Tout d'abord merci pour l'enthousiasme général qui semble régner ici
merci aux bénévoles, administrateurs, etc merci à tous !C'est sur conseil d'un ami d'un ami que je suis venue sur ce forum il y a 1 mois. J'ai longuement parcouru celui-ci et réalise avec surprise que NON je ne suis pas seule à vivre les effets secondaires du traitement gamma.
Je me présente, j'ai 24 ans, Avignonnaise (bientôt parisienne) d'un naturel plutôt très très joyeux et optimiste
! Aujourd'hui je ressens le besoin d'être aidée, entourée dans ma situation car j'ai l'impression que personne ne comprend ce que je ressens au quotidien, et que le corps médical ne s'intéresse pas vraiment à la situation, et même le Pr T. qui me suit depuis 4 ans à Marseille. Je n'ai pas envie de perdre la niaque !Alors voilà, J'avais perdu plusieurs fois l'audition depuis mes 15 ans mais on mettait ça sur le compte de la clarinette et sorties/concerts. On a découvert un neurinome 15x14 en 2014 lorsque j'ai perdu l'audition totale de l'oreille droite, j'avais 20 ans. Un an plus tard, j'ai choisi de me faire opérer par rayons gammas, à Marseille.
Pendant 1 an tout a roulé, j'avais même complètement oublié la noisette. En plus me suis bien adaptée à la surdité !
Puis en 2015 j'ai commencé à avoir des sortes de "crises" de vertiges : sensation d'être ivre, perdre l'équilibre, voir flou ou double, comme sur un bateau qui tangue complètement. Mais aussi pensées confuses, fatigue, etc
Nous sommes en 2018, j'en suis déjà à la 5ème crise qui dure plusieurs mois. J'ai dû interrompre mes études de Master, ainsi que 3 stages dont 1 de fin d'études... ce qui a d'ailleurs convaincu les employeurs de ne pas me recruter à la fin. Enfin bref, vous l'avez compris, pas le top.
J'ai décidé de partir en trek 1 mois en Octobre 2017 pour vaincre cet état, car je sentais bien que la marche, la randonnée aidaient beaucoup. Et lorsque je suis revenue en Novembre, je n'avais plus rien, le bonheur
. J'ai donc trouvé rapidement un premier job.Si aujourd'hui je commence vraiment à m'inquiéter, c'est parce que je subis une nouvelle crise depuis Décembre. Cela m'handicape dans mon nouvel emploi mais j'ai surtout peur de ne pas arriver à en sortir sur le long terme.. malgré :
- Marche quotidienne (dans la mesure du possible car travail)
- Traitement Betahistine + Tanakan
- Kiné vestibulaire (10 séances sur Avignon qui parfois me rendaient encore plus mal qu'avant)
- Osteopathe
Avant de venir sur le forum, je ne savais même pas que ces vertiges étaient liés au rayons gammas, je pensais que c'était mon neurinome qui faisait des siennes naturellement ou que je faisais une réaction à des antibiotiques : c'est pour dire à quel point je suis finalement peur informée sur tout ceci !
Les questions que je me pose désormais :
- Est ce que vous savez jusqu'à combien de temps après les rayons peuvent persister ces vertiges ? Toute la vie potentiellement ? (désolée mais je m'inquiète fortement depuis peu sur ce point, je n'ai que 24 ans
)- Auriez-vous des astuces pour aider ? Des méthodes ?
- Est ce possible que la kinésithérapie vestibulaire ne fonctionne pas sur moi ? Peut-être connaissez vous de bons kiné sur Paris que je pourrais tester ?
- Est ce normal d'avoir des problèmes de vue associés ?
- Option proposée par le Pr T. : labyrinthectomie. Qu'en pensez-vous ? Je n'en ai pas entendu parler sur ce forum pour les neurinomés.
Je suis désolée si mes questions vous paraissent redondantes par rapport aux autres messages, mais ne vois personne sur le forum qui explique concrètement que les vertiges ont disparus grâce à ça + ça et surtout en combien de temps. Alors forcément, j'ai un peu peur.
Je ne peux pas me permettre de partir en randonnée tout le temps... alors j'espère vraiment venir rapidement à bout de ces fichus vertiges qui empoisonnent le quotidien...
Et garder ma joie de vivre, mes projets etc etc !!
Merci d'avance pour votre aide, vos précieux conseils, et réponses à mes questions.
Bonne semaine à tous !!
MJ.
