2 mois après opération combinée à Marseille

[emililo]

Bonjour à toutes et tous,

Je me décide enfin à raconter la suite de mon histoire,j'avais posté un message en juillet au début de la découverte de mon neurinome.Tout d'abord je remercie ce forum qui m'a beaucoup aidé rassuré, informé...,je viens donc à mon tour compléter la liste des témoignages.Je vais reprendre depuis le début.



En Avril 2012, le radio réveil sonne je suis sur le coté droit j'écoute un peu la musique, je me retourne sur le coté gauche et là diminution du son considérable qui m' interpelle bcp dès le matin ,du coup je me lève j'en parle à mon ami en riant. Parallèment à ça ma seconde fille de 20 mois faisait bcp d'otites, javais donc justement rdv chez l'orl pour elle ,je décide donc d'en parler en même temps, tout de suite elle prend le pb au sérieux.
Après s'être assuré que ce n'était pas un bouchon elle me programme un second rdv pour passer des test d'audition + une irm pour le mois de mai à laquelle je me rend tranquillement sans inquiétude, mais une fois là bas je commence à m'inquiéter sérieusement, et de plus durant l'examen la personne me le faisant passer change de comportement en me demandant souvent si ça allait (peut -être qu'elle le fait à tout le monde) bref, à la fin de l'exam elle me raccompagne et insiste pour que j'attende le médecin, qu'il doit me parler,là je suis vraiment inquiète et me met déjà à pleurer ,le médecin arrive ,elle me demande si je suis venue seule,(donc oui),si il y a longtemps que je n'entends pas bien et puis elle m'annonce qu'il y a bien un neurinome qui est une tumeur bénigne mais très mal placée d'environ 2.7 mm,et que je dois me rapprocher de mon orl pour plus d'informations.
Bon,je sors de là complètement perdue, je passe chez l'orl ça tombe bien c'est sur ma route , je dépose mon dossier à la secrétaire en lui expliquant, elle sait de quoi je parle et ne parait pas inquiète, ce qui me rassure et elle me dit qu'elle préviendra l'orl qui me rappellera si besoin, je rentre donc chez moi; heureusement ce jour là je ne travaille pas et la journée continue tranquillement et je me dis en fin d' aprem que si il y avait vraiment quelque chose de grave on m'aurait déjà rappelé et là vers 20h coup de tel de l'orl m'expliquant que c'est bénin mais assez sérieux et qu'elle va m'organiser un rdv avec un neurochirurgien.

Le 19 juillet je rencontre un professeur de Poitiers,qui m'explique la façon dont doit se dérouler l'opération en détail, je n'arrive même à croire que c'est à moi qu'il parle tellement ça me parait infaisable d'ouvrir le crâne et tout et tout.. et je pleure durant tout le temps du rendez vous ,heureusement mon compagnon est là pour écouter.Ce chirurgien nous parle aussi de la méthode combinée ,que lui peut faire la première partie et que les GK se ferait sur Marseille.
Nous ressortons complètement abattus et je décide d'avoir un second avis et de rencontrer un chirurgien sur Bordeaux,ce qui se fait le 31 août. Ce chirurgien n'est pas pour la méthode combinée, lui préfère tout enlever, ce qui n'est pas pour me rassurer non plus.En même temps que tout celà,je navigue sur ce forum où je lis beaucoup de témoignages dont celui de Divinedouteuse qui a déjà subie l'opé combinée et de Mony qui est en train d'organiser son rdv GK sur Marseille elle me donne donc la procédure à suivre et je reçois aussi la brochure sur le neurinome de france acouphène.J'envoie donc mon dossier médical à Marseille pour les GK. et le vendredi 7 septembre j'ai rendez vous à Marseille avec le professeur R pour les GK,après une attente interminable,nous repartons avec le verdict que l'opération combinée est la solution la plus adaptée pour mon cas et que je dois me rapprocher du Professeur R de l'hôpital Nord de Marseille pour un autre rdv,je le rencontre dons le 3 octobre 2012,et nous programmons l'opération pour le 8 novembre 2012.Tout a été très vite tant mieux je n'avais plus à réfléchir et je me sentais soulager d'avoir enfin fait mon choix.

Donc je suis restée 15 jours à l'hôpital du 6 novembre(car on rentre 2 jours avt l'intervention) au 20 novembre,l'équipe médicale très sympa, une fois endormie "tout va bien" au réveil,ça tourne beaucoup,des nausées à n'en plus finir, je n'ai eu aucun appétit pendant plusieurs jours et j'ai pu me lever pour aller aux toilettes 2 jours après l"opération.

Aujourd'hui ça fait 2 mois , j'ai toujours un problème de diplopie qui va être long à se régler jusqu' à 6 mois, je porte un cache sur mes lunettes que j'alterne chaque jour,j'ai eue une très légère paralysie faciale mais vraiment très minime,rien de visible au repos,c'est tout revenu au bout de trois semaines en faisant des grimaces devant ma glace et avec des massages de la kiné. Mon crâne est toujours cartonné mais ça aussi j'en ai pour un moment on m'a dit de le masser régulièrement pour" stimuler les nerfs".Donc pour résumé je vais très bien et je suis contente que tout cela soit passé.

Le 16 janvier j'ai mon IRM de contrôle et je retourne à Marseille pour la visite post opé le 28 janvier,j'aurai peut être le verdict GK ou pas GK?De toute façon tant que ma vue ne sera pas rétablie on ne touche plus à rien.

Voilà j'espère avoir été claire et aider à mon tour avec ce témoignage.

A très bientôt.

Emilie.

PS:je voulais ajouter que j'ai 32 ans je suis Maman de 2 petites filles ,ça a été très dure de les laisser, il a fallu expliquer les choses sans inquiéter (bobo à l'oreille) et je vis à 800 kms de Marseille,je crois qu'il ne faut pas hésiter à se déplacer loin pour sa santé.