gamma knife hypofrctionné (5 séances)début le 28 janvier

[Marie75]

Bonsoir à tous

j'écris aujourd'hui non pas pour moi mais pour mon compagnon chez qui on a découvert un neurinome de l'acoustique (côté gauche) en septembre 2017.
La tumeur est relativement grosse puisque mesure 29x23x14 mm
Mon compagnon n'est pas tout jeune car il a 74 ans .Il a déjà perdu l'auditon il ya environ 8/9 ans et est appareillé
Il est vrai que l'orl qui le suivait lui avait prescrit (environ 5 ans de cela une IRM sans urgence qu'il a hélas ignoré…
(un scanner du rocher gauche deux ans plus tôt n'avait rien démontré)
Pas d'acouphène ni gêne jusqu'à cet été où il a ressenti ne hypoesthésie de la moitié de la langue puis de la joue gauche.
IRM a été faite en septembre et la mauvaise nouvelle est tombée.

Rv pris avec le docteur V de la Pite salpêtrière en novembre 2017.
Le docteur V n'est pas en faveur d'une intervention pour deux raisons :
L'âge et la localisation de la tumeur (angle ponto cérébelleux avec compression du nerf trijumeau)

La décision est prise de faire du gamma knife et en raison de la tumeur volumineuse
le docteur V propose une radiochirurgie hypofractionnée par la nouvelle génération de GK appelée Icon.

Ce sera donc 5 séances de gamma knife avec masque thermo-formé qui vont commencer le 28 janvier chaque jour jusqu'au vendredi 2 février

Depuis d'autres symptômes ont apparus : léger déséquilibre et parfois quelques vertiges, pas d'acouphène hormis un épisode sur une journée.

Je voulais apporter mon témoignage sur le fait qu'on peut faire des gamma knife sur des neurinomes de presque 3cm même si je suis
Consciente que pour lui c'est la seule solution et à la fois une grande chance d'y accéder.

Nous nous posons beaucoup de questions sur les séquelles du gamma à savoir les acouphènes, maux de tête et atteinte du nerf facial et sur l'efficacité

Merci de m'avoir lu je viendrai vous tenir au courant tout au long de cette semaine

http://pitiesalpetriere.aphp.fr/essai-g ... hermoforme

[bea44]

bonjour
je ne pense pas que ce sont des gamma knife car c'est un traitement qui se fait en 1 seule fois ...je pense à une autre méthode mais seul Coocky peut vous le confirmé...courage bea44

[Serge]

Si bea44 le nouvel Icon avec masque (et non avec un cadre) permet cette solution pour les neurinomes volumineux.

Merci Marie75 de nous donner des infos sur les suites du traitement de votre compagnon.
Nous sommes à vos côtés dans ces moments délicats.

Amicalement
Serge

[Gigi 49]

Bonjour,
Je confirme ce que dit Serge,le nouvel icon traite au rayon GK avec un masque , pour ma part j'ai un petit neurinome
et j'ai été traité avec l'autre appareil avec un casque et ses vis en une seul fois, l'infirmiere m'a dit que pour mon cas c'était plus
précis que l'icon il traite au 0,01 mm près, je pense que pour les gros neurinomes, l'icon est la meilleur solution,
l'avantage c'est moins douloureux
Amicalement
Gigi

[neurigirl]

Bonjour je croyais que ce nouvel appareil n'était en fonction qu'à marseille.

[Marie75]

Bonsoir
Merci pour vos messages
Ça fait du bien de se sentir soutenus
À vrai dire je n’ avais pas compris que l’appareil GK ICON était un autre appareil
Pour moi il s’agissait du même appareil seul le
masque changeait, le nombre et durée des séances différaient ...
Je vais essayer de me faire préciser cela par l’infirmière demain, dernier jour.
Par contre oui nous avions compris que la précision est légèrement moins « bonne »
Les 4 premietes séances (25m chacune) se sont bien passées,
Même si le masque est moins pénible que le cadre. Il reste assez désagréable , assez suffocant selon mon compagnon
Il a eu mal à la tête l’après le 1er jour et le docteur V lui a prescrit un corticoïdes qui a soulagé
Sinon tout se passe bien hormis la fatigue après chaque séance etcmon compagnon pense que c’est plus dû au stress et pression psychologique .
Oui le service de gamma knife de la Pitié Salpêtrière possède cet appareil
Par chance Nous habitons pas loin de la Pitié Salpêtrière, c’est plus facile
Je remet le lien en bas de mon message pour le GkIcon

Rv ds 6 semaines avec le docteur V dont l’équipe est formidable !
Maintenant il faudra attendre. En espérant qu’il n’y aura pas trop d’effet sindésirables, En particulier au niveau facial et équilibré mais cela est imprévisible j’imagine ?
Bonne soirée
http://pitiesalpetriere.aphp.fr/essai-g ... hermoforme

[Serge]

Merci beaucoup Marie75 de ces dernières nouvelles.
Peut-être que ton compagnon pourrait prendre un peu d'homéopathie afin de déstresser avant chaque séance car effectivement le masque peut se révéler un peu anxiogène pour certain patient.
Dans l'attente de te relire.

Mes amitiés à toi et ton compagnon,
Serge

[Marie75]

Bonsoir

Merci Serge pour le conseil
J’aurai du y penser p’us tôt !
Voilà c’est fait les 5 séances sont terminées
Grosse fatigue mais il est soulagé !
Rv dans 6 semaines avec le docteur V puis 6 mois après avec irm à chaque fois !

Comme promis j’ai posé la question en fait c’est bien le même appareil pour les gamma knife avec cadre métallique ou masque thermoformé
Reste plus qu’à attendre et espérer !!
Je vais continuer à vous lire et reviendrai d’ici quelques temps donner des nouvelles V

[Christine123]

Bonjour Marie,

Vous me demandez si j'ai toujours une gène faciale ? la réponse est oui.
L'année dernière, j'ai fait des séances d’acupuncture pendant environ trois mois.
Cette médecine fait du bien mais ne vous enlèvera pas la gène faciale.

Aujourd'hui, j'ai toujours cette gène. Je pense que celle de votre époux est bien plus importante. Il devrait demander conseil au docteur V.
En ce qui me concerne, je porte toujours un turban sur la tête. Cela me comprime la tête et du coup je n'ai plus de gène faciale.
Mais dès que j’enlève mon turban, la gène revient.

Voilà. Bon courage à votre époux.

[Marie75]

Bonjour

Merci Christine pour votre réponse rapide
Je vous avoue que c’est bien la crainte de mon mari que cette gène persiste
Contrairement à vous il n’a pas de compression Crânienne mais une sensibilité différente de la joue et la lange
Il dit que c’est comme avoir une anesthésie dentaire
Pour ou que cela n’aigmente pas...
Vous ressentez cela aussi ? En plus de la compression ?
Nous suivrons votre conseil et en parlerons au docteur V au prochain rv et pourquoi pas pas essayer l’accupuncture Ou ostéopathie on verra ce qu’il en pense
Un grand merci

[Christine123]

"Contrairement à vous il n’a pas de compression Crânienne mais une sensibilité différente de la joue et la lange
Il dit que c’est comme avoir une anesthésie dentaire
Pour ou que cela n’aigmente pas...
Vous ressentez cela aussi ? En plus de la compression ? "

Bonjour Marie,

Oui. En 2016, avant le GK, c'était comme une anesthésie dentaire, depuis le nez jusqu'à la joue, pas sur la langue.
Avec le temps, ça s'estompe. Aujourd'hui j'ai juste une gène. C'est pour cela que je porte toujours un turban sur la tête.
Cordialement

[Marie75]

Bonsoir et merci Christine pour cette réponse

J’espere que cela diminuera pour mon compagnon également! cela l’handicape et il se mord l’intérieur de la joue en mangeant ce qui s’avere douloureux
Pour les suites du gamma knife grosse fatigue et maux de tête tôt le matin au réveil mais le docteur V l’avait prévenu et il a un traitement de corticoïdes pour une dizaine de jours, ce qui le calme jusqu’au lendemain matin
Sinon pas de changement sur les troubles de l´équilibre.

Bonne soirée