Je vous avais promis une "surprise" pour mon "anniversaire". Comme je l'avais dit à Joseph, quel serait le meilleur jour pour enfin poster mon témoignage que le jour anniversaire de mon opération ?
Le 10 décembre c'est le grand jour, alors allons y! Ça permettrait de faire le bilan d'une année écoulée...
Le 31 aout 2012, première date clef. Après quasiment un an de recherche de "pourquoi-je-deviens-sourde.com", je passe un scanner pour confirmer une otopongiose. Confiante.
Vu la tête que me dire la radiologue en me demandant de revenir deux heures plus tard passer un irm en urgence, je me doute bien que quelque chose ne tourne pas rond.
Verdict : neurinome de l'acoustique de 3,5cm de diamètre, appuyant très fortement sur le tronc cérébral, d'un grade IV.
Je tiens d'abord à remercier la radiologue qui m'a mise en relation en deux jours avec le chef de neurochirurgie du chru de Lille, même si ça m'a valu une annulation de vacances la veille du départ ...
Étonnamment, je n'avais aucun symptôme. Juste un peu dure de l'oreille du côté gauche, et quelques très légers vertiges en me couchant mais rien de bien méchant. Même pas un mal de tête de temps en temps (quoi que j'en ai eu pas mal à mon entrée à la fac, mais c'était passé comme c'est venu).
Je n'ai pas été à Marseille, je me suis contentée de Lille, mais je tiens a préciser que c'est MON choix, même si à quelques jours de l'opération certains ici me m'avaient essayé de me convaincre que MON choix était mauvais. Je pense qu'il fait surtout avoir un avis éclairé et faire un choix en connaissant les tenants et les aboutissants. C'était mon cas.
Mon neurochirurgien m'avait exposé les trois solutions dans mon cas :
Surveillance : pas possible, tronc cérébral trop compressé
GK : neurinome trop gros.
Chirurgie : solution retenue. Par voie translabyrinthique
Mon opération était initialement programmée pour le 12/12/12 : j'adorais cette date !! On me l'a ensuite avancée en novembre parce que j'étais un cas assez urgent, puis deux jours avant mon hospitalisation, annulation de l'opération pour cause de grève des internes. Opération re-fixée au 10/12/12. Date moins rigolote mais ça me va quand même.
Pendant ce temps la je n'ai pas arrêté de travailler, je me portais très bien.
Je m'étais interdite de taper neurinome de l'acoustique sur Internet, sachant pertinemment que j'allais y lire tout et n'importe quoi. J'ai laisse ce soin à mon chéri qui me faisait des tris avant pour pas que je tombe sur trop de conneries. Le forum je le lisais mais sans oser m'inscrire. Je pense que je le suis lancée en octobre. Et je ne regrette rien, la preuve, j'y passe encore tous les jours, comme un "merci d'avoir été la, à mon tour de filer un coup de main maintenant".
Concernant l'opération, je suis rentrée le dimanche soir, histoire de faire connaissance avec la très bonne nourriture de l'hôpital (-5kg en 10 jours, vite repris : merci à mon friteux et aux fêtes de fin d'années ou j'ai pu me réengraisser comme un canard!).
Je pense qu'à aucun moment je n'ai eu de moments de panique. J'avais confiance en mon chirurgien, je me savais entre de bonnes mains, après advienne que pourra, et comme disait ma mémé, "c'est le destin!!".
Bon je vous passe la douche à la betadine, moulte fois décrite. Entrée au bloc à 7h le matin, environ 10h au bloc. Réveil en salle de réveil en réa neurochir pour y passer la nuit. Mon chéri avait le numéro de la réa pour prendre des nouvelles. Je me suis réveillée sans douleurs, avec les idées claires (je me posais dans ma tête les questions que me posaient mes copines à la fac après des soirées bien arrosées pour voir si je me souvenais encore qui j'étais : mon numéro de sécu, mon numéro de CB, quelle date on est, quelle interactions sont contre indiquées entre telle et telle molécule ...) : je savais encore qui j'étais et je savais répondre à tout ça : ok mon cerveau est en place.
J'ai eu mon chéri au téléphone vers 19h30, l'infirmière le l'a passée au téléphone. Il a eu droit a "oublie pas de donner à manger au chat, de faire la lessive, etc", ce qui a été transposé à la famille et aux amis en "elle râle c'est qu'elle va bien !!".
J'ai eu le droit de revenir dans ma chambre le lendemain matin (je passe le moment ou l'infirmière pensant que je dormais pendant le transfert entre les services avait mis mon dossier médical sur mes genoux, que je me suis empressée de lire pour voir ce qu'on m'avait fait la veille) : j'allais plus que bien et j'avais toute ma tête. D'ailleurs ceux qui ont suivi le forum il y a un an se souviendront que j'ai posté mon premier message le lendemain matin pour dire que j'étais vivante !
A noter également que ce n'était pas du tout douloureux comme opération, très bien contrôlée par du paracetamol, à la sortie je n'en prenais qu'un le matin et c'était tout (la nuit en dormant ça tirait un peu sur la cicatrice).
J'ai quand même eu droit a de la morphine le soir de l'opération pour mal de tête suite à ma diplopie (effet ressenti ->> la pire cuite de ma vie !!). Je pensais voir des éléphants roses ou autre, mais même pas j'étais presque déçue !
Résultats de l'opération, neurinome enlevé en entier, nerf facial qui a été gardé en entier mais pas mal abimé (on s'en doutait ...), et petite lésion sur mon nerf oculomoteur, le neurinome était remonté très haut jusque derrière mon œil et était allé se coller sur mon nerf oculomoteur, ce qui m'a valu une diplopie qui m'a gênée quelques jours et à été résolue en quelques semaines avec des séances d'orthoptiste.
On m'avait annoncé minimum 10 jours d'hôpital, j'ai tout fait pour ne pas y rester un jour de plus. A j2 j'étais debout sans aucun vertiges. Paraît que le neurinome était tellement gros que mon gyroscope était de toute façon déjà mort depuis longtemps. Au bout de quelques jours je me baladais dans les couloirs, et avant de partir je descendait dehors quelques minutes prendre de l'air non chauffé et vicié.
Je suis donc sortie à j10, j'ai faite dizaine de séances d'orthoptiste pour ma diplopie qui a complètement disparue en deux mois il me semble. J'ai reconduit deux semaines après la sortie de l'hôpital, et j'ai repris le boulot 10 semaines après l'opération.
Bref, un porterait idyllique de l'opération me direz vous ? Un hic tout de même : un an après j'ai toujours ma paralysie faciale ... Que je vis assez bien en fait. Ça ne me pourrit pas la vie, au repos ça ne se voit quasi pas. J'assume, quand mes clients me demandent ce que j'ai eu, J'explique, je n'ai pas honte et je n'ai rien a cacher. J'ai encore des rendez vous prochainement pour essayer de régler ça mais par la chirurgie esthétique cette fois. On verra bien ce que ça donnera .., je n'ai pas encore dit que ne signai pour d'autres opérations. Affaire à suivre.
J'ai d'ailleurs depuis un an 3 a 4 séances de Kiné par semaine pour ça. Et c'est pas fini.
Résultat de l'aventure ? Je m'en serais bien passée. Mais on en sort grandi, on relativise peut être un peu plus sur les tracas insignifiants du quotidien. On fait un tri dans les amis. On découvre des nouvelles personnes (spéciale dédicace à la grenouille qui m'a vue deux jours après l'opération avec ma sonde urinaire et en blouse d'hôpital!)
En tous cas merci au forum d'exister
A l'année prochaine pour un nouveau point info !!