opérée à Beaujon le 28/09/2011

Message par **isabeillebleue** » mar. 15 mai 2012 22:06

bonjour,
j'ai 44 ans, j'ai été opérée d'un neurinome 21X27X23 mm, le 28 septembre 2011, à l'hôpital Beaujon par les prof S et K. Voici mon témoignage.

Tout a commencé en décembre 2010, avec l'apparition d'acouphènes. En mars, les acouphènes persistant j'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un ORL. Ce dernier a constaté une légère baisse d'audition à gauche, dont je ne m'étais pas vraiment rendue compte. Il m'a prescrit une IRM à faire sans urgence...
Début mai, j'ai donc passé cette IRM qui a montré un neurinome 21X27X23mm, au contact du tronc cérébral.
Je n'avais jamais entendu ce terme auparavant, et je me suis jetée sur internet pour savoir de quoi il en retournait. Les médecins (l'ORL et le Radiologue) se sont montrés rassurants :" c'est une tumeur bénigne mais vu la grosseur, il va sans doute falloir opérer..." Mais là où est placée la tumeur, on se doute (même si on n'a pas fait d'études de médecine !) que ce n'est sûrement pas si simple. Effectivement ce que je découvre m'angoisse. J'avais de "simples" acouphènes, je me retrouve avec un truc dans la tête qu'il va falloir enlever par une opération risquée qui peut laisser de graves séquelles.
L'ORL m'a adressé au prof.S, à l'hôpital Beaujon, à Clichy. Je l'ai rencontré le 7 juillet. Il m'a proposé l'opération par voie translabyrinthique, avec perte d'audition totale du côté opéré. Il m'a déconseillé les GK en raison de mon âge et de la taille de la tumeur. La date de l'opération a été fixée au 28 septembre.
En parallèle, j'ai tenté d'avoir un rendez-vous avec le Dr V spécialiste des GK à la pitié Salpétrière, mais en l'absence de recommandation d'un ORL, je me suis heurtée au barrage de la secrétaire. Je nai pas insisté.
L' été 2011 m'a paru long, avec des moments d'optimisme et d'autres de pure angoisse. Au fur et à mesure que le temps passait, je me suis dit que j'aurais du insister pour avoir un avis sur les GK. Je sentais que pour supporter les séquelles de l'opération il fallait avoir ce deuxième avis. Cela n'a pas été simple d'obtenir un rendez-vous et je remercie ici Roselyne pour son aide. Dans mon cas les GK ne semblaient pas possibles, le neurinome était trop gros, il touchait le tronc cérébral et le nerf trijumeau. J'ai accusé le coup en sortant de la consultation du Dr V. mais au moins j'abordais l'opération en me disant que je n'avais pas le choix .
Comme prévu, l'opération a eu lieu le 28 septembre, elle a duré un peu plus de 6 heures. Elle s'est bien déroulée. Au réveil on m'a tout de suite dit que j'avais une paralysie faciale, (grade 4, donc assez sévère). Je n'ai pas eu de vertiges mais des nausées pendant 3 ou quatre jours. Les premiers jours sont un peu difficiles, on se sent très fatigué. Je me suis levée quelques jours après l'opération sans problème, il faut juste y aller à son rythme. Je suis restée 2 semaines à l'hopital. Je n'ai pas de point de comparaison, mais j'ai trouvé le personnel compétent et à l'écoute.
Il m'a fallu 2 mois pour me sentir moins fatiguée. La sécheresse de mon oeil m'a beaucoup gênée pendant 6mois. Ma paralysie faciale met du temps à s'améliorer, 8 mois après l'intervention mon oeil ne se ferme toujours pas mais il me gêne beaucoup moins, j'ai beaucoup de larmes. J'ai retrouvé un sourire presque normal, par contre j'ai une contracture à la joue gauche qui me gêne beaucoup. Je n'ai pas repris mon travail, et c'est ce qui me soucie le plus. Je suis enseignante, le bruit me gêne beaucoup et augmente mes acouphènes. J'envisage de reprendre à mi-temps en septembre mais j'appréhende beaucoup le retour en classe.

Voilà, j'espère que mon témoignage pourra aider certains visiteurs de ce forum, et je remercie France acouphènes pour ses activités.