2ans1/5 après GK, chirurgie combinée en vue?

[la grenouille]

Bonjour à tous ! Je me lance… Wahoo ! J'espère avoir respecté toutes les règles du forum, autant pour moi, si ce n'est pas le cas
ci-dessous ma petite histoire, « mon neurinome et moi », j’espère que vous ne trouverez pas ça trop long, ce sont en fait des notes que j’ai prises au fur et à mesure depuis mai 2008. Et oui ! et j’ai fait de « coupes » ;-)

mai 2008 j'ai des problèmes auditifs, c'est certain! - je dois changer d'oreille quand je prends le combiné téléphonique, je suis gênée en réunion de travail, je fais constamment répéter mes proches au quotidien...

septembre 2008: ça ne s'arrange pas... c'est peut-être un bouchon dans l'oreille!
Je me décide à consulter mon MG pour avis. orientation ORL.

octobre 2008 RV Dr R, ORL, Arras
Prescription d'une IRM

mars 2009 IRM ds une clinique proche (Bois Bernard dans le Pas de Calais)
Dépistage d'un neurinome de l'acoustique par Dr JM C, neuro radiologue qui travaille également à l’hôpital B à Paris.
Annonce très professionnelle, humaine et délicate, dan son petit bureau. A sa surprise, je lui dis que je connais la maladie, un copain s’est fait opéré il y a quelques années à Lille. Je suis contente qu’on mette le doigt sur l’origine de mes « perturbations »

avril 2009 RV Dr R, ORL, Arras
Orientation CHR de Lille, équipe du Pr Va

1er juillet 2009 RV Professeur Vi
Prescription d'examens vestibulaires pour aide à la prise de décision quant au traitement. Je retiens que je devrai avoir le traitement d'ici à la fin de l'année, car le neurinome est déjà au stade2, mais je ne dois pas m’inquiéter, une telle tumeur évolue lentement
fin juillet 2009 Examens vestibulaires

fin aout 2009 RV Professeur Vi, présentation des résultats pour aide à la décision
C'est de pire en pire... mais la tumeur évolue tellement lentement que le corps humain s'adapte à ce rythme, et c'est ainsi assez difficile de répondre à la question : "votre état a t'il évolué?". Au fond je pense que oui, ça "me tourne" de plus en plus souvent, même assise, voire en voiture, je titube de plus en plus souvent en ramassant des objets, je me prends de plus en plus souvent des encadrures de portes etc. etc...Mais je n'ai pas pour habitude de me plaindre pour un oui ou pour un non... je m'adapte, de là à mettre le doigt sur la limite à partir de laquelle ça devient grave et risqué... alors là...

J’ose envoyer un mail à Pr Vi, suite à la consultation, qui reprend cet historique et ce qui suit :
« Suite à la consultation de vendredi dernier, je me permets de revenir vers vous par mail, les consultations sont si rapides... Et j'en suis sortie si décontenancée... »
« Je pensais avoir des éléments, grâce aux résultats des examens vestibulaires. Ce ne fut pas le cas... Vous m'annoncez que les deux traitements sont de mise...et que je dois faire LE choix ».
« Je voulais simplement vous témoigner que quand on n'est pas expert, ce n'est pas si facile de faire le bon choix... Aussi, pour en faire un "éclairé", et que le jour de la consultation avec Dr L(neurochirurgien) je puisse enfin prendre MA décision, je serais très intéressée de rentrer en contact avec des personnes ayant eu un neurinome qui ressemble au mien, certains ayant opté pour la radio... et d'autres pour la neurochirurgie. Pouvez-vous m'aider en ce sens? »
« De plus, vous proposiez que "éventuellement" je rencontre Docteur B (neurochirurgien) ; après réflexion, si je le rencontrais dans les mêmes délais que Dr L, je prendrais encore plus vite ma décision et pourrais ainsi bénéficier de mon traitement au plus vite et peut-être atteindre l'objectif que vous m'aviez présenté lors de notre première consultation : traitement dernier trimestre 2009, délai qui me conviendrais compte tenu de changements professionnels en vue ; au delà, ce serait vraiment problématique pour moi... J'ai adapté les choses compte tenu du délai que vous m'aviez annoncé début juillet...
Qu'en pensez-vous?
Voyez-vous, je trouve que ce serait vraiment très intéressant que quelqu'un dans votre équipe puisse apporter tous les renseignements dont nous avons besoin, nous "patients", tout au long de l'accompagnement médical depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à la fin du traitement... Une idée comme ça... »

suite à ce mail, AT le vendredi 4 septembre 2009…
Le secrétariat me dit que je vais avoir une réponse par Pr L, il répond tjrs personnellement à ses mails… à mon mail et m’assure de m’envoyer une copie du courrier

Le 11 septembre 2009
Appel à nouveau le secrétariat de Pr L
3 appels pour avoir le ligne
1er appel : rappeler plus tard la secrétaire n’est pas là
2ème appel :rappeler cet AM
finalement en demandant les coordonnées du secrétariat du Pr L, elles cherchent, elles cherchent et ne trouvent pas…
pour me dire ap un temps certain, qu’elles ne trouvent pas, rappeler le standard…. Et finalement la secrétaire revient et donc elle me la passe
pas de nouvelles… Mr Vi me fait savoir qu’il faut que je rencontre Pr L, et qu’on en reparle plus tard… je craque, la secrétaire au tél, l’entend évidemment !!! je demande une copie du courrier… je n’ai pas de FAX, par mail, pas possible… elle me le met au courrier en urgent, je verrai ce que ça veut dire… finalement, il ne m’était pas envoyé… no comment
Je fais des recherches sur internet, sur FA, il n’y a que des témoignages de personnes ayant fait la radio… pas de bol ! moi vivre avec l’incertitude du lendemain pendant 3 ans me paraît insupportable… d’un autre côté, j’ai vu comment se passait une intervention, n’en parlons pas… (encore sur internet !)
14h : j’appelle le secrétariat du Pr L, pour prendre RV : pas possible, c’est lui qui les fixe… super ça se passe quels jours ? le jeudi AM, délai ? : fin sept oct déb nov… je craque à nouveau.
Si je n’ai pas de nouvelles mercredi, je vais voir mon MG, pour qu’il fasse activer les choses ou mon ORL… à voir, ou les 2, raz le bol !
Pourquoi tout tombe en même temps : des problèmes au boulot, de santé, et crise d’ados à la maison sur fond de quarantaine… dur dur !!!!

Samedi 12/09/2009 : réception du courrier ! enfin ! mais pourquoi faut il tant se battre pour recevoir les courriers concernant notre santé !!!

29 oct 2009 RV Professeur L,
consultation très riche basée sur l’écoute. Des explications (enfin) claires, des réponses à mes questionnements… bref une « vraie » consultation comme elles devraient toutes se dérouler, selon moi…
Nous convenons que Pr L voit Pr B et statuent sur mon cas, on se revoit en décembre.
… J’ai de plus en plus d’effets secondaires… Début décembre, je suis en arrêt pour 2 semaines, tellement ils m’invalident…
Je réfléchis beaucoup entre temps… JE viens sur le forum, j’ai lu et relu le n° spécial sur le neurinome de l’acoustique…
Je n’aurai pas d’intervention avant décembre… Parfois je panique ! Et si le neurinome grossissait anormalement vite…

17 déc 2009 RV Professeur L.
Avec tous les éléments enfin, pendant cette consultation, je fais le choix de la radio chirurgie par gamma knife, les différentes techniques m’ont bien été expliquées pour mon cas.
Il m’explique que tous les éléments me seront envoyés très vite.

Je laisse passer les fêtes…toujours pas de nouvelles… J’appelle début janvier. On m’annonce qu’un RV est prévu avec Pr B le 25/02/2010, pour un traitement prévu le 4 mai !!!!! Je ne m’attendais pas à un tel délai ! Et puis, je trouve que dans mon quotidien, j’ai de plus en plus d’effets secondaires : en plus des pbs auditifs, des problèmes d’équilibre, des vertiges, des nausées, voire vomissements et une fatigue intense. Mon médecin généraliste me prescrit à nouveau un arrêt de travail.
Fin janvier, je décide d’appeler un ami, neurologue au CHR de Lille également, Il me propose une consultation le samedi 30/01/2010.

à compter du 5 janvier 2010, je suis en arrêt de travail. JE suis mal physiquement, et c’est dur psychologiquement…
30 janv 2010 RV Professeur D, neurologue
Je lui retrace brièvement l’historique, insistant sur l’augmentation significative des effets secondaires, une demande d’IRM est enclenchée, afin de comparer les clichés avec ceux de mars 2009, si possible avant le 25 février !

Je téléphone à la clinique pour faire un nouvel IRM, Dr C est en vacances et ils n’ont pas reçu le courrier de prescription… J’attends donc !
Le 9/02, je décide me rendre sur place pour prendre RV, je sais qu’il est là ce jour-là… Il se souvient bien de moi, et me propose de me prendre le jour même, mais il faudra que j’attende ! Pas de problème, évidemment, je n’en n’attendais pas tant !!!

09/02/2010 IRM de comparaison
Dr C me présente les résultats dès que possible, avec autant de tact que lors de la 1er IRM. La taille du neurinome a nettement progressé, beaucoup plus que la normale… On est au stade 3

24/02/2010 RV avec Professeur B
Consultation déroutante : « étant donnée l’anormale augmentation de taille du neurinome, le traitement par radio chirurgie devient limite, mais encore possible… »
Longues explications, en conclusion, j’opte pour la radio chirurgie, puisque in fine, elle présente moins de risques…

Mes arrêts de travail se succèdent, mon généraliste me prescrit le repos… JE ne suis pas habituée à remplir mes journées de « repos ». Je travaille à 80%, j’ai 3 enfants, j’aime la vie à 100 à l’heure… Bref, tout un apprentissage !!! Mais de toute façon, mes effets secondaires me rattrapent…
Le 3 mai, date d’hospitalisation arrive…

03/05/2010 rentrée au CHR de Lille pour intervention le lendemain et sortie le 3ème jour…
Séjour à l’hopital : rien à dire, des pros !!!
Le jour de sortie, Pr B me signale que je peux reprendre très vite ma vie de tous les jours et me dit d’enclencher la kiné vestibulaire assez rapidement.

05/05/2010 retour à la maison
Je passe 4 jours à dormir, certainement pour évacuer tous les calmants administrés
Puis 2fois par semaine, séances de kiné vestibulaire, mais peu ou pas de progression et mise en place d’un cercle vicieux : kiné puis vertiges+++, nausées +ou – vomissements et forte fatigue. JE me retape et je recommence
Essai de traitements : S… m’entraîne encore plus de nausées, et T…… ne me fait aucun effet… On repasse à l’homéopathie A…….
Proposition du kiné : contacter un ORL spécialisé ds les pbs de vertiges sur Arras, MG d’accord

04/08/2010 RV avec Dr D ORL spécialisé ds les pbs de vertiges
Avec difficultés, et chance (désistement), je rencontre Dr D pendant 1h. Audiogramme, tests+++
Conclusion : « syndrome vestibulaire droit non compensé ( nystagmus spontané G de d°1 majoré au HST avec nystagmus G++ au NIV, conséquence d’une poussée inflammatoire post-gamma-knife »
Prescription d’un ttt : m….., t………, l………… pdt une sem avec arrêt de la kiné vestibulaire, contre indiquée en cas d’inflammation. Cela devrait s’arranger.
Mais dans les faits, aucun chgt !

sur les conseils de mon généraliste, on suspend la kiné jusqu’à avis du Pr B
Rv prévu en oct nov

08/10/2010 RV pr IRM
arrivée à 7h30, je suis tout de suite prise. Je suis la prem's, super! A 8h10, l'IRM est fini. Je demande les résultats... et me dis que ce sera vite réglé! Grossière erreur ou naïveté ou...
- "habituellement, les résultats sont envoyés au prescripteur!" me dit-on!!
- "oui mais en ce qui me concerne, j'ai RV avec lui dans 40 jours, vous comprendrez bien que je souhaite quitter ces lieux avec les résultats!" répondis-je avec diplomatie!!!
Avec bien du mal et de la patience (mais comme toujours j'emmène de la lecture, ça n'a pas été si long!!! je suis restée Zen - incroyable), à 11h, j'ai enfin des résultats : ni clichés, ni C/R écrit, mais un C/R oral au cours d'un entretien en tête à tête avec l'interne... Il m'annonce deux nouvelles :
- une mauvaise : la tumeur a augmenté de volume de façon conséquente... il tente de me rassurer rapidement, mais je lui dis que je ne suis pas surprise, étant donnés les effets secondaires qui m'invalident encore au quotidien, c'est "normal" nous sommes encore(hélas!) en phase post-inflammatoire...
- une bonne : le traitement fait effet, le neurinome se dévascularise! Ça se voit très bien à l'IRM (ah bon?, je n'avais pas envisagé que le contraire puisse se produire! eh bien au moins une fois, je ne me serais pas inquiétée outre mesure!!!)
JE l'informe que je souhaite recevoir le compte-rendu de "mon" IRM, malgré ce qu'on m'avait expliqué précédemment... Il m'affirme que je le recevrai puisque je le demande... mais il insiste bien sur le fait que ça ne se passe pas comme cela habituellement... incroyable!!!

me voici dans l’attente du RV avec Pr B, pour savoir ce qu’il va en dire…

14/11/2010 Appel téléphonique du CHR, le RV avec Pr B du 18/11 est annulé car il est absent cette semaine, je recevrai une nvelle convocation

encore dans l’attente !

12/01/2011, report du 18/11/2010 (absence de Pr B)
RV avec Professeur B, finalement un interne, Pr B absent.
Dr ? parcourt mon dossier me demande comment ça va. Je lui relate :
- L’historique depuis la sortie de l’hôpital, cf ci dessus
J’insiste sur la qualité de la prise en charge durant mon hospitalisation.
- Mon quotidien, avec repos sinon : vertiges/nausées/vomissts/grosses fatigues, dès que je me bouge « un peu ».
Il m’informe que :
- l’effet maximum du traitement est à 10-12 mois selon les statistiques. Ah on ne ns l’avait pas dit avant !
- mes symptômes sont tt à fait « normaux », en effet plus je bouge et plus je
contrarie mon cerveau qui n’arrive pas à compenser, et dc le cercle viscieux est lancé…
Je lui demande quand cette situation va s’améliorer (sans pouvoir lire dans la boule de cristal, on est bien d’accord…) J’ai des projets professionnels, j’espérais pouvoir les enclencher au printemps, est ce raisonnable. Il m’informe qu’il serait plus « sage » d’attendre…
Mon mari rappelle que des temps passés à la montagne, je me sens « moins mal » là bas, comment l’expliquer ? Il ns affirme que c’est normal, en effet, la différence de pression atmosphérique entraîne une moindre pression de la tumeur sur les nerfs. Il évoque que des cures se font d’ailleurs à la montagne, ce n’est pas un hasard !!!
Il fait du lien avec Pr B, il est prévu de faire une IRM, on refait un point après.

Après des WE un peu chargés, la semaine qui suit : nausées+++, vomissements, maux de tête, « bien » à partir du jeudi soir !!!

18/02/2011 RV Professeur V ORL

Début de la consultation : « Eh bien pour vous, c’est très simple, votre audiogramme est fait, on refait une IRM au printemps, voilà »
Je me permets de lui préciser que mon gros pb, ce n’est pas l’audition mais les vertiges/nausées/vomissts/grosses fatigues.
« Ah, alors là, c’est l’indication pour la chirurgie après gamma knife, je vous prescris des examens vestibulaires, on attend l’IRM et on se revoit après »
je demande des explications… « c’est la fonctionnalité même du nerf qui est atteinte, le sectionner permettrait à mon cerveau de pouvoir compenser car là, il n’y arrive pas du fait qu’un côté défaille. L’évolution de la taille du neurinome n’y changera rien…

En sortant de là, je suis perdue… J’ai la sensation de jambes coupées… devoir me faire opérer !!!! d’un autre côté, il faut faire quelque chose ça ne peut plus durer…
Je n’y comprends plus rien ! Les fibres nerveuses ont la capacité de repousser… Si le neurinome se nécrose, ça devrait laisser la possibilité au nerf de se re-développer et de retrouver sa fonctionnalité… Pourquoi devoir le sectionner ???
Et dire que je dois attendre ma prochaine IRM, mes futurs examens vestibulaires, les prochains RV avec les professeurs…
Quand vais-je retrouver ma « vie normale » à 100 à l’heure ???
Vais-je la retrouver ???
Vais-je pouvoir réaliser mon projet professionnel ???

Début avril 2011
je me suis battue vendredi dernier... pour pouvoir prétendre à un RV pr mon IRM de contrôle à 1 an!!! Je m'explique, c'est incroyable :
JE m'étais dit : si je n'ai pas reçu de courrier de convoc pour mon IRM début avril, je téléphone au secrétariat... Je l'ai fait le 1er jour du mois! et... j'apprends que je ne peux pas encore l'avoir reçu étant donné que mon courrier de la consult de janvier n'est pas encore... dactylographié!!! la secrétaire l’air débordé- m'avoue, en creusant un peu, qu'il y a un retard de ... 5 mois!!!!
ce qui veut dire que mon CR sera tapé mi mai, pour avoir un RV d'IRM les 1ers jours de mai, ça va être dur!!!! "On n'y peut rien, je suis désolée, pb d'effectifs...et ça va mieux, il y a eu un moment, on était à 8 mois de retard !!!"
Bref, sur le fait exaspérée, très vite (toujours cette petite force intérieure!!!) deux solutions me viennent à l'esprit :
- voir avec mon MG pr faire l'IRM à Bois Bernard,
- prendre directement RV dans le service d'IRM au CHR. Comme mon dernier contrôle s'est fait au CHR, j'opte pour celui-ci, j'appelle le service, j'ai à faire à un Monsieur qui n'en revient pas, il voit avec la toubib responsable du service... plusieurs appels avec le service de Pr B... ... pour m'annoncer bien que désolés, qu'ils ne peuvent agir sans le courrier de Pr B, ils doivent respecter "le protocole" du grand Professeur!!! (je déteste ce mot!!!)
Je ne lâche pas le morceau... "Attendez, eh bien, je l'ai ailleurs "le protocole", leur dis je !!! JE le dicte au téléphone.... Ils revoient entre eux... Le Monsieur me rappelle...
Eh oui, comme je n'avais pas tous les CR de mes visites, mon MG les ayant reçus, m'a donné tout mon dossier en vue du contrôle à la SS, ainsi j'ai tout photocopié et dans le CR post opératoire il y est écrit noir sur blanc ce protocole et la toubib en question du service IRM y est même nommée!!!!,
Ouf, ils acceptent, enfin, je dois faire un courrier expliquant tout ça, bien sur une trace écrite pour prouver que c'est bien moi qui fait la demande avec copie du courrier dans lequel figure le protocole, c'est terrible chacun se couvre... JE ne t'explique pas!!!
J'ai donc fait ce courrier, il est parti, j'attends la réponse!!!
Je crois rêver!!! Tout ce qu'il faut faire!!!! Et tout de suite, j'ai une pensée pour tous ces gens qui ne feront pas ce parcours pour pouvoir avoir un malheureux RV demandé dans le protocole!!!! et le trou de la SS!!!
Je vais de surprise en surprise... c'est encore fort de café cette étape non!!! Si ça continue, je vais vraiment pouvoir écrire un bouquin!!! ou travailler pour le service qualité du CHR!!!!

Les « crises » nausées vomissements me mettent à plat. Après, besoin de 3 jours pour remonter la pente, j’ai l’impression que les crises sont de plus en plus fortes en intensité, en durée et que c’est de plus en plus difficile pour remonter la pente après

J'ai eu un RV le 29 avril pour une IRM, mes démarches ont donc porté leurs fruits... Donc ouf, la tumeur commence à régresser... 2.2 cm3 contre 2.4 il y a 6 mois et 1.4 il y a un an.
Et pour mes exams vestibulaires, c'est mieux pour l'audition (j'avais constaté) et par contre la réponse de mon nerf vestibulaire droit est très mauvaise, voire nulle...
Là, j'ai envoyé des mails pour activer la prise de RV avec les grands professeurs... sinon, je crois que ce sera en sept oct que je serai convoquée...
donc re-case attente, avec beaucoup de questionnements évidemment! tt ça, pour connaître les alternatives :
- continuer à attendre que le neurinome régresse, et dès que possible enclencher la kiné vestibulaire, pour ensuite, enfin aller mieux...
- pas d'amélioration possible sans opération, mais section des nerfs auditif et vestibulaire et risque pour le facial... et kiné vestibulaire
- ou ?
à suivre!!!
enfin, j'ai beaucoup progressé quant aux périodes d'attente!!!
Sinon, ces dernières semaines, j'étais mal 2 à 3 jours par semaine, et le reste du temps pour remonter la pente... quand je dis mal, c'est nausées voire nausées vomissements... des vertiges, c'est quasi tout le temps. Mais ça, c'est , je dirais "pas grave", je peux apprendre à gérer mais allongée dans mon lit, rideaux fermés, et impossibilité de bouger la moindre partie de mon corps sans déclencher des nausées, ça, j'ai ma dose!!!
donc, faut toujours que je garde mon rythme "mémère", m'allonger le matin, m'allonger l'après midi. Enfin, avec le soleil, je le fais dehors, c'est quand même plus agréable!!! je n'ai jamais fait autant de chaise longue chez moi!!!
Alors à côté de tout ça, j'ai l'impression de ne pas faire grand chose au delà de l'intendance minimale, et ça, c'est assez frustrant à la longue!!!, vu mon tempérament!!! enfin, du meilleur m'attend! mais sans tout le soutien qui m'entoure, je crois que j'aurais encore plus de mal... et je n'ose imaginer dans quel état je serais!

16 mai 2011
Mon SOS lancé par mail aux différents Professeurs a surpris… Mais ça paye, réponses dans la journée ou le lendemain ! super, de ce fait, je décroche un RV le 8 juillet ! sinon, c’était à l’automne…

Tous les 15 jours, je vois mon généraliste qui me renouvelle mon arrêt de travail.
Il est à l’écoute, prend connaissance des nouveaux éléments, et me soutient. Il contrôle mon équilibre, ma tension, mon poul, mon poids. Bref il m’accompagne !
Toutes les 3 semaines à 1 mois, je vois une psychologue qui m’aide à accepter ou plutôt à faire avec ma maladie, et à gérer au mieux ma vie. Et en tout cas, à ne pas faire comme si elle n’était pas là… car sinon, c’est la cata… mais parfois, c’est plus fort que moi…

8 juillet 2011 RV Professeur V ORL

J’explique ce qui se passe au niveau symptomatique. Pr V me confirme que mon cerveau n’arrive pas à analyser les infos contradictoires qui proviennent de droite et de gauche (image du bateau avec 2 directives contradictoires). Ce qui explique mes nausées et vomissements.
On retient :
Attendre un effet à plus long terme sur le vestibulaire, notamment. Attendre donc pour la kiné vestibulaire, c’est encore trop tôt.
Retravailler, oui, mais quand ? Pas encore en septembre…

En sortant de là, je suis à nouveau perdue… Encore attendre la prochaine échéance…
Je prends RV de suite pour mes examens vestibualires… 20 octobre ! Je demande si c’est possible de déjà enclencher la prise de RV avec Pr Vi, on me dit que non…Il faut d’abord faire les examens, je serai convoquée ensuite. Pour l’IRM, je serai convoquée également.

septembre 2011
J’appelle toutes les semaines (1à 2 fois), au secrétariat IRM, pour avoir un RV plus vite que la convocation, et être dans les temps avec les examens vestibulaires… Pas de désistements, pas de place.
Enfin, fin septembre, je reçois ma convocation pour une IRM le 16 12, appels et courriers se croisent… J’en reçois une nouvelle début octobre pour le 13 décembre.
Je suis super contente !
Je me dis que le jour de l’IRM, je vais prendre RV avec Pr V…

Novembre 2011
JE reçois début novembre une convocation pour un RV avec Pr V le 21 décembre, je n’en reviens pas. Je souhaitais être éclairée pour la fin de l’année… beau cadeau de Noël, je le serai… Enfin, je l’espère.
Au niveau symptomatique, j’ai l’impression de mieux gérer.. J’ai moins de vomissements. Dès que je sens la nausée monter, i….4CH toutes les heures et je m’allonge, et ainsi, j’arrive à stopper ce fichu cercle vicieux…Serait ce que j’apprends enfin à me limiter comme il faut, à accepter mes limites physiques !!!…

9 Décembre 2011
Nouvel épisode de vomissements… Une journée et demie seulement (tu parles) après un WE un peu trop chargé, pourtant objectivement rien d’exceptionnel à mon goût… Mais ne pas m’allonger pour recharger mes batteries matin et après midi m’est encore fatal… JE suis en colère, triste, entre mes vomissements, je pleure, heureusement, je suis seule à la maison, une journée à vomir, dormir dans la pénombre, dans ma chambre, cuvette près du lit…
Quand cela va-t-il s’arrêter ??? Vais-je sortir de ce cercle vicieux ??? Quand ??? Dur dur…
Heureusement, j’ai du réconfort autour de moi. Mais je sens que ça commence aussi à être long pour mes proches… je bloque des projets… Je deviens invivable… L’isolement forcé commence à me peser… JE ne peux pas prendre ma voiture sans avoir le tournis ensuite… Je vis au rythme de mes limites physiques… Dur dur
Et puis, c’est « bien » mais pas toujours facile d’avoir une maladie qui ne se voit pas… Comme dit une de mes belles sœur qui m’a vue dans mes mauvais jours, « on n’imaginerait jamais que tu peux être aussi mal en te voyant d’autres jours sur quelques heures »…
JE ne fais plus que 56 kg… pour 1m74… maigreur en vue !!!
Remanger après les « crises » est une torture… Je comprends mieux ce qui se passe dans ces cas là… moi, d……….. ! J’ai moins d’appétit, c’est certain. Je suis « bourrée » avec de petites portions.
LE matin, je me « force » à manger. Ce qui me rassure, c’est que je me régale encore presque toujours…
J’attends avec impatience ces RV de décembre… C’est bientôt…

13 Décembre 2011 IRM
Verdict : Selon radiologue : pratiquement même résultat qu’il y a 6 mois 
Je sors de là triste, je pleure en voiture…
J’ai oublié de demander qu’on m’envoie le C/R. Je ne le reçois pas. Mon médecin non plus. Je fais la demande par courrier, je le reçois enfin . Finalement, je découvre qu’il y a une légère baisse du volume : 2.04 contre 2.2 la dernière fois ! 

21 Décembre 2011 RV Professeur V ORL
venue avec liste de questions comme d’hab !
début de l’entretien : Le Pr me dit qu’il est content, au niveau auditif, c’est mieux. Pour l’IRM, ça suit son cours…
Je soulève à nveau mes problèmes vestibulaires : Il me rappelle que la radio chirurgie est une mauvaise indication dans ce cas. Yes, prends toi ça dans les oreilles !
Je dis que je ne regrette pas mon choix, qu’il était réfléchi, et qui sait dans quel état je serais si j’avais opté pour la chirurgie !!!! paralysie faciale ? sourde d’une oreille complètement. H, mon mari, parle de mon quotidien, de mon arrêt de travail depuis bientôt 2 ans…
Ah, mais c’est connu que des gens doivent arrêter de travailler ds ces cas là…
Je demande qu’est ce que objectivement je peux envisager, est ce que je vais rester avec un pb, est ce que ça va rentrer ds l’ordre…est ce que la kiné vestibulaire peut m’aider à cette étape…Ah eh bien, il reste ça, oui, vs pouvez essayer.
Et je peux espérer une amélioration au bout de combien de tps à supposer que ça m’aide ?
Ah ce n’est pas un médicament, il faut compter au moins 3 à 6 mois…
Et à terme, si pas d’amélioration ? vais-je devoir me faire opérer ?
Ah oui, il y a la chirurgie, mais moi je n’aime pas opérer ap une radio chirurgie…
Sortie de la consultation dépitée…

depuis Janvier 2012 (ns sommes le 3 mai)
Démarrage kiné vestibulaire, 10 séances à raison d’une séance par semaine
Après chaque séance, je suis EPUISEE, avec des NAUSEES, pendant 2 jours, mais sans vomissements . Grâce ? à l’homéopathie ? Au fait que je sois plus respectueuse de mon besoin de m’allonger 1 à 2 fois par jour ?
Passage à 2 séances par semaine : mardi matin, fauteuil et jeudi soir, « boîte de nuit » !
Je suis « out » 3 à 4 jours sur 7.. dur dur mais je m’accroche, en me disant que c’est une nième étape, en espérant qu’elle sera utile et portera ses fruits. J’ai des coups de mou qd je ne peux rien faire, que mon corps dit NON, mais je n’ai plus le choix, même si ma tête dit OUI, il n’y a plus moyen…Je deviens invivable, je culpabilise… J’espère que mes proches ne m’en voudront pas …Ma vie sociale se limite. Je ne peux pas faire tout ce qui est prévu, parfois je ne me l’accorde pas de peur d’être out ds ces laps de tps et de gâcher ces moments (virées entre amis, Suède, Italie) Les WE « un peu » chargés, durant lesquels je dois supprimer une des sortie prévues. Je ne reçois pratiquement plus, car activer ds tous les sens, ne serait ce que ds la cuisine, me donne le « tournis ».
Je m’isole malgré moi, je n’aime pas ça… Moins on voit de gens et moins on a envie d’en voir… on se dés apprivoise en quelque sorte !
Mais je compte bien sur un mieux après, et tirer du positif de cette expérience… Je ne serai vraiment plus la même après…
Sinon, encore et toujours le soutien de mon MG, entre 2

Depuis mai ! (ns sommes le lundi 3 12 2012)
9 mai 2012
Je décide d’envoyer un courrier à Pr Lejeune :
Objet : demande de RV, suite à IRM de contrôle à 2 ans (prévu le 30 mai 2012) d’un neurinome de l’acoustique traité par radio chirurgie à Lille le 4 mai 2010.
En effet, à cette étape, je me pose des questions comme :
- Puis-je espérer des améliorations vestibulaires ? dans quels délais ? sans ou avec chirurgie ?
- Vais-je devoir apprendre à vivre avec l’état symptomatique actuel qui persistera ?
- Pourrai-je retravailler ? comme avant ? différemment ? (temps partiel, moins de déplacements)
- Pourrai-je retrouver ma vitalité, celle de la Flo pétillante, débordante d’énergie d’avant 2010 ??? ou devrai-je définitivement passer « du 300 à l’heure au 2 de tens »
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Voici un écrit que j’ai rédigé d’un trait « un jour sans » :

Combien de matins
Faudra t’il encore, avec des nausées me lever ?
Quand pourrai je retrouver
Cette vitalité sans fin,
Qui m’a quittée ?
Une pile rechargeable, je suis devenue
Avec une autonomie limitée qui plus est.
Sans recharge régulière,
Je finis par me vider,
Vider de toute force, de toute énergie,
De toute envie, à force.
Qu’est ce que je vais faire aujourd’hui ?
Qu’est ce que je vais faire demain ?
Tout dépendra de mon état le matin,
A quand la réalisation de mes projets ?
Dans cet avenir incertain,
Cochonnerie de maladie qui ne se voit point,
Pourquoi m’as-tu touchée ?
Une raison il y a bien !
Etre harcelée quand on a déjà des failles,
Les fait réouvir, grossir, à quel point ? C’est incroyable !
Alors de cette expérience
J’ai décidé de me servir
Pour revoir ma copie de vie
Oser faire dans mon existence ce qui m’anime
Au fait, c’est quoi ? Des fois je me demande, tellement je suis perdue !
Oser écouter mon corps et mon cœur, plus que ma tête
Qui pense et qui pense et se pose trop de questions
Et… vivre plus que dormir
Debout et en mouvement plus qu’allongée
Il en va de ma dignité
De ma raison de vivre !

30 mai 2012 IRM 7h45
Je pars tôt, très tôt pour éviter les bouchons à l’entrée de Lille, dur dur la conduite qd même, mais ds de bonnes circonstances, j’en ai pour 35 minutes.
Première arrivée, je passe vite, je signale que je souhaite voir le médecin radiologue, comme d’hab. Pas de soucis, c’est pas systématique mais à chaque fois, je le demande et c’est possible. Je fais l’examen, j’attends ensuite, …, j’attends encore… Le médecin arrive, avec un air « grave » et m’annonce que le neurinome a grossi de 40%, il est à 2.7 cm3 – 24x16.5x18.5mm - et il s’est revascularisé. Un échange « soft », les Pr B et V doivent me « convoquer », c’est eux qui me diront…
JE sors de là toute « chose »… Je rejoins ma voiture, je laisse sortir ma colère, ma tristesse, je m’autorise à pleurer, à crier… wahoo !!!! Heureusement que je suis seule ! Je reçois appels et sms, je ne réponds pas… JE ne sais plus combien de temps ça a duré, puis trop K.O pr reprendre la route, je me suis apaisée avant de repartir….
JE reçois le CR, après l’avoir demandé, bien sur, j’y découvre les détails :
- …Augmentation faite aux dépens de la portion dans l’angle ponto-cerebelleux dans ttes les directions de l’espace…
- …proximité importante avec le nerf cochléaire…
- …empreinte importante sur le tronc cérébral…
- … refoulement du nerf trijumeau…

Début juin,
ça ne va pas mieux… J’en parle à mon MG, qui prend la décision de suspendre mes séances de kiné en attendant le verdict des Prs experts !!!
Je me bats pour avoir mes RV rapidement. Je remue ciel et terre… Je téléphone à plusieurs reprises…
Je reçois vers le 10 06 une convoc pour voir Pr B, début sept. J’appelle pr avancer le RV… Je reçois une nouvelle convocation déb juillet pr le 8 aout ! 
Puis je reçois une convoc de Pr V pour le 20 07, je serai en vacances, hors de question !!! j’appelle, j’explique, RV reporté le 31 08 ! super !

16 aout 2012 RV Professeur B
Bcp de retard ds sa consult, mais heureuse de revoir Pr B, c’est la 1ère fois depuis l’hospitalisation. Tous mes respects ! : il se remet en question au vu des résultats d’IRM. Il m’avoue être préoccupé, pense que peut être il n’a pas fait assez fort le jour J et que mon cas nécessite une accentuation du suivi ! Il me fixe un RV pr le 12 12 2012. IRM à faire avant
Il me propose de retenter S…, pr les pbs vestibulaires
Essai sans résultats. Dc décision avec mon MG d’arrêter, pourquoi prendre un médicament qui ne sert à rien ? no comment !

31 aout 2012 RV Professeur v
No comment pr cette consult.
PEA prévu
Lui, dans son compte rendu, parle de « légère » augmentation du volume !!!!

4 octobre 2012
ça sort du suivi médical, mais j’ai l’impression de nourrir mon neurinome depuis alors j’en parle…Je découvre en faisant du tri dans mes papiers que je bénéficie d’une couverture prévoyance et que mon employeur ne me l’a pas enclenchée au début de mon arrêt. Dans ce que j’ai lu sur le forum, personne n’a parlé de ces choses-là… Je me renseigne pour être sure, je vous passe les détails. C’est bel et bien ce qui s’est passé ! Depuis, j’utilise une énergie folle pr gérer au mieux cette situation inacceptable, c’est tout simplement DEG…….. Mais là encore, j’ai bcp de chance… L’AS de la SS est tout simplement formidable et elle, est bien AS avant d’être SS !

23 octobre 2012 PEA
le technicien, toujours le même me demande comment ça va… Je lui explique, lui, il sait écouter ! Il me fait tous les examens, évidemment toujours au même stade qu’il y a 1an…

27 novembre 2012 IRM
JE suis la dernière à passer de la journée. Je demande pour voir le médecin. Pas sur, me dit le technicien… J’insiste… Oui, je verrai le médecin, me dit il après l’examen. J’attends… Un jeune médecin arrive, je lui demande quelles sont les nouvelles ? Il me répond avec un ton très chaleureux, que le neurinome a encore grossi : 3.5 cm3 contre 2.7 il y a 6 mois…Eh bien, il n’a pas chômé celui-là depuis 6 mois… lui répondis-je ! Il me demande comment ça se passe au quotidien… Une conversation réconfortante, wahoo que ça fait du bien ! Je m’étais préparée à de tels résultats, je réagis « moins mal » que la dernière fois !
Un au revoir plein d’empathie, il me raccompagne à la porte, mon mari m’attend, m’accueille et voilà ! Envie de me changer les idées, nous mangeons un petit bout vite fait et allons au ciné voir le dernier film de C…. E……., (pas mal du tout !)
Les jours suivants, j’accuse le coup…

Ces temps-ci, je vous passe les détails, mais mon quotidien ne ressemble en rien à ma vie d’avant…Pas d’amélioration vestibulaire, toujours limitée, ma joue est de plus en plus souvent « endormie », j’ai de plus en plus mal à l’œil droit, je carbure aux gouttes !
Je suis en arrêt depuis près de 3 ans, et je « bascule » en invalidité…
Heureusement, je fais du sport : yoga, gym, pour entretenir tte cette musculature, qui sinon, fond à vue d’œil ! Il y a aussi la piscine, je crois que sans ça 2 ou 3 fois par semaine, je n’aurais pas ma dose de « défoule » nécessaire ! En plus pr ma fête des mères, l’année dernière, mes enfants, j’en ai 3 (21.5, 20 et 17 ans), m’ont offert un MP3 aquatique, c’est une petite merveille ce truc !!! Je nage sur fond musical, c’est « trop bien » comme diraient les jeunes !
Mais là, et compte tenu des résultats de mon IRM…  On me fait comprendre qu’il faut que je me prépare à ne peut-être plus pouvoir travailler, a rester avec des problèmes vestibulaires, dixit Pr V, des nerfs, ça ne repousse pas… Et que des pbs vestibulaires, ah oui, on sait que c’est très très invalidant…
J’ai bien sur beaucoup de chance, je suis entourée, ma petite famille, ma famille plus élargie, mes amis… Mais jusqu’à hier soir, je me sentais finalement pas vraiment comprise, enfin comment dire, pas totalement… Et devinez qui m’a appelée pour changer ça ?!!! hier soir…. Un dimanche… Je ne dis pas ça parce qu’elle me dérangeait, pas du tout… mais qu’elle prenne du temps pour appeler un dimanche soir quelqu’un qui avait laissé un message sur son répondeur, alors là, je suis bluffée… Je crois bien que c’est Coocky - si j’ai tout compris- Je me suis sentie ECOUTEE vraiment par quelqu’un qui connaît le problème, j’ai l’impression sur le bout des ongles, et COMPRISE , tout simplement… Pourquoi je n’ai pas appelé avant ???
Elle me parle de « chirurgie combinée » et me conseille d’aller sur le forum voir les témoignages de Divine douteuse, de Eug, de Marie… Wahoo !!! Ils m’ont bouleversée… C’est la 1ère fois que je vis ça, partager des choses, des ressentis si intimes avec des « inconnus » tout en étant comme « complices », et oui, je suis très heureuse de rentrer dans votre « famille des neurinomés » si vous le voulez bien !
J’ai RV avec Pr V ce mercredi 5 12 et avec Pr B mercredi 12 12. Je leur parle de ça si la taille du neurinome aujourd’hui ne me permet plus de faire une 2ème séance de GK seule. A Lille, ils ne font pas de chirurgie combinée, même pas grave ! , j’irai à Paris, ou même s’il le faut, à Marseille !!!
Merci Coocky, pour cette nouvelle lueur d’espoir, car évidemment, la chirurgie seule, avec le risque de paralysie faciale dont m’a déjà parlé Pr V dans mon cas, me fiche la trouille. Et en plus, vous m’expliquez que peut être mes problèmes vestibulaires peuvent s’améliorer… Tout le contraire de ce que m’a dit le Pr V…. Wahoo !!!!
PS : Moi qui avais adhéré cette année et qui me disais « mais à quoi elle sert cette asso ? J’ai adhéré et ils ne m’appellent pas ! Le forum au début, j’y suis allée, et ça m’a plutôt démoralisée qu’autre chose… Même si j’ai trouvé des renseignements fort intéressants, ainsi que dans la brochure, d’ailleurs. Et bien, il suffisait que je passe ce coup de fil, comme si vous aviez le temps d’appeler tous les nouveaux adhérents… Quoique !!! lol !!!
J’ai maintenant une vision bien plus large de la situation et ce à la veille de RV décisifs ! Elle est pas belle la vie ???!!! Alors MERCi, mille fois MERCI ! (je ne cris pas, j’amplifie la portée de ce mot, tellement ça vient du fond de moi-même !)

Une idée comme ça, pour faciliter les choses aux nouveaux « dépistés », s’il y a avait une affiche de FA avec un contact, ce que l’asso propose, dans les salles d’attente des CH dans lesquels nous consultons, ce serait super !

A suivre ;-)