Nouveau témoignage

Message par **Domi5659** » lun. 3 févr. 2014 12:51

Bonjour
J'ai 57 ans, je suis mariée et j'ai élevé 3 enfants devenus grands...(voilà pour la présentation).
En tant que neurinomée, je viens régulièrement sur ce forum pour lire les messages de ceux que j'appelle aujourd'hui mes « amis virtuels ». A mon tour donc d'apporter mon témoignage.
Pendant plusieurs années j'ai souffert de vertiges que beaucoup de personnes de mon entourage qualifiaient de psychosomatiques. En décembre 2008, les malaises se sont intensifiés. Après toute une batterie d'examens prescrits par mon médecin (sauf des oreilles) j'ai fini par prendre le taureau par les cornes et aller de moi-même consulter un ORL : Examens d'usage + PEA + re-ORL+ IRM + re-ORL etc, etc :Verdict : Neurinome 5mm x 5 mm installé sur la partie équilibre du nerf acoustique. C'était donc ce petit pois extra-fin qui me pourrissait la vie ????
Nayant pas de références en la matière, j'ai suivi les instructions de l'ORL et pris RV au CHR de Lille, service du Professeur V. que beaucoup de Nordistes connaissent ici....
Il m'indique que : « pour moi, c'est l'opération assurément ». Toutes ces démarches me prennent huit/dix mois avec des sentiments que nous connaissons tous. Soulagement de connaître enfin la raison de mes maux, mais aussi l'angoisse, le questionnement, la dépression réactionnelle, la trouille de l'opération, etc...
Opérée en octobre 2009. Quand je suis sortie, j'ai cru que je ne m'en relèverais jamais. Grosse panique, je voyais tout en double, des jumeaux partout...et marchais comme une grand-mère. Et puis petit à petit j'ai retrouvé l'équilibre (65 séances de kiné vestibulaire quand-même) il m'arrive encore de vaciller ou d'avoir des tournis quand je suis très fatiguée. Reprise du travail très progressive au bout d'un an. J'ai eu la chance de ne pas avoir perdu l'audition et aucune paralysie faciale. En revanche, j'ai une diplopie latérale à droite persistante (et sans doute irréversible) que j'améliore régulièrement avec des séances d'orthoptie. Sinon, j'incline légèrement la tête pour conduire ou regarder la télé par exemple, ou bien à table, je m'arrange pour m'assoir là où je suis le moins génée. C'est ce qui me pose le plus de problème aujourd'hui. J'ai également de temps en temps l'oeil qui larmoie, mais beaucoup moins qu'au début, et aussi une sensation d'oreille bouchée à l'intérieur, qui me perturbe un peu. Voilà, c'est une réadaptation quotidienne, et un nouvel art de vivre. Il faut dire qu'après une épreuve pareille, on ne prend plus la vie de la même manière. On relativise beaucoup les choses pour ne profiter que du meilleur. A part ces désagréments, je vis « normalement ».Fin décembre, j'ai eu la possibilité de quitter mon emploi afin de mieux m'occuper de moi (car je fais également depuis peu du diabète insulino-dépendant). Ce temps libre me permet de venir plus souvent vous lire sur ce site.
Ce que je regrette le plus dans mon expérience, c'est de n'avoir jamais entendu parler des gamma-knife (avant de découvrir le forum) et je me dis que peut-être ça aurait changé quelque chose (ou pas!!!).
Je reviendrai de temps en temps sur le forum, et peut-être échanger si vous le souhaitez.
Bon courage à tous