Mon témoignage

[Jocelyne59]

Bonjour à tous, Je suis nouvelle venue mais pas tant que ça, car je vous lis depuis un peu plus d'un an, et même si je n'avais pas encore posté, le forum m'a accompagné tout au long de la période qui a suivi la découverte de mon neurinome, cela a été une source précieuse d'information surtout par rapport au vécu des uns et des autres. Je suis venue au colloque samedi et j'ai énormément apprécié les interventions des participants. Un grand merci à tous les organisateurs, cette journée m'a fait un bien fou.

Je me décide donc à apporter mon témoignage afin de mutualiser les expériences.

Mon témoignage :
J'ai 59 ans et j'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique fin janvier 2008 au CHR de Lille (hôpital Salengro). Comme beaucoup c'est une baisse progressive de l'audition qui m'a fait consulter un ORL en mars 2007, une baisse de 50% unilatérale a fait que le médecin m'a envoyé passer une IRM, dont j'ai eu les résultats en juin : un neurinome de l'angle ponto cérébelleux droit de 27 mm. J'ai rencontré à Salengro le Pr V. otologiste ainsi que le Pr. L., neurologue, l'un en septembre, l'autre en octobre.
J'avais eu tout le temps entre ces rendez-vous de chercher sur internet quelle était cette grosse bête qui pousse dans la tête et c'est d'ailleurs à cette occasion que j'ai découvert le forum. J'avais remarqué également que seulement deux hôpitaux utilisaient le Gamma Knife, Lille et Marseille et j'étais contente d'habiter près de Lille.
J'ai cependant déchanté lors de la rencontre avec le neurologue qui m'a indiqué que le neurinome était trop volumineux et trop haut placé pour utiliser le Gamma Knife. J'ai donc accepté l'opération qui s'est faite en janvier, consciente que l'audition serait perdue à droite et qu'il pouvait y avoir une paralysie faciale dont on espérait qu'elle serait temporaire.
L'opération par la voie trans-labyrinthique, réalisée par les 2 médecins (neurologue et otologiste) a duré 8h30 (mais c'était surement plus long pour eux que pour moi puisque je n'avais pas la notion du temps). J'ai souvenir en salle de réveil (et d'ailleurs dans les 2-3 semaines qui ont suivi) de quintes de toux plutôt gênantes. Sinon je n'ai pas eu de douleur particulière après le réveil mais bien sûr j'étais sous perfusion. : pas de névralgie ou de maux de tête comme j'ai pu le lire pour certains. Par contre, ce sont les problèmes ophtalmiques qui étaient (et qui sont encore) le plus gênant. Il m'arrivait de voir triple à droite ce qui fait que je n'ai pû ni lire les livres que j'avais amenés, ni regarder la TV. Après quelques séances de kiné qui ont surtout consisté à me faire marcher, monter et descendre des escaliers dans les jours qui ont suivi l'opération, je n'ai pas eu d'autres séances de kiné vestibulaire, le Pr. L. ne l'estimant pas nécessaire.
Par contre, ce qui m'a étonné et que je ne savais pas, c'est d'avoir un pansement sur le ventre, en effet la graisse est utilisée pour reboucher et empêcher les fuites du liquide céphalo-rachidien.
Qu'en est-il depuis un an ? J'ai eu une paralysie faciale heureusement réversive et des problèmes occulaires. j'ai vu 12 fois l'ophtalmo pendant les 3 premiers mois et pendant 6 mois, mon mari m'a consciensieusemet fermer l'oeil droit avec des strips et un gros tampon. Je reste très sensible au froid, au vent et à la lumière.
Je n'ai jamais fait de vertiges mais j'ai une conduite ébrieuse que j'essaie de surmonter. On apprend à faire attention en traversant, à ne pas tourner la tête trop vite à prendre systématiquement la rampe d'un escalier à la descente, tout le quotidien d'un neurinomé, en sorte.
Bien sur, il faut aussi s'habituer à ne pas localiser les sons, les réunions où il y a beaucoup de monde me sont difficiles, mais, il faut s'habituer.
J'ai pu reprendre la conduite de ma voiture deux mois après l'opération et le travail après 4 mois. Actuellement, j'ai cessé mon activité pour cause de retraite. Je me fatigue sans doute plus vite qu'avant.
Que dire de plus : même si les séquelles existent bien, la vie est quand même toujours intéressante et surtout j'apprécie d'avoir été très entourée par mon mari, mes enfants.

[Coocky]

Bonjour,

Merci de ne pas "répondre" sous les témoignages cette rubrique n'est faite que pour "déposer des témoignages".

Si vous voulez faire un commentaire il suffit d'ouvrir un fil dans la rubrique "Neurinome de l'acoustique" avec pour sujet "suite au témoignage de...."

Bonne journée.


Les échanges sur le témoignage de Jocelyne sont sur ce Lien

[Jocelyne59]

Ce matin, je viens de passer une IRM de contrôle (3 ans après l'opération) et tout va bien pas de récidive (tout au moins pour l'instant). Me voilà avec une inquiétude en moins.