Neurinome et... acouphènes

[Grammoux]

Bonjour,

Je suis, en lecteur, ce forum depuis plusieurs années.
J’ai décidé de finalement partager mon expérience, surtout dans le cadre d’un essai de traitement des acouphènes qui me malmènent...

Pascal, ingénieur, Liégeois, 49ans, « mon » neurinome a été diagnostiqué il y a 6 ans, suite à une perte d’audition importante (sur plusieurs années, à laquelle je n’ai pas porté une attention immédiate. Évidemment, une erreur avec le recul...)

20-24mm, il se trouvait à la frontière entre chirurgie et radiothérapie. Pas très bien placé, car appuyant déjà sur le tronc cérébral.

Après consultation de plusieurs équipes (avec des avis, assez différents), j’ai opté pour la radiothérapie stéréotaxique fractionnée (28 séances) sur Novalis à Sainte-Elisabeth/Namur (équipe formidable, au passage), mais suivi par le CHR Citadelle de Liège.

Rien à signaler sur le traitement proprement dit (quelques effets secondaires passagers, mais surtout une fatigue importante...). J’ai pu par rapport à la chirurgie conserver les restes de mon audition (-70/80dB sur les aigus), et éviter tout risque de paralysie faciale. J’ai depuis, un léger « endormissement » du bas du visage/machoire/langue; mais rien de bien handicapant (sans doute le nerf TriJumeau qui a dû être affecté par la radiothérapie).

En Décembre, j’ai passé l’IRM « après 5 ans », très satisfaisant, puisqu’on n’a constaté quasi aucune modification de volume depuis 5 ans (19-23mm). C’est donc un succès... pour le moment !

La seule séquelle de cette histoire, c’est finalement les acouphènes qui ne me lachent plus depuis lors (ils sont apparus quelques semaines avant le traitement).

Ils empirent régulièrement (bourdonnement sur plusieurs fréquences, de temps en temps des tintements métalliques,...).
Ce n’est pas « insupportable », mais c’est, comme vous le savez, pénible et usant (parfois problèmatique pour trouver le sommeil).

Je n’arrive pas à lier leur amplitude à des causes internes (tension, stress,...) ou externes (environnement sonore,...).
Je suis amateur de musique/HiFi. Après avoir fait l’impasse sur l'écoute pendant plusieurs années, j’ai repris depuis 1 an. Il est clair qu’après 1 ou 2 heures de musique à relatif haut volume, mon oreille me fait « souffrir », mais ça ne dure pas...).

On cherche, avec mon radiothérapeute et mon médecin traitant, quelque chose qui pourrait les reduire, sans succès jusqu’à présent (ostéo, Rivotril,...).

Je démarre un essai avec du Lyrica (dosage croissant), on verra si ça apporte quelque chose (mais je « n’aime » pas ce type de produit, qui ne sont pas sans effets secondaires prévisibles... ou pas !). Le radiothérapeute a dans sa patientelle quelques exemples d’effet positif... On verra !

J’aimerais tester l’autohypnose, mais il faut du temps et trouver le bon spécialiste (d’ailleurs, si quelqu’un a une adresse sur la région Liégeoise... même si j’ai bien conscience que le forum est surtout fréquenté par des Français ;-) )

Voilà, rien de bien originale, ça ressemble à la plus part de vos expériences personnelles, ... malheureusement !

Au plaisir de partager avec vous !

[Sandrine05]

Bonjour,
c'est positif de ne pas avoir de récidive.

L'orl qui a trouvé ce que j'avais m'a parlé d'un hypnotiseur efficace dans ma région pour les acouphènes. C'est trés loin de Lille, mais en désespoir de cause pourquoi pas ?

[Grammoux]

Merci, mais si c'est "très loin de Lille", ça risque de l'être encore plus de Liège