Petite belge en questionnement

[Serge]

Bonjour Anne Marie,

Je pense que la chaleur est certainement responsable de cet état de fait.
Et avec notre neurinome, nous sommes certainement plus sujet à celle-ci.

[fabienne37]

Bonjour Anne Marie,

Attention, Attention, la nf2 n'est pas une maladie qui se diagnostique sur internet.

Va voir ton médecin, parles-en avec lui. Il t'orientera vers des examens complémentaires si c'est nécessaire.

Fabienne

[oscarti]

bonjour Anne Marie

sur le lien que je t'ai envoyé sur la NF 2, la fatigue est l'un des symptômes de cette maladie "si" tu l'as. Mais comme le dit Fabienne , c'est pas sur internet que tu le sauras. Elle se déclare en général vers les 20 ans, moi j'ai "+" que la NF 2, j'ai la NF totale (maladie de Réclinghausen)

Comme le dit Serge, la chaleur peut être aussi un facteur, chaque personne est + ou - sensible de façon différente

[Anne Marie]

Bonjour tout le monde,

J'ai discuté de l'hôpital de Marseille avec mon compagnon. Nous irons dès qu'il sera sur pied.
Pour ce qui est de la NF2, la professeur V m'avait dit qu'elle m'enverrait une prescription pour faire les tests il y a 3 mois. J'attends toujours.
Je n'arrive plus à faire les deux séances de kiné par semaine. On a réduit à une séance. Je suis trop fatiguée.
Excusez mon manque de participation.

[oscarti]

bonjour Anne Marie, ce n'est pas une "obligation" de venir sur le forum

penses à ta santé d'abord

courage

[Anne Marie]

Coucou

Bin voilà, rien n'a changé au niveau des médecins. Toujours aucune réponse, pas moyen d'avoir la demande de test pour la NF2.
J'ai téléphoné à mon ancien médecin traitant en Belgique et là, j'ai été écoutée, entendue. Elle m'a même avoué passer souvent devant ma maison et se demander comment j'allais. Un médecin comme je les aime.
Elle m'a suivie pendant des années et m'a aidée quand j'ai été diagnostiquée fibromylalgique. Les spécialistes se sont trompés et mon état actuel en est la preuve. Elle pense tout à fait plausible que j'aie la NF2.Elle veut absolument que le test soit fait. J'ai téléphoné 4 fois à l'hôpital. Pas moyen d'avoir le service, pas moyen de demander à recevoir cette prescription pour les tests de NF2, quant à mon médecin traitant, à croire qu'il est plus sourd que moi. Donc, j'ai décidé de changer de médecin traitant parce que cela pose de réels problèmes d'avoir le même médecin que mon compagnon.

Je vous lis et m'aperçois que pour la plupart, vous prenez des médicaments. Tout ce que je prends concernant mon état est du Vastarel.
Au niveau des vertiges, cela s'est aggravé et je me sens de plus en plus mal. C'est pratiquement constant maintenant. Je ne vois vraiment pas en quoi la kiné améliore mes conditions de vie.Je ne pourrai pas tenir ainsi encore des mois.
Je prends un anti-dépresseurs depuis quelques années, non pas parce que je suis dépressive mais pour arriver à tenir le coup. Voilà en effet plusieurs années que je dois me battre pour des choses importantes telles que obtenir pour ma fille handicapée la garde de ses enfants.

Plus je vous lis, moins je comprends les décisions prises à mon sujet par les spécialistes.Au début, je prenais du Tanganil. Il m'a été de suite interdit par la spécialiste. ???
N'y a t'il vraiment rien qui existe pour que je ne me sente pas constamment en vertiges?

[oscarti]

re hello Anne Marie

c'est à Pellegrin que tu téléphones ? si oui ds quel service et avec quel médecin ? je peux farfouiller et chercher ça si tu veux !

pour les vertiges Serge a pris du SERC

Mick

[Anne Marie]

Merci Oscarti.Je viens de lire les infos concernant le SERC. Pas pour moi, je souffre d' ulcères à l'estomac ainsi que d'une hernie hiatale .

[oscarti]

ah , je te mets le lien du VIDAL, tu pourras faire une recherche

http://www.vidal.fr/

[Anne Marie]

Merci Oscarti, je l'ai mis dans mes favoris. Je reçois la visite d'un nouveau médecin traitant vendredi matin. Au téléphone, il avait l'air ouvert à la discussion.
L'approche du médecin généraliste est différente dans mon pays et cela me perturbe un peu mais j'y arrive, yes!

[la tisserande]

bonjour anne marie
comment vas tu aujourd'hui hui ?
moi aussi j' étais très fatiguée et je mettais cela sur le compte du surmenage au boulot .......... mais c 'etait bien le neurinome reposes toi des que tu sens que tu n 'en peux plus , ne te risques pas trop sur la route , essaie de trouver un accompagnateur pour aller voir ton compagnon je sais ce n est pas facile à trouver mais moi j ai eu trois voisins qui m ont pris en charge lorsque j étais seule ........après que mon compagnon m ai largue....
as tu vu ton nouveau medecin traitant ? j espere qu il a pris la mesure de ta détresse et de ton problème et qu' il va faire le test de la nf2 c est la moindre des choses...
moi j ai pris du tanganil en perfusion à l hopital et des piqures de tanganil à la maison par une infirmiere cela me remettait un peu sur pied lorsque j etais en crise de vertiges rotatoires les piqures etaient faites à domicile par une infirmiere pas de maux d'estomac et un mieux etre au bout d 'un certain temps, ainsi que du tanganil en comprimes et aussi du betaserc apres mon operation plus un anti vomitif ( j ai fait un syndrome extra pyramidal à cause du primperan) on m a donne autre chose pour essayer d'arreter les vomissements je ne sais plus le nom
bon courage à toi et a bientot de te lire
mes amities
francoise

[Anne Marie]

Coucou Françoise,

Merci de m'avoir écrit, cela me fait vraiment du bien.

Oui, j'ai vu le nouveau médecin traitant et ai été très surprise. Il m'a fait passer quelques tests et m'a interdit d'encore prendre le volant. Mon état de vertiges est tel qu'il a très peur que je fasse une mauvaise chute d'autant plus que je suis seule pour le moment.Je ne lui ai pas caché que je tombais régulièrement. Lol. Heureusement que j'ai des os d'une jeune fille de 20 ans, aucun risque de ce côté, je crois.
Ce médecin m'a prescrit une analyse de sang hyper complète et a fait venir l'infirmière à la maison samedi matin pour ne pas que je me déplace. Tout y passe, y compris la thyroïde et le diabète.Quand je lui ai expliqué mon problème de thyroïde, il a fait des bons. Me faire passer de 200 mg de Levothyrox à 125 sans palier intermédiaire est de la folie à son avis et il comprend que je me sente si mal en dehors du problème de neurinomes. Il pense que je n'ai pas la NF2 mais va téléphoner lui-même à la professeur V.
Il veut un second avis concernant mes neurinomes car il ne pense pas non plus logique que l'équipe attende qu'ils aient grossis pour me les enlever ou faire des rayons. A son avis, plus ils sont petits, moins il y a de risques.
Quant à mes vertiges, il ne veut pas qu'on me laisse comme ça et en fonction de la prise de sang, il me guidera vers ce que je dois faire. Je connais le Tanganil, j'en ai pris au début mais il m'a été déconseillé en raison du risque d'accoutumance. Je t'avoue que j'en reprends depuis hier parce que je n'en pouvais plus d'être aussi mal.
Le médecin traitant vient mardi matin (toujours interdiction de me rendre au cabinet, lol) et prendra des décisions.
Il va m'envoyer le plus rapidement possible pour me faire enlever le naevus que j'ai et dont il n'aime pas du tout la forme. Me suis grattée pendant le nuit.

Dernier rendez vous kiné vestibulaire mardi après midi et je vous avoue que je suis soulagée de ces vacances de trois semaines car je vais pouvoir souffler un peu.

Bonne fin de soirée

Pour ce qui est de me faire conduire par des voisins pour aller voir mon compagnon, il n'y a pas assez longtemps que nous habitons ici et nous ne connaissons que nos vieux voisins auxquels je ne peux demander ce service mais on se voit grâce à internet chaque jour.Ça aide drôlement.

[oscarti]

Anne Marie

[Anne Marie]

Oscarti

[oscarti]

coucou Anne Marie, alors tes résultats d'hier ont donné quoi ???

[Anne Marie]

Coucou Oscarti,

Mon médecin traitant a téléphoné pour discuter avec la professeur V. Manque de bol, le service est fermé mais il retéléphonera car il souhaite des explications afin de mieux m'aider.
Il est d'avis qu'il vaut mieux les rayons ou l'intervention tant que les neurinomes sont petits (plus facile à enlever que quand ils seront gros) et pense que l'équipe a peur de l'intervention car étant polyopérée,souffrant de douleurs musculaires et tendineuses invalidantes liées pour une grande part à l'état de ma colonne vertébrale, je suis une personne à risques. L'équipe elle, m'a dit qu'ils préféraient attendre que les neurinomes grossissent et me rendent sourde car en m'opérant, le risque de surdité serait nul, vu que je le serai déjà.Ils pensent qu'il est possible qu'ils ne grossissent jamais. ????
Là, j'attends la traduction de mon médecin traitant.

J'ai rendez vous pour le naevus le 25 de ce mois et VSL s'il vous plait. Toujours interdiction de conduire et personne pour m'emmener. (je sais, je suis belge, lol!)

En ce qui concerne ma thyroïde, il préfère refaire un test dans trois mois mais pense qu'il devra augmenter la dose de 12,50

Quant à ma fonction rénale, bin ce n'est pas le top. Il me reste 1/3 de rein gauche, le droit étant lui, hypertrophié car il pallie au manque de fonctionnement du gauche. La fonction rénale diminue de plus en plus ( 50 %) et cela l'inquiète.

Je ne suis pas diabétique de type I mais suis à risque, donc, petit régime si je veux. Il ne veut pas que je me stresse avec un régime étant donné que je dois faire face à pas mal de choses en ce moment.

Enfin, il prend lui-même rendez vous chez un spécialiste de la main à Bordeaux chez lequel j'irai à nouveau en VSL pour régler définitivement mon souci de canal carpien. Ouf!

j'espère n'avoir rien oublié car j'ai enfin pu voir un peu mon compagnon hier et ai la tête légèrement à l'envers.

Merci beaucoup de m'avoir demandé de mes nouvelles, Oscarti. J'espère que vous allez bien et avez pu vous reposer un peu.

[oscarti]

bonjour Anne Marie

question d'ordre technique pour commencer, pourquoi tu me tutoies pas ? je suis + jeune que toi re

tu vas aller à Pellegrin pour ta main ?? ils sont très fort ds ce domaine
c'est là bas aussi qu'on a mis en place un protocole post op, car moi aussi suis un sujet à risque (mauvaise coagulation sanguine, d'où hématomes post op, d'où séquelles)
me suis fait opérer 4 fois à Bordeaux et, je touche du bois, ça c'est tjs bien passé

avoir un spécialiste c'est dur pendant les vacs d'été

j'ai moi aussi des pb pour la fonction rénale mais moins importants que toi, et puis un homme peut se contenter d'un seul rein (moi j'ai tjs les 2)

tu me demandes si je vais bien, on me le demande souvent, très difficile de répondre, je vais comme ts les jours et je me repose pas j'y arrive pas et j'aime pas trop en fait sinon je dors pas la nuit

[Anne Marie]

Bonsoir Oscarti,

Tu as raison. Mon compagnon a quelques années de moins que moi et je le tutoie.
Naaaaaaaaaan, j'suis timide mais j'me soigneeeeeeeeeeeeuuuuuuh!

Blague à part, Oscarti, si je comprends bien, nous allons avoir un club des sans repos, avec courtes nuits etc, etc....
Bon, m'en va appliquer mon mode "ON", je préfère ça.

Franchement je ne sais pas si c'est à Pellegrin qu'il veut m'envoyer, il m'a dit Bordeaux et il y a tant d'hôpitaux que je ne m'y retrouve plus.J'ai de plus en plus de problèmes avec ma main droite, j'aurais déjà dû être opérée en 2.000 mais manque de temps. Oups!

Je vais être absente quelques jours, je vais chez ma belle soeur à Bordeaux pour pouvoir voir un peu plus souvent mon tit coeur. Pas facile cette longue attente mais ses paramètres commencent à remonter, donc, début d'espoir.

A bientôt

[la tisserande]

bonsoir anne marie
comment vas tu ? et as tu des reponses à tes questions ?
j espere que tu te reposes et que tu peux voir ton compagnon en meme temps
mes amities à toi et a bientot
francoise

[Anne Marie]

Bonjour Françoise, bonjour tout le monde,

Et oui, encore une nuit sans dormir. Cela devient de plus en plus fréquent.
Je pars demain voir ma nouvelle petite fille qui est née début septembre ainsi que mes enfants.
Je ne vais plus chez la kiné: marre du trajet trop long, de l'épuisement.
Je prends régulièrement (2 x par jour) du Tanganil et n'ai plus de vertiges, excepté en voiture sur les routes de campagne.
J'ai été longuement absente car j'ai eu de gros soucis avec la santé de mon compagnon (soins palliatifs et maintenant, traitement expérimental). Je vous prie de m'en excuser. Dès mon retour de Belgique, la semaine prochaine, je viendrai vous lire afin de voir s'il y a des avancées.

Bonne journée à toutes et tous