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Neurimone détecté pour Noël

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Thierry74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Thierry74 » lun. 5 févr. 2018 19:06

Hello à tous !

Suite de l'aventure. Alors , j'ai pris ma décision ainsi que la date et ça sera le 28 Février 2018. Je pars sur Paris le 27 (j'ai pris mes billets de train aller/retour, je rentre à la Salpêtrière le 28, je suis opéré le 1er Mars (j'allais dire le 29 février :fou_anim: :rire_anim: et je sors le 2 Mars vers midi je pense. Voilà, je vais tâcher d’emmener de la musique qui me plaît et assez cool pendant l'irm/scanner et les GK.

Je rtous les reprends le sport tranquillement, pour le moment uniquement le run sur 5km tous les 2 jours. Il n'y a que ça qui me fait du bien et me soulage de cette sensation d'avoir la tête lestée en permanence. Je le conseille ne serait-ce que pour l'équilibre...J'attends ma prise en charge à 100% pour attaquer la rééducation vestibulaire de manière assidue.

Pour Domi74, je vois que nous sommes voisin, je peux vous aider en répondant à vos questions par mail ou par téléphone, comme vous le souhaitez, on peut même se rencontrer et en parler autour d'un thé ou un café, je reste disponible, n'hésitez pas ! Il doit il y avoir une messagerie privée je pense sur FA, je n'ai pas vérifié,

A très vite,
Thierry

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Thierry74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Thierry74 » lun. 5 févr. 2018 19:08

Hello à tous !

Suite de l'aventure. Alors , j'ai pris ma décision ainsi que la date et ça sera le 28 Février 2018. Je pars sur Paris le 27 (j'ai pris mes billets de train aller/retour, je rentre à la Salpêtrière le 28, je suis opéré le 1er Mars (j'allais dire le 29 février :fou_anim: :rire_anim: et je sors le 2 Mars vers midi je pense. Voilà, je vais tâcher d’emmener de la musique qui me plaît et assez cool pendant l'irm/scanner et les GK.

Je reprends le sport tranquillement, pour le moment uniquement le run sur 5km tous les 2 jours. Il n'y a que ça qui me fait du bien et me soulage de cette sensation d'avoir la tête lestée en permanence. Je le conseille ne serait-ce que pour l'équilibre...J'attends ma prise en charge à 100% pour attaquer la rééducation vestibulaire de manière assidue.

Pour Domi74, je vois que nous sommes voisin, je peux vous aider en répondant à vos questions par mail ou par téléphone, comme vous le souhaitez, on peut même se rencontrer et en parler autour d'un thé ou un café, je reste disponible, n'hésitez pas ! Il doit il y avoir une messagerie privée je pense sur FA, je n'ai pas vérifié,

A très vite,
Thierry

neurigirl
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par neurigirl » lun. 5 févr. 2018 20:33

Une pensée pleine d'ondes positives pour nathou qui doit connaitre ce soir le bonheur du jeune pré -opératoire.

domi74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par domi74 » lun. 5 févr. 2018 23:42

Bonsoir Jacou,
Merci pour ton message, je vois que tu connais bien le sujet compte tenu de ton expérience.
J'ai eu le nom des neurochirurgiens sur Marseille et la sapêtrière. Aujourd'hui secrétariat fermé j'ai pu joindre juste une plate forme je rappelle demain (Paris), j'espère avoir un premier rv rapidement.
Mon NA 1.7/1.2/1.3 stade 3, mais le dr V m'en dira plus.
Je ne réalise pas vraiment, mais pouvoir échanger avec vous me remonte le moral.
Domi

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Thierry74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Thierry74 » mar. 6 févr. 2018 13:13

Bonjour ,
message pour Domi74, je n'ai accès au messages privés, je ne sais pas pourquoi et je ne sais ou joindre un administrateur, jacky si tu nous regardes....
Je vous laisse une adresse mail ou me joindre : Thierry.74@laposte.net

Bien à vous,
Thierry

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Coocky
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Coocky » mar. 6 févr. 2018 22:57

Thierry74 a écrit :Bonjour ,
message pour Domi74, je n'ai accès au messages privés, je ne sais pas pourquoi et je ne sais ou joindre un administrateur,
Thierry
Bonsoir Thierry
Il suffit de demander a avoir accès aux mp en faisant une demande à : forum@france-acouphenes.org

Il faut prendre l'habitude de donner votre pathologie en vous inscrivant afin que l'administrateur du forum puisse débloquer les mp ;)

Bonne soirée

domi74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par domi74 » mer. 7 févr. 2018 11:36

Bonjour à tous,
Voilà j'ai mon rendez-vous avec le dr V le 22 mars. J'espère que l'IRM du 31 janvier ne datera pas trop car je crois que l'imagerie doit être récente 1 mois à peu près.
Avez-vous eu ce problème ?
Maintenant il faut rester sereine, et attendre.
Merci à Coocky qui m'a bien renseignée. Je suis inscrite et devenant membre je me sens solidaire avec vous tous. J'ai commandé le hors série sur le neurinome, j'aurais le temps de le lire avant ma consultation.
Domi

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Serge
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Serge » mer. 7 févr. 2018 17:30

Coucou domi74,

Très content pour toi que ton rendez vous soit enfin fixé, cela te libère l'esprit de cette incertitude.
Pour ton IRM, cela devrait aller mais très certainement que le Dr V. t'en fera passer un autre avant le traitement.
Concernant Coocky, je suis sur qu'elle t'a apporté les infos nécessaires :bienjoue: .

Dans la lecture du HS tu devrais encore trouver plein d'infos qui t'aideront à gérer cette période d'attente.
Sais que le nouveau livre de FA (qui vient d'être édité) consacre pour la première fois beaucoup de pages au neurinome de l'acoustique ?
Sa lecture pourrait aussi t'aider toi et aussi ton entourage dans l'approche de notre pathologie.

Bien amicalement,
Serge

Marie75
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Marie75 » mer. 7 févr. 2018 18:37

Bonsoir
C 'est une bonne nouvelle ce rendez vous Dmi74 et le docteur V est vraiment un medecin attentif et sérieux
reste plus qu'attendre !
L'IRM ne devrait pas poser de problème et comme dis Serge il est possible q'ue l'on vous en demande n autre mais
cela n'est pas certain.
Thierry voila vous avez décidé, c'était certainement le plus difficile!
3 semaines passeront vite et pour le cadre c'est plus génant que douloureux selon une patiente rencontrée dans la salle d'attente en attendant mon compagnon
Bon courage pour l'attente à vous deux

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Thierry74
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Enregistré le : jeu. 4 janv. 2018 15:56

Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Thierry74 » mar. 13 févr. 2018 16:17

Hello à tous,

Je tenais à vous remercier pour tous vos messages gigi, nathou, serge, domi etc...j'en oublie certainement !

Merci de votre solidarité, cela m'a fait beaucoup de bien. Le chemin va être long, je le sais maintenant que je découvre mon aréflexie gauche...Encore un poste sur lequel il va falloir travailler pour limiter les dégâts, j'en suis qu'au début de mes recherches et je constate que mon Orl m'a laissé partir après la VNG sans même m'expliquer ce que j'avais et comment j'allais pouvoir ou pas réparer cette déficience voilà un souci supplémentaire...

Je reprends le sport petit à petit et tiens au running car c'est devenu primordial pour moi...

Voilà pour les news, j'attends patiemment le 27/02 date de mon départ sur Paris.

A titre indicatif dans la rubrique "bon à savoir" : J'ai demandé une demande de remboursement de mes trajets auprès de la RAM , feuille pré remplie par l'Orl. J'ai envoyé les photocopies de mes billets de train avec un justificatif d'achat avec tampon + signature du guichet. Réponse de la RAM : Demande refusée , il nous faut les originaux des billets de train.

Alors si c'est votre cas, pensez-y ! je viens de refaire un courrier en expliquant après être retourné au guichet sncf pour avoir une explication, que désormais la plupart des billets étaient des "E-billets" et que mes originaux étaient dans mon téléphone portable !

C'est pas beau le progrès ?

Thierry

Nathou65
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Nathou65 » mar. 27 févr. 2018 20:12

Bonsoir Thierry,
Une petite pensée pour toi, j'espère que le voyage s'est bien passé et que tu n'angoisses pas trop!
Je te souhaite le meilleur pour la suite mais je suis certaine que tout va bien se passer.
Je t'envoie à mon tour plein d'ondes positives :d
Bon courage! Donne-nous des nouvelles.
Nathalie

Marie75
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Marie75 » mar. 27 févr. 2018 23:05

Toutes mes pensées pour toi Thierry pour les de Gamma knife demain
Je suppose que tu es déjà à l’hopital
Pleins d’ondes positives
Tout va bien se passer
On attends de tes nouvelles
Marie

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Sandrine05
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Sandrine05 » jeu. 1 mars 2018 09:16

Bonjour,

je viens de tout lire,j'espère donc que tout va bien. ;)

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Thierry74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Thierry74 » mar. 6 mars 2018 17:11

Hello ! Comme promis et au vu des messages de Nathou ou Marie qui m'ont touchés, je me dois de vous donner des nouvelles.

-1) Je vous remercie d'avoir pensé à moi la veille de mon entrée à la salpêtrière, je suis arrivé à Paris le 27/02 et entré à l'hôpital le 28/02 l'opération ayant eu lieu le 1er mars.
-2) J'aurais envie de dire merci les filles car la gente masculine s'est moins manifestée ;) mais je ne suis pas surpris car moi et les filles c'est une longue histoire ! En tout cas, tous les messages d'encouragement font chaud au coeur et on en a besoin dans ces moments pas faciles...Une pensée pour Domi (une fille encore), car nous sommes en contact d'ailleurs nous avons fait connaissance et partagé une bonne tarte aux pommes autour d'une infusion pour discuter de nos péripéties, c'est la raison pour laquelle je lui ai donné des nouvelles dès que j'ai été opéré par sms pour la rassurer. Donc Domi si tu lis ce message je vais répéter que tout s'est bien passé!

En fait j'étais prêt...Je ne sais pas si c'est la solution mais je me suis préparé psychologiquement à l'épreuve. Mon secret ? ahahah ! "Tu n'as pas le choix". Inutile de tergiverser, quand faut y aller faut y aller. Je ne cacherai pas cependant que c'est une épreuve et que je m'en souviendrai toute ma vie mais ça vous le savez déjà. Il faut donc relativiser, se préparer et rester Zen. La suite n'est qu'un déroulement d'étapes organisées de manière optimale par le personnel hospitalier et ils sont formidables. J'avais pris une chambre seule et sans tv, au calme avec de la lecture et du cine sur mon smartphone. Mais le plus important est que j'avais avec moi comme toujours, ma moitié, la femme de ma vie à mes côtés et ça c'était le plus important malgré le fait qu'elle était cantonnée aux heures de visites carcérales (lol).

Alors, ça y est, je l'ai fait ! et vous savez quoi ? ben c'est un sacré soulagement ! Quelques petits dommages collatéraux pas méchant comme des hématomes qui vont vite disparaitre et puis moins sympa mais on s'y attend, je subi une petite perte au niveau de l'audition pour le moment (j'espère que ça n'ira pas plus loin) en fait je suis détuné. Alors pour ceux qui ne savent pas ce que ça veut dire :
avez-vous fait de la musique ? savez-vous ce qu'est un LA à 440hz ? si non vous pourrez le demander au Dr V. qui à fait des études musicales.
Alors j'ai une oreille à 440hz et l'autre côté NM à environ 432hz, cela veut dire que je suis désaccordé, j'entends faux. Je ne sais pas encore s'il s'agit d'une conséquence du NM car j'ai déjà eu ça avant et ça passait mais là ça n'a pas l'air de vouloir partir...Acouphènes toujours mais habitué à supporter. Je sens ou ressens que ça travaille, que la tumeur réagi, un léger bruit aigu comme lorsqu'on à été exposé à un volume sonore fort et puis que l'on se retrouve au calme :musique: :lapin:

Autre souvenir, c'est la sortie de l'hôpital...Ça aussi, ça soulage !

Pour le moment je me repose, je suis allé courir samedi (5km) :applaudir_anim2: et je démarre la rééducation vestibulaire demain mercredi sur Annecy :fou_anim:

Voilà pour les nouvelles, n'hésitez pas si vous avez des questions en MP, je vous embrasse et surtout gardez le moral ! :boire_anim2:

Thierry

Jacou
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Jacou » mar. 6 mars 2018 18:35

Bonjour Thierry !

Content pour toi ; on est soulagé n'est-ce pas ! Mais tu as de la chance de courir déjà sur 5 km, alors que moi après l'opération par chirurgie, je n'arrivais pas à tenir debout pendant des semaines !
Bonne rééducation et détends-toi, c'est très important pour l'acouphène, qui devrait disparaître largement...
Cordialement, Jacou

Nathou65
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Nathou65 » mar. 6 mars 2018 19:20

Bonjour Thierry,
Merci des nouvelles! Je suis contente que ça se soit bien passé et j'espère qu'avec le temps tous tes petits tracas vont disparaître.
Au fond je crois que le plus dur c'est la découverte ("mais pourquoi ce truc rare m'arrive juste à moi? :pleurs: :colere_anim2: ) et surtout, une fois qu'on s'est décidé, l'attente de l'intervention ou des GK...
Après, même si il y a des séquelles plus ou moins graves on fait avec, c'est la vie, et on est content d'être là!
Amicalement
Nathalie

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Sandrine05
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Sandrine05 » dim. 11 mars 2018 15:51

Heureuse que la finalité soit si positive.
Bravo et bonne rééducation.

Marie75
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Marie75 » lun. 19 mars 2018 16:58

Bonjour Thierry

Je viens aux nouvelles
Comment te sens tu au but de ces quelques semaines après le traitement ?
Bravo pur la repRise de la course et surtout comment va ton audition ?
C'est encore peut être trop tôt pour t'en rendre compte
Donnes nous de tes nouvelles

picpic
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par picpic » lun. 9 avr. 2018 17:58

Bonsoir Thierry 24, alors qu'elles sont les nouvelles? Tu peux regarder mes témoignages, j'ai été opérée par Gk par le super Professeur V. en juin 2016. A bientôt.

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Thierry74
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Re: Neurimone détecté pour Noël

Message par Thierry74 » mer. 21 nov. 2018 16:16

Hello à tous,
Cela fait un moment que je ne suis pas revenu sur le forum. Je voulais traverser ces épreuves un peu en solitaire mais sans oublier la communauté qui fait beaucoup de bien alors je vous donne quelques nouvelles.
J'ai été opéré par GK par le Dr V. à la Salpêtrière en Mars 2018. Beaucoup de contraintes de travail, de transport, de disponibilité pour aller sur Paris plusieurs fois en amont avant l'hospitalisation. Rien à dire sur la Salpé ils sont vraiment bien, big up à tout le staff !
Pour l'opération, ce fut moins drôle et je n'en garde pas un bon souvenir, plusieurs malaises pour la pose du casque, atterrissage d'urgence aux soins intensifs après des pertes de connaissance et des convulsions qui ont fait paniquer tout le staff et perdre patience à un certain Dr chargé de l'intervention. Franchement pas évident et j'ai dû prendre énormément sur moi pour continuer les étapes jusqu'à la bête appelée GK.
3 jours et retour à la maison, mise en place des rdv de kine vestibulaire, reprise du sport et de la course à pied, cette dernière me faisant beaucoup de bien pour les vertiges qui sont toujours là et je me suis fait une raison, à vie...Des jours avec et des jours sans pourrait définir mon quotidien. Plus je suis reposé et moins je ressens les effets négatifs le repos est donc primordial accompagné d'une hygiène de vie plus ou moins adaptée. J'ai passé la première Irm sans surprise, elle ne sert à rien. Je viens de passer la deuxième des six mois en octobre et pas grand changement si ce n'est peut-être le début d'une nécrose au centre de la tumeur mais difficile de se prononcer. J'ai donc pour cette fois décidé de ne pas aller sur Paris pour des résultats aussi peu probants. J'ai envoyé une copie des conclusion ainsi qu'une copie du dvd à la Salpé par courrier, j'attends des news...Sinon, surdité en progression, j'ai perdu la quasi totalité des aigüs, de nouveaux acouphènes ont apparu avec des sifflements comme après un concert et de l'hyperacousie sur certaines fréquence, en général les plus gênantes entre 4et6kz.
Je commençais à me refaire une vie adaptée avec le sport et tout et paf ! Cailloux dans les reins, opéré en urgence à Annecy, urétéroscopie etc avec effet secondaires et sonde dans la vessie etc. On stoppe tout, tout le monde descend, plus de sport, de rdv en rdv en échographies et scanners etc. Bref, depuis un an, c'est la poisse et je commence à en avoir franchement ras-le-bol..Je pense reprendre le sport d'ici une 15zaine et j'ai hâte. Sans le sport c'est pas toujours facile de garder le moral. Voilà, bien le bonjour à tous et portez-vous bien !
Thierry

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