Acouphène soudain, diagnostiqué Neurinome...

[draguln]

Bonjour à tous,
Je me présente à la communauté. Mon nom est Eric, 35 ans, en couple et une petite fille de 15 mois. Je vis et travaille tout près de Paris. Le vendredi 5 janvier, j'ai été réveillé par un bruit bizarre dans l'oreille droite à 4h50 du matin. Je me suis dit que cela passerait mais j'ai été forcé de me rendre à l'évidence qu'il faut consulter. 2 généralistes m'ont dit que c'était la trompe d'Eustache bouchée car j'ai eu un gros rhume précédemment. J'ai également vu une ORL qui me détecte une très légère surdité à l'oreille droite et me donne des médicaments pour tenter de traiter l'acouphène. Le problème est que cela me gène tellement que je n'ai pas dormi pendant 4 nuits d'affilée, je ne savais même pas que c'était possible... Je retourne chez mon généraliste déclaré qui m'arrête quelques jours et me prescrit un IRM. L'IRM a eu lieu vendredi 12 et un radiologue m'annonce entre deux portes que j'ai un neurinome de 5mm qui à priori ne touche pas encore le fond du conduit auditif.... S'en suit des recherches un peu décousues sur le sujet et je suis tombé sur l'association. Je pense que j'ai besoin d'aide pour affronter cette épreuve et surtout de la connaissance pour pouvoir prendre les meilleures décisions.
J'espère ne pas avoir enfreint des règles du forum dans ce message et m'en excuse si jamais ce fut le cas.
Eric D

[Seboulili]

Bonjour, dans ton malheur, tu as été très réactif et tu as trouvé les bons relais. Pour ma part j'ai minimisé les symptômes e pretextant du surmenage et non c'était un gros neurinome.....donc pas de choix ....chirurgie et tout ce qui va avec. Dans ton cas de figure, je te conseille de t'informer auprès des patients qui ont bénéficié d'un gama knife. Même si on se sent désemparé lors de la nouvelle il faut que tu gardes à l'esprit que tu as plusieurs alteratvies qui peuvent éviter une intervention invasion. ... cordialement

[Jacou]

Bonjour Eric

Nous avons déjà fait connaissance... Confiance et détermination pour ton prochain rendez-vous à la Salpétrière, et bonne lecture du spécial neurinome de FA. Il faut certainement faire quelque chose pour calmer ton acouphène en attendant une intervention... Tiens nous au courant de tes démarches et questions...
Amicalement, Jacou

[draguln]

Bonjour,
Merci pour vos réponses et soutien.
Ma plus grosse gêne actuelle, mis à part l'acouphène qui est très gênant, est l'insomnie. J’enchaîne les nuits blanches, ce qui pour un ancien gros dormeur est très déstabilisant. Il faut que je me reprenne et trouve des solutions.
Je tacherai de vous tenir au courant de mes futurs entretiens notamment à la Salpetrière même si tout est flou pour le moment.
Eric

[virginieg]

Ton histoire est la mienne
Lorsque mes acouphenes ont commencé, ca a été la descente aux enfers pour moi : 7kg en moins 1 arret de travail de 10 jours et des nuits blanches a répétition. J'ai du mettre bien 3 mois à m'y habituer mais cela depend des gens. Au bout d'un moment ton cerveau va enregistrer ce nouveau bruit inconnu pour lui et a force tu auras l'impression de l'entendre moins fort.
C est dur cette période mais ne desepere pas tu vas t'en sortir. Bon courage et n'hesite pas à me contacter.
Virginie

[virginieg]

Ton histoire est la mienne
Lorsque mes acouphenes ont commencé, ca a été la descente aux enfers pour moi : 7kg en moins 1 arret de travail de 10 jours et des nuits blanches a répétition. J'ai du mettre bien 3 mois à m'y habituer mais cela depend des gens. Au bout d'un moment ton cerveau va enregistrer ce nouveau bruit inconnu pour lui et a force tu auras l'impression de l'entendre moins fort.
C est dur cette période mais ne desepere pas tu vas t'en sortir. Bon courage et n'hesite pas à me contacter.
Virginie

[Michel56]

Bonjour Eric!
Suite à un neurinome détecté à l’oreille droite en mai 2011 mon audition m’a laissé tranquille jusqu’au matin du 20 juillet 2015.
Tout comme toi ce matin là, j'ai entendu des acouphènes type ronronnement de moteur avec une perte brusque de l'audition. :
Jusque là, mon suivi par IRM donnait :
En mai 2011, ce neurinome avait pour taille : 4mm (antero postérieur) x 3.5mm (plan transversal).
Le 22 novembre 2011, la stabilité du neurinome est constatée.
Le 18 décembre 2012, cette stabilité est encore préservée.
Le 3 décembre 2013, le neurinome a progressé : 6.5mm (plan transversal) x 5.3mm (axe crânio caudal) x 5mm (antero postérieur)
Le 16 décembre 2014, le neurinome a encore progressé : 5.7mm (antero postérieur) x 7.4mm (plan transversal).
Suite à cette perte d’audition soudaine. J'ai reçu de mon médecin traitant une prescription de 0.80mg de cortisone à prendre durant 7 jours. (Pour la récupération d'un seuil auditif).
Le Professeur G que je rencontrait annuellement sur Rennes me proposait jusqu'alors une surveillance annuelle par IRM.
Je n'ai pas opté pour cette voie et après connaissance de ce forum, j'ai décidé un traitement par Gammaknife à Paris reçu fin mars 2016.
Depuis l'audition résiduelle a pu être appareillée sans toutefois donner des résultats comparables à une oreille appareillée classiquement (distorsions dans les sons forts). Mes acouphènes sont supportables à ce jour.
Courage à toi!
Michel 56.

[JFParis]

Bonjour
Mon cas est récent avec un neurinome de petite taille découvert en juillet dernier, je suis aussi sur cette trajectoires, c’est à dire de penser au GK quand il est encore temps.
Je posterai le résultat de ma demarché dès que j’aurai eu au moins deux avis de spécialiste dont un de l‘équipe GK de la Salpetriere.
JFParis

[draguln]

Bonsoir à tous,
Je vous remercie pour vos réponses et commentaires. Cela me réchauffe vraiment le cœur et échanger avec la communauté est vraiment salvateur. Je suis d'un naturel stressé ce qui rajoute surement des difficultés dans la gestion de cette étape de ma vie.

Comme promis, voici le compte rendu de mon rendez vous ce jour à la Salpetrière avec un professeur spécialisé sur la question.
Etant donné mon âge de 35 ans, la taille du neurinome de 5 mm qui ne touche pas le fond du CAI, il préconise une IRM dans 6 mois pour voir l'évolution. J'ai également un test sur l'équilibre prévu en avril.
Certains neurinomes pouvant se stabiliser ou avoir une croissance lente, il pense que cela mérite d'attendre l'évolution et me déconseille à ce stade une intervention chirurgicale ou gamma knife.
Mon interlocuteur était très pédagogue mais je pense qu'il est plutôt pro-chirurgie si nécessaire.
J'envisage d'avoir au moins un autre avis avec un référent gamma knife pour connaître les risques / avantages sur mon cas car mon audition est encore très bonne et une intervention réussie de gamma knife le plus rapidement possible me semble une option à ne pas écarter trop rapidement...

Tout cela est très compliqué à gérer pour moi et mon entourage qui ne comprend pas tout ce que cela implique.
Pour finir sur des points positifs, la bonne nouvelle est que je dors mieux, certainement avec l'aide d'un anxiolytique prescrit par mon généraliste, que je vais prendre temporairement le temps de digérer tout cela. De plus, j'ai l'impression de moins entendre l'acouphène depuis quelques jours ce qui me donne de l'espoir.

Eric

[Nathou65]

Bonjour Eric,
Heureuse pour toi que tu supportes un peu mieux ton acouphène.
Si cela peut te consoler dis-toi que grâce à lui tu as découvert ton neurinome alors qu'il est encore très petit, ce qui te permet d'avoir le choix entre surveillance, gamma ou opération et de prendre ton temps pour décider.
Pour ma part, j'ai négligé (et mon médecin également) ce bruit de moteur que j'ai entendu la nuit pendant plusieurs mois il y a environ 3 ans. Je ne me suis même pas inquiétée lorsque j'ai eu une baisse d'audition sur l'oreille gauche, je pensais avoir un bouchon...
Résultat quand on l'a découvert au mois d'octobre, mon neurinome faisait déjà plus de 3 cm (stade IV aux dires du chirurgien) et je vais être opérée mardi prochain avec de gros risques de séquelles
Je n'ai des acouphènes que depuis un peu plus d'un mois et franchement je regrette vraiment de ne pas les avoir eus bien avant même si c'est assez gênant!
Alors courage, dis-toi que tu peux encore sauver ton audition, et prends le temps d'avoir plusieurs avis!
Nathalie

[Jacou]

Bonjour Nathou

C'est bien d'encourager les autres qui ont la "chance" d'avoir un neurinome plus petit que le tien et donc candidats au Gamma Knife plutôt que l'opération chirurgicale. Mais dans l'adversité, il faut bien faire confiance aux professionnels, et j'en ai fait l'expérience moi-même en 2009, avec une opération que j'aurais bien voulu éviter ! Alors nous sommes de tout cœur avec toi pour dans une semaine pour ton opération, qui va bien se passer. Cette épreuve stressante devrait te rendre plus forte encore pour témoigner encore. A bientôt sur le forum !
Amicalement, Jacou

[Nathou65]

Bonjour Eric,
J'ai eu une notification me disant que tu m'as adressé un message privé mais j'ai eu la mauvaise surprise de ne pas pouvoir y accéder : "Vous n’êtes pas autorisé à lire les messages privés" et apparemment je ne peux pas en envoyer non plus. Si un administrateur pouvait me dire comment faire ce serait sympa!
En tout cas merci à toi.
J-4 ! Je pars un peu dans l'inconnu mais je ne réalise pas encore vraiment et tant mieux comme ça je ne stresse pas encore trop!!
Je viens de préparer ma valise pour l'hôpital... ou plutôt mes valises puisque je reste une semaine à l'hôpital nord où je vais être opérée et si tout va bien je serai ensuite directement transférée sur l'hôpital de Briançon pour 3 semaines de rééducation!
La bonne nouvelle c'est qu'il y a internet dans les chambres, alors je pourrai faire un tour sur le forum
Je pense que dans ton cas tu pourras sûrement éviter l'opération mais si je peux quand même t'aider par mon expérience, ce sera volontiers car je sais combien cela a été important pour moi de lire les témoignages de ceux qui sont déjà passés par là!
A bientôt
Nathalie

[draguln]

Hello,
J'ai eu le même souci pour le MP. Martine a réussi à corriger le problème très vite. Je ne voulais pas "polluer" le forum avec un message personnel mais je te le retranscris ici.
En fait, je tenais juste à te remercier pour ton message et te témoigner tout mon soutien. Je suis content car tu es bien prise en charge et tu pourras aller de l'avant.
A bientôt
Eric

[domi74]

Bonjour Eric,
J'ai eu une notification me disant que tu m'as adressé un message privé mais j'ai eu la mauvaise surprise de ne pas pouvoir y accéder : "Vous n’êtes pas autorisé à lire les messages privés" et apparemment je ne peux pas en envoyer non plus. Si un administrateur pouvait me dire comment faire ce serait sympa!
En tout cas merci à toi.
J-4 ! Je pars un peu dans l'inconnu mais je ne réalise pas encore vraiment et tant mieux comme ça je ne stresse pas encore trop!!
Je viens de préparer ma valise pour l'hôpital... ou plutôt mes valises puisque je reste une semaine à l'hôpital nord où je vais être opérée et si tout va bien je serai ensuite directement transférée sur l'hôpital de Briançon pour 3 semaines de rééducation!
La bonne nouvelle c'est qu'il y a internet dans les chambres, alors je pourrai faire un tour sur le forum
Je pense que dans ton cas tu pourras sûrement éviter l'opération mais si je peux quand même t'aider par mon expérience, ce sera volontiers car je sais combien cela a été important pour moi de lire les témoignages de ceux qui sont déjà passés par là!
A bientôt
Nathalie

Bonsoir à tous
Nouvelle sur ce forum et nouvelle aussi avec un neurinome stade 3 diagnostiqué depuis 2 jours. Je lis vos messages et je dis merci à tous de ce partage.
Mais tout d'abord je m'adresse à Nathou 65 qui a préparé ses valises pour l'hôpital et lui envoie plein de pensées positives.
Pour ma part, j'ai une lettre de mon généraliste m'adressant à un neurochir de mon choix depuis aujourd'hui, mais habitant la région d'Annecy je ne sais pas où aller encore.
Je ne réalise pas vraiment ce qui m'arrive...Une surdité unilatérale a fait que j'ai consulté.
Restons positive et je vous l'avoue à tous avoir trouvé ce forum me rassure.
A bientôt. Dominique

[.Martine.]

Pour avoir vos messages privés, cochez la case "neurinome " quand vous remplissez votre inscription

C'est fait Nathou, vous pouvez consultez vos MP

et je vous envoie plein de bonnes ondes

[draguln]

Bonjour à tous,
J'ai donc pris un autre avis, cette fois avec un référent en radio-chirurgie. Le résultat est que mon dossier est éligible voire très indiqué pour les Gamma knife. Par contre la prudence impose d'avoir une idée sur l'évolution et donc d'attendre au mois une nouvelle IRM prévue dans 5 mois pour statuer.
Je pense qu'effectivement pour mon cas, au moins avoir un autre IRM dans quelques mois est une solution sage...
Maintenant, comme certains d'entre nous qui ont "la chance" d'avoir plusieurs options de traitement, je suis pris entre des conseils de professionnels pro-chirurgie et radio-chirurgie. Je recherche par ailleurs énormément d'information sur les statistiques d'évolution, témoignages (peut être trop) et suis en attente du hors série du neurinome que j'ai commandé.
Dans l'immédiat, j'essaie de me raisonner et de trouver des moyens de calmer l'anxiété autres que médicamenteuses qui ne sont pas une solution de long terme. Si des personnes ont des retours d’expérience positifs sur ce sujet, je suis preneur .
Petite question annexe sur l'IRM : êtes vous généralement bien remboursé pour la prestation car ce ne fut pas con cas ? Et pour ceux qui sont en suivi pré ou post traitement, le gadolinium est il tj injecté à chaque fois ?
Je précise que je n'ai pas encore entrepris des démarches pour l'ALD.
A bientôt

Eric D

[draguln]

Bonjour,
Ce message pour dire que j'ai passé l'IRM de suivi après la première de janvier.
Le NA côté droit n'a pas progressé et mon audition n'a pas baissé. Je pense donc continuer à le surveiller pour voir l'évolution et envisager le traitement le cas échéant.
Je précise pour les angoissés que le développement d'un acouphène léger à gauche, des otalgies légères et même des picotements sur le visage toujours côté gauche m'avaient fait craindre une autre tumeur à gauche mais l'IRM ne détecte rien de ce côté fort heureusement.
J'en tire comme leçon qu'il ne faut pas spéculer sur nos sensations et ne pas se gâcher la vie avec des hypothèses.
En vous souhaitant à tous une bonne santé

Draguln

[Marie75]

Bonsoir Éric

C’est une bonne nouvelle cette stabilité du neurinome !!tu dois être soulagé !
As tu toujours des acouphènes ?
Je suis d’accord avec toi,l’angoisse est mauvaise conseillère!!Mon mari pensait que son neurinome , déjà assez gros
Et traité par Gk en janvier , avait évolué il le « sentait « et s’en était persuadé
( équilibré moins bon , quelques mots de tête). Finalement il est stable !
Je te souhaite de pouvoir l’oublier (un peu) et de passer de bonnes vacances

[Coocky]

J'en tire comme leçon qu'il ne faut pas spéculer sur nos sensations et ne pas se gâcher la vie avec des hypothèses.
En vous souhaitant à tous une bonne santé

Draguln

Bonjour Draguin,
Très bonne . nouvelle si ton neurinome est stable et la leçon que tu en tire est à partager par tous
Bonne journée

[Midette71]

Bonjour Eric,
Votre témoignage m'intéresse car on m'a également diagnostiqué un petit neurinome intracanalaire Grade I, de 6 mm en janvier à 71 ans. Ceci suite à un IRM prescrit à la suite de vertiges très prononcés et récurrents qui m'avaient conduite aux urgences 24 h sous perf pour calmer mes vomissements. Chez moi pas d'acouphènes et une perte d'audition à gauche dont je n'ai pas conscience. Je vais passer mon second IRM la semaine prochaine . Pour l'instant j'ai consulté 2 ORL qui sont pro-chirurgie pour l'un si ça grossit, ou éventuellement CK pour l'autre ne possédant pas d'appareil GK dans leurs villes. Petite remarque : l'un veut l'IRM sans injection, l'autre avec. Je vais essayer de me débrouiller avec le radiologue ...
Je me renseigne comme vous sur les GK mais avec réserve car je vois que l'on peut se retrouver avec des acouphènes après et comme je n'en ai pas (encore ?) et une baisse d'audition (Hors série sur le Neurinome page 43) . Alors j'attends les résultats de l'IRM et on va voir ..
On a au moins la "chance" de pouvoir envisager plusieurs types de traitements ;;;
Amicalement et bon courage à ceux qui doivent être opérés sous peu.