nouvelle venue

[claudine]

Bonjour à tous et à toute,
je sais depuis 2002 que j'ai un neurinome à l'oreille droite (après 4 ans d'examans inutiles puisque les medecins cherchaient un problème neurologique et non pas à l'oreille)
A cet époque, n'ayant que 31 ans et voulant à tout pris me débarasser de cette chose, je suis allée voir le spécialiste du CHU de ma ville pour qu'il m'opère. Il a catégoriquement refusé de m'opérer et m'a fait très peur sur les conséquences de l'opération (il m'a dit madame, ce n'est pas une appendicite, votre neurinome est tres mal placé il ne faut pas que je bouge d'un milimètre sinon je touche le cervelet, ensuite vous perdrez définitivement l'audition à l'oreille droite et un appareille auditive dans votre cas ne servirait à rien, gros risque de sectionner le nerf faciale, intervention de 6 heures minium et 10 jours d'hospitalisation en passant par la réanimation, vu votre jeune age je refuse)
Donc j'ai suivi ces conseils, Irm tous les 6 mois au début, 1 fois par an maintenant. Ce professeur est partie et un autre medecin l'a remplacé. Et là discours totalement différent à chaque visite il veut m'opérer (quand je lui parle des séquelles il hausse les yeux et me dit c'est comme une opération de l'appendicite)
Jusqu'à aujourd'hui je ne cherchais pas à me renseigner plus que ça puisque mon neurinome est stationnaire depuis 2002 et que la seul chose que l'on me propose c'est une intervention chirurgicale qui ne m'apportera rien de positif.
J'aurai voulu avoir des infos sur la radiothérapie. Est ce qu'avec ce traitement on conserve le peu d'audition qui nous reste ? Quels sont les critères pour en bénéficier ( le medecin du chu ou je vais est totalement contre disant que celà peut provoquer un cancer mais j'ai l'impression que son but à lui c'est juste de m'ouvrir) ? Enfin j'ai vu que certaines personnes ont un appareil auditif alors pourquoi me dit on que celà ne servirait à rien?
Je vous donne les dimension de mon neurinome il est tout petit 6 X 3 X 3 mm neurinome vestibuleire inférieur touchant le fond du conduit. Ce qui me gène le plus c'est cette perte audition, les accouphène je m'y suis habituée et la perte d'équilibre j'arrive à la gérer
Je vous remercie d'avance pour vos réponses
claudine

[Serge]

Bonjour claudine et sois la bienvenue parmi nous (même si tu t'en serais volontiers passé !).

Ton neurinome est en effet de trés petite taille ce qui te laisse beaucoup de temps.
De quelle région es-tu ?

L'approche de tes deux médecins est pour le moins surprenante ... en tout cas d'un point de vue psychologique.
Ils ont à la fois tort et raison tous les deux.
L'opération du neurinome n'est effectivement pas une opération de l'appendicite mais par contre elle se pratique trés bien aujourd'hui, encore faut-il prendre une équipe spécialisée.

Comme tu sembles le savoir déjà, pour un neurinome il existe plusieurs possibilités :
Tout d'abord, lorsque le neurinome est de petite taille, il est possible d'attendre et de surveiller l'évolution de celui-ci. Dans de trés nombreux cas, le neurinome n'évolue pas et si les inconvénients ne sont pas trop prononcés (audition, vertiges, ...) cela peut être une bonne solution.
Sinon, il y différents traitements :
- l'opération avec plusieurs voies d'abord en fonction de la taille, de l'emplacement et des séquelles notamment,
- la radiochirurgie, (Gamma Knife),
- la radiothérapie fractionnée ou non (FSR)

Chaque traitement a ses avantages et inconvénients et le plus difficile est bien évidemment de faire son propre choix.
Ce forum te permettra de poser des questions et d''échanger avec des personnes, qui comme toi ont rencontré toutes ces difficultés.

Pour ton information France Acouphènes a publié une revue "spécial neurinome" l'automne dernier qui fait suite au premier congrès que nous avons organisé sur le sujet et qui contient une multitude d'information sur ce sujet.
Voici le lien :
http://www.france-acouphenes.org/site/i ... iew&id=204

En espérant que ces premières infos vont t'aider,

Amicalement,
Serge

[claudine]

Bonjour Serge

Je te remercie pour tes réponses.
Peux tu me dire comment obtenir ce numéro spécial neurinome, je pense qu'il répondrait à pas mal de mes questions.
Pour l'instant je fais juste surveiller l'évolution de ce neurinome et comme il n'évolue pas ...
Mais si il y avait un moyen de me débarasser de ce neurinome en conservant mon audition je pense que j'envisagerai un traitement.
Pour l'instant je pense malgrè tout que j'ai de la chance car à part la perte d'audition de mon oreille droite rien.
Je voudrai aussi souhaiter bon sourage à tout ceux qui subisse actuellement un traitement
A bientôt

claudine

[Serge]

Peux tu me dire comment obtenir ce numéro spécial neurinome, je pense qu'il répondrait à pas mal de mes questions.

Bonjour claudine,

Je pense effectivement que ce numéro t'apportera beaucoup de réponses et d'éclairage.

Pour le commander, rien de plus facile, tu envoies ton chèque (22 € si tu n'es pas adhérente à FA ou 12 € si tu es adhérente) à l'adresse suivante et tu le recevras par courrier en retour :

France Acouphènes
"revue hors série neurinome"
92 Rue du Mont Cenis
75018 PARIS

N'oublies surtout pas de mettre ton adresse pour qu'on puisse te l'adresser.

Amicalement,
Serge

[claudine]

re bonjour serge,
merci pour le renseignement.
Peux tu me dire également comment adhérer ?
J'ai oublié de préciser que j'habite près de Grenoble.

Amicalement

Claudine

[Serge]

re bonjour serge,
merci pour le renseignement.
Peux tu me dire également comment adhérer ?
J'ai oublié de préciser que j'habite près de Grenoble.

Amicalement

Claudine

Re claudine,
Pas de souci, voici le lien du formulaire d'ahésion.
Tu l'imprimes, le remplis et le glisse avec le chèque dans la même enveloppe !!! :clindoeil_base:

http://www.france-acouphenes.org/site/i ... Itemid=140.

Nous sommes presque voisin, puisque je suis dans le Rhône !
Amicalement,
Serge

[claudine]

Merci beaucoup pour tous ces renseignements serge,
en effet nous habitons pas loin
je te souhaite un bon week end
claudine

[dominique]

Bonjour Claudine,
Serge, toujours d'excellents conseils, t'as très bien renseigné
Comme il te l'a précisé, ton neurinome est de petite taille et de ce fait tu peux "prendre le temps" de bien te renseigner après la lecture de la revue "spécial neurinome"
A ta dispo si tu souhaites des infos sur les GK (traitement que j'ai eu voici 1,5an)
Dom

[claudine]

Bonsoir Dominique,
je vais prendre le temps de lire la revue "spécial neurinome".
pour que j'envisage un traitement (quelqu'il soit) il faudrait qu'il y ait des points positifs c'est à dire garder l'audition qu'il me reste de mon oreille droit et pas de paralysie faciale,
sinon je ne vois pas l'interêt comme j'ai la chance que mon neurinome n'évolue pas depuis sa découverte.
c'est vrai qu'en lisant un peu les témoignages je me dis que j'ai beaucoup de chance, car il n'y a pas d'urgence ça me laisse le temps.
Je ne manquerai pas de vous poser des questions quand j'aurai lu la revue
Bonne soirée
claudine

[lila]

Bonjour,

Je viens de lire que tu un NA stable depuis 2002 et de petite taille.
Ton témoignage est rassurant, car j'ai découvert en juillet dernier suite à une surdité brutale du coté gauche et grand vertige, un NA de 3mm x 6mm.
Mon équilibre est redevenu stable au bout de 2 semaines et depuis pas de soucis, en revanche, mon audition est mauvaise de ce coté.

Etant donné que mon audition est raplapla de ce coté, j'ai pris la décision de le surveiller.
J'espère que comme toi il restera stable.

J'aimerais savoir s'il est toujours ?
au final as tu choisi un traitement ou tu continues la surveillance ?

Au plaisir de te lire.