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nouvelle neurinomée du 59

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anne59
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nouvelle neurinomée du 59

Message par anne59 » jeu. 22 mars 2018 20:11

Bonsoir, je m'appelle Anne, j'ai 46 ans et cela fait depuis décembre 2017 que je consulte le forum de l'association comme invitée.
Je me suis décidée il y a quelques jours de m'inscrire, c'est un pas en plus dans l'acceptation du neurinome.
Je l'ai découvert suite à un IRM effectué fin novembre 2017, c'est un neurinome de l'acoustique situé côté gauche mesurant 18x15x16 mm.
J'ai consulté un ORL suite à une violente crise de vertiges et maux de tête comprimant mon crâne principalement à l'arrière.
Aucun antalgique ne me calmait et le tanganil prescrit par mon médecin ne suffisait pas à me permettre de rester debout longtemps.
15 jours d'arrêt maladie puis les maux de tête se calmant, j'ai repris le travail.
Avant cette alerte, je n'avais jamais rien ressenti, je ne m'étais pas aperçu de la perte d'audition à gauche et que j'avais des acouphènes !
Je travaille en grande distribution alors il était normal compte tenu du bruit ambiant, de faire répéter quelque fois les clients.
Depuis mi-janvier je suis de nouveau en arrêt maladie, les vertiges, les maux de tête et le stress m'ont épuisée surtout avec les fêtes de fin d'année.
J'ai bien sûr pris rendez-vous avec le Pr V. au CHU de Lille qui m'a conseillé de prendre l'avis du Pr R. qui est spécialisé dans le gammaknife car je suis à la limite (stade 3)
selon lui pour pouvoir en bénéficier.
Récemment j'ai rencontré le Pr R. qui m'a dit que c'était possible pour moi et que la décision me revenait.
Je regrette juste le fait qu'il soit resté mitigé sur l'amélioration de mes vertiges et la perte d'audition.
J'avoue que tous les témoignages que j'ai lus sur le forum m'ont conforté à accepter cette solution qui me paraît la plus adéquate pour espérer continuer à travailler
en magasin, en présence de clients et avec le bruit.
Merci à vous d'exister et de permettre d'apporter des réponses à nos questions, nos inquiétudes et nos angoisses.
Désolée, j'ai fait un peu long, je tenterai de m'améliorer ! ;)

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anne59
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par anne59 » jeu. 19 avr. 2018 07:39

Après beaucoup d'attente, j'ai enfin eu une date pour les gamma à Lille le 24 mai 2018. La patience devient mon alliée bien malgré moi ! :d
C'est parti pour le compte à rebours ! :bienjoue:

junkersju
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par junkersju » jeu. 19 avr. 2018 09:19

Bon courage Anne ;)

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anne59
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par anne59 » mer. 23 mai 2018 12:30

Merci beaucoup. Je rentre au CHR de Lille cet après-midi avec l'intention de lui en mettre un coup à cette tumeur ! Je ne vais rien lâcher et ne pas la laisser gâcher mon quotidien. Enfin prête à l'affronter et convaincue qu'elle diminuera avec le temps. Je posterai un petit compte rendu de mon expérience afin d'aider ceux et celles qui sont effrayés par ce traitement. Tous les témoignages sur ce forum m'ont beaucoup aidé à me préparer car on a peu d'informations par le corps médical avant d'y être. Je pars sereine en sachant ce qui m'attend. A très vite !

neurigirl
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par neurigirl » mer. 23 mai 2018 18:58

s il n'est pas trop tard pour que tu lises sache que je t'envoie plein d'ondes positives!! Courage à toi ,et tu vas rentrer avec un super soleil ce week end pour te reposer.

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anne59
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par anne59 » sam. 26 mai 2018 08:29

Merci Neurigirl pour ton soutien.

Voilà je suis rentrée à la maison hier comme prévu du CHRU Roger Salengro à Lille.
Toutes les précisions que j'ai lu sur le gammaknife ici sur le forum m'ont été utiles.
Pour ma part, je n'ai eu que très peu d'informations précises sur ce qui m'attendait, à peine le fait qu'on va me poser un casque, que je vais subir une IRM et un scanner puis après étude des données les rayons.
Tout est dit très vite sûrement pour ne pas provoquer de panique, on m'a précisé que la pose du casque était indolore.
Heureusement que j'avais lu l'attente qu'il y avait entre les différents examens, je m'y étais ainsi préparée.
J'ai vu le Professeur R. la veille au soir, j'ai ainsi pu lui demander si la médication était assez importante aussi bien la veille que le lendemain matin et je lui ai rappelé ma claustrophobie et il m'a rassuré évidemment en précisant que j'aurai une perfusion d'antidouleur en plus de la médication orale.
J'ai été surprise d'avoir déjà la pose du cathéter en fin d'après-midi vers 17h alors que j'étais rentrée à 15h, mais bon c'est certainement leur organisation.
Comme beaucoup, j'avais une voisine dans ma chambre qui avait été opérée du dos avec une pathologie longue comme le bras ! La pauvre ! Pas vraiment gâtée avec des os qui s'effritent progressivement, obligée de porter un corset pour se lever et faire quelques pas avec des cannes. Et elle a fait une phlébite du bras pendant que j'étais avec elle, elle a bien dégusté !
J'ai vite relativisé ce qui m'attend avec cette dame et son long parcours médical et ses nombreuses opérations.
Le soir, j'ai eu 2 atarax pour me détendre et la nuit fut courte et ponctuée de réveils réguliers, il faisait tellement chaud et un orage très puissant. Comme quoi même dans le nord, on peut avoir très chaud :d

Le lendemain matin, réveil à 5h30 pour une douche au savon toute simple, ce sont les nouvelles normes m'a-t-on dit, plus de bétadine !
6h15 cocktail de 6 médicaments dont 4 atarax, un xanax et un autre générique dont je n'ai pas retenu le nom.
Rapidement, j'ai ressenti de la fatigue et une impression de membres lourds, un peu comme un réveil post-opératoire, un peu de nausées mais ça s'est vite dissipé.
Normalement j'étais attendue pour 8h mais on est venu me chercher vers 8h40.
Descente au niveau -2 alors que j'étais au 2ème étage en neurochirurgie, avec mon lit, et on me transfère sur un brancard assis avec un dossier bas et jambes allongées.
La différence de température est énorme entre la chaleur peu supportable en chambre et la clim bien connue des blocs opératoires.
J'attends dans le couloir avec un drap jusqu'au moment où une dame sort avec le casque posé sur la tête, visiblement calme, ce qui me rassure.

Je rentre donc dans le bloc à 9h et le technicien me dit qu'il finit d'assembler le casque et me demande d'où je viens car il aime voyager. Je lui dit qu'il va être déçu car je n'habite qu'à 15 km. Et là, il me dit que les patients viennent de toute la France et même de l'étranger et que la liste d'attente est longue. Il me précise à ma demande qu'il pose 5 casques par jour pas plus. Après les électrodes et le clip au doigt, il m'explique qu'il va me mettre le masque avec de l'oxygène pour m'aider et me met de la bétadine sur les points où le casque va être vissé. Un collègue vient l'aider et pendant qu'il me fait la 1ère piqûre il me dit que c'est un peu douloureux mais que ça passe vite et c'est vrai, cela est très supportable. Puis la pose du casque et le vissage donne une impression d'être serré et une sensation de lourdeur. On s'habitue rapidement.
Puis on rit car il tente de me faire une queue de cheval avec un bout de gaze comme élastique, avec ses gants, il galère un peu. Je suis détendue.

Retour à 9h10 dans le couloir à attendre l'IRM, j'entends le bruit très caractéristique de la machine que j'adore ! Une patiente "casquée" sort et patiente avec moi qu'on vienne la chercher pour le scanner. On m'avertit qu'un Mr passe avant moi, lui est sans casque. On me demande régulièrement si ça va, l'équipe est gentille et attentive.
On discute avec cette dame qui est traitée pour un méningiome oculaire et elle me souhaite bon courage.

On me met les bouchons bien avant de rentrer dans la salle d'IRM puis vient mon tour, il est 10h, je ne suis pas surprise que l'on rajoute des pièces à mon casque et une protection au niveau des épaules pour soulager puis on m'aide à bien me placer. Je les ai averti de ma claustrophobie et ils me disent quand fermer les yeux avant de rentrer pour 25 mn. Je pense à mes vacances de l'an dernier à la même période aux Canaries avec le soleil, l'océan et la plage.
Une fois sortie, je me sens délivrée de ce carcan et ils m'aident à marcher jusqu'à mon lit dans le couloir.

Puis on m'emmène au scanner, où j'attends encore puis on m'installe sur la table, ce sont 2 femmes et étonnamment un peu plus froides que les hommes de l'IRM.
On me questionne encore sur mon nom, mon âge comme à chaque étape du parcours, afin d'éviter les erreurs de patients.
Elle m'avertit que le produit de contraste donne une sensation de chaleur et de ne pas être étonnée.
Une fois dans la machine toujours les yeux fermés, les douleurs de dos se réveillent, super !
Elles me libèrent et me redressent car je n'y arrive pas seule, mes lombaires souffrent !

Je me lève pour regagner mon lit et on me remonte dans ma chambre, il est 11h50.
Je sonne et demande une paille, j'ai terriblement soif !
On rit avec ma voisine qui me dit " à nous 2 on fait la paire, vous avec le casque, et moi le corset !"
Pour le repas, riz et poisson en sauce, même avec la cuillère en plastique, impossible, j'ai plus de riz sur ma tenue de bloc que dans la bouche !
Je me contente du pain et du beurre puis j'explique que je n'arrive pas à manger et on me dit "même avec la cuillère ", je souris à cette remarque et demande du pain et du fromage à tartiner.
Mon mari me rejoint à 13h et on vient me chercher pour 14h20.

J'attends mon tour et la dame que j'ai vu le matin sort et dans le couloir dans mon dos, on lui enlève le casque et c'est à mon tour de rentrer dans la salle des GK.
Je demande combien de temps cela va durer, 36 mn, ça va je m'attendais à beaucoup plus.
Je redemande quand même pour la musique, et on me dit que chez eux ce n'est pas possible, vraiment dommage !
Elles m'installent au mieux avec une couverture et comme pour l'IRM et le scanner, un coussin sous les jambes.
Elles me mettent les bras sur le ventre, me sanglent et me rappellent de ne surtout pas mettre les mains à la tête.
C'est parti, on y est, le moment le plus important !
Vers la fin, je ressens mon dos qui n'en peut plus, je n'ose pas bouger le bassin même si elles m'ont dit que je pouvais le bouger et les pieds aussi.

Je ressors, regagne mon lit et dans le couloir on m'enlève le casque.
Effectivement au début, j'ai l'impression qu'elle sert alors que c'est l'inverse.
Un seul point arrière saigne et elle me dit ça va vous faire un beau contraste avec vos cheveux blonds !
Elle tente d'enlever le plus gros en mouillant un peu tout en compressant.
Elle me place 2 strips sur le front puis des compresses et la bande et le filet pour compresser.
Je ressens la compression et je leur dis, elles me disent que ça va passer avec la perfusion.

On me remonte, il est 15h45, je sonne car je vois que j'ai un retour de sang dans ma perf et toujours aussi mal.
On me change la perfusion et on la fait couler plus vite pour me soulager rapidement, 15 mn plus tard ça va déjà mieux.
Je me sens fatiguée, et je ne pose ma tête que sur les côtés car contrairement avec le casque je pouvais m'appuyer sans douleur.
Mon mari m'avait mis de l'eau au frais, quel bonheur, car pas de clim dans ces chambres.
Même le personnel médical trouve ça anormal car on ne peut ouvrir que 10 cm la fenêtre, c'est trop peu et ma voisine qui fait de la fièvre avec sa phlébite !
Il est vrai qu'on a une télévision tactile avec un bras articulé, casque et on peut avoir internet dessus mais la clim serait nettement plus utile pour les patients et les soignants ! Et comme le personnel me dit, vous verriez en plein été !
On m'enlève la perfusion le soir à ma demande et j'ai des dolipranes pour soulager la douleur.

Le Professeur R. passe pour me demander comment je vais et m'indiquer que tout s'est bien passé et qu'il m'a délivré 11 grays au lieu de 12 car mon audition à gauche est fonctionnelle. Il précise qu'elle baissera un peu après le traitement mais qu'il a voulu préserver l'essentiel. Il me précise qu'il me verra dans un an après avoir fait un IRM et un audiogramme de contrôle. Tout sera planifié, je ne dois m'occuper de rien. Si ça ne va pas avant cette date, je ne dois pas hésiter à prendre contact avec son secrétariat. Pas de lavage de cheveux pendant 48h.
Je passe une meilleure nuit, même si ma voisine a besoin de soins réguliers pendant la nuit.
Je sors le lendemain à 11h avec mon rendez-vous fixé avec le Professeur R.

J'ai fait très long mais je tenais à détailler pour ceux qui passeront par les GK sur Lille.
Je finirai par reprendre Régis, je m'en serais bien passé, mais je dois faire avec ce neurinome et j'espère qu'il réagira au traitement.
Bon courage à tous ceux et celles qui viennent de le découvrir, passez du temps sur le forum, prenez contact si vous en avez besoin, même si je n'en ai pas eu le besoin.
Les témoignages positifs et ceux qui le sont moins sont là pour vous éclairer.
Merci à France Acouphènes d'exister.
Je compte y adhérer dès que je peux et de me faire plus présente, étant nouvelle, j'ai l'impression que je ne pourrai pas aider beaucoup pour le moment par mon manque d'expérience.

jipi
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par jipi » sam. 26 mai 2018 08:59

Bonjour Anne,
Merci pour ce compte rendu détaillé que tu nous as fait! je n'ai pas de neurinome mais des acouphènes suite à des traumas sonores dans mes jeunes années.Je suis sûr que ce que tu nous as écrit aidera d'autres souffrants dans leur recherches et angoisses en attente de leur opération.
Quelle bonne idée de vouloir devenir adhérente! notre association, France Acouphènes, est sur le fil du rasoir au plan financier et a besoin d'adhérents (tes) pour l'aider à poursuivre ses actions:écoute téléphonique, groupes de parole, prévention auprès des jeunes, le site FA, le forum etc...Surtout être plus nombreux pour représenter une force auprès des instances et nous faire reconnaître dans notre handicap.
Je t'ai gardé le meilleur pour la fin :fou_anim: si il te reste un peu de temps entre tes enfants, ton mari et le boulot, viens nous aider! nous avons besoin de bénévoles, surtout dans le Nord, notre bénévole locale M. se sent un peu seule...
A bientôt!
Adhérer à France Acouphènes est une nécessité pour toutes et tous

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anne59
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par anne59 » sam. 26 mai 2018 19:50

Merci Jipi, ce sera avec grand plaisir de pouvoir aider d'autres personnes.
Pour le moment je suis en arrêt maladie depuis mi-janvier, je travaille au rayon textile d'un hypermarché.
Le bruit, la foule, la charge de travail ont eu raison de moi après les fêtes de fin d'année !
Les vertiges étaient mon principal symptôme et l'acouphène, je ne m'en suis rendu compte qu'en faisant un audiogramme !
26 ans en grande distribution avec le bruit ambiant comme ami, je n'ai pas remarqué ce bruit continu, juste une légère perte d'audition
que je trouvais "normale" en période de forte affluence.
Les derniers temps je dépassais les doses de tanganil prescrites surtout les vendredis et samedis. Et cela ne suffisait pas à calmer les vertiges.
Je ne montais plus sur les échelles, n'utilisais plus les gerbeurs, avais besoin d'aide pour manipuler une grosse palette de cartons lors d'un arrivage !
J'ai eu beaucoup de mal à accepter de lâcher le travail, mais visiblement je n'avais pas réalisé que le stress contenu et la pression accentuaient beaucoup les vertiges.
A travers ce forum, j'ai découvert tous ces troubles de l'oreille et comment cela handicape beaucoup d'entre nous au quotidien.
Ce mal invisible aux yeux des autres, l'incompréhension, la méconnaissance de ces problèmes.
Ce qui me fait maintenant sourire ce sont les personnes qui pensent que à la suite d'un traitement, on va être "guéri" alors qu'on va simplement devoir vivre au mieux
avec et se soulager du mieux qu'on peut.
Depuis je ne cesse de prévenir mon entourage, mes collègues, mes amis, mes enfants surtout à l'exposition aux bruits forts, au port constant du casque chez les jeunes pour les jeux vidéos ou les téléphones portables.
Même si mon neurinome ne provient pas de cela, je sais que le bruit m'incommode.
Tu as raison, il faut que je prenne contact avec les bénévoles du nord pour apporter ma modeste aide.
Ensemble, on est plus forts et je pense que je dois bien cela à ce forum !

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Coocky
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par Coocky » dim. 27 mai 2018 10:21

Bonjour anne,

J'ai déplacé ton message dans la rubrique neurinome afin qu'on puisse le lire plus facilement, la rubrique témoignage étant juste pour "déposer des témoignages" sans qu'il y ai des échanges après.

Comme le dit Jipi tu peux te rapprocher de Mariette, notre bénévole de Lille qui toutefois n'a pas de neurinome, mais également de eug, neurinomée, qui est de Lille et ..... peut être bénévole sous peu ;)
Vous pourriez vous compléter avec des pathologies différentes et aider les personnes qui contactent l'association.

Merci de ton témoignage très détaillé il est important de pouvoir partager nos expériences même si elle sont quasi les mêmes il y a toujours "un plus" qui est perso et qui peut aider d'autres neurinomés

Merci également de souhaiter adhérer à FA car le nombre d'adhérents est notre force pour nos demandes auprès des Ministères mais également pour que FA puisse continuer ses actions.

Je te souhaite une belle journée ;)

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eug
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par eug » lun. 28 mai 2018 06:36

:bienjoue: :bienjoue: Message reçu coocky :man:ger_anim: :man:ger_anim:

Je garde ça dans un coin de ma tête, je serai bénévole dès que j'aurais assez de temps pour m'y consacrer autant que je le souhaite :bisou:

(ça m'empêche pas de trainer par ici en même temps ;) )

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anne59
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Re: nouvelle neurinomée du 59

Message par anne59 » dim. 19 mai 2019 21:46

Bonjour, cela fait un moment que je ne suis pas revenue sur le forum, un besoin d'oublier ce neurinome...
Dans 4 jours cela fera un an que j'étais hospitalisée pour 3 jours au CHU Salengro de Lille pour subir les GK.
Je ne regrette pas cette décision un seul instant.
Les quelques mois qui ont suivi, j'ai eu des épisodes de compression cérébrale avec des acouphènes plus intenses, des vertiges également.
Le changement de médicaments anti-vertigineux et l'augmentation des doses n'ont rien changé.
En août j'ai décidé mon médecin traitant à me prescrire un bilan vestibulaire chez un kiné spécialisé.
Depuis j'ai une séance par semaine et cela m'a permis de marcher mieux et de reconduire ma voiture.
Il me reste des vertiges rotatoires à corriger donc je continue.
Mes derniers résultats auditifs datent de juillet 2018, peu de temps après les GK et montrent une baisse notable côté neurinome.
J'ai revu il y a 10 jours le professeur R. suite à l'IRM passé à l'hôpital donc sans avoir pu avoir les résultats ni les clichés, donc 3 semaines d'attente avant que je sache à ce rdv comment avait évolué la tumeur ! Visiblement c'est la procédure à Lille !
Le neurinome a augmenté de volume, je m'y attendais un peu vu les symptômes que je ressentais, 2,4 cm contre 1,8 cm il y a un an. Il s'étale dans l'angle ponto-cérebelleux. Le cliché présente des traces noires sans que le professeur puisse parler de nécrose proprement dit, c'est trop tôt pour lui. Tout ce qu'il me dit c'est que c'est fréquent de constater une augmentation de volume.
Je lui ai dit mon sentiment d'être quelque peu abandonnée face aux symptômes qui m'empêchent de reprendre le travail et que l'on ne m'a jamais évalué mes vertiges à l'hôpital.
Je lui ai fait remarqué que pour lui, seul comptait le traitement et que tout ce qui se trouvait autour n'était pas pris en compte malheureusement et que l'équipe du professeur V. ne m'avait convoquée que pour le suivi audiométrique alors que j'avais précisé que les vertiges étaient ce qui m'avait donné l'alerte et m'handicapaient le plus.
Je me suis débrouillée seule avec mon médecin traitant depuis les GK.
Il a dicté une lettre devant moi pour exhorter l'équipe du professeur V. de me revoir pour évaluer les vertiges et l'audition.
Je m'attends à attendre quelques mois avant d'avoir un rdv.
Depuis je suis suivie par une diététicienne pour perdre du poids car cela m'empêchait de marcher, j'ai perdu 32 kilos depuis début octobre 2018.
Je tente régulièrement de retourner dans l'hypermarché où je travaille mais dès que je franchis le seuil et parcours les allées, les vertiges se font de plus en plus présents, trop de choses bougent autour de moi.
Dès que je sors, je me sens mieux. Je fréquente des magasins plus petits et peu de temps. Je suis plus à l'aise pour marcher à l'extérieur, en campagne.
Je me demande si je pourrai un jour reprendre mon métier ou s'il faut que je pense dès à présent à changer d'orientation professionnelle.
Je me renseigne à ce sujet et mon médecin souhaite que je fasse une demande RQTH pour m'aider si j'ai besoin d'une formation.
Je reste positive et fait tout ce que je peux pour améliorer mon quotidien.
Je vais bien mieux qu'il y a un an même si tout n'est pas gagné, j'ai progressé dans la manière de gérer les vertiges, les acouphènes et la perte d'audition.
Je réalise la chance que j'ai d'avoir pu bénéficier des GK.
Je crois qu'il faut juste faire preuve de patience pour voir des résultats et que je ne suis qu'au début du traitement.
Bonne soirée et portez-vous bien.

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