la même fixette sur la paralysie.C'est normal TOn professeur t'a promis qu'il allait tout faire pour sauver ton nerf...Tu te rajoutes la fixette de la sonde urinaire . je te le redis, je n'ai rien senti pour cette dernière, elle avait été posée lors de l'intervention et l'infirmier qui me l'a oté (un beau mec, me l'a oté sans douleur et discrètement. Cela peut très bien se passer.

Quand au repos, il va te falloir apprendre à t'écouter et écouter ton corps comme on me l'a si souvent dit ici. De toute façon si tu fais tout trop vite, il te le fera repenser.

Eug, on va être avec toi dans tes pensées, dès lundi matin à 8h00.

Si quelqu'un de ton entourage peut nous donner de tes nouvelles ce serait sympa.

De toute façon tu vas ressortir grandie de cette aventure. En positif, car tu seras allée jusqu'au bout de ta peur, et qu'après tous les soucis du quotidien seront roupies de sansonnet.

a très vite.

[eug]

bonsoir,

encore merci, j-4, j'espère que mes deux professeurs n'auront pas fait la bringue tout le week end surtout
j'espère bien vous donner des nouvelles moi même mardi ou mercredi (qui a dit que les téléphones avec internet étaient interdits à l’hôpital? ... ), je pense en effet que mon conjoint sera déjà bien occupé à rassurer la famille, amis, etc

(et je ne fais plus de fixette sur la sonde urinaire maintenant que je sais qu'on va m'en mettre une ça me va et ça répond à mes interrogations )

et pour en revenir à la lecture labiale, c'est remboursé sur prescription médicale, et pris dans le cadre des 100%, j'ai donc décidé d'en "profiter"

bonne soirée à tous !

[eug]

pour revenir sur la lecture labiale, le principe est d'apprendre la forme que fait la bouche pour chaque son, afin de le repérer, et de comprendre le sens de la phrase.
je le fais essentiellement pour le boulot, en pharmacie avec le bruit des gens, des imprimantes, la musique, les gens qui parlent à côté, je ne comprenais plus quand on me demandais quelque chose (et en général les clients ne hurlent pas J'AI DES HEMOROIDES, mais le chuchotent )

sinon, malade depuis hier, je tousse, un peu de fièvre, rien de bien grave mis à part que je me fais opérer lundi. petit tour chez le médecin traitant, qui ne me met pas d'antibiotique, sinon c'est sur que je ne pourrai pas être opérée, donc traitement "classique" en espérant que ça passe tout seul et que je ne sois pas recalée pour l'opération

[delphine21]

Bonjour Eug,

j'ai été opérée par le professeur L. à l'hopital Beaujon à Paris en avril 2002. J'avais un neurinome de 3.5 cm également, et j'avais 29 ans....
Ton témoignage ressemble un peu à mon parcours, sauf que moi, 10 ans ont passés !
Mon opération a été très peu douloureuse (à mon grand étonnement). le réveil évidemment n'est pas trèrs agréable mais on oublie. Mon nerf facial a été relativement épargné puisque je n'ai eu une paralysie que temporaire (1 mois environ), et tout est revenu dans l'ordre après. Enfin, je dis tout sauf l'audition du côté opéré qui est devenue inexistante. Reste juste de ce côté des acouphènes que je n'entendais pas avant !
Je vis très bien, le mode "mono" est devenu normal pour moi. Le corps s'habitue étonnemment bien ! Je n'ai pas pris de cours pour la lecture labiale, c'est venu tout seul ! Tu sais, tes autres sens prennent facilement le relai !
J'espère t'avoir un peu aidé, et n'hésite pas si tu as d'autres questions !

[eug]

bonjour à tous
je vous donne des nouvelles fraiches

je ne suis plus opérée lundi, pour cause de grève les hopitaux n'assureront que les urgences et mon bloc est annulé ...
Donc on recommence à attendre ... :pleurs2:

[Coocky]

Bonsoir eug

je suis désolée que ton opération soit reportée
Est ce qu'on t'as donné une autre date ?

Tu disais hier que tu étais un peu enrhumée donc peut être que c'est mieux de repousser un peu ... bien que je comprenne que du fait que tu étais "prête" il est difficile pour toi de "tout recommencer"

Courage on ne va pas te laisser trop attendre.

Ceci dit c'est inadmissible de repousser une opération comme la tienne à cause des grèves

Courage

[eug]

Bonsoir
Je n'ai pour l'instant aucune autre date.
De toute façon ma valise, rien n'était prêt. Et la dernière fois que je le suis fait opérer c'était la grève des anesthésistes ... Serais-je maudite avec les grèves?

Et une opération comme la mienne, est certes "grave", mais je suis convaincue qu'il y a des cas plus urgents que moi ...

Le rhume ne va quand même pas mieux, donc ils auraient peut être annulé quand même. C'était bien la peine de se vacciner contre la grippe pour tomber malade quand même ... Bref

Pas de date mais le neurochir qui m'a appellee hier soir m'a dit ue connaissant le pr L, ça serait l'histoire d'une semaine mais pas beaucoup plus, et ça sera toujours bien le même chirurgien (un autre un aurais refusé !!)
Je vais donc travailler lundi, seul truc rageant, mon conjoint avait posé tout ce qui lui restait come congés pour les 15 jours a venir, je vais donc être au travail, lui en vacances, et il sera au travail que je me ferai opérer ...

Je passe donc mon week end a balader et soigner mon rhume philosophons !!
Bonne soirée a vous tous !

[Divine]

Bonsoir,

je passais pour avoir des nouvelles... zut alors.... C'est rageant, mais également compréhensible, les médecins en ont ras le bol de leurs conditions de travail. C'est repoussé à une semaine, ca va aller très vite.

Zut aussi pour ton conjoint avec les vacances. Il n'a pas la possibilité de repousser la seconde semaine ? Tu sais après l'intervention, en général tu vas dormir toute la journée. Sa présence serait peut être plus utile pour ton retour à la maison, te faire à manger, t'épauler. A l"hôpital, tu seras très fatiguée, tu vas passer ton temps à dormir. le personnel est très proche de toi, tu ne vois pas le temps passer.

je dis cela comme ça car c'est mon expérience.

Donnes nous vite de tes nouvelles. Prends soin de toi avec ton rhume.

Bonne nuit à tous

[eug]

bonsoir,

toujours pas de nouvelles de l'hopital, je ne comptais pas non plus en avoir aujourd'hui...

rageant mais je ne m'en fais pas, je profite de mon temps (petit tour sur la cote d'opale aujourd'hui!)

Pour les congès de mon conjoit, comme ça fait 2 fois que ma date change, ça fait deux fois qu'il change ses congès, autant dire que ce n'est pas facile à gérer avec l'employeur, nous verrons ce qu'il est possible de faire ...
au pire en rentrant chez moi même si lui n'est pas la, amis et famille pourrons me ramener à manger

[Lola]

Je comprends que ce soit rageant de voir une échéance aussi importante repoussée ...
Cela dit, il est vrai qu'avec un vilain rhume ça aurait été d'autant plus difficile n'ayant pas le droit de te moucher et avec les douleurs que les éternuements peuvent provoquer après l'intervention voir même 2 mois après (ce qui a été mon cas, chaque petit éternuement était un calvaire à endurer car cela tirait sur mes 3 cicatrices)
J'espère sincèrement que tu connaitras vite la date de ton intervention et que tu pourras compter sur ta famille et ton conjoint bien qu'il ne soit pas en congé pour t'épauler pendant ton séjour à l'hôpital.
Bon courage encore et profites bien de ton repos pour te soigner et te reposer

[eug]

bonjour ,

le rhume commence à se passer (rien de bien méchant, juste embêtant au vue de l'échéance qui m'attend ! )
concernant les cicatrices, 3 cicatrices ? le chirurgien m'a monté juste un gros arc de cercle qui commence derrière l'oreille, et finit à la base de la nuque, peut être pas la même voie d'abord?

quand à me reposer, je vais enchaîner une après midi de travail, une nuit de garde, et une journée de boulot (oui je sais, pas raisonnable, mais ça m'occupe, j'ai décidé de ne pas changer mon mode de vie, en espérant que les patients aient envie de dormir cette nuit, et de ne pas prendre d’arrêt de travail avant l'opération, je serai bien assez chez moi après)

toujours pas de nouvelles de l’hôpital au passage... étant la première sur la liste des gros neurinomes à opérer, je ne pense pas qu'ils vont m'oublier !

[Lola]

Oui, moi j'ai 3 cicatrices.
Celle dont tu parles derrière l'oreille + celle de ma prise de graisse sur le ventre pour "reboucher" derrière l'oreille + celle de ma greffe de nerf dans la nuque ...
D'ailleurs j'étais persuadée que la plupart des gens opérés d'un neurinome avaient cette fameuse greffe de graisse mais il semblerait que non !
Enfin dans tous les cas je pense que rien que celle de derrière l'oreille est très douloureuse si on se trouve obligé d'éternuer !
En espérant que tu auras bientôt des nouvelles pour ton opération !

[eug]

Je l'aurai la greffe de graisse (mais j'étais partie sur 3 cicatrices sur le crâne, je ne pensais pas que tu parlais de la graisse)
Je leur dirai d'ailleurs de se servir ^^

[christineV]

Je l'aurai la greffe de graisse (mais j'étais partie sur 3 cicatrices sur le crâne, je ne pensais pas que tu parlais de la graisse)
Je leur dirai d'ailleurs de se servir ^^

moi, j'ai même voulu faire un don, mais ils n'ont pas voulu

[eug]

Je l'aurai la greffe de graisse (mais j'étais partie sur 3 cicatrices sur le crâne, je ne pensais pas que tu parlais de la graisse)
Je leur dirai d'ailleurs de se servir ^^

moi, j'ai même voulu faire un don, mais ils n'ont pas voulu

pfff sont po droles ces chirurgiens !


je me demandais si je ne prendrais pas rendez vous cette semaine chez l'ophtalmo, étant donné qu'ici il y a quasi 6 mois d'attente pour un rendez vous, vu la proba de ma paralysie faciale, j'aurai surement besoin de voir mon ophtalmo rapidement?

sinon pas de nouvelles de l'hopital...

[Lola]

Normalement si tu as une paralysie faciale tu ne devrais pas avoir trop de mal à trouver un opthalmo qui te prendra en urgence vu que la cornée est très fragile et qu'à la moindre irritation il faut vérifier que ce n'est rien de grave.
En tout cas pour moi ça a été ça, mon ophtalmo qui normalement a un délai d'attente d'un an pour les rendez-vous me trouvait toujours une place dans les 3 jours maximum

J'espère que tu sauras bientôt pour la date de ton opération

[eug]

Petite question idiote de la soirée : une paralysie faciale unilatérale entraîne-t-elle systématiquement une perte du goût? Troubles de la mastication? De l'elocution? Sensibilité ?
En gros est ce que je vais encore pouvoir manger mon carré de chocolat et le savourer même en étant paralysée ?

Bond soirée a tous

[Lola]

Pour moi ça n'a pas été le cas !!
Je peux même te dire que c'est mon envie de chocolat qui m'a poussée à faire des efforts pour remanger correctement et que mon plaisir de la journée c'était quand on m'apportait les desserts de la cafétéria de l'hôpital ^^
En ce qui concerne les troubles de la mastication, moi j'ai simplement arrêté d'utiliser mon côté paralysé et je n'ai pas eu plus de problèmes que ça.
Question élocution c'est surtout les premiers temps qui sont compliqués parce qu'on sent sa bouche tombante mais là aussi avec l'habitude ça s'arrange vite et pour ce qui est de la sensibilité, j'ai mis plusieurs mois avant de pouvoir sentir à nouveau mon oreille et les premiers temps la partie paralysée de mon visage était sensible mais d'une manière bizarre et plutôt désagréable là aussi je peux témoigner sur le fait que ça passe avec le temps.
Après tout ça ce n'est que mon expérience personnelle mais bon tout ça pour te dire que les troubles gustatifs ne sont pas obligatoires et que tu pourras très vite reprendre goût au chocolat !