Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

[eug]

[Coocky]

Bonjour Eug,
J'ai demandé et reçu mon compte-rendu opératoire, mais aucun nerf n'est mentionné dans ce rapport. Il ne contient aucune information non plus si le tumeur a été extrait totalement ou pas. Le dernier médecin que j'ai vu à l'hôpital n'a pas pu me répondre, il a par contre conseillé de faire un IRM dès le mois d'octobre.

Bonjour Suz

Essaye de passer par ton médecin traitant pour avoir un compte rendu complet tu auras peut être plus de chance de savoir ce qui a été vraiment fait.
Ils sont obligé de te le donner c'est la loi.

Si ce n'est pas le cas je t'invite a aller trouver les "représentants d'usagers du système de santé" (RU) de l'hôpital ou tu as été opérée et ils feront le nécessaire pour te donner un CR complet.
Il y a des RU dans chaque hôpital.
FA a l'agrément de RU donc on connait la procédure.

Tiens nous au courant si tu le veux bien ...

[Suz75]

Merci Cooky pour ce conseil vaiment utile.
J'ai demandé au secrétariat de l'hôpital de compléter mon compte-rendu. Ils m'ont promis de voir ceci avec le chirurgien qui ma opérée, mais je n'ai pas de retour. Cela fait une dizaine de jours.

Sinon, mon état général s'améliore petit à petit, j'ai moins besoin de dormir, toujours beaucoup de soucis d'équilibre après quelques efforts (p.ex. après une ballade de 2 à 3h), la paralysie faciale progresse peu, et côté vision aucun changement. J'ai remarqué que j'entends des "bips" dans l'oreille sourd (gauche) quand je touche ma joue à droit..

Par contre, j'ai reçu une notification de l'assurance maladie pour me prévenir que mon arrêt de travail était reconnu en rapport avec une affection de longue durée nécessitant des soins continus ou une interruption de travail supérieur à 6 mois par le médecin de conseil.

Comme je n'ai pas fait une telle demande, et mon médecin traitant non plus, je me demande ce que cela veut dire.

[Suz75]

Bonjour,

J'ai reçu un nouveau compte-rendu opératoire, l'exérèse complète est confirmée....je suis soulagée.

Depuis quelques jours, j'ai remarqué que mon oeil paralysé commence à bouger, mais je ne vois pas encore un seul image avec les deux yeux. Un premier progrès dont je suis super contente....

[Nathou65]

Bonjour Suz,
Bonne nouvelle si tu sens qu'il y a une évolution favorable pour ton œil, ça ne peut qu'aller vers le mieux et surtout tu es débarrassée de cette vilaine chose qui grossit dans notre tête
Pour ma part j'ai eu beaucoup moins de problèmes que toi après l'opération mais il me reste un bout de cet intrus quand même assez gros (environ 1,5 cm selon la dernière IRM). Je redoutais tellement la paralysie faciale que j'ai signé des deux mains pour une exérèse partielle, mais maintenant que l'opération est passée et que je m'en suis plutôt bien sortie, je reste avec la peur de le voir regrossir et j'ai un peu l'impression d'avoir juste repoussé le risque...
Comme quoi chaque solution a ses avantages et ses inconvénients, impossible de tout maîtriser et d'en sortir totalement indemne.
Mais bon il faut accepter, on a au moins eu la chance de pouvoir être opérées et d'être toujours là pour profiter de nos proches

[Suz75]

Bonjour Nathou,
Mon chirurgien avait aussi envisagé une exérèse partielle pour éviter la paralysie faciale. En tout cas, ce que nous avions prévu avant l'opération parce que je suis sans emploi en ce moment, et je n'avais pas très envie d'aller chercher un emploi avec une tête pareille .
Je me suis dit que ce type de tumeur pousse tellement lentement que j'aurais bien voulu procéder en 2 étapes. Je suis bien évidemment contente aujourd'hui que la tumeur est enlevée, mais je dois avouer que ma situation actuelle n'est tout de même pas très rassurante. Je vis actuellement de quelques indemnités de l'assurance maladie et de mes économies. Je ne sais pas combien de temps cela va durer.... Je n'ai jamais reçu une explication claire de l'équipe médicale pour savoir ce qui s'est passé pendant l'opération. Et le chirurgien que j'ai vu avant l'opération n'a jamais plus voulu me recevoir.
Bon, je ne vais pas chercher....je ne veux que guérir et retrouver un emploi qui me permet de vivre, mais je dois avouer que je suis assez deçue de l'équipe qui a géré mon opération....

J'espère que tu te sens en confiance avec ton médecin et te souhaite bon courage pour tes traitements

[Suz75]

Bonjour,

3 mois après l’opération….

Le matin au réveil, je peux voir les objets autour de moi clairement pendant environ une seconde, et puis les images gondolent….mais c’est déjà une belle victoire…..

J’ai vu un neuro-ophtalmo, je peux commencer l’orthoptie et je dois progressivement réduire la pommade et les collyres pour que l’œil recommence à produire des larmes tout seul, et je dois aussi enlever la cache sur l’œil pour que les muscles de l’œil recommencent à travailler. Chez moi, je peux me repérer sans la cache, mais l’œil picote et brûle au bout d’un moment avec une sensation d’avoir un corps étranger dedans. Quand cela devient insupportable, je remets un peu de pommade et la cache . Pour sortir, je remets la pommade et aussi la cache pour être tranquille.

Le docteur est étonné que l’hôpital ou j’ai été opéré n’a rien ordonné pour traiter la paralysie de l’œil . Il pense que j’en ai encore pour 1 à 2 mois avant de voir correctement. Il va faire un courrier.

Plus j’arrive à ouvrir la bouche, plus je suis consciente qu’une partie de ma langue (gauche) est sans sensations. Mais j’ai pu lire sur ce forum que cela va revenir. J’ai confiance.

Je peux faire des promenades dehors pendant environ 1h sans tanguer. Après quelques minutes de repos je peux repartir. Avant de traverser une rue, je me tiens discrètement à une rampe, un poteau, etc. pour tourner la tête sans perdre l’équilibre.

Je continue des massages sur le visage et je fais des exercices d’équilibre trouvés sur internet (je n’ai pas pu avoir de rdv kiné avant la rentrée….) et un peu de musculation pour la nuque et le dos.

Voilà, ça avance, et je suis heureuse de constater ces progrès……

[Serge]

Merci Suz 75 de nous faire partager tes progrès.
La patience, ce mot qu'il nous faut appréhender au quotidien, prend tellement de sens dans nos difficultés quotidiennes.

Amicalement,
serge

[Suz75]

Bonjour,

Presque 4 mois après l’opération….

L’orthoptiste m’a prescrit des lunettes de prisme, nous avons commencé avec 6 dioptries, et déjà changé au bout de 3 semaines contre 4 dioptries….le matin, je peux sortir sans le prisme, mais plus la journée avance, plus je vois double. Le soir, je dois parfois remettre la cache pour regarder la télé. La lecture sur écran reste difficile (ça picote et brûle énormément au bout d’un moment), mais un livre en papier avec des lunettes de lecture, ça va déjà très bien.

Mon visage a trouvé une forme normale, on ne voit que très peu la paralysie faciale. Mais je parle toujours comme si j’avais une chaussette dans la joue.

Sur conseil de mon rhumatologue, j’ai vu un kiné-ostéopathe qui s’est occupé de la raideur dans ma nuque, ça va mieux maintenant, les maux de tête sont pour l’instant partis. Il pense que ce problème venait probablement aussi du positionnement de ma tête pendant l’opération, et bien sûr, des troubles d’équilibre mal compensés.

Je vais régulièrement à la piscine pour assouplir tous les muscles, mais je ne mets pas encore la tête sous l’eau par peur de dessécher l’œil davantage.

J’ai eu mon 2e rdv de contrôle à l’hôpital. Le médecin trouvait que ma guérison était « spectaculaire ». Je n’ai pas pu m’empêcher de lui demander pourquoi j’ai eu aussi peu de traitements prescrits par l’hôpital. J’ai dû chercher la plupart des praticiens et médecins sur ma propre initiative à l’externe de l’hôpital pour faire soigner les séquelles post-opératoires. La réponse que j’ai reçue est à mon avis peu valable : « Ils sont considéré qu’ils devaient d’abord concentrer leurs efforts sur ma paralysie faciale – grade 5, et s’occuper du reste beaucoup plus tard…. »

Il a ensuite dicté son rapport en disant que « mon problème oculomoteur à l’œil gauche qui a majoré un problème ophtalmologique préexistant était en cours de récupération. » Je lui ai coupé la parole pour préciser qu’il ne s’agissait qu’un problème de cristallin qui n’a strictement rien à voir avec un problème oculomoteur et que ce dernier a été provoqué par l’opération du neurinome et uniquement par cette opération. Il a alors ajouté à son rapport entre parenthèses « cristallin uniquement ».

Je lui ai indiqué aussi que j’étais obligé de demander à plusieurs reprises des corrections et compléments de mon compte-rendu opératoire. Aujourd’hui, je suis en possession d’une troisième version, mais celle-ci n’est pas signée par un médecin. Il m’a conseillé de voir ceci avec un autre médecin de l’hôpital.

Les explications donnés par plusieurs médecins du même hôpital restent toujours assez contradictoires, je ne saurais donc jamais ce qui s’est réellement passé pendant l’opération.

Le compte-rendu parle d’une « hémostase », mais le médecin que j’ai vu pour ce 2e contrôle et qui était présent lors de l’opération, insiste que je n’ai pas perdu beaucoup de sang, en tout cas, aucune « transfusion n’a été nécessaire » selon lui.

Je suis sortie de la visite avec une ordonnance pour un bilan et une rééducation vestibulaire (enfin, au bout de presque 4 mois….) et des rdv plus réguliers avec l’orthophoniste de l’hôpital (jusqu’ici, je l’ai vu 3 fois en 4 mois).

Je ne suis pas sûre de revenir pour une prochaine visite de contrôle qui devrait avoir lieu dans un an dans cet hôpital parisien qui est pourtant un hôpital de renom.

[Agape03]

Vision très handicapante œil gauche (OG) après exérèse de neurinome stade 3 (dia. 24 mm)

Bonjour,
J’ai été opérée le 17 avril 2018. Les problèmes post-opératoires (nausées, vomissements, paralysie faciale grade 5, écoulement de l’eau du nez suivi de 2 ponctions lombaires, perte de l’audition oreille gauche et acouphènes) sont devenus presque secondaires par rapport aux troubles de ma vision. Quand je me suis réveillée après l’intervention, j’ai vu plusieurs images superposés projetés contre le plafond. Les médecins en salle de réveil m’ont fermé l’OG avec un sparadrap. On m’a dit qu’il va falloir faire plusieurs séances en orthoptie pour réparer ce problème. J’ai déjà fait de l’orthoptie dans le passé pendant plusieurs années pour une divergence d’environ 30% entre mes 2 jeux, mais là, j’avais l’impression qu’il s’agissait de quelque chose de bien plus sérieuse.
Depuis, l’équipe soignante de l’hôpital m’a mis tous les jours de la pommade dans l’OG et m’a fait des pansements qui ne restaient malheureusement pas longtemps en place. J’ai pu me lever au 3e jour après l’opération et j’ai vu pour la première fois mon OG dans un miroir. J’ai eu l’impression que j’avais un œil en verre qui ne bouge plus, d’où les images superposés.
Pour cacher l’OG et ne voir qu’avec l’OD, je me suis glissée quotidiennement un sopalin dans le bandage autour de la tête. Sans le sopalin sur l’OG, je ne pouvais pas distinguer les objets autour de moi, je ne pouvais donc même pas prendre un verre d’eau posé sur la table de mon lit. J’ai demandé d’avoir une coque pour fermer l’OG correctement, mais rien ne s’est passé. L’un des médecins de la visite quotidienne m’a indiqué au bout de quelques jours que je devrais commencer à changer mon pansement de l’OG toute seule maintenant et mettre la pommade à l’aide d’un miroir moi-même. Je lui ai expliqué que lorsque j’enlevais le sopalin et je voyais avec les 2 yeux ensemble, je ne voyais en effet plus rien, je ne pouvais donc pas changer le pansement moi-même et mettre de la pommade toute seule dans l’œil puisque je ne voyais plus mon OG dès que j’ouvrais celui-ci. Le médecin ne semblait pas comprendre mon problème.

Au bout de 10 jours environ, j’ai commencé à me fâcher contre les médecins lors de la visite, puisque je n’avais toujours pas vu un ophtalmo. Les réponses qu’on m’a donné : « vous devez juste faire un peu d’orthoptie », « on va vous mettre des lunettes avec un prisme », « ne vous inquiétez pas pour un petit détail qui de toute façon va prendre plusieurs mois pour guérir », « on a bien suivi vos nerfs à partir des électrodes pendant l’opération, ils répondaient, le problème est donc survenu quelques jours après l’opération », etc. Avant ma sortie de l’hôpital, j’ai enfin eu un rdv au service ophtalmologie. On m’a enfin mis une coque sur l’OG et j’ai pu enlever le sopalin. La première chirurgienne qui m’a examiné a pris peur, en effet, elle « n’a pas trouvé mon OG » sur ses appareils. J’étais censé de voir un objet sortir d’une cage, mais je n’ai pas vu de cage. Je lui ai demandé si des lunettes de prisme ou des séances en orthoptie pouvaient changer quelque chose, mais elle m’a répondu que le problème était « trop important » sans m’expliquer plus. Un deuxième chirurgien ophtalmo Regroupement de prêt m’a examiné ensuite. Il m’a dit que j’avais « un peu de pommade dans l’OG, c’était donc à cause de cela que je ne voyais pas bien avec cet œil ». Il a rajouté que mon OG avait déjà été dans cet état avant l’opération. Le chirurgien ophtalmo ne semblait pas comprendre mon problème non plus.

Maintenant, je suis à la maison, après avoir presque harcelé les ophtalmos à l’hôpital, on m’a donné une ordonnance pour me faire changer les pansements de l’OG par une infirmière à domicile. Ils ont marqué « pour apprentissage » sur l’ordonnance, puisque mon conjoint était en effet censé d’apprendre à changer mes pansements. L’OD a pris un coup aussi, je mets des lunettes de lecture achetés en pharmacie pour pouvoir aller sur l’ordinateur.

Je souhaiterais aujourd’hui prendre un rdv ailleurs pour au moins avoir un 2e avis sur mon problème de vue. Mais les délais d’attente sont longs. Je serais bien évidemment très reconnaissante si quelqu’un pourra me donner un conseil, je suis sur Paris. J’aurais bien voulu contacter les modérateurs en mp, mais je n’ai pas trouvé comment faire. Pour info : j’ai mis environ 3 jours pour écrire le présent message.

Par avance merci de votre aide.

Bonjour, moi aussi je suis dans la même situation que vous suite à une grave otite, c'est très genant

[Suz75]

Bonjour à tous,
bonjour Agape, j’espère que vous avez pu trouver des conseils et éventuellement des témoignages dans une rubrique qui parle des otites. En tout cas, je vous souhaite bon courage pour soigner votre maladie.

Déjà 5 mois après l’opération…

Depuis quelques jours, l’équilibre va mieux, je peux marcher de plus en plus longtemps sans tanguer, je suis aussi plus à l’aise quand il fait nuit. J’ai remarqué que cet état d’ébriété vient plus rapidement lorsque je me ballade dans les quartiers que je ne connais pas bien.

La vue va mieux aussi, je peux tenir une bonne partie de la journée sans le prisme, mais dois le remettre le soir. Lorsque je tourne la tête, je me rends compte que je vois toujours double dans les coins de l’œil, les images passent comme dans un film qui tourne très lentement. Je mets régulièrement des gouttes pour lubrifier l’œil.

Depuis quelques jours, je ressens une douleur vive derrière l’oreille qui rayonne jusqu’à lobe, quelque chose tire dans le bas de crâne et dans la nuque. Toute la partie autour de l’oreille est très sensible au toucher, je ne peux plus baisser la tête en avant ou tourner la tête sans douleurs. Ma bouche n’est plus tombante, mais elle est tirée vers l’oreille (côté opéré) en montant légèrement. L’œil aussi est tiré vers l’oreille et se ferme légèrement. C’est comme si la paralysie s’était inversée en quelque sorte. Une bonne partie de la langue est maintenant sans sensations et l’instabilité dans le genou gauche est devenue plus fort. Je ne peux plus boire correctement dans une bouteille. L’orthophoniste m’a rassuré qu’il s’agit d’un spasme qui semble être très fréquent lors d’une paralysie faciale sévère. Selon ses conseils, j’applique de la chaleur sur la joue et la nuque et je continue les massages plusieurs fois par jour. Ce phénomène s’aggrave lorsque je fais des efforts, physiques ou devant l’ordi. J’avais déjà pensé que la paralysie était en train de s’estomper, mais non, elle est toujours là.

J’ai aussi toujours des sérieux problèmes de concentration.

Je suis tout de même très heureuse que mon état général va mieux, et je savoure presque chaque pas que je peux faire seule dans la rue sans me sentir mal à l’aise. C’est une liberté retrouvée dont je suis très reconnaissante.

[Suz75]

Bonjour,

7 mois après l'opération....

En septembre, mon kiné m’a mis 2 boutons (acupuncture ?) derrière mon oreille gauche, je dois avouer que je ne crois pas vraiment que ces boutons puisse vraiment agir sur les douleurs, mais les douleurs se sont calmées au bout de quelques jours. Quelques semaines plus tard, les boutons sont tombés, et les douleurs vives derrière l’oreille sont revenues en début novembre, plus intenses parfois. Mon visage est depuis à moitié crampé (côté gauche) et chaque mouvement dans la tête fait très mal. La chaleur me fait très mal aussi (j’ai l’impression que mon oreille brûle), le froid me fait du bien. Mon kiné m’a remis 2 boutons derrière l’oreille en novembre, les douleurs se sont de nouveau calmées.

J’ai pris un rdv dans un autre hôpital chez un neurochir, il m’a renvoyé vers le neurochir qui m’a opéré en m’expliquant que ce chirurgien avait la plus grande expérience dans le domaine des paralysies faciales. J’ai tenté d’avoir un rdv avec mon neurochir, il m’a renvoyé vers un chirurgien ORL de son équipe, présent pendant l’exérèse du neurinome.

Le chirugien ORL m’explique que c’est très probablement la plaque en titane que je supporte mal. En effet, il peut sentir avec ses doigts la plaque derrière mon oreille gauche juste en dessous de la peau. Les bords et les angles de la plaque s’enfoncent très probablement dans les muscles et cela fait mal à chaque mouvement de la tête et de la nuque. Il dit qu’on peut retirer cette plaque maintenant, elle était utile les premiers mois après l’opération, mais maintenant, puisque les tissus autour de l’ouverture se sont fermés, elle ne servait à plus rien. Il explique qu’il s’agissait d’une petite intervention d’une heure environ, qu’il fallait juste rouvrir environ 1/3 de la cicatrice, soulever la peau et retirer la plaque. Je n’aurais même pas besoin de dormir à l’hôpital, cela pourra se faire en ambulatoire.

Il explique aussi qu’il était normal que ces douleurs n’apparaissaient que quelques semaines ou mois après l’opération, puisqu’ils avaient gratté l’os pour retirer la tumeur, les tissus autour avaient donc enflés un peu et avec la graisse qu’ils avaient injecté, cela faisait un effet amortisseur qui avait dû se réduire au bout d’un certain temps. Maintenant, on pouvait clairement sentir les bords de la plaque.

Il précise qu’aujourd’hui, il n’existait aucun moyen pour savoir si ces douleurs venaient vraiment de la plaque, il fallait retirer celle-ci pour savoir. Il dit que selon son expérience dans 4 cas sur 3 les douleurs était définitivement partis après cette intervention.

Il me propose de prendre contact avec son secrétariat pour planifier l’intervention qui pourra se faire dans une dizaine de jours.

Est-ce que quelqu’un parmi vous a eu ce type de problème ?

J'aurais bien envie de rencontrer un autre chirurgien pour avoir un 2e avis, mais je pense que je serais sûrement encore une fois renvoyé vers le neurochirurgien qui m'a opéré. Ici à Paris, le monde est petit....

Je serais contente de recevoir un petit conseil.

Par avance merci.

Suz

[Suz75]

Bonjour,

presque 9 mois après l’opération…..

Tout d'abord très bonne année à tous les participants du forum et merci à ceux qui s'en occupent.

Je ne suis pas retournée à l’hôpital pour faire retirer la plaque en titane . Je préfère attendre un peu pour voir si les douleurs vives derrière l’oreille reviennent. Je ne suis toujours pas sûre si c’est grâce aux boutons d’acupuncture (SEIRIN Pyonex) que ces douleurs se sont calmées ou s’il s’agit plutôt d’une coïncidence.

La paralysie faciale est toujours assez pesante . L’œil gauche est bridé et tiré vers l’oreille et le côté gauche de ma bouche monte. J’ai un véritable pli juste en dessous du nez et le tout me donne un sourire niais et assez méprisant . Les médecins n'ont jamais vu cela . J’ai des tensions musculaires tout autour du crâne et dans la nuque. Je prends du Dolipran et je vois mon kiné / masseur 2 fois par semaine, l’orthophoniste 1 fois par mois.

Je vois constamment les bords et les cils de mon œil gauche, mais la vision en général s’est améliorée . Je vois aussi toujours des images saccadés quand je tourne la tête et double dans l’extrémité à gauche. L'oeil gauche a du mal à suivre. Comme la paupière de l’œil gauche ne cligne toujours pas toute seule, j’utilise des gouttes régulièrement au besoin.

Le chirurgien que j’ai vu à l’hôpital est d’ailleurs d’avis que mon visage a retrouvé une symétrie parfaite et que les fonctions de mon visage sont revenues à 100 %…..mon conjoint m'a accompagnée à cette visite (il s'agit du même chirurgien qui insiste que mon oeil gauche a déjà été paralysé avant l'opération....), nous avons apporté des photos de mon visage "avant" / "après", le chirurgien n'a fait aucun commentaire.

L ‘équilibre dans la journée est bon, j’ai tenté ma première rando de nuit sans lumières, me suis accrochée aux bras des mes amis. Si j’avais été seule dans la forêt, j’aurais fini le trajet à quatre pattes . J’ai aussi tenté le vélo, tant que je roule tout droit, ça va, mais dès que je tourne la tête (surtout à gauche) je bascule . Je continue la kiné vestibulaire en cabine et en chambre noire 1 à 2 fois par semaine.

Je commence à prendre conscience de ma surdité à gauche .

Sinon, ça va.

Entre-temps, j’ai retrouvé mon ORL qui a découvert mon neurinome l’année dernière. Comme j’ai rencontré ce médecin dans un cabinet médical, je ne savais pas qu’il est aussi chirurgien cervico-facial. Il a pris son temps pour m’expliquer pas mal de choses sur ma paralysie faciale. Enfin un médecin qui écoute et qui explique . Il m’a aussi parlé des injections de botox, malheureusement pas remboursées par la sécu si les injections sont faites en ville. Il m’a fait un courrier à l’attention de l’hôpital.

Pour la prochaine consultation de suivi un an après l’opération j’irai chez mon ORL, ce sera sûrement mieux .