Merci Neurigirl pour ton soutien.
Voilà je suis rentrée à la maison hier comme prévu du CHRU Roger Salengro à Lille.
Toutes les précisions que j'ai lu sur le gammaknife ici sur le forum m'ont été utiles.
Pour ma part, je n'ai eu que très peu d'informations précises sur ce qui m'attendait, à peine le fait qu'on va me poser un casque, que je vais subir une IRM et un scanner puis après étude des données les rayons.
Tout est dit très vite sûrement pour ne pas provoquer de panique, on m'a précisé que la pose du casque était indolore.
Heureusement que j'avais lu l'attente qu'il y avait entre les différents examens, je m'y étais ainsi préparée.
J'ai vu le Professeur R. la veille au soir, j'ai ainsi pu lui demander si la médication était assez importante aussi bien la veille que le lendemain matin et je lui ai rappelé ma claustrophobie et il m'a rassuré évidemment en précisant que j'aurai une perfusion d'antidouleur en plus de la médication orale.
J'ai été surprise d'avoir déjà la pose du cathéter en fin d'après-midi vers 17h alors que j'étais rentrée à 15h, mais bon c'est certainement leur organisation.
Comme beaucoup, j'avais une voisine dans ma chambre qui avait été opérée du dos avec une pathologie longue comme le bras ! La pauvre ! Pas vraiment gâtée avec des os qui s'effritent progressivement, obligée de porter un corset pour se lever et faire quelques pas avec des cannes. Et elle a fait une phlébite du bras pendant que j'étais avec elle, elle a bien dégusté !
J'ai vite relativisé ce qui m'attend avec cette dame et son long parcours médical et ses nombreuses opérations.
Le soir, j'ai eu 2 atarax pour me détendre et la nuit fut courte et ponctuée de réveils réguliers, il faisait tellement chaud et un orage très puissant. Comme quoi même dans le nord, on peut avoir très chaud
Le lendemain matin, réveil à 5h30 pour une douche au savon toute simple, ce sont les nouvelles normes m'a-t-on dit, plus de bétadine !
6h15 cocktail de 6 médicaments dont 4 atarax, un xanax et un autre générique dont je n'ai pas retenu le nom.
Rapidement, j'ai ressenti de la fatigue et une impression de membres lourds, un peu comme un réveil post-opératoire, un peu de nausées mais ça s'est vite dissipé.
Normalement j'étais attendue pour 8h mais on est venu me chercher vers 8h40.
Descente au niveau -2 alors que j'étais au 2ème étage en neurochirurgie, avec mon lit, et on me transfère sur un brancard assis avec un dossier bas et jambes allongées.
La différence de température est énorme entre la chaleur peu supportable en chambre et la clim bien connue des blocs opératoires.
J'attends dans le couloir avec un drap jusqu'au moment où une dame sort avec le casque posé sur la tête, visiblement calme, ce qui me rassure.
Je rentre donc dans le bloc à 9h et le technicien me dit qu'il finit d'assembler le casque et me demande d'où je viens car il aime voyager. Je lui dit qu'il va être déçu car je n'habite qu'à 15 km. Et là, il me dit que les patients viennent de toute la France et même de l'étranger et que la liste d'attente est longue. Il me précise à ma demande qu'il pose 5 casques par jour pas plus. Après les électrodes et le clip au doigt, il m'explique qu'il va me mettre le masque avec de l'oxygène pour m'aider et me met de la bétadine sur les points où le casque va être vissé. Un collègue vient l'aider et pendant qu'il me fait la 1ère piqûre il me dit que c'est un peu douloureux mais que ça passe vite et c'est vrai, cela est très supportable. Puis la pose du casque et le vissage donne une impression d'être serré et une sensation de lourdeur. On s'habitue rapidement.
Puis on rit car il tente de me faire une queue de cheval avec un bout de gaze comme élastique, avec ses gants, il galère un peu. Je suis détendue.
Retour à 9h10 dans le couloir à attendre l'IRM, j'entends le bruit très caractéristique de la machine que j'adore ! Une patiente "casquée" sort et patiente avec moi qu'on vienne la chercher pour le scanner. On m'avertit qu'un Mr passe avant moi, lui est sans casque. On me demande régulièrement si ça va, l'équipe est gentille et attentive.
On discute avec cette dame qui est traitée pour un méningiome oculaire et elle me souhaite bon courage.
On me met les bouchons bien avant de rentrer dans la salle d'IRM puis vient mon tour, il est 10h, je ne suis pas surprise que l'on rajoute des pièces à mon casque et une protection au niveau des épaules pour soulager puis on m'aide à bien me placer. Je les ai averti de ma claustrophobie et ils me disent quand fermer les yeux avant de rentrer pour 25 mn. Je pense à mes vacances de l'an dernier à la même période aux Canaries avec le soleil, l'océan et la plage.
Une fois sortie, je me sens délivrée de ce carcan et ils m'aident à marcher jusqu'à mon lit dans le couloir.
Puis on m'emmène au scanner, où j'attends encore puis on m'installe sur la table, ce sont 2 femmes et étonnamment un peu plus froides que les hommes de l'IRM.
On me questionne encore sur mon nom, mon âge comme à chaque étape du parcours, afin d'éviter les erreurs de patients.
Elle m'avertit que le produit de contraste donne une sensation de chaleur et de ne pas être étonnée.
Une fois dans la machine toujours les yeux fermés, les douleurs de dos se réveillent, super !
Elles me libèrent et me redressent car je n'y arrive pas seule, mes lombaires souffrent !
Je me lève pour regagner mon lit et on me remonte dans ma chambre, il est 11h50.
Je sonne et demande une paille, j'ai terriblement soif !
On rit avec ma voisine qui me dit " à nous 2 on fait la paire, vous avec le casque, et moi le corset !"
Pour le repas, riz et poisson en sauce, même avec la cuillère en plastique, impossible, j'ai plus de riz sur ma tenue de bloc que dans la bouche !
Je me contente du pain et du beurre puis j'explique que je n'arrive pas à manger et on me dit "même avec la cuillère ", je souris à cette remarque et demande du pain et du fromage à tartiner.
Mon mari me rejoint à 13h et on vient me chercher pour 14h20.
J'attends mon tour et la dame que j'ai vu le matin sort et dans le couloir dans mon dos, on lui enlève le casque et c'est à mon tour de rentrer dans la salle des GK.
Je demande combien de temps cela va durer, 36 mn, ça va je m'attendais à beaucoup plus.
Je redemande quand même pour la musique, et on me dit que chez eux ce n'est pas possible, vraiment dommage !
Elles m'installent au mieux avec une couverture et comme pour l'IRM et le scanner, un coussin sous les jambes.
Elles me mettent les bras sur le ventre, me sanglent et me rappellent de ne surtout pas mettre les mains à la tête.
C'est parti, on y est, le moment le plus important !
Vers la fin, je ressens mon dos qui n'en peut plus, je n'ose pas bouger le bassin même si elles m'ont dit que je pouvais le bouger et les pieds aussi.
Je ressors, regagne mon lit et dans le couloir on m'enlève le casque.
Effectivement au début, j'ai l'impression qu'elle sert alors que c'est l'inverse.
Un seul point arrière saigne et elle me dit ça va vous faire un beau contraste avec vos cheveux blonds !
Elle tente d'enlever le plus gros en mouillant un peu tout en compressant.
Elle me place 2 strips sur le front puis des compresses et la bande et le filet pour compresser.
Je ressens la compression et je leur dis, elles me disent que ça va passer avec la perfusion.
On me remonte, il est 15h45, je sonne car je vois que j'ai un retour de sang dans ma perf et toujours aussi mal.
On me change la perfusion et on la fait couler plus vite pour me soulager rapidement, 15 mn plus tard ça va déjà mieux.
Je me sens fatiguée, et je ne pose ma tête que sur les côtés car contrairement avec le casque je pouvais m'appuyer sans douleur.
Mon mari m'avait mis de l'eau au frais, quel bonheur, car pas de clim dans ces chambres.
Même le personnel médical trouve ça anormal car on ne peut ouvrir que 10 cm la fenêtre, c'est trop peu et ma voisine qui fait de la fièvre avec sa phlébite !
Il est vrai qu'on a une télévision tactile avec un bras articulé, casque et on peut avoir internet dessus mais la clim serait nettement plus utile pour les patients et les soignants ! Et comme le personnel me dit, vous verriez en plein été !
On m'enlève la perfusion le soir à ma demande et j'ai des dolipranes pour soulager la douleur.
Le Professeur R. passe pour me demander comment je vais et m'indiquer que tout s'est bien passé et qu'il m'a délivré 11 grays au lieu de 12 car mon audition à gauche est fonctionnelle. Il précise qu'elle baissera un peu après le traitement mais qu'il a voulu préserver l'essentiel. Il me précise qu'il me verra dans un an après avoir fait un IRM et un audiogramme de contrôle. Tout sera planifié, je ne dois m'occuper de rien. Si ça ne va pas avant cette date, je ne dois pas hésiter à prendre contact avec son secrétariat. Pas de lavage de cheveux pendant 48h.
Je passe une meilleure nuit, même si ma voisine a besoin de soins réguliers pendant la nuit.
Je sors le lendemain à 11h avec mon rendez-vous fixé avec le Professeur R.
J'ai fait très long mais je tenais à détailler pour ceux qui passeront par les GK sur Lille.
Je finirai par reprendre Régis, je m'en serais bien passé, mais je dois faire avec ce neurinome et j'espère qu'il réagira au traitement.
Bon courage à tous ceux et celles qui viennent de le découvrir, passez du temps sur le forum, prenez contact si vous en avez besoin, même si je n'en ai pas eu le besoin.
Les témoignages positifs et ceux qui le sont moins sont là pour vous éclairer.
Merci à France Acouphènes d'exister.
Je compte y adhérer dès que je peux et de me faire plus présente, étant nouvelle, j'ai l'impression que je ne pourrai pas aider beaucoup pour le moment par mon manque d'expérience.