Bonjour,
Ça fait longtemps que je ne suis pas venue par ici, et quand j'y viens, je suis assez discrète.
Je suis même un peu ingrate, parce que je n'ai jamais pris la peine de remercier tout le monde pour son soutien, soutien qui m'a été précieux, tant lors de la prise de décision qu'avant les GK.
A vrai dire, sans vous, tout aurait été différent, plein d'incertitudes, de doutes et de discussions houleuses avec ma famille.
MERCI!
Après les gk, je m'étais promis que si tout allait bien, je viendrai ici pour le dire.
Alors, je le fais.
Pour mémoire, j'ai été traitée par GK à Marseille en février 2012, suite à la découverte du NA (stade 2) en octobre 2011.
Je n'avais qu'une légère perte d'audition de l'oreille droite, par phases, et des acouphènes de temps en temps.
Décidée à consulter suite à une diminution passagère de l'audition qui m’empêchait de téléphoner on a enfin découvert le pourquoi des acc depuis 2004...
Une joie et l'angoisse!!!
Après les GK, j’ai eu 10 jours de groooooose fatigue. Je me suis reposée chez moi, et j’ai repris le boulot. Au bout d’un mois, j’ai repris la gym et j’en ai vite fait 4/5 heures par semaine.
En rentrant de vacances à l’été 2012 (donc 6 mois après les gk), j’ai senti que la fatigue liée à tout ce qui venait de se passer était partie. J’ai recommencé à faire des projets professionnels, et à penser à l’avenir. C’est étrange comme ce petit machin avait pu bloquer tout ça !
Au bout de 11 mois, j’avais perdu les 8 kg pris à cause de l’angoisse liée au neurinome (ça m’a pris du temps, mais je suis gourmande).
Bien sur, la date fatidique des 3 ans n'est pas passée. Mais à ce stade (1,5 ans après), voilà où j'en suis:
- toujours même audition à droite;
- des acouphènes un peu plus réguliers mais fidèles à eux mêmes, alors je ne les entends plus;
- je suis un peu plus "sensible" à la fatigue, mais je travaille 10 heures par jour et je sors bcp.
- mes Irm montrent que la chose ne grossit pas du tout!
Ma vie a repris son chemin, comme "avant" en mieux, et j'attends même l'arrivée d'un petit bout pour décembre prochain.
Lorsque j'étais sortie de la Timone, j'avais dit à mon chéri: si ça se trouve, on viendra chercher les résultats définitifs dans 3 ans avec nos enfants... Et se sera le cas!
Aujourd'hui, ce qui me fait penser (parfois) au NA, se sont les acouphènes que j'entends à gauche (le comble!!!, oui de l'autre côté), qui sont des acouphènes pulsatiles (j'entends mon cœur battre dans mon oreille).
Ca arrive parfois en cas de grossesse.
Du coup, ceux de gauche me font entendre ceux de droite (qui eux aussi sont très légèrement plus forts depuis le début de ma grossesse).
J'ai une belle harmonie de sons dans les oreilles! Si une mouche passe, j'vous raconte pas le concert!
Aucun mauvais souvenir, aucune appréhension, que du bonheur.
Je sors vraiment grandie par tout ça.
Avant les GK, j'avais peur que l'attente des 3 ans soit dure. En fait, on oublie qu'on attend, je n'attends pas d'ailleurs.
Je n'ai pas peur des résultats, et toutes les questions que je me posais avec une lourdeur intense, ne me pèsent plus.
La problématique de la grossesse a aussi été une question importante dans le choix du type de traitement : la grossesse (les hormones) empêche-t-elle le neurinome de mourir ? L’attente des 3 ans ne va-t-elle pas freiner inconsciemment ma fertilité…
S’agissant de la 1ère question, le Dr R m’avait conseillé d’attendre 1 année après les gk pour tomber enceinte, mais il m’avait certifié que quoi qu’il arrive, ça ne remettrait pas en question l’efficacité du traitement.
Le neurologue qui me suit sur Paris m’avait lui aussi conseillé la même chose, en m’expliquant que le neurinome n’a rien à voir avec les hormones qui n’ont aucune influence sur lui (contrairement aux méningiomes par exemple).
Pour eux, l’attente des 1 an était une simple précaution parce que la médecine n’est pas une science exacte.
En réalité, je me posais ces questions parce que j’avais 33 ans et que je savais que bientôt, le projet bébé serait à l’ordre du jour.
A dire vrai, le seul fait de savoir su que je devais attendre une année m’a donné envie d’en avoir tout de suite.
Du coup, j’ai fait comme les médecins ont dit : j’ai attendu 1 an. En janvier 2013 (11 mois après les gk), j’ai arrêté la pilule tout en continuant à me protéger. On a arrêté toute protection en avril 2013, et je suis immédiatement tombée enceinte.
Donc, ça répond à la 2è question : mon inconscient n’a pas du tout bloqué quoi que ce soit .
Alors voilà, aujourd’hui, j’en suis là.
Une nouvelle fois : MERCI à tous pour votre soutien, vos paroles, vos conseils !
A bientôt.
Julia
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Des GK février 2012 à sept 2013
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Re: Des GK février 2012 à sept 2013
Je suis trop trop contente pour toi Julia en te lisant. ALors je te souhaite un beau bébé pour la fin de cette année. profites en bien. Ton témoignage va en rassurer plus d'une.
Re: Des GK février 2012 à sept 2013
Coucou Julia !
Qu'est ce que je suis heureuse de te lire et d'apprendre l'excellente nouvelle de ta grossesse ! Toutes mes félicitations.
Je me souviens qu'on a beaucoup échangé, étant donné qu'on était un peu dans la même situation, jeune femme d'une trentaine d'année et ne sachant quelle décision prendre face à la découverte du NA. Nous avons eu les GK à 4 mois prés. Toi février et moi juin. Mon contrôle des 1 an disait qu'elle était stable. Mon prochain contrôle est pour les 2 ans, c'est à dire juin 2014. Au plaisir de te lire. Prend soin de toi et profite de ta grossesse. Bises
Qu'est ce que je suis heureuse de te lire et d'apprendre l'excellente nouvelle de ta grossesse ! Toutes mes félicitations.
Je me souviens qu'on a beaucoup échangé, étant donné qu'on était un peu dans la même situation, jeune femme d'une trentaine d'année et ne sachant quelle décision prendre face à la découverte du NA. Nous avons eu les GK à 4 mois prés. Toi février et moi juin. Mon contrôle des 1 an disait qu'elle était stable. Mon prochain contrôle est pour les 2 ans, c'est à dire juin 2014. Au plaisir de te lire. Prend soin de toi et profite de ta grossesse. Bises
Re: Des GK février 2012 à sept 2013
Coucou,
Olala, que le temps passe!
Depuis mon dernier message, et les vôtres, mon petit Martin est né, le jour où Lila écrivait son message, le 14 décembre.
Un ange qui me remplit de bonheur et qui me fait penser que la "période" neurinome est loinloinloinloin derrière moi!
Comme quoi, même avec les GK, et même avant les 3 ans, on ne pense pas à cette prune tout le temps!
J'ai vécu un moment difficile, en févier, avant le contrôle IRM des 2 ans. Ça angoisse.
En plus, je suis allée voir l'orl qui m'a fait un VNG (examen pour voir si on a des vertiges), et qui a détecté un pb à gauche (le NA est à droite)...
MAIS, IRM de contrôle le 20 février qui a conclu : légère diminution en taille de la tumeur!!!!! Il est aussi dit qu'il y a une modification morphologique, ce qu'on pourrait comprendre comme évolution vers la nécrose, mais sans certitude.
Je précise qu'on m'a fait l'IRM sans produit de contraste parce que j'allaitais, donc images un peu moins précises que les fois d'avant.
En tout cas: la grossesse n'a pas empêché le neurimone de diminuer légèrement en taille :-)))
Je vous embrasse!
Julia
Olala, que le temps passe!
Depuis mon dernier message, et les vôtres, mon petit Martin est né, le jour où Lila écrivait son message, le 14 décembre.
Un ange qui me remplit de bonheur et qui me fait penser que la "période" neurinome est loinloinloinloin derrière moi!
Comme quoi, même avec les GK, et même avant les 3 ans, on ne pense pas à cette prune tout le temps!
J'ai vécu un moment difficile, en févier, avant le contrôle IRM des 2 ans. Ça angoisse.
En plus, je suis allée voir l'orl qui m'a fait un VNG (examen pour voir si on a des vertiges), et qui a détecté un pb à gauche (le NA est à droite)...
MAIS, IRM de contrôle le 20 février qui a conclu : légère diminution en taille de la tumeur!!!!! Il est aussi dit qu'il y a une modification morphologique, ce qu'on pourrait comprendre comme évolution vers la nécrose, mais sans certitude.
Je précise qu'on m'a fait l'IRM sans produit de contraste parce que j'allaitais, donc images un peu moins précises que les fois d'avant.
En tout cas: la grossesse n'a pas empêché le neurimone de diminuer légèrement en taille :-)))
Je vous embrasse!
Julia
Re: Des GK février 2012 à sept 2013
Chouette de lire tes nouvelles. bienvenue Martin, meme si aujourd'hui tu n'as que 3 mois 1/2 il n'est pas trop tard.
Heureusement que tu n'as plus la pensée "pruneau" dans la tête. on y perd tellement d'énergie a ne penser qu'à ça et puis c'est loinloinloin et tu es passée à autre chose. Du positif, un petit bébéchou a croquer de partout.
Et puis si on te dis qu'il y a diminution, ta fin d'année 2013 qui se terminait avec l'arrivée de bébé Martin et la nouvelle qui commencée t'annonce diminution de ton pruneau, la suite ne peut qu'être sympa.
A bientôt
Heureusement que tu n'as plus la pensée "pruneau" dans la tête. on y perd tellement d'énergie a ne penser qu'à ça et puis c'est loinloinloin et tu es passée à autre chose. Du positif, un petit bébéchou a croquer de partout.
Et puis si on te dis qu'il y a diminution, ta fin d'année 2013 qui se terminait avec l'arrivée de bébé Martin et la nouvelle qui commencée t'annonce diminution de ton pruneau, la suite ne peut qu'être sympa.
A bientôt